ＮＩＣＵ卒業しました☆

今日から在宅に向かって本格的に入院することになりました。
一年二ヶ月、妊娠中にプレネイタルビジットをして下さったのでもう生まれる前からお世話になったＮＩＣＵ、今日で卒業です。
出産前に見学に来た時には「もうここに来ることはないかも」と思っていたのに、一年二ヶ月ほぼ毎日通うことができました。
愛情たっぷりに可愛がって下さった先生やスタッフの皆さんに心から感謝です。 たくさん話しかけたくさん遊んで下さり、おかげで情緒の面もすごい発達で正直驚きです。
なんだか寂しいな… 詩乃同様、親である私も慣れた場所なので。。。また新たな人間関係に飛び込まなくてはいけないんですね… そんな反面楽しみでもあります。
家で過ごすことを考えたら何だって楽しめそうです！

区役所に電話するのもね（笑） ……「早く は・ん・て・い！！！下さいっっ！」（あ、すみません(^-^;独り言です）

そんなわけで、小児科に移ってきました～（パチパチ）

みなさま、引き続き応援よろしくお願いします☆

Rock Festival in 宮地嶽神社 （ミヤジック）に出演しました

福津市　宮地嶽神社の野外ステージで行われた野外音楽フェス、ミヤジックにて演奏して参りました！



在宅の話が出て、万全の態勢にしました。レッスンの仕事もバンドもぜーんぶお休みにしました。　なのになかなか進まなくて、思いつめすぎて精神的に苦しくなってきました。



春ごろに「気楽にいこう」と思いなおし、時間が空いたときとか他人に迷惑をかけない範囲で全部再開しました。（仕事も趣味も）



今回のフェスもギリギリまで「出られるかわからない」と言ってたのに、それでもいいと言ってくれたメンバーみなさんに感謝します。
２パターンのセットリストを練習させてしまいました（汗）
○私がいるバージョン　　○いないバージョン　

病院に面会に行って車運転して福津に到着したら「次だよー」って言われて焦りました


YUKIのコピーを演奏しました、個人的には「歓びの種」ができたのがよかったです～　みきさん（vo.）のクルクルまわるダンスを見る余裕がなかったです。

「JOY」ではダンサーさん達も加わってくれて豪華になりました

涼佑は聴きにいきたいと言ってくれてたのに直前に「やっぱり行かない」と言い出しました。

パパは「焼きそば買ってきて～」って言おうと思ってたのにぃ　　と言ってました。


スタッフの皆さん、本当にお疲れ様でした！！

ドラマ

ドラマってあんまり見ないタイプですけど、「コード・ブルー」・・・・番組の宣伝をたまたま見たので録画して見ました。やはり、毎日毎日病院に通っているので医療ドラマには多少関心が・・・

山ピードクター、クールでかっこいい！　これからも見ようかなー。

救急と言えばですね・・・・先日、涼佑の幼稚園の保護者会で「救命処置」の特訓があったんですよ。

救命士さんが来られて、AEDの使い方を習っているときに「これ、江口洋介がバーンってするやつですね。」って言ったんですね（笑）　　わたくし、ちょっと心の中でウケました♪　主婦に分かり易い説明は江口洋介かぁ～・・・なんて。

読んだ本を紹介します

自分が読んだ本を紹介してみようと思います。みなさんのおススメの本もゼヒ教えていただきたいのでよろしくお願いします。（携帯で読んで下さっている方、長文お許しくださいね）

詩乃が教えてくれてること。。「生命とは・・・」　私なりに考える助けを求めるべく、色々な本やネットサイトを通して学ばせてもらってます。

実際に自分の子が障害児だとわかるまで、正直言って他人事でした。そして、それがわかった時にどんな理由があるにせよ、自分は受け入れているのに周囲からわが子の生命を否定されたことは病気が判明したことよりもショックな出来事でした。

ヒトを否定するとはどういうことなのか・・・。そもそも胎児はヒトではないのか・・・。法律、宗教、生命倫理は・・・、親としての心境はみんなどうなの？そんな疑問がわきました。

世間はノーマライゼーションとか言ってるけど、実際どうなの？　私って全然知らない。理解してない。傷ついたと叫ぶ前に自分が勉強しなきゃ何も言えないと思いました。　そしていつか、差別した人の気持ちもわかるかも・・・いまはまだわかりません。　自分も無意識に差別してきたかもしれません。　自分の人生が終わるまで、学び続けることでしょう。


