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育児日記、たまに音楽話 、2010年に空に還った娘18トリソミーの娘について

軌跡を辿る

2010-09-06 06:58:39 | Weblog
6月24日、退院してきて家で爆睡してるところ。 ピンクのパフスリーブのシャツに黒いティアードスカート…フリフリで可愛かったな~ 女の子生んでみたいって思ってたから判った時は本当に嬉しかったな。。。
呼吸器の回路踏ん付けて寝てるよ…



詩ちゃんが生まれてから、まずは毎日病院に面会に通うことから始まり、区役所に通って身障者手帳を作ったり、特別扶養手当などの福祉、自動車の減税、酸素等の在宅医療機器、…それらを一つ一つ返還する、変更する作業は…なんていうか今までの軌跡をたどっているようです。手帳は写真だけもらえるけどあとは返します。福祉手当は理由を書いて書類を送るのですが何と簡単な…。これらは色々な思い出があり…区役所で泣いたり(^-^; 3年間の足跡…なんだか切ないな。
療育センターに行って先生に会いに行ったり、訪問診療をして下さったクリニックに行ったり、大学病院も…お世話になったお礼に行ったらみんなに愛されていたんだなって改めて思いました。


ミルク用のポンプ、業者さんが「近くに行く時取りに行きます!」って言ってたからそれまでは眺めてます(笑)

確かに生きた証

2010-09-03 09:16:56 | 18トリソミー
8月28日、詩ちゃんの2回目の月命日は阿蘇に行きました。 お兄ちゃんが1~2才半の時は富良野に2回、ディズニーランドにも連れて行ったけど全く覚えてないから(^-^;、記憶があるなかでは初めての遠出の家族旅行です。

葉 祥明さんの絵本美術館… 以前から訪れてみたかった場所。

高原の風に吹かれていると天空と会話できそう。


阿蘇ファームランド



先日、詩ちゃんがお世話になった病院にお礼のご挨拶に行きました。
病棟のいつもと変わらない風景になんだかホッとするような、懐かしいような…詩乃の魂がそう想っているのかしら?

でも、頑張って旅立った場所だから最期の場面を思い出しては寂しくもなりました。

先生の話を聞いて、詩ちゃんの残したものはきっとたくさんあるんだなと、詩ちゃんに触れた気がして嬉しかったです。先生また行きますね。


そして今日9月3日は2年前に抱っこして退院した日です。1年前はお家で在宅医の先生と「1年経つの早かったですねえ!」って言ってた気がします。2年目の1年間はもっと早く過ぎ去った気がします。あー楽しかったな。

先日、お仏壇を見に行ってきました。マンションなのでこじんまりだけど詩ちゃんにはちょうどいいかも。仏具はピンクで可愛いのです。お位牌も桜柄です。 揃ったらお披露目します。


このブログはお兄ちゃんの育児日記でなんとなく始めたのにいつのまにか闘病記になってました(笑) これからはどうしましょう。 とりあえず一回製本してみようかなと思ってます。詩ちゃんの生まれる前から今まで、頂いたコメントは宝物です。

これからは私のつぶやきみたいになりそうです。あ、あと詩ちゃんの写真とかアップしていこうかなと思いますので、たまに詩ちゃんに会いにきて下さいね!
お兄ちゃんもね(*^_^*)