上咽頭癌&後遺症との戦いぃぃぃぃ!

2013年4月に突如の上咽頭癌ステージ4の告知を受けてからの入院闘病記と退院後の後遺症について、記録をしていきます。

退院後10ヶ月目のQOL(2014.05)

2014年05月01日 | 上咽頭癌

世の中は、GWなんですね。

最大で11連休とかなんとか。。。
海外旅行にBBQに買い物にと、皆さん楽しんでいる事でしょう。
僕は最近は体調があまり良くなくて、引きこもり&通院の日々です(白目)

先週は鼓膜につけていた通気チューブが取れてしまい、4日間も耳からダラダラと
滝のように滲出液が出てきて大変でした。
やっと鼓膜が塞がって耳垂れが止まったかと思ったら、鼓膜の中に滲出液が溜まって
また、退院した頃と同じ感じに戻ってしまいました。
これを「滲出性中耳炎」というなかなか治りにくい中耳炎というそうです。

<症状>
・耳の閉塞感
・難聴
・自声が頭の中に響く感じ


とにかくもう、違和感ありまくりです。
しかも、先日の日記で書いたとおりで、東大病院では中耳炎は診てくれそうにないので
昨日、近所の耳鼻科に1年ぶりに行ってきました。
そして、東大の先生の紹介状を耳鼻科の先生に渡すと「大変でしたねぇ」と励まして
くれました。

そして鼓膜の状態を確認してもらい、耳の清掃、チューブを使っての耳管の通気をして
もらいました。
先生曰く「しばらく毎週通いながら色々と治療方針を考えて行きましょう」との事でした。

僕が「またチューブを入れなくてもいいんですか?」と聞くと、
先生は「まだ鼓膜の傷口が完全に塞がってないので、とりあえず薬で様子を見ましょう」とのこと。

結局、ムコダインとロメフロンという点耳薬を1週間分処方をしてもらいました。
先生曰く、放射線が耳と喉をつなぐ「耳管」という管が炎症を起こしてて、通気が悪くなってて、
浸出液が未だに出まくっているみたいです。

放射線が正常組織を破壊してしまっていて、回復には最低でも2~3年はかかるそうだ。
しかも耳管の粘膜を修復してくれる薬はムコダインしかないそうで、暫くは飲み続けないとダメらしいです。

癌の後遺症とはまだまだ長く付き合っていかないといけないようです。
まぁ、70グレイの放射線を浴びてしまったのだから仕方がない。
【生きてるだけで丸儲け】と考えるしかなさそうです。


さて、今月で退院後10ヶ月目となりました。
今の身体の状態を記録に残したいと思います。

■嚥下障害について
 薄皮を剥ぐようにですが、地味に改善してきています。
 食べれる物がまた少しづつ増えてきました。
 ですが、お米については相変わらず飲み込めないです。口の中で餅になります。
 あと、水が飲み込みづらかったのですが、先月よりは少し飲み込みやすくなりました。
 薬やサプリメントの錠剤も大きくない物であれば、飲み込めるようになってきました。


■味覚障害について
 甘味はだいぶ回復してきましたが、何故か生クリームだけは甘味を感じません。
 辛さについては、ラー油、胡椒は辛さを感じますが、大丈夫になりました。
 唐辛子については、まだかなり辛く感じてしまいます。 
 大好物のカレーですが、甘口のカレーであれば少しは食べれるようになりました。
 甘口カレーを完食するのが当面の目標になりそうです。


■歯について
 今のところ虫歯は発生していませんが、最近右顎に鈍い痛みを感じるようになりました。
 やはり、左下の親不知の周辺の歯肉が少し炎症を起こしやすいそうです。
 そろそろ、また歯医者に行って診てもらおうかと思っています。
 顎関節症じゃなきゃ良いのですが。。。


■唾液について
 先月よりは少し出るようになったような?体感としては25%位かな?
 ガムを噛む頻度と保湿スプレーを使う頻度が減った気がします。
 水が飲みやすくなったので、頻繁に水を飲むようになったからかもしれません。

 就寝時は、人口唾液を塗らないと相変らず潤いが持続しないので辛いです。
 相変わらず明け方に一度、目が覚めてしまいます。
 色んなジェルを試しましたが、バイオティーンのオーラルバランスというジェルが
 値段は高いのですが、一番潤いが持続する気がします。


■声について
 ガラガラ声は結構改善をしてきました。声帯の動きというか発音の仕方が解ってきた
 みたいで、話しやすくなってきた気がします。
 暖かくなってきたので、口の中が乾燥しづらくなったというのもあるのかも。
 ただ、長時間話すとすぐに乾燥してしまい口が渇いて呂律が回りづらくなります。
 とにかく口の乾燥を何とかすれば、少しは話しやすくなったかなと思います。 


■その他
 ・体重は67kgで停滞中です。このままキープで!
 ・ジョギングはここ最近の体調不良で中断してますが、ぼちぼち再開したいです。
 ・鍼治療ですが、あまり改善が見られないので、店を変えようか悩み中です。
 ・抗がん剤(TS-1)は今月から5クール目に入ります。あと2クール!



今はこんな感じです。
全体的には地味に回復傾向にありますが、顎が痛かったり、右耳の調子が悪かったりと
今月はちょっと調子が悪い感じになってしまいナーバスな傾向になってます。
でも、自分の身体の事は自分で解決していくしかないので、自分で考えながら
最善の方法で治していきたいと考えています。


あと6月~職場復帰に向けて、書類などを準備しています。
順調にいけば、6/1から午前中だけリハビリ復帰をして、7月から勤務時間を増やしていって、
8月~フルタイムでの復帰を目指しています。


7月に退院後1年のPET検査があるので、そこで再発・転移が見つかってしまったら
また入院になってしまうかもしれませんが、先の事を考えても答えは出てこないので、
今出来ることだけをやっていこうと思います。