今日という一日

遺影に使った写真です。今年の１月撮影。 意外と真正面から撮った写真ってないもんですね（笑）携帯に入ってた写真を使ったから荒いけど・・・なんとなく好きな表情なので(*^_^*) 最期に詩ちゃんを見送った時も同じ三つ編みでした。

９月２８日　　 ３回目の月命日。


今日という一日。生きたい生きたいと思いながら死んでいく人もいれば、死にたいと思いながら生きてる人もいる。

それもこれも同じ一日なんだなー


ある人にとっては命日であり、また今日もどこかで新しい命が生まれている。

同じ一日。

お誕生日プレゼント育てています

１８トリソミーの会のシンポジウムの次の日、飛行機までの時間を利用して詩ちゃんのお友達に会いに行きました。
T2-mamaさんの娘さん、ともやん。 会いたかったよ～(^O^) ママさんがシンポジウムに連れて来たいなって言ってたけど、退院が延びたって聞いたから入院中の病院に向かいました。

本来は家族面会のみですが、ママがドクターに許可とってくれました。ともやんの為にも良いから、と。ありがとうございます。
４才を迎えたともやん、本当に可愛くて(*^_^*)抱っこしたらニコニコで、動きも活発です。 私がびっくりするのが楽しいみたいでわざとブンブン動いたりして、みんなで笑いながら写真撮影しました。

ママさんには私たち親子は本当にお世話になりました。NICUの頃から・・・在宅目指す時も帰ってきてからも・・・福祉のこと、予防接種、色んなことを相談しましたね。「よかったら使えそうだったら使ってみて」と宅配便で貸してくれた補聴器も、直接お礼を言ってお返ししました。残念ながら試してみるまでいかなかったけど、お気持ちが嬉しくて嬉しくて。。。

ママさんが「詩ちゃんの３才の誕生日に贈ろうと思ってた」とプレゼントを頂きました。家に帰って開けてみると「マジックエッグ」でした。


水に入れると卵の殻が割れて…お豆さんから芽が出てきて…「Smile」とメッセージが書いてありました。

毎日毎日、お水をあげてお兄ちゃんと大切に育てています。


T2-mamaさん、ありがとうございます(*^_^*) こども達が繋いでくれた素敵な出会いに感謝です。

月光浴ヨガ

百道浜で月を眺めながらヨガ体験。

見よう見真似でWiiなんかでやったことはあるけど、先生に習うのは初めて。

海に向かってねっころがり、波の音に合わせて深く呼吸・・・ メディテーション。

大地のパワーを感じて身体を伸ばしました。

毎日少しずつやってみようと思います。

子供達もみんなでマットに横になり流れ星を眺めました。 満月の前々日、ぽっかりお月さまキレイに見えました。

ブレーカーが落ちて思い出話

連休初日は別府温泉に行くつもりだったけど、涼佑が熱出したりわがまま言ったりとかいろいろあったのでキャンセルしました。でも、めげない私とパパは二日目に日帰りでうみたまご（水族館）に行こう!と無鉄砲丸出しで出掛けました。
「詩ちゃん連れていくならボンベ何本かなあ？」「んー行き帰りと３本ずつかな？」 なんて楽しい妄想おしゃべりをしていると渋滞にはまった（(^-^; ちょっとー・・・これ酸素３本どころじゃないわ。

しょーがないから途中で諦めてお家でもんじゃ焼きしてたらブレーカーが落ちました。ひさびさ落ちました。 「なんか懐かしいねー」「あわてて上げに行きよったよね。」

詩ちゃんの呼吸器はバッテリー内蔵だから１時間弱は大丈夫。でも酸素濃縮の機械がバッテリーがないのでルームエアーでしか呼吸できないことになるんです。（ボンベに切り替えれば大丈夫）

お兄ちゃんが一言「だからといってうたちゃんが死んでよかったってことじゃないよね。」
「もちろんそうだよ。何をするにも詩ちゃんが話に出てきてうれしいねっていう意味だよ。」「そうだよね!」心配の種が減ったと大人が笑い話みたく言ったからちょっと不安になったのかな。妹思いのお兄ちゃん・・・


