入院３日目です

火曜夜中から熱っぽくなって、泣いていた詩ちゃん。

ママは、頭と腋の下をクーリングしたり抱っこしたりトントンしたり…


朝まで様子を見ていましたが、むずがって眠れない様子…。病院に電話して早めに連れていきました。（外来受診の日でした。）

レントゲンや血液検査の結果、菌に感染したようで、肺炎でした。


点滴と吸入をしています。
しっかり治してまたお家に帰ろうね。

菌をやっつけるぞ～！

腹壁破裂からはじまった・・・

昨日から寒いですね～　みなさまお元気ですか。さっき窓の外を見たら雪になりそうな雨が降っていました。秋って本当に短いね。

昨日、テレビで番組のコマーシャルを偶然見ました。大沢樹生のお子さんが腹壁破裂だったみたいで、、、ドキュメンタリーかな。今日の夜TBSであるみたいですね

詩ちゃんも最初は腹壁破裂がみつかったところから始まったんですよね。。。そして今日があるのが奇跡

胎児の時にお腹の皮膚が破れて腸が外に出る病気なんですけど、詩ちゃんのエコー写真見ても見事に羊水にプカプカと浮いてました。よく破れなかったよね。。。すごいよね。。。

そして生まれてすぐにお腹に戻すオペを頑張ったんですけど、今じゃそのことも忘れちゃうくらいにキレイな傷跡です。後に看護師さんに「先生が汗かきながら腸を入れてた」ていうのを聞いて改めてドクター＆スタッフの皆さんに感謝した次第です
今日の番組でこの病気を知ってもらう機会になるかな。

しかし、腹壁破裂はオペが成功すればその後はハンディなく成長していけるのですよね。後に私は根治できない１８トリソミーの合併症の一つとしてのこの病気だと知り、最初は奈落の底でした。

でも、今じゃあ詩ちゃんが私に「早くこころの準備しといてよお」と知らせてくれたのかなあと思って腹壁破裂に感謝してます。オペ頑張った詩ちゃんにも感謝です


少し前にBSでオランダのNICUのドキュメンタリーやってましたね。母親の出産から赤ちゃんの蘇生の様子、ドクター達が諦めて父親を呼ぶところも全部カメラが追うところなどあって本当に涙でした。　安楽死が認められてる国だけあって、色んな考え方があるのだなと自分の生死観と照らし合わせたのでした。

もっともっと、「妊娠、出産はママも赤ちゃんも命がけ」ということが広く知れ渡ったらいいのにな、と思います。笑顔の出産が当たり前じゃないということを。
キレイなイメージを出しすぎだと思いませんか。某雑誌とかね。（って自分も読んでたけど）

メディアは現実を伝えてほしいです。お願いします。そうすれば「染色体異常？ダウン症でしょ。」てな人も減るかもしれません。染色体の病気は染色体の数だけ多岐に渡るのです。「FOUR LEAF CLOVER」のHPに詳しく載ってます。

久しぶりに寿子ちゃん登場

いつもベッドで一緒にいる寿子（とこ）ちゃん。詩ちゃんのお友達であり、守り神です。以前に一緒に撮った写真はこちらです
背が伸びたね～　指標があるとわかりやす～

そうそう、最近はビッグスマイル連発なんですよ。写真に撮ろうとするけどなかなかうまくいきません



こんなかんじです。鼻水は・・・みなさんお見苦しくてごめんなさいです（笑）


昨日からとうとうお兄ちゃんが風邪ひいちゃいました　　幼稚園からよう持って帰ってこんな～と思っていましたがついに。。。　手洗いとか温度湿度にも気をつけていましたが、まあ、季節がらしょうがないです。　感染のリスクを承知で詩ちゃんを家に連れて帰ってきたんですから・・・でも、自分達にできる限りの努力はもちろんしようと思います。　けど、　必要以上に隔離したりはしないつもりです。たくさん食べて早くよくなあれ。

明日はお兄ちゃんの親子遠足なんです。百道まで歩くんだけど、どうしようかなあ。。。。あんまり無理させて酷くなって長引いたら嫌だなあ。　

ママ的には気分良く歩きながらママ同士くっちゃべりたいんだけど（笑）

・・って別に明日じゃなくてもよいことでした（笑）　先日も幼稚園のクラスのママさん数人がランチもって詩ちゃんに会いに遊びに来てくれたんです

とっても嬉しかったです。自然に受け入れてくれることが嬉しかったです。　　

今までに面とむかって「かわいそうですね。」って言われたこともあるし、自分としてはそう思ってないけどその人にはそういう風に映ったんだなあって。

人の感じ方、取り方っていろいろですね。あるサイトで看護師さんが「障害児のお母さんがいくら『幸せです』て言ってもあきらかにボロボロでどんどんやつれてきてる」って書いてありました。そんな風に見てる人もいるんだなって思いました。

私はキツいときは「きつ！」って言うし、馬鹿みたいにわが子を「可愛い可愛い」っていうし、願わくば周りの方々にはそのまんま素直に受け取ってほしいですね（笑）

これイイね！と思ったもの。

またまた在宅の話ですが…

詩乃さんは起きてたら鼻水とお口のブクブクが結構すごいです(^-^;

最近、在宅の看護師さんから教えてもらったこの小児用の吸引管、GOODですよ(#^.^#)

内径が広いからズビズバ～！っと吸ってくれて、チューリップ管というのでしょうか、ガラス部分が膨らんでるから奥には入らないようになってます。

喉に近いくらいに奥のを取りたい時は、いつもの8Fr.のカテーテルを使います。



あと、もう一ついいなと思ったのは、バリケアパウダーです。

頻繁にオムツを替えなくてはいけなくて、お尻が荒れてきちゃいます。 軟膏も効き目がありますが、バリケアをつけたらびらんの治りが早かったです。

詩ちゃん、今日もニコニコです！

バギーでお散歩

日曜日と月曜日、詩乃ちゃんは初めてバギーでお散歩しました！！(#^.^#)v
在宅になって外来の日以外で外に出るのは初めてです。

福岡は日中まだまだ散歩できる位の気候です。

外にゆっくり出たのはＮＩＣＵの時にお花見をした時以来かな？


看護師さんと私は初めてのことにドキドキでしたが、当の本人は余裕～p(^^)q SpO2を下げることなく、キョロキョロしながらニンマリでした。

ママは早くバギーの扱いに慣れたいです！

パパは以前からネットオークション等で車に乗せるスロープを買おうかと見ていましたが、この連休に木材を買ってきました！おぉ～ やる気だわ(#^.^#)。

トンカチと釘でトントンやってます。

車に乗せることができたら、少し長めのお出かけとか出来るかなぁ。 もちろん 詩ちゃんに負担のない範囲でね。

また少し世界が広がったね(#^.^#) よかったね。


何をするにも命懸けのことなのに、詩ちゃんが一番落ち着いています（笑） これを私と看護師さんは「在宅マジック」と呼んでいます（笑）