ある日のできごと

NICUにてある日のできごと・・・

手を洗うところはガラス張りになってるからお部屋の中が見えます。　面会しようと私が手洗いしてると、ある赤ちゃんのおじいちゃんがガラス越しに面会している様子。
　視線を移すとガラスの向こうにはママに抱っこされた赤ちゃんとおばあちゃんの姿が見えました。

そのおじいちゃん・・・でっかい声で「小さかねー小さかねー（注：小さいという意味）」もう何回も。
「何グラムね？１９○○グラム？小さかねー。なんでこげんなったかねえ。ほんとに。」


NICUがどんなところか知らないのかな。みんながんばって生まれてきた赤ちゃんたちなんだよ。かわいいねえ。とか、がんばったねえ、とかないの？
１９００以上あったらここでは大きい方じゃないの？

悪気がないってこともわかっています。でも、多くないですかこの五十代、六十代の暴言失言。旧優生保護法世代。


もうちょっと、小さな生命を慈しみましょうよ。

この赤ちゃん、しばらくは小さい小さいと言われ続けるんだろうな。せめて私達はそんなばあばにはならないぞー。

ロバの音楽座コンサート

去年も涼佑と行ったロバさんのコンサート、今年も楽しみにしてました。

午前中に詩ちゃんのお風呂とミルクの練習して、お昼過ぎにお兄ちゃんお迎え。

NHK教育番組「パンツぱんくろう」や「からだであそぼ」の音楽でもおなじみのロバの音楽座さんがされてる０才から３才までの子ども達の為のコンサート。

心温まる音楽空間です。おススメですよ。

開演前にロバさんがおっしゃったこと・・・「こどもさんがぐずったり泣いたりしても私達の音とよーく合うんですよ。だからセッションしましょうね」

いわゆる普通のコンサートとは違う、赤ちゃんや子ども達とママが輪になって座って広場を作るんです。古楽器の温かな音色・・・胸にしみます。

今度ロバさんのCDを詩ちゃんに聴かせよう。

「ブラックジャックによろしく」ベビーER編

寝る前に漫画「ブラックジャックによろしく」を読んだら、夢の中まで大学病院だった　目覚めたら気持ちが疲れてました

レントゲンを必死に見つめる私・・・詩乃ちゃんの先生達やその他大勢の人が登場してきてゾロゾロ歩いてる。（回診？）

あれれ？私が上下同じ色の服だ。。。先日受けた人間ドックと混ざってるＷ

・・・・そんな夢でした。


詩ちゃんが教えてくれたこと、もっと学びたくて色々と小児医療や生命倫理の本を読んだり周産期医療系ブログを転々とまわったりしていますが・・・・

昨年５月に産科に入院していた時からはまった大好きなブログ・・・大大ファンだった産婦人科医のてんつゆ先生（注：主治医じゃありません笑）がmixiでマイミクさんになってくれた～わーいわーいわーい

ちなみにもうブログは閉鎖されてます。。。

シビアな世界をユーモラスに書かれた文章はステキでした

えくぼができた

お顔と同時に手足がプクプクになってきました。ほっぺもたまにえくぼがでるみたいで看護師さんが発見してくれました。おててのえくぼ・・・ちょっとアップで撮影しました。

ばあばを囲む会

ばあば（ワタクシの実母）が６０歳を迎えるとゆーことで、某ロイヤルホテルにて姉弟の家族が集まり、還暦パーティーとなりました。

お部屋に入ると赤いちゃんちゃんこが。。

平日どころか土曜日にもお仕事することがあるばあば。日曜日には嫌な顔ひとつせずに孫の相手をしてくれる。詩ちゃんの「生」を否定されたとき、毎日泣いていた私と一緒に泣いてくれた、お母さん、いつもありがとう。いつまでも元気でいてね。。。

私と弟達からはフルラの大きめバッグをプレゼント　学会にももっていけるようにね　まだバリバリ仕事して下さいね

バレンタインデー

同じマンションの女の子が涼佑にチョコレートをくれました。　かわいいお手紙つきで　

う～んミントな気持ち。。。あ、スミマセンｗ　中原夢子さんのお言葉、勝手に拝借しました。

私がそのかわゆーーいイラストとひらがなのお手紙に感動しているとなりで・・・・ニコニコしてチョコレートを開ける息子。もうそっちに集中してる・・・(^。^;)

人生最高のモテ期はいつなのだろうか（笑）これから見守っていきましょう。　ふふふ

生後258日

みなさま、大変ご無沙汰しております。　気がつけば２月。。。あまりに更新しないので心配してメールくださった方々ありがとうございます。　せっかくコメントしてくださるのにレスもなかなか書けなくてごめんなさい。

詩乃は体重４３００グラム前後で、毎日頑張っています。表情も豊かになって、気管切開してるから声が出しにくいけど「ふう、ふう」みたいななんとも可愛い声でおしゃべりしてくれます。

在宅療養に向けて練習しているところですが、ここ博多も寒い日が続いていまして様子をみながらゆっくり準備しているところです。私も特に焦ってはいないので詩ちゃんにとって一番良い方向を見つけていきたいというところです。

さて、在宅の話が出てからすぐに各種福祉手当や手帳の申請に動き回ったのですが、なんかいきなりガーンときましたね。

医療と福祉の連携がまだまだだなあと感じました。みんながそれぞれの専門分野をお互い尊重してるフリして実は無関心・・・医療者は「役所の人が詳しいですよ」区役所に行けば「こういうのは病院の先生の方が詳しいと思います」または「保健所に行ってください」保健所に行けば奥から自分の親の歳に近いくらいのベテランぽい職員が出てきて「・・で、お子さんの疾患名は？」と聞かれて（私）「１８トリソミーです」（職員）「１８トミ？ソリ？」　（私）「・・・・・（汗）」　
たしかに、１８で在宅ってこの区でいなかったかもしれない。だけどだけど、、、あまりにも認識の低さに涙が。。。。おまけに「色々教えて下さいね」とか言われて「お金もらって働く人がそんなこと言っちゃっていいの」って引きました。

　結局頼りになるのは同じ病気の親御さんたち。。。
たしかに自治体によってサービスの内容が違うし手帳一つとってもなかなか作れなかったりするのです。でも一言助言いただいたらどれだけ助かるか・・・病院によってかなり差がありますね。

　なんだか「言ったモン勝ち」「知らなきゃ損」のようなノリが違和感ありました。スーパーのポイントカードじゃあないんだぞ。

・・・あ。　　で、身体障害者手帳が交付されたので吸引器が１割負担で買えます。５～６万するからかなり大きいです。

今月はもっと更新したいです。