咲いた!

育てていたこどもが一人いなくなって....


突然付き添い入院することも確率的には減ったわけです。


兄ちゃんのおじぎそうを枯らしたママ、こりもせずハーブを購入...その時 お店のくじに当たっていただいたお花が咲きました。


ローズマリーとバジルは時々ちぎってパンにのせ、とろけるチーズをのせて焼いて食べたりしてます☆

お花はこれから次々と咲きそう。楽しみです。

晩秋

なかなかコメントのお返事書けなくて本当にすみません。 書き込みありがとうございます。

洗濯機をまわすとカラカラとどんぐりがいくつか出てくる今日この頃です。

一年前の今頃はお兄ちゃんの七五三のお祝い記念に詩ちゃんも一緒にスタジオに行って写真を撮りました。眩しいし、知らない人ばかりだし機嫌悪かったけど欲張ってドレスも着せたんだぁ。。。 今年３歳だから今年も撮りたかったなー。
スタジオから戻ってきて詩ちゃんのお鼻チューブを急いで入れて、（お留守番は看護師さんに任せて)お兄ちゃんのお参りに行ったのでした。


あと、夏は梨とか秋は柿などを味わいました♪ ガーゼで包んでじわーっと果汁が出るようにしました☆

日中の暖かい陽射しの日には、詩ちゃんを呼吸器なしで普通のベビーカーに乗せ（酸素だけで)、肩から吸引器担いでアンビュー持って、お散歩がてら幼稚園のお迎えに行ったり。 一枚も写真がないのが残念です。

明治通りの銀杏並木を見るとそんなことを思い出しました。

ありがとう

詩ちゃんが生まれる前から励ましあってきた友達がいます。生まれてからもたくさんの出会いがありました。どっちかというとネットで知り合った友達が多いです。不思議なことにお空に旅立ってからというものの、身近なところでのお友達とのご縁をいただいています。 いつも言うけど本当に嬉しいです。

１８トリソミーのお友達・・・１３トリソミーのお友達との出会いもありました。私がベランダをテクテク歩いて行って窓越しに会えました(*^_^*) 可愛かったな～


それから、病棟で一緒に頑張っていたお友達も我が家に会いに来てくれました。 久しぶりにおしゃべりして楽しかったね。 ＮＩＣＵも小児病棟も、それぞれにたくさんの思い出がある場所。泣いて、笑い、くじけて、奮い立ち、学び、育てた場所。

渦中の時は辛いことも多いけど、思い出話は結構楽しい。「あの頃」に戻ったみたいだねってママ同士話したんだけど、うん、やっぱりそうだなって思いました。

どんなに辛くても、我が子の今日の姿を見ることができる、それにまさるものはないですね。

こども達がくれた絆、大切にしたいです。

また、しゃべろーね(*^_^*)

湯布院の思い出

湯布院に行った時の窯での絵付け体験、焼き上がりが送られてきました!

パパの作品です。 兄妹 と、スライム（ドラクエ） です（笑）

お座敷ピアノ

昨日（１４日）は、かなり久しぶりにビッグバンドの演奏でした。 在宅を始めてからほとんど参加してないので２年ぶりくらいかな？

宗像大社のお隣りにあるアクシス玄海というホール・・・とってもお世話になりました。貸館業務を停止されるということでおそらくここでの演奏は最後・・・淋しいなあ。


今回は旧玄海町の文化祭ということでのステージ。

星に願いを・ムーンライトセレナーデ・などのスタンダードナンバーからテキーラなどのラテンもの、演歌なども・・・


写真は控室が和室だったのでした。


２３日は福津市のカメリアホールで開催される県民文化祭にこのバンドで出演します。


そうそう、本番指がまわらなかった・・・わはは、笑い事じゃないよね。今日から毎日ハノン２０番往復、裏打ちで!!!

