今だから話そう~障害者のきょうだいとして生きて~

自閉症で重度知的障害者の妹として経験した事、感じた事、そして今だから話せる亡き両親への思いを書いてゆきます。

正直な気持ち ~知的障害者の妹として~

2006-09-06 06:59:18 | 障害者の妹だから

私は、自分が何のために生まれてきたのか、幼い頃から悩み続けてきました。

なぜなら、兄が兄でなく、弟のような存在だったからです。
普通、兄といえば、自分より年上でリードしてくれる存在で、兄から何かを学ぶことができるものでしょう。

ところが、私の兄は重度の知的発達障害で、私よりも発達段階が下なのです。
私が一方的に兄を指導するようになります。
しかも、兄のほうが力が強いので、兄が興奮するたびに年下の私めがけて攻撃してきます。

普通なら、攻撃した側を叱るのが親なのですが、母は兄に注意はするものの、兄を興奮させた私が悪いと叱るのです。
私が兄の理不尽な行動に対して注意したら、それで兄が怒って私を叩いてきたのです。
本来ならば、兄が叱られるほうではないかと思います。
しかも、母ははどう考えても兄の方をひいきしているように見えます。

こんなことが続いたら、私は何のために生まれてきたのか子供ながらに悩みます。
母にすれば兄は可哀想な子供だったかもしれません。兄に愛情を注いでやることで、兄の人生をより恵まれたものへと変えたかったのかもしれません。
しかし、妹である私には、それは残酷なことだったのです。


先日、私と同じようにお兄さんが知的障害者である女性とお話しました。

彼女も私と同じような思いをしていたことがわかりました。


「どうしてお兄さんに母親の愛情を奪われなければならないのか?」

「お兄さんは許されてもなぜ私は許されないのか?」

「お兄さんに比べればはるかに母親とのスキンシップが少ない。」

「障害者のお兄さんがいることで、子供の頃さまざまな偏見を受けた。」

「何度も死にたいと思った。」


それから、私は両親も亡くなり、兄のことを子供の頃から世話を焼いてきましたので、母親のような気持ちで兄のことを見ていますが、彼女が私ほどお兄さんの世話を焼いていなかったようでこんなことを言いました。

「母親に愛してもらえなかったのに、どうして母親の愛情をたくさんもらったお兄さんの世話をしなければならないのか?」

「どうしていつも自分は損な役回りしかさせてもらえないのか?」


彼女の場合、お母さんが現在療養中で、自分は子育てに追われています。
それゆえ、しんどいという気持ちも大きかったと思います。

私も彼女も共通しているのは、子供の頃から、我慢し続けて生きてきたということです。上のきょうだいが障害児なので、幼いころからわがままも言えず、また、自分が損するのが嫌で道を外れた行動をするのも抑制して、結局はいい子でいてしまう。そのため大きなストレスを抱えているということでした。

私の場合、夫の理解があって、現在は好きなことをさせてもらっていますけど、彼女の場合、外に出て仕事したり楽しみたいと思っても、夫や自分の母親から反対され、我慢し続け「もう爆発寸前!」という感じなのです。
彼女は「何もかもすべてを放り出してしまいたい」とも語っていました。

障害者のきょうだいについて書かれた本でも、上のきょうだいが障害児の場合、下のきょうだいは鬱傾向があると述べられています。
そして、上が障害児と下が障害児との場合では、上が障害児であるほうが、影響は大きいみたいです。

やはり、「三つ子の魂百まで」ではありませんが、上に障害児のきょうだいがいることで、乳幼児期に母親とのスキンシップが減少してしまうことや、母親の意識のほとんどが障害児に向かっているということも一因かもしれませんね。

私は子供の頃、何度か死にたいと考えた事がありますが、母親の愛情を実感できない環境にあったために、自己否定をする癖がついていたのかもしれません。

幼い頃の私の機気持ちを書いてみました。



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6 コメント

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はじめまして (candy)
2006-10-03 14:02:56
トップページから来ました。

ホットブログで紹介されていた 「今日から10月~社会の仕組みも変わります」 を読ませていただき、そちらへコメントしようと思いましたが、他の記事も読みたくなり、カテゴリの中の 「障害児の妹だから」 を拝見しました。