３日目は教訓で学んだりんごファミリー、百道浜のマリゾンから高速船でマリンワールドへ。
すごく久しぶりにプリクラ撮ったりしました。詩ちゃん（の写真）も一緒に(^-^)
帰りに吉野家テイクアウト・・・


＊豆知識コーナー＊

どうしても上げても上げてもブレーカーが落ちる時は『左から順番に一つずつ』上げると回復します。

お兄ちゃんがコンセント付近でいたずらして台所＋リビングの電気系統が飛んだことがありました（泣） 上げても上げても落ちてくるあのレバー・・・ Ｑ電に電話するも「管理会社が契約した電気工務店じゃないと・・・」と、のらりくらり。
ごうを煮やしたママは「呼吸器使ってる子供がいるんです!!」と必死の訴え（最初から言えばいいのにね）→オペレーターのお姉さんがようやく上司らしき人に聞いてくれた。
言われた通りに左から一つずつ、メインを最後にしたらできました!

お兄ちゃん、感電しなくてよかったよ・・・ それからしばらくは戒めとして黒こげの十円玉が展示してありました・・・(T-T)

ランチ

金曜日は大学時代のクラスメート３人でランチしました。

警固のオルトカフェ。


カフェで友達とゆっくりランチなんて何年ぶりだろう。。。。


在宅してたときも全然外出できなかったわけじゃないです。私は結構出歩いていたほうだと思います。パパが一人で子供二人みてくれたし。

常に携帯が鳴るか注意を払い、帰る時間を気にして… それが「嫌だ」と思ったことなどないけど、精神的につねに緊迫していたことは確か。

でもそれがなくなったいま、淋しくて仕方がないですねー。。。

介護することに対して「大変だったでしょう」「お疲れ様」と周りの方はよく言って下さるけど、まぁ、大変といえば大変だけど嫌だと感じたことないんですよねー。 たしかに万年寝不足だからカラダはキツイんだけど、「可愛さ」「発達・成長する感動」が上回ってるからぜ～んぶ帳消しになっちゃう。 我が子可愛いさが全てをオッケーにさせる。
介護する人が我が子じゃなかったらきっと「大変です」って言うと思います。

３年１ヶ月だけど、健常児の一生分の愛情は注いだと思うので、生まれてくる前に書いていた「どんなに短い人生でも一生分の愛情を注ぐ!」っていうのはできたかなーと思ってます。 できないこともあるけどできる限りのことはする!ってことは生まれる前から決めてたのは、だいたいできたんじゃないかなと思ってます。だから後悔はないけど。


もっと一緒にいたかったです。


あーなんか話がそれた。


夏休みくらいはどこに行っても何しても、美味しいもの食べても「楽しいけど、別に来れなくてもいいなー」「美味しいけど、別に食べなくてもいいなー」 って自分のしてる事を否定してばかりだったけど、最近は時間を使うのもたまには嫌にならなくなってきた。

詩ちゃんと過ごした時間は比べものにならない!ってことだ。



お兄ちゃんの野球・・・だんだんカタチになってきた(^-^)

夢

ちょっと前、お兄ちゃんが話してくれました。

「ママー、りょうちゃんが死んだ夢を見たよ。詩ちゃんに会ったよ。 詩ちゃんねー、別の世界で生きとったよ。」


へぇーそうなんだ。やっぱりそうなんだ…

葉祥明さんの本「ひかりの世界」にもそのようなことが書いてあったのです。 人が亡くなったあとには別の次元でまた存在する…というような。


いろいろな人に会って詩ちゃんの話をする度、色んな人の心のなかで生き続けているんだなあと嬉しくなります。


私の夢には未だ出てきてくれません。なんでだろー

新しいおうち

数日前、詩ちゃんの新しいおうちがやってきました。

仏具はピンクです。お鈴（りん）はすごく音が伸びて倍音が心地好いですよ。



位牌は桜模様。かわいい(*^_^*)→自画自賛ですみません。

つけていただいた戒名は「新早世芳心妙徳善童女」

白木のお位牌から塗りに変わると最初の「新早世」がなくなるんですね。へぇー・・・

「芳」という字が入ってたのがなんか嬉しく思いました。かんばしい、かぐわしい・・・ですよね。女の子らしい。 ありがたいです。


詩ちゃんがごっくんしやすいように、毎日くたくたにお粥を作ってお供えしてるとお兄ちゃんが同じのを食べたい食べたいと言ってきました。 朝ごはんに食べたら満足してました（笑） あとは、お花の水を変えること、お経の代わりにオルゴールを聴かせること・・うーんそれくらいかな？ もっと世話やきたいな。

