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育児日記、たまに音楽話 、2010年に空に還った娘18トリソミーの娘について

お誕生会

2008-05-27 10:40:04 | 18トリソミー
詩ちゃんのお誕生日・・・・まずは「草原の少女」風衣裳にお召しかえで~す

ピンクのハートのケーキにちょっとびっくり

そして、スタッフの皆さんにハッピーバースデー♪を大合唱して頂きましたママとパパ感激。

そのあと・・・・

クリームをぺロリ! 世の中こんなウマイものがあるのかぁ~


そして、餅ふみをしました~


博多では1歳のお祝いにお餅を背中に背負ったり、踏んだりしますが地方によって少しずつ違うみたいですね

そして・・・よくわらじを履かせて踏みますがうたちゃんはちいちゃんママが手作りしてくれたベビーシューズを履いてふみふみ♪


去年の夏にちいちゃんママとお会いした時に頂いた時はガパガパだったのが1歳でピッタリになって・・・ほんと感激です。ありがとうございます。

コメントやメールで詩乃におめでとうの言葉を下さったみなさん、本当にありがとうございます。また、素敵なプレゼントもありがとうございます。周りの方々の応援のおかげです。 このがんばりに、パワーに勇気をもらいます。

楽しい嬉しいときは笑って、イヤなときはイヤ~!って顔して、よく寝て、動いて・・・とっても充実した日々のように見えます。 環境の変化に慣れてきたら、家での生活音や雰囲気も味わってほしいと思います。ママもがんばるぞ。

ふたりの誕生日

2008-05-25 04:33:52 | Weblog
みなさん、またまたご無沙汰してます。(汗
我が家のパソコンの前にドカーンと組み立て前のベビーベッドがあって、更新までがなかなか…
と言い訳ですね(笑)

5月18日は涼佑お兄ちゃんの4才の誕生日でした(*^_^*)V


4月から幼稚園に入りました。ママも早起き&お弁当作りに大分慣れました。(これが意外と楽しい♪)

お兄ちゃんはお友達と楽しく、時にはけんかしながら頑張ってます。ママの毎日の病院行きに文句も言わず、えらいね。詩ちゃんのことをいつも心で想ってくれてる。それを垣間見るたびジーンとする私です。

自己主張が激しくてワガママ爆発の時はガミガミ叱ってしまうけど、たくさん我慢させてるなーと思う時もあります。最近は詩ちゃんの面会を一日二回を一回に減らして、週二日二人で時間を過ごすことにしました。自転車の練習をしてます。

涼ちゃん、ますますこれから楽しみです!4才おめでとう。 最近ママは激しい動きについていけません。どうしよ~(T-T)


そしてそして、うたのちゃん、25日で一才を迎えます(*^_^*)

おめでとう!

すごい!!!詩ちゃんすごいっ! としか言葉がでないです。


一年前の今日、もうすぐ逢えるね、一目逢えたらそれでいいと思ってた…5分の生命かも…と


一年経ったいま、笑う詩ちゃんがいる!

手も足もブンブンする!
もう、可愛くて可愛くて、ついニコニコしちゃうんです。 悲しいの無理して笑ってるって思われてるみたいだけど、詩乃見てたら自然と笑顔になります。(この心理は病気の児の親に多いのかな。。。はた目に見たら変でしょうか)

もっともっと詩ちゃんの発達を見てみたい気持ちです。

一年間よく頑張ったね。おりこうさんだね。心からありがとう。

 みなさんの応援をパワーに変えて頑張れてると思います。ありがとうございます。

病院でのお誕生会の様子は次回アップしますね(*^_^*)

てんつゆ先生~、コメありがとうございます(#^.^#)
帝王切開の傷口が痛い痛い…て言いながら笑って先生のブログ読んでいた入院生活が懐かしいです。(カイザーの話とか…)もう一年かあ…

大ちゃんと鈴(りん)ちゃんへ・・・感謝の言葉

2008-05-01 11:42:23 | 育児
大ちゃんという男の子は詩ちゃんが生まれてすぐNICUに入ったときお隣り同士でした。病気は違うけど、ともに頑張っているお友達としてずいぶん励まされました。 
 GCUに移動しても、ふたりはいつも見える位の近いところにいました。

 3月のある日、突然にお空に旅立ちました。 最初に聞いた時はぼーっとするくらい信じられなくて「前の日はあんなに笑っていたのに」ってその笑顔が浮かんで・・・
ママさんは毎日来られていて、抱っこしてもらった時の大ちゃんの甘えた笑顔が忘れられません。

大ちゃん、頑張る勇気を教えてくれてありがとう。いくつもの山を乗り越えて本当にすごい!って思ってました。どんどん笑顔が増えてきて自然と周りのみなさんも笑顔でした。


  
3月末日、在宅で頑張っている鈴ちゃんの顔を見に北九州まで特急で行きました。鈴ちゃんは詩乃と同じ病気の女の子で、同じNICUの卒業生です。
 ランチを買い込んでママと楽しくおしゃべり。りんちゃんを抱っこさせてもらったらニコーッっと笑ってくれました。泣く元気もあったし安心して帰りました。

 その日の夜中にお空に旅立ちました。 またまた驚いて、最初信じられなかったです。

りんちゃん、一生懸命泣いて、笑って、甘えて・・・人生を駆け抜けていきましたね。18トリソミーの赤ちゃんが他にいると思っていなかったので、私にとってりんちゃんは暗い海の底から見えた二すじの光でした。(もう一つは佳倫ちゃんです) どれだけ救われたかわかりません。
 おうちに帰ってからのとびきりの笑顔に何度も癒されました。

たて続けに二人のお友達がいなくなって、本当に寂しいです。小さな生命の火を一生懸命燃やし続けたその頑張りにありがとうって言いたいです。
 ステキなママさんパパさん達との出会いもくれました。

 何て書いていいのかわからなくてずっと考えていたけど、感謝の気持ちを表わしたくて書かせていただきました。記事を書くことに対して快諾してくださったお二人のママさんありがとうございます。