はじめての大雪

お兄ちゃんは週末にママの実家に一人お泊り(#^.^#)

ここまで積もった雪を見るのは生まれて初めてです。 ワーイ(^O^)/ じいじから写メールがきました。

ママとパパは一時間だけ外出させてもらい、一番近くのホテル（ドーム横）のビュッフェへランチに行きました！

食べすぎました…(^-^; 今日からまた ヨガと筋トレがんばろう。

外来受診

昨日は隔週の外来受診でした。
詩ちゃんは病院が好きなようです(#^.^#) 足バタバタ、ア～ア～おしゃべりがすごい☆

診察台の柵に足をかけて…お行儀悪いデス〓


最近覚えた半返りを披露！ あらよっと〓

本のご紹介 「三日間 命の輝き～天使になった娘がのこしたもの～」

１月13日に西日本新聞に掲載されたみたいですが、私は昨日偶然WEBで出会いました「愛心（まな）」ちゃん。　とっても可愛いです。

3日間、ご両親の愛情をいっぱい受けて頑張って生きた　その証を絵本にされたそうです。きっかけは愛心ちゃんに読んで聞かせるためにママさんが描かれた手作りの絵本です。

愛心ちゃんは詩乃と同じ18トリソミーです。この本の紹介文を読んだだけで涙が滲んできました。そしてこの動画を見て涙が止まらなくなりました。

まだ本を読んでないのですが（早速注文します！）、きっとこのブログを通して私が伝えたいことと似ている！と共感しました。

「生きる」ことの意味・・・


私、前からいつも「生きることの意味がわからない」「生きがいがない」と言ってる人達は、その人にとっては相当もがき苦しんでるんだろうけど、生きることそのものには苦労してないからそんなことが言えるんだなぁ。。。と思ってました。今日生きていられる幸せ、明日がある幸せ、自分で息をすることがどんなに大変なことか・・・色んなことを教えてくれた娘達です。愛心ちゃんのご両親もきっとそのようなことを感じられ、絵と文章に表現してくださったのでしょう。

愛心ちゃんの本の紹介文をそのまま転載させて頂きます。（ご紹介することは了承済みです）


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「三日間　命の輝き」～天使になった娘がのこしたもの～



お腹の中でなくなってしまうかもしれない、
生まれてきても長くは生きられない・・・。




結婚して数年たっても、なかなか赤ちゃんを授かることができなかった夫婦。


2007年の春、ようやく待ち望んだ赤ちゃんが。

しかし、妊娠6か月目におなかの赤ちゃんは長く生きられない病気であることを宣告されました。


お腹の中でなくなってしまうかもしれない、生まれてきても長くは生きられない・・・。


2人はまだお腹の中にいる赤ちゃんに愛心（まな）と名づけました。


親子3人で過ごすことのできる時間は限られていました。


おなかの中にいるわが子との最高に幸せで、なのに苦しくてせつない日々。


そして、奇跡の誕生。


3日間の生涯を終えたわが子が教えてくれたこと。


娘を想い、描いた絵本とともに綴った妊娠から出産そして、娘の旅立ちまでの母親の想い。


自らの体験を通して、愛する我が娘のために…
自分自身が救われるために…
そして同じ経験をされて、いまもなお苦しまれている方のために…
という想いをこめて綴られた父親の思い。


命の尊さ、幸せとは…今一度、考えるきっかけを与えてくれる
感動のノンフィクションが本になりました。


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ぜひ、こちらをご覧下さいね。

http://manas.hannnari.com/

寒い寒い～

一昨日と昨日は寒波がきて冷え込みました。 …といっても、私はお兄ちゃんの幼稚園お迎えの時しか外に出ないのですが（笑）

家族みんな元気です！

詩乃は写真のようにお座りさせるとニコニコで、サチュレーションも安定してるし心拍も上がらないので、療育を受けたいと思い、相談中です。

本当は退院して落ち着いた頃に話していたのですが肺炎で入院したので延びました。

訪問リハビリを受けて、少しでも成長の刺激になればなあと思います。

「（少しでもたくさん家族の時間を）楽しんで下さいね。」と医療者側からは言葉かけしていただきます。本当にその通りなんです。…ですし、私は怒ったりしてませんしむしろ感謝です。

