応援ありがとうございました

６月２８日、詩乃が永遠の眠りにつきました。


みなさんの応援のおかげで最後まで希望をすてずに頑張ることができました。


小児科の先生たちがみなさん優しくて最善を尽くしてくれて、なんて感謝したらいいかわからないくらいです。

私は、本当に詩ちゃんを生んでよかった。生まれてくれてよかった。心からそう思います。


在宅できてよかった…しみじみ思います。


可愛くて可愛くてしかたないです! だからお別れするのは淋しいです。

淋しいけど、最期まで頑張った詩乃をいいこいいこしてあげたいと思います。


本当によく頑張りました。詳しくはまた後日…

お通夜にきてくださった方々、ありがとうございました。
心で想ってくれている皆さま、ありがとうございます。

続き

何故か切れたので続きです。


びっくりしたのは涼佑が泣いたのは「ママやパパが忘れていても、りょうちゃんがちゃんと覚えておけばいいから」だそうです。成長したなあ。

入院が続いてもいつも詩ちゃんの心配をしてくれているんです。自分の気持ちを封じ込めているんじゃないかと心配していたけど、ちゃんと泣けたから何となく安心しました。。。

種がまだ余っていたから、再度チャレンジすることにしました。


「命の大切さを伝える」とか言いながら葉っぱも枯らしてしまうなんて（泣）

情けないですね。。。



１８トリソミーの子で、１才の誕生日を迎えた子は長期生存者（Long term survivor）と呼ばれるらしいです。 高熱が出たりしたら、そのサバイブしてる感がいつもよりガーンと迫ってくるので同時進行の何かを忘れてしまう…


言い訳はこれくらいにして、しっかりお手々つないで寝ました。

夜中、何回か幻聴でさめました(^-^; 呼吸器のアラーム音とかエリーゼのために（ナースコール）とか（笑）


日曜日はマックに行っててりタマを食べて病院に戻りました。貴重な時間でした。(^o^)v

ママとお兄ちゃんの時間

先週末はパパと病院の付き添いを交代して、お兄ちゃんと一緒に時間を過ごしました。

久しぶりに家に帰ってまず一番にママに見せたかったのはマリオがどこまで進んだか…(^-^; うん、かなり進んでいました。数えてみればもうかなり病院にいるもんなー

それから絵を描いたりして遊んでいたその時、ふと二人で種を蒔いたおじぎそうのことを思い出したみたいでした。

お水あげてないから枯れちゃった、と急に泣き出したお兄ちゃん。 ママがちゃんとパパにお願いしてなかったからごめんね。と謝りました…

深く反省。。。。

しまじろうの付録でついてきたおじぎそう、名札に名前まで書いて葉っぱが出るのを楽しみにしていたのに…入院した最初の日は頭をよぎったのに… 「水やりお願いします」の一言を忘れてしまうなんてキャパ狭いぞ私のアタマ…(>_<)


びっくりしたのは涼佑が泣いたのは「ママやパパが忘れていても、りょうちゃんがちゃんと覚えておけばいいから」だそうです。成長したなあ。

入院が続いてもいつも詩ちゃんの心配をしてくれているんです。自分の気持ちを封じ込めているんじゃないかと心配していたけど、ちゃんと泣けたから何となく安心しました。。。

種がまだ余っていたから、再度チャレンジすることにしました。


「命の大切さを伝える」とか言いながら葉っぱも枯らしてしまうなんて（泣）

情けないですね。。。



１８トリソミーの子で、１才の誕生日を迎えた子は長期生存者（Long term survivor）と呼ばれるらしいです。 高熱が出たりしたら、そのサバイブしてる感がいつもよりガーンと迫ってくるので同時進行の何かを忘れてしまう…


言い訳はこれくらいにして、しっかりお手々つないで寝ました。

夜中、何回か幻聴でさめました(^-^; 呼吸器のアラーム音とかエリーゼのために（ナースコール）とか（笑）


日曜日はマックに行っててりタマを食べて病院に戻りました。貴重な時間でした。(^o^)v

マクドナルドショー

小児病棟にマクドナルドショーがやってきました。 聞けば毎年来てるそうです。

広くスペースを作ってショーが始まったら病棟が賑やかになりました。


詩乃さんはお部屋から出られなかったので見に行けなかったけど、マクドナルドのキャラクター（ドナルド？）が会いにきてくれました～


詩ちゃん、最初は固まってたけど（笑）おめめが輝いてました☆ きっと嬉しかったんだ… いなくなった後に一生懸命おしゃべりしてた～（笑）

これで免疫力アップだ!

