ある障害児のお母さんの言葉。
「あの子には家庭があるから障害をもつきょうだいの世話はさせたくないの。」
「だからその分、あの子（健常児）には財産は遺したくないの。障害をもつ子に遺したいの。」
私は正直いって、この言葉に戸惑っています。
どうして障害をもつきょうだいの世話をしてはいけないのでしょう？？
障害者ってそんなにお荷物なの？？
たとえ、そんなふうに思われても、行政は何かあると必然的に血縁者に連絡してくると思いますけど・・・・。
第三者を成年後見人をたてたところで、弁護士に財産管理を任せたところで、最後の最後には健常者であるきょうだい児が見るのが常でしょう。
身よりもなくて孤独なまま亡くなってゆかれる方も多い世の中なのに、せっかくきょうだい児がいるのに、どうして障害をもつきょうだいと関わってはいけないのでしょう？？
私は、そのきょうだい児さんの人生がちょっと損するように思います。
そのお母さんが障害児ときょうだい児の両方のことを考えてそのように人生設計をされても、思惑通りには運びにくいと思います。
きょうだい児には十分にお金をかけて育てたから、残りの財産は長男である障害児に遺したいというお気持ちはわかります。
でも、きょうだい児が障害児の世話から離れる必要があるのでしょうか？
健常児同士のきょうだいであっても、迷惑をかけてばかりの人もいます。
健常児には障害児の世話をさせないというのも腑に落ちません。
確かに、きょうだい児にはそれなりの負担はあります。
でも、その負担から逃げる必要はないと思います。
自分に与えられた人生を全うすることで、生まれてきた意義を感じるのです。
たとえば、私にとって兄が障害児になったことも、何か意義があるのだと思います。
どうしても障害児のお母さんはきょうだい児のことで、健常児に迷惑をかけたくないと思って、さまざま思いをめぐらすでしょうが、そんな必要はないと思います。
多くのきょうだい児は幼いころから障害をもつきょうだいの世話をする覚悟ができていると思います。
それをいやだというのは人として問題を感じます。
自宅で世話ができない場合、両親が死亡したり世話ができなくなった場合、施設入所という方法もあるはずです。
ただ問題は、施設入所が困難になりつつあるようです。
それは障害者自立支援法で施設解体が進みつつあることも関係しているようですが。。。
とはいえ、お母さんが「障害児の世話をしなくてもいい」ときょうだい児に言い聞かせる必要はないと思います。
その分、障害児の将来を見据えた対策を打つなり、きょうだい児が障害児をフォローできるようにきょうだい児名義で財産を遺すなり何か方法があると思います。
両親とは違う目線で、
対等な部分を持ちながら一緒に生きてると思うんです。
でも、それはなかなか伝わりにくいことなのかもしれないですね。
理想だとは思うんですがね。互いを認め合い、自分に無いところが助け合えたら良いなあと。
そういう風に育ってくれたら良いなあと思うんですが。
それは、健常者でも、障害者でも同じのように思います。相手の生きる意味を尊重し、自分自身も生きていることを精一杯できる。そのためにお互いが認め合える関係で入れるためにいろいろなサポートがあったり、たくさんの人と関われたら良いなあと思っています。
障害があっても無くっても、自分の人生を自分らしく生きて欲しいなあと思います。
自分らしく生きる中に兄弟が励ましたり、慰めたり、いろんなことを関わっていくと良いなあと思うのですが・・・
現実はそう簡単ではないのかも。
うちは 子供たち二人とも障害児なんで 支援費の財産の調査とか 気になるので。。。
下の子は軽そうだなぁと思って 将来普通に生活できるかと期待していました。
当然障害のある 施設に入るであろう上の子の面倒を見てほしいと思っていましたよ。
ただ結婚のときに 上の子のせいで 破談・・・なんてことがあるかもとは心配していました。
遺伝だと信じている人も多いしね。
でも 心配したのは 無駄なようでした(^_^;)
きっとお母さん目線ときょうだい児目線が違うからこそ、しんどい部分もあるだろうし、よかった面もあるのかもしれませんね。
一般に障害児がきょうだい児に迷惑をかける一方かのように言われますが、障害児がいることできょうだい児が救われることもあるんですよ。
だから、知らぬ間に支えあっているのかもしれませんね。
それは思いつきませんでした！
成年後見人を立てる必要があるような障害者は遺言をのこせないので、その方の財産はすべて血縁者（親きょうだいのいない場合は親族）に相続されます。
ですから、遺言で、お子さんに必要な財産はどのように使ってもらってその残りはどうするのかといったことを具体的に書いて、管理してくれる人を見つければ可能かもしれませんね。
これは私も調査中なので、はっきり言えなくてすみません！！
それから、お子さんがご結婚されてよかったですね！！
子供はまだ小さいので結婚していないのです。
下の子が健常児なら 結婚の心配があるなぁと思っていたのに 下の子の障害が確定的になつたので 「心配したのは無駄でした」ということなんです。
ごめんなさいね。
後から読むと 誤解される内容の記述でした(^_^;)
私の知っている限りでは、障害（身体・知的）をもっているからといって結婚しないとは限らないみたいですよ～。
ただ、障害者の家族は将来を見据えておかないといけないと思います。
親亡き後を考慮して施設入所を選択しても、どこもいっぱいだと聞きます。
兄が子供のころに比べて障害者の存在は世間に認知されましたが、施設選択は難しくなりました。
現在、障害児を抱える親御さんは大変だと思います。
（余計なことを書いてごめんなさい！）
わたしは、「ある障害児のお母さん」の言葉はとても正しいと思います。
そのお母さんは、キレイ事や理想を闇雲に追いかけているわけではなく、「現実」をしっかりと見据えながら、子どもたちの幸せを願っていらっしゃるのです。
きっと、賢くて愛情深い女性なのでしょうね。素晴らしい。
僕も障害を持って生まれてきましたが２１歳で日常生活に支障なく暮らせるようになったから幸いですが、それまでは祖父母、両親は将来僕のためにどうしていいのか相当悩んだらしいですよ。
おそらく、兄弟はあっても面倒は見ないでしょう、それぞれ配偶者が付くことも原因の一つだと思います。（僕の発言に語弊があればお許し下さい）ちなみに僕の兄弟は冷たいですよ、運良く僕が自立できてて良かった痛感しています。