○「新生児医療現場の生命倫理　話し合いのガイドラインをめぐって　」田村正徳・玉井真理子編著　　メディカ出版

出産前に読んだ初めての本。

「重篤な疾患をもつ新生児の家族と医療スタッフの話し合いのガイドライン」が何故作られたのか。「子どもの最善の利益とは？」　「治療拒否をめぐって」等・・

「臨床遺伝の専門医師がNICUに呼ばれた。生まれたばかりの赤ちゃんを見て『１８トリソミーか判断してほしい』と言われた。１８であれば挿管しない、１８でなければ挿管する（染色体検査はすぐに結果が出ないので顔つきその他の特徴からその場で診断確定するために専門医師が呼ばれた」・・・この場面を読んで絶対に先生に赤ちゃん（詩乃）を助けてもらうように母である自分が頑張らなければと思いました。
医療者と家族が向き合うには？子どもに最善を尽くすこととは・・・・を考えました。



○ルポルタージュ日本の情景「生命かがやく日のために」　斉藤茂雄著　岩波書店

　「ダウン症の赤ちゃんの手術を両親が拒否したこと」が看護師の投書をきっかけに新聞連載がスタートし、読者の様々な意見が寄せられます。これはまさに私が知りたかった「世間一般の人の価値観」です。そして、障害者の方々自身がどう向き合っているのか・・投書から思いを知りました。筆者は「私たちの社会には、障害をもつ命を抹殺しようとする価値観がひそかに増殖しはじめているのではないか」と問題意識をもった・・・とあります。そして、優生思想の研究者等に取材しています。　命についての価値観について考えさせられます。



○「ルポルタージュ　出生前診断　　生命誕生の現場に何が起きているのか？」坂井律子著　　NHK出版

私が羊水検査を受けるにあたって周囲の反応含め色々考えさせられました。出生前診断は「個人の選択」または「夫婦の選択」が大前提だと思います。これを飛び越えてしまっている現実があります。この本にも「ここ数年の日本の動きは『社会の選択』に向かおうとしているのではないか」とあります。
　「健康な子どもを産みたい」と思うことは内なる優生思想でしょうか。私はそうは思いません。そう思う人を責めません。そう思うことイコール障害者の方々の存在を否定することとも思いません。

病気や障害について正しい情報を伝えていかなければいけないなと思います。数々の検査についても・・・。　

このとても深い問題に様々な角度から取材してあります。


○「障害をもつ子を産むということ　　１９人の体験」野辺　明子・加部一彦・横尾京子　編　中央法規出版

障害をもつ子どもの親御さん方が実際に感じたままを書かれた体験記。子どもに対しての気持ちの変化、医療に対しての感情がストレートに伝わってきます。　



すみません・・・字ばっかりで（汗）興味ある方にとっては「当たり前」に読んだことのあるものばかりかもしれませんが・・　　私は「自分の価値観っておかしいのかな」ってところからスタートしてますので、他の方々の考え方とかを知りたいのです。もちろん、たくさんのブログ友達、１８の会のみなさんにも助けられています。　続きはまたいつかそのうちに・・・・

七夕会にお出かけ☆

詩ちゃん、小児科病棟である七夕の会に参加オッケーが出たので行ってきました～
　ひさびさのお出かけ！　ストレッチャーが動き出したら周りの景色がどんどん変わってることに気づいてキョロキョロ。

　小児科に到着したら一番のりでしたはりきっちゃってる～


院内学級の子のマジックや看護師さんによる紙人形劇・・・そして、詩ちゃんが一番目をうばわれたのは・・・ドクターの「羞恥心」　え～と詩ちゃんの動きがとまりました（笑）　若干心拍が上がりましたか（笑）

華麗な歌と踊りに場は大盛り上がり！　白衣にキンキラテープ（もちろん、赤と青と・・・）がピッタリでした。


先生方・・・激務の合間に練習されたんでしょうね　頭が下がります～　

詩ちゃんにはとっても刺激的だったはず　NICUに帰ってきたら一生懸命おしゃべりしてみなさんに報告してました。



今年はNICUにも七夕飾りが登場　　去年はまだ保育器の中にいました。ママは短冊に「もっとお風呂に入れますように。抱っこがいっぱいできますように」って書いて保育器に貼りました。　嬉しいことにどっちも叶いました。　今年は「おうちに帰ってお兄ちゃんと遊びたい」と書いて笹に結びました。

パパは・・・・？



「１０まんえんください。○○○○（フルネームをひらがなで）」


！！！


看護師さんに「これ、お母さんですか？」って聞かれて「ち、ちがいますぅ～　」（しかも１０万てなんかリアルだし・・・一億くらいにしとけ～）

たしかに、パパはいっつもいっつも宝くじ買ってるね。

「あーあ、一億当たらんかなー。そしたらずーーっと詩ちゃんと一緒におるのに。」と言ってます。


星に願いを・・・・みなさんはどんなこと短冊に書きましたか？