我が家にも自閉症の息子がいます。

そして、下に娘がいます。

あなたと同じ、自閉症の兄を持つ女の子です。



私はいつも、娘はこのお兄ちゃんのことをどう思っているんだろう、私のこと、家族のことをどう思っているんだろう・・・と考えます。



記事に書かれていた

「ところが、私の兄は重度の知的発達障害で、私よりも発達段階が下なのです。

 私が一方的に兄を指導するようになります。

 しかも、兄のほうが力が強いので、兄が興奮するたびに年下の私めがけて攻撃してきます。」

・・・これは我が家にもそっくり当てはまります。

そして、息子が妹を攻撃した時、私は咄嗟に娘に 「速く他の部屋へ逃げて!」 と言ってしまうのです。

娘をとりあえず遠ざけて、興奮状態の息子をなだめます。そして、収まってから娘を 「ごめんね・・・大丈夫だった?痛かった?怪我してない?」 と

抱きしめます。

息子をなだめるよりも、娘をかばってやることの方が先決だと思いながらも、事態が早く収まる方を選んでしまうダメ母です。

娘はきっと、いっぱいガマンしていることでしょう。



この記事を拝見して、娘への態度を考えさせられました。

正直に書いてくださってありがとうございます。

また拝見させていただきますね。

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はじめまして (てぃーだ)
2006-10-03 16:36:24
ホットブログからきました。

うちには小学3年生の自閉症息子と

1年生の健常娘がいます。

娘のことを気にしながらも

ついつい息子のほうに意識がいってしまうことに

反省する毎日です。

まあちゃんさんの記事を読ませていただいて

どきっとすることがたくさんありました。

またおじゃまします。

ブックマークつけさせてください。



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Unknown (なぁちゃん)
2006-10-03 23:05:18
はじめまして

私は以前知的障害者施設で勤務していました。旦那と職場結婚だったので出産を機に退職しましたが、旦那は現在も働いています。

だから、今でも自閉症の人たちや障害のある人たちと接する機会は多いと思います。正直、自閉症の利用者の方になんどもたたかれたこともあります。未だ消えない傷もあります。旦那はパニックを起こした人と格闘した末に足を骨折したこともあります。それでも私たちはその人のことが嫌いにはなれませんでした。

私は担当の利用者さんはとことんかわいがってきたつもりです。でも、退職してしまった今、心配になり旦那に話しを聞くことができてもその人たちに何もしてあげれないんだ・・・。しょせん他人・・・。私は以前、職員だから利用者さんと過ごしている間だけだからいいけど家族の方は家族をやめることはできないんだと思ったことがあります。そう考えるとやっぱり家族の方の大変さは計り知れない。

私は今は老人保健施設で働いている。違う福祉の世界に身を置くことになって知的障害者施設の職員の難しさ痛感しています。

また、拝見させていただきます。



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candyさんへ (まあちゃん)
2006-10-04 01:09:05
ご訪問&コメントありがとうございます。



文献文献によれば、兄や姉が障害児の場合、弟や妹が障害者であるよりも影響が大きいといいます。



私は私だけがさびしくて、ほかの家庭ではそうではないと思っていました。

何人かの障害者の妹さんと話をするたびに、皆、私と同じ思いをされたということ知ります。

そしてお互いに知って驚くのです。



このブログが何かの参考になれば幸いです。
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てぃーださんへ (まあちゃん)
2006-10-04 01:19:06
ご訪問&コメントありがとうございます。



私たちきょうだいが3学年違いましたから、私たち兄妹と同じような組み合わせですね。

両親が亡くなり、私も大人になったからこそ、こうしてブログを吐露できるのだと思います。

私も子供の頃には親に言いたいことが沢山ありました。

でも、障害児の兄のことで苦労する親にこれ以上苦労をかけたくなくて自分の胸に収めてきました。



それから、ブックマークありがとうございます。

参考にしていただければ幸いです。





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なぁちゃんさんへ (まあちゃん)
2006-10-04 01:29:33
ご訪問&コメントありがとうございます。



施設で実際に障害者に接しておられたのですね。

職員さんは本当に心身ともに大変なお仕事であるのを感じています。特に兄は問題児ですから・・・。

10月に施行される障害者自立支援法で「さらに苦境に立たされてしまうのでは?」と心配しております。

利用者の保護者としては、職員さんには感謝するばかりです。

私は別のブログに施設のことも書いていますので、よろしければそちらもお立ち寄りください。

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