だけど、「最期」を見据えた現実的な言葉でもあります。


そこが普通の育児と違うところです。

いつも私達、胸の奥では覚悟しつつ、でも普段はゆっくり成長する我が娘の「プラス」を考えたいです。 やはり、ベクトルは未来へ向けたいですよね。

勇敢な赤ちゃん

今日は私が共感した「勇敢な赤ちゃん」という文章をご紹介させて下さい

「勇敢な赤ちゃん☆ほっこりモコ日記」きっかけはミクシィ内でみつけたコミュでした。私が以前から心の中で考えていたことと一致することがあり、紹介したいとブログ主のかんたろうさんにお願いしたところ、快諾して頂きました。ありがとうございます。


以前に読んだ本かネット上の文章か忘れてしまいましたが、染色体の病気は人類が進化し続けるなかで絶対になくならないだろう、１００年経ってもなくならないだろうというのを目にしたとき・・・そして、「原因はない、誰にでも起こりうることでほとんどが流産してしまう」ことを知ったとき・・・

「きっと役目なんだろう」と思いました。私達親子の挑戦が何かの役に立つのかなあって。この役目をしょって立った詩ちゃんってわが子ながらすごい！って思ってました。だから、「勇敢な赤ちゃん」というフレーズもぴったりです

詩ちゃんの立場がもしかしたら私だったかもしれない、これを読んでくれてるあなたのお子さんだったかもしれない。初めは「どうして？どうしてうち？」って思ったけど、やれることをやるしかない！って切り替えた。「しょってくれてありがとう」って感謝しました。たくさんたくさん愛することにしました。



染色体の数が変異するのは細胞分裂の時からなんです。原因はないのです。何かのせいにしたい人は、「厄払いをしてないから」とか「掃除が足りない」とか色々言うけど違います。
・・・でも、思います。胎児の時から病気の赤ちゃんも、胎児の時は健康と言われていてお産の時に障害を背負った赤ちゃんも、成長して子ども、大人になって発症して病気と闘っている人も、事故などで障害を負った人もみんなみんなみーーんな勇敢な人ですよね。もっと誇りに思っていいですよね。
闘って天使になったお友達もみんなすごいよ！

今年もよろしくお願いします。

明けましておめでとうございます。年末のご挨拶もなしに、気がつけばお正月が終わってるし（汗）・・・失礼してしまいました。　このブログを通じての心の交流、そして実際にお会いしてお世話になっているみなさま・・・今年もどうぞよろしくお願いします。

退院後は詩乃さん、とっても調子よくほっそりしてた顔も少しぷっくりに戻ってきました。年末年始もいつもと変わらないペースでした。

パパは普段よりも詩ちゃんをたくさん抱っこできて嬉しそうでした。　ママは幼稚園ママさんの忘年会や地元の友人達の新年会にも行って（パパありがとうございます）よりパワーアップしました。　本当に感謝です。家族と友達はお金で買えません。自分にとって何より大切な存在です。


話は戻って１２月２６日、仙台のお友達ちいちゃんの福岡での病院の外来の日（ちいちゃんのブログはこちら　ママさんがうちに詩ちゃんの顔を見にきてくれました　ちいちゃんは福岡生まれで同じNICUの先輩なんです♪
そしてそして、ちいちゃんのママから詩乃に素敵なプレゼント！りんご柄のチュニック（写真です）とおむつポーチ・・・ハンドメイドです！これがもうビックリなんです。売ってるものよりずっとすごいです。（すべてが丁寧で）　ちいちゃんのママ本当にありがとうございます（涙）　サイズもピッタリです
車の中にはちいちゃんとお兄ちゃんがいてお顔を見ることができてよかった～　暖かくなったらちいちゃんと詩乃のツーショット楽しみにしてます。