ドナルドにプレゼントをもらって嬉しそうな詩乃でした。


マクドナルドって、病気と 闘う子供達とその家族を応援してくれていますね。


マクドナルドハウスもいくつかありますね。


売り上げを社会貢献に使うって素晴らしい!!と思います。

女は顔が命…？

土曜日に熱が出た影響なのか、月曜日の朝起きたら全身に発疹が。

なんだろうね？ と言われながら検査の結果が出るまでわからないからソッコー個室へ移動。

風疹でもはしかでもなさそうだし。。。土曜に一旦止めた抗生剤の影響？

火曜日にはもっとぶつぶつがはっきりしてきた。月曜日に皮膚科の先生が「ここらへん（ほっぺ）もっと出ますよ」と予言して去っていかれたが、その通りに！

ステロイド開始…徐々に効果が出て落ち着いてきました。


それにしても、身体が弱っているところによくもまぁ次々とくるよね(^-^; 忙しいったら。


そうは言いつつも、前から受けたかったABR（聴力検査）がとれたから嬉しい！！！


詩ちゃんが耳が聞こえてるかどうかが今までよくわからなかったけど、例えば補聴器を使えばもっと音のある世界を楽しむことができたりとか、本人の発達にプラスになることは何でもしたいんです！


予後が悪いとか関係なく、可能性を引き出したいんです！


結果はまだ出てないけど、もし聞こえてないとしたらもっと遊び方を変えてみるとかまたこれもつながっていくんです。


人生を豊かに過ごす権利は誰にでもありますよね。

そのために最善を尽くすと生まれる前から決めていました。


私達がただ叫んでても進めません。 応えてくれる先生達がいるから今日があるんです。

検査できてよかったー。ありがたいなあ。

がんばるのだ。

応援して下さるみなさんへ。うたのへ３才おめでとうのメッセージやメールありがとうございます。
夜中にまたまた熱が上がりましたよ〓 抗生剤も点滴してるのに何ででしょう？ 原因不明…

その後熱は下がりましたがご機嫌はいまいち。。。

昨日までは機嫌よく、おかげで耳鼻科の先生に耳の中を見てもらえたり（汗かきながらせま～い耳の中をお掃除しながら鼓膜まで一生懸命見て下さいました）、聴力検査してもらえたり（親でも気づかないようなわずかな反応を見逃さずに熱心にして下さりママ感動…）MRIも撮ってもらえたし、おかげで何だかまた詩さんのことをいろいろ知ることができています。


１８トリソミーは難聴の子が多いと聞いていたし、詩乃の反応も様々だったので「もしかしたら聞こえてないのかも？」と思っていたのですが、音を鳴らす検査で60db位は反応があったので嬉しかったです！
とにかく耳の穴が狭くて狭くて、ベビー綿棒も全然入りません（汗） 穴の向こうは閉塞しているのかな？とも思っていましたが、しっかりつながっていたので良かったです。
詳しくはABRという検査で分かると思います。うまくいくといいけどな。。。


涼佑はとにかく優しいんです！！電話で話しても「なんでまだ退院できないの」とか怒ったりしないで「詩ちゃんお熱さがった？ 大丈夫？」とか妹を心配する言葉が。。。〓

今日は幼稚園がおやすみだからパパと病棟まで来てくれました。虫アミ持参で！！（笑）

中庭の虫を捕まえるらしいです〓


なんだかんだで入院生活も一ヶ月になります。

病院でもお家でも詩さんが一日一日を平穏無事に過ごせたらそれがいちばん〓

周りには迷惑かけてるけど…


感謝してます。ありがとうございます。

そして…

また発熱です… 入院です…。今度こそしっかり治すぞ～

小児科スタッフの皆様がおめでとうメッセージを下さいました


詩ちゃんじ～っと見つめているところ。

詩乃３才

詩乃３才の誕生日に退院しました。

パパがケーキを買ってきてくれました。３本のロウソクを立てて、お兄ちゃんが代わりにフゥ～！ →→（酸素使用中なので本当はダメです。ごめんなさい(^-^;）
記念写真を撮りました。（デジカメの中にあるので後日アップします）
詩ちゃんにはGAPのフワフワワンピースを買ってきたけど、結構パッツンパッツンでした（笑）

ハートのバルーンがいっぱいにしました。


詩ちゃん、痛い思いをたくさんさせてしまってるけど、いつもがんばってくれてありがとう。たくさん歯を見せて笑ってくれるとえもいわれぬ幸せ～な気持ちにさせてくれます。 そして、まわりの人をも笑顔にする不思議なパワーの持ち主。

きっとまだまだたくさんのメッセージを伝えてくれると思います！

詩乃を応援してくださっているすべての方へ。 感謝、感謝です。


パパとお兄ちゃんもいつもありがとう。涼佑と詩乃、二つともかけがえのない大切な命。
不器用ながらも、周りの助けをかりながら守っていきたいです。