在宅してる時一日６回４時間ごとのミルクも全然苦ではなかった。もし私の身体がきつくなったら夜中だけ量を増やして時間を空けるとか先生に相談しようと思っていたけど、結局最後まで４時間ごとだった。

こどもの世話をすることって幸せなことだってことも教えてくれたんだな～ 爪を切ること一つもほんわか幸せだったりして。

久しぶりの東京でした

１８トリソミーの会主催のシンポジウムに参加しました。

先生方のお話も大変興味深いものだったし、会員の皆さん、現在在宅で頑張ってるお友達にも会えて嬉しかったです。



詩乃が私のお腹にきてくれたのはどうしてなの？ って思います。 きっと何かの意味があるはず… それが何かはわからない…けどこんなにステキな時間を過ごせたこと、ステキな人たちと出会えたこと…これだけでも意味がある… また今日も出会えた、詩ちゃんのおかげで。

私は私にできることをやっていきたい。みなさんもそう思っているんじゃないかな…

心が同じ人に会えた気がしました。ありがとうございます。


「詩ちゃんのこと、かげながら応援してました。」ってたくさんの方が声かけてくれて嬉しかったです。

ABR

詩ちゃんが入退院を繰り返していた６月、発熱の原因を探るために中耳炎かもしれないと耳鼻科を受診しました。

その時に「以前からABR（聴力検査）を受けたかったんです～」という話をしたら先生がその場で予約をとってくれました。
後日無事に検査を受けることができました。 結果を聞きに行く予約日が７月でした。

詩ちゃん亡くなっちゃったけど、せっかく取れたんだしどうだったか話を聞いてみたい・・・ と伝えたら先生が時間を作って下さいました。

結果は・・・脳波はフラットではなくちゃんと振れてました。 かなりの難聴だけど全く聴こえてないわけじゃなかった。 なんか嬉しいO(≧∇≦)o

でもせっかく在宅仲間のママさんが補聴器貸してくれたのに・・登場する機会なく残念。


寂しいけど話が聞けて良かった!


ときには詩ちゃんの前でアコーディオンの練習してたの聴いてたかなー？とか妄想できるし（笑）


詩ちゃんの上をぐるぐる回っていたメリー、あれ大好きだったから天国に持っていきました。メリーと同じ曲「ブラームスの子守歌」のオルゴールが今日届きました! パパがネットで買ってくれてたんだって。 詩ちゃん良かったね～ 毎日聴かせるからね♪ きっと天使ちゃんはみんな耳が良いよね。痛みも苦しみもない、楽しい世界でありますように。。。



写真は生まれて何ヶ月目かなあ… 一ヶ月くらいかなあ… エコキャスがでかい!（デカく見える!）

夏の終わり

日曜日は佐賀県との県境の川で釣りをしました。パパは３分に１回は釣り上げてるのにママはくいくい引っ張られてもあげたら逃してしまう… うーんセンスなし。２０匹位釣って持って帰りました。



それから三瀬そばを食べて熊の川温泉に入りました。ぬるめのお湯でぼーっとしました。

詩ちゃんを連れて温泉に来たかったなー 古湯温泉とかね。


で、お家の近くの公園で花火をしました。 うちら親子は地味～に手持ち花火してたんだけど、向こうのほうで男子中学生らしき三人がロケット花火をしだして…「ヒュー!パーン!」ってむっちゃ近所迷惑なの。３～４発やって自転車に乗っていなくなった。

「これ絶対誰か通報するね」とかパパと話していたら…


パトカーが２台…

こっちに向かって歩いてくる警察官ぞろぞろ…(^-^;


お疲れ様です!

目撃情報をお伝えし、私達も退散。。。