この時間帯って

絶対に目が覚めてしまいます。 在宅生活を卒業（？)して４ヶ月・・・ カラダの時計ってなかなか抜けないもんだなー

だいたい２時くらいに起きてミルクして、必要ならば吸引して、おはよん見て朝まで仮眠してました。 ・・・なので今でも５時台はウトウトします。

まあ、べつに眠れないと悩んでいるわけでもないのでいいですけど（笑） ノンストップで寝れたら頭が冴えるでしょうね～(^-^)

そしたらもっといい文章が書けるかな・・・

最近、（前にも書きましたが）娘を通じて新たな出会いが多くて嬉しいです!・・が「ブログ見てました。」とか「ファンです。」とか言って貰えたりして恐縮するやら申し訳ないやらで。文体も気分によってめちゃくちゃだし(^-^; すみませ～ん てかんじなのです。

１８トリソミーのこども達の写真展 in Tokyo 「出会えた奇跡をありがとう」

１８トリソミーのお友達の写真展が来月、東京で開催されます。 詩乃は初参加させていただきます

会場には足を運べないかもしれませんが、こうしてお友達とお顔が並ぶだけで嬉しい

かけがえのない、大切な命の重みを教えてくれている仲間

天使になった子はそれぞれがそれぞれの人生を力いっぱい生き抜いた・・・そして今日も病院で、お家でがんばっているお友達がいる　　一日一日を大切に・・・

みんなの命のメッセージ　きっと輝いているんだろうな・・・

ブログやミクシィでつながったお友達の顔もたくさん

２１トリソミーは写真展、全国を巡回してますね。１８の子の写真展も福岡にも呼びたいなあ

写真をクリックしたら拡大するようにしたいけどできない～

ぜひ team18 のサイトをご覧くださいね。うたちゃんはどこにいるでしょう？

 

いのちの記録

前の記事に書いた事例検討会・・・ なんだかまた改めて感謝の気持ちでした。 詩ちゃんにかかわって下さった方々の心の中に生き続けているんだなあ、と、またそれを知ることが出来ました。
亡くなったから終わり、じゃなくて、更にどんどん新しい出会いがあります。嬉しいです!詩ちゃんが巡りあわせてくれているのかな。詩ちゃんに出会えなければ多分一生巡り会えなかったかたばかり・・・

旅立った後に出会った方々には、やっぱりコロコロ寝返りしたりニコニコおしゃべりする詩乃を見て欲しかったなあと残念で残念で。


先日、大学病院に行く機会があり先生とお話させてもらい、「いつごろから笑ったっけ？」とかいう話になりました。結構覚えてないんですよね（笑） 帰って写真を見返したりして。


写真は１才０ヶ月。もう笑ってますね。少々作り笑顔？（笑）

テレビに出たっ

詩ちゃんが往診でお世話になったクリニックで「事例検討会」があり、時間があったら参加してほしいとお話を頂き、親の立場からの想いなどお話できたらいいなと思って参加してきました。
詩ちゃんの３年間の出来事、病状や成長の記録、医療者や療育の動き、家族の状況を時系列にまとめて下さっていました。
そして、それぞれの立場の方々が振り返って下さいました。ありがたいことです。

クリニックの先生、看護師さん、大学病院の看護師さん、訪問看護ステーションの看護師さん、地域の保健師さん、リハビリの先生、それからこの検討会に参加されている他の医療従事者の方々、ケアマネージャーさん、などなど・・・ たくさんの方が言葉を下さいました。 質問はいろいろ・・・中でも息子のグリーフケアについて。支援はあるのか、とかいった質問もありました。


この検討会にテレビ局が取材に入ると聞いていました。

検討される事例は他にもあったので、カットされるのかな？くらいにしか考えてなかったら・・・ 火曜日の放送を見たらしっかり取り上げて下さっていました。「在宅医療」がテーマのコーナーでした。

小児在宅医療の問題点を、思うところをつらつらと話したのですが・・・

うまくまとめて下さってテレビの人ってすごいと思いました（笑）


小児在宅だけにスポットが当たるのは難しいかもしれませんが、こうして少しでも問題提起できたのはすごいことかもしれません。 にのさか先生のおかげです! ありがとうございます。