新学期スタート

ご無沙汰しております
お兄ちゃん、4年生になりました。詩ちゃんは空の上で新一年生！どんな小学生なのかなー、、、
弟くんは川崎病になり少し入院しました。今は元気に過ごしています。お兄ちゃんそっくりです。

2013年

2013年 今年もよろしくお願いします。・・・と、もう2月。早いです。

昨年7月に次男が生まれてきてくれました。

我が家を選んでくれたことに感謝です。

ありがとうありがとう。

入学

お兄ちゃんが無事に新一年生になったことをご報告致します。おかげさまで毎日元気に通っています。　早いものです。

私自身にとっては「二人の子のママ」をさせてもらえたこの３年間がどうしても印象強く、「詩ちゃんが生まれたときは（兄は）３才だったのにね」とか「家族で病院に泊まった時は年少だったね。」とかそういう話になります。

去年の５月の連休は詩ちゃんが入院したのでした。生まれた後NICUに毎日通ったのもこの季節、病院までの道のりはハナミズキが咲いているでしょうか。この陽射し、この空気、なんだか少し切ない思いです。

生きていれば３才１１か月。早いなあ。もう一周忌の準備です。

ママとお兄ちゃんの時間

先週末はパパと病院の付き添いを交代して、お兄ちゃんと一緒に時間を過ごしました。

久しぶりに家に帰ってまず一番にママに見せたかったのはマリオがどこまで進んだか…(^-^; うん、かなり進んでいました。数えてみればもうかなり病院にいるもんなー

それから絵を描いたりして遊んでいたその時、ふと二人で種を蒔いたおじぎそうのことを思い出したみたいでした。

お水あげてないから枯れちゃった、と急に泣き出したお兄ちゃん。 ママがちゃんとパパにお願いしてなかったからごめんね。と謝りました…

深く反省。。。。

しまじろうの付録でついてきたおじぎそう、名札に名前まで書いて葉っぱが出るのを楽しみにしていたのに…入院した最初の日は頭をよぎったのに… 「水やりお願いします」の一言を忘れてしまうなんてキャパ狭いぞ私のアタマ…(>_<)


びっくりしたのは涼佑が泣いたのは「ママやパパが忘れていても、りょうちゃんがちゃんと覚えておけばいいから」だそうです。成長したなあ。

入院が続いてもいつも詩ちゃんの心配をしてくれているんです。自分の気持ちを封じ込めているんじゃないかと心配していたけど、ちゃんと泣けたから何となく安心しました。。。

種がまだ余っていたから、再度チャレンジすることにしました。


「命の大切さを伝える」とか言いながら葉っぱも枯らしてしまうなんて（泣）

情けないですね。。。



１８トリソミーの子で、１才の誕生日を迎えた子は長期生存者（Long term survivor）と呼ばれるらしいです。 高熱が出たりしたら、そのサバイブしてる感がいつもよりガーンと迫ってくるので同時進行の何かを忘れてしまう…


言い訳はこれくらいにして、しっかりお手々つないで寝ました。

夜中、何回か幻聴でさめました(^-^; 呼吸器のアラーム音とかエリーゼのために（ナースコール）とか（笑）


日曜日はマックに行っててりタマを食べて病院に戻りました。貴重な時間でした。(^o^)v

６才おめでとう☆

涼佑、６才になりました☆
この一年間はとにかくお友達に助けてもらった一年でした。
年少の頃はまだ一日体力がもたず、お昼寝したいところを無理に病院に連れて行って、詩乃の面会の間は一人廊下で待たせていました。文句も言わず待ってくれました。
年中になったら体力がついてきて放課後はお友達と遊べるようになり、詩乃の在宅が始まってからは外出しにくくなったこともあり、お友達が遊びに来てくれました。

おかげで毎日明るく元気に過ごせました。

そして年長組になり６才のお誕生日を迎えられたことを嬉しく思います。 周りのみなさんのおかげ…ありがとうございます！

残念ながら誕生日に詩乃が入院してしまったので、ママと詩乃は一緒にお祝いできなかったけど、パパの実家で盛大にお祝いしてもらいました。ありがたいことです。

来年は小学生かぁ(*^_^*)

公園にて

昨日久しぶりに涼すけと二人で近所の公園にサッカーしに行きました。

最近は週末の度にパパとお出かけしていたから。。。ドラクエのカードゲーム。。。




どんぐりの割れたお皿に木の実をトッピングしてくれました。逆光ですね（汗）

七五三

今日は朝から準備して写真スタジオで記念撮影をしました。

めったにない機会なので詩ちゃんも連れていきました。お兄ちゃんは羽織袴で髪型は少しクシュクシュヘアーで（笑）→カッチリと七三分けとかオールバックとかもあったけど似合わないかなーと思って。。。

三歳の時も写真撮ったけどグズりまくってママはげんなりだったので（結局草履で撮影は最後まで拒否され、足袋になっちゃった）どうかなーと思っていたら・・・
ものすごくいい子でした（５歳じゃ当たり前か・・・）


詩ちゃんは着物とドレスと二つ着ました。できあがりが楽しみです・・・


家族写真もやっと撮れました。・・・けどママはむっちゃ太ったから少々気分が　早めにダイエットするんだった。。。


涼すけはそのまま着物をレンタルしてママ、パパ、おばあちゃんと神社へお参りに行きました。時期を外したからゆっくりできていいかんじでしたよ

５歳までよくぞ育ってくれました。これからも健やかに・・・

保育参観

お兄ちゃんの保育参観、訪問看護を利用してその時間にお出かけしました。

折り紙でおばけを折って、画用紙に貼って背景を自由に描くという内容。。。

黒い画用紙に黒いクレヨンで一生懸命絵を描いているのがなんだか面白いと思いました　黄色いビカビカはカミナリでパパとママは縦と横で布団に寝ています。　右のほうに魔女がいてほうきに乗っていました（トムとジェリーの影響かな？（笑））

５才！

涼佑（りょうすけ）、５才になりました☆お誕生日おめでとう～！

この一年、普通の４才児はなかなか経験できないようなことがたくさんあって、家族で泣いたり笑ったり、お兄ちゃんの優しい面もたくさんみることができて本当によかったです。

先日、お兄ちゃんが「ママー、詩ちゃんが歩けるようにならんけん涼ちゃんちょっと悲しい」と言いました。　
　疑問に思って当然のこと、それを「言っちゃいけないんだ」とか思わずに素直に言ってくれたことが嬉しかった。「ホントね。歩けたらいいのにねママもちょっと残念だね。だけど詩ちゃんニコニコすっごい笑うし、足ブンブンもすごいし、みんなそれぞれ得意なことが違っていいんだよ。」「うんそうだね！手でボール遊びするしね！」　それから、詩ちゃんがボールで一人遊びしてたら「ママ見て見て」って教えてくれるお兄ちゃん。優しいね。


　パッパと切り替えができない、我を通してしまう我がままなところもあるお兄ちゃん。幼稚園の先生には「お母さんが（妹が在宅だから）かわいそう、申し訳ないと思っているからはっきり言えないんでしょう。（しつけが甘い）周りも」と言われたけど、ママは「我慢してもらうことはある」とは思うけど「かわいそう」とは全然思ってない。罪悪感から甘やかしているつもりもない。
　下の子が健常児だろうが障害児だろうが一人っ子だろうが何だろうが、我慢する練習を積んでいかなくちゃいけないのは一緒だと思うんです。

　時が経ってお兄ちゃんが「たくさん我慢させられた」と苦い思い出になるのか、良い思い出となるのか・・・・私にはわかりません。

　けど、家族でこの一日一日をかみ締めるように過ごしていくのには何か意味があるように思います。

大ちゃんと鈴（りん）ちゃんへ・・・感謝の言葉

大ちゃんという男の子は詩ちゃんが生まれてすぐNICUに入ったときお隣り同士でした。病気は違うけど、ともに頑張っているお友達としてずいぶん励まされました。　
　GCUに移動しても、ふたりはいつも見える位の近いところにいました。

　３月のある日、突然にお空に旅立ちました。　最初に聞いた時はぼーっとするくらい信じられなくて「前の日はあんなに笑っていたのに」ってその笑顔が浮かんで・・・
ママさんは毎日来られていて、抱っこしてもらった時の大ちゃんの甘えた笑顔が忘れられません。

大ちゃん、頑張る勇気を教えてくれてありがとう。いくつもの山を乗り越えて本当にすごい！って思ってました。どんどん笑顔が増えてきて自然と周りのみなさんも笑顔でした。


　　
３月末日、在宅で頑張っている鈴ちゃんの顔を見に北九州まで特急で行きました。鈴ちゃんは詩乃と同じ病気の女の子で、同じNICUの卒業生です。
　ランチを買い込んでママと楽しくおしゃべり。りんちゃんを抱っこさせてもらったらニコーッっと笑ってくれました。泣く元気もあったし安心して帰りました。

　その日の夜中にお空に旅立ちました。　またまた驚いて、最初信じられなかったです。

りんちゃん、一生懸命泣いて、笑って、甘えて・・・人生を駆け抜けていきましたね。１８トリソミーの赤ちゃんが他にいると思っていなかったので、私にとってりんちゃんは暗い海の底から見えた二すじの光でした。（もう一つは佳倫ちゃんです）　どれだけ救われたかわかりません。
　おうちに帰ってからのとびきりの笑顔に何度も癒されました。

たて続けに二人のお友達がいなくなって、本当に寂しいです。小さな生命の火を一生懸命燃やし続けたその頑張りにありがとうって言いたいです。
　ステキなママさんパパさん達との出会いもくれました。

　何て書いていいのかわからなくてずっと考えていたけど、感謝の気持ちを表わしたくて書かせていただきました。記事を書くことに対して快諾してくださったお二人のママさんありがとうございます。