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育児日記、たまに音楽話 、2010年に空に還った娘18トリソミーの娘について

ハロウィンですね♪

2008-10-31 20:17:02 | Weblog
ハッピーハロウィン☆何か仮装したかったのに、お裁縫する時間どころか買い物もできなかったです~

訪問看護師さん作ハロウィン仕様のほっぺのチューブテープ(#^.^#) うん、これで充分だわ(#^.^#) 記念写真を載せます♪



水曜日は外来受診でした。体重7340グラム(洋服込み)、体調は変わりなく安定してます。 家に帰ってきたばかりの時は体重が減ってたけど、今回は増えてました。ツインライン効果!?
ついにミルクを卒業することになりました。余ったミルクはどうしましょう。。。


シナジス2回目を打って頂きました。

その後ママとお兄ちゃんはインフルエンザの予防接種に行きました。どうやって病院に連れていくか…それが問題でしたが(汗)「先生にモシモシしてもらうよ~」と決して嘘ではない言葉で…(笑)

先生の言葉「大きい注射はイヤでしょ? ほら、こんなにちっちゃいよ♪」 …なるほど(笑)

カブトムシ

2008-10-30 11:02:24 | Weblog
お兄ちゃん作のブロックです。ツノがあって目をつけたそうです。
最初は電車と線路ばかり作ってたけど、最近はバリエーション豊富になってきました(#^.^#)

題名「ディズニーランド」っていうのが面白くて、入場門と駐車場があるっていう…(笑) 残念ながら写真がないんですよね。。。

ぜひブログに残したかったです。(そのうち本にします)

横向き大好きデス

2008-10-27 12:11:44 | 18トリソミー
詩ちゃん、右向いて寝てます。背中の下にタオルを入れて少し角度を変える時もありますが、こんな風にカッキーン!と真横向けたほうが落ち着くみたいです。

ワタクシ、この角度から見るまあるい背中とすばらしくぺったんこな(笑)(チャームポイントなの)後ろ頭を見るのが好き大好き

背中がまるく見えるのは側湾(背骨の湾曲)があるからです。 頭のぺったんこはこれは合併症の一つなんでしょうか?それとも寝んねが多いからかな?まあ、どちらでもいいですけど~ 18Tのお友達って面長の子が多いように思いますが。。。詩ちゃんはまんまるだね。


ところでベビーベッドって、添い寝ができないのがとっても寂しいんです  病棟のベッドはよかったな~ NICUと大きく違うところの一つです。子どもと一緒に寝ることができるって、とっても貴重で幸せなことですね
床に布団を敷くかな?・・・・いやいや、回路の水が逆流するよね んん~

ちなみに、毎週金曜日の夜は詩ちゃんのベッドの横に布団を敷いて家族みんなでリビングに寝てます 恒例になってきた

バギーができました☆

2008-10-25 16:22:35 | Weblog
少し前に出来上がってきたのですが、詩ちゃんを載せて写真を撮ろうと思っていました。 なかなかチャンスがないんです(^-^;


とりあえずバギーだけアップ~

ピンクかオレンジで迷ったけど、ピンクで良かったぁ(#^.^#)

これで外来に行けるように慣れなきゃ…


って、車に乗せるのどうしましょ。


スロープを作るか買うかしなきゃ!

これ、かかえるのは…

やめといたほうが身のためですね(笑)


これを製作して下さったメーカーさん、本当にありがとうございます。何度も足を運んで、腕を広げる範囲まで計測して下さいました。
大急ぎで意見書を書いて下さった先生方もありがとうございます。

家族でお散歩できたらこんなに幸せなことはないな。

詩ちゃんのお風呂

2008-10-24 10:26:57 | Weblog
在宅生活を始めて最初の一ヶ月は訪問看護師さんと試行錯誤の日々…

「こうしたほうがもっとよくなるかも」と 、細かいところまで色々と提案や助言を下さって、頭がさがります。やっぱり、病院と一緒というのは無理なんです。おうちはおうちで詩ちゃんが快適なように考えていくのもすごく楽しいですね。

いま、お風呂はこのようにダイニングテーブルの上に衣装ケースを置き、お湯をはって入れてます。腰痛予防に良いですよ☆


そろそろ寒くなってくるので別の方法を考えないと…

「浴室まで酸素を延長して、大人と同じ浴槽で入れますかねー」って、いま話してますが… 脱衣所もポカポカに暖めて…
みんなはどうしてるんだろう?
まあ、またいろいろあれこれやってみて見つけていければいいですね〓

おすわり

2008-10-23 12:04:26 | 18トリソミー
久しぶりの更新です。本当は「一ヶ月経ちました~」って月初めに書こうと思っていたんですけど、何だか信じられないようなことが次々と起こって私の心の中で考えていたらどんどん時間が過ぎていました。



詩乃はみなさんのおかげで穏やかな日々を過ごしています。 身長、体重も増えてきたけど、こころの成長が著しくてとっても嬉しいです!
写真はお風呂のあとにリハビリをしてもらってる様子です。おすわりが大好きで口元がニコニコしてます。背骨をぐーんと伸ばしてもらったら気持ちよさそうです。

最近の一日の流れは・・・

2時起床(パパと交代)ここで詩ちゃんにミルク

キックが激しければ嘔吐しないように様子をみる。

4時位からグッスリ寝てるようだったら私も仮眠をとります。起きてたら「おは4」を見てニュースをチェック

6時 詩ちゃんミルク (体の向きを変えたり吸引したりもします)

ちんたらとお弁当作り。(たまにママ寝てしまって8時から15分で作ったりもします

7時半~8時 お兄ちゃんをゆすり起こす。(トイレ、顔あらいを促すが、「ママと一緒がいい~と甘えるので近くで見てたりする)

朝ごはんを食べさせ、私服の上に制服を着る(自分でするように促すけどまた甘える・・・

9時 パパと一緒に出発!
ママはここで「ほおっ」と一息  天気がよかったら布団干し。
洗濯、掃除。
詩ちゃんが機嫌よく起きてたら抱っこしてなでまわす 絵本を読んだりカンガルーケアしたり

10時  詩ちゃんにお薬とミルク。吸引、オムツ交換。

11時 メールを書いたり、ピアノの練習をしたり。。。

12時 軽くお昼ごはん

13時 訪問看護師さんが来られます。 バイタルチェック、お風呂。(リビングのテーブルの上で衣装ケースにお湯をはってます

14時 お兄ちゃんの幼稚園にお迎え(詩ちゃんは看護師さんにおまかせします)
一旦家に帰って15時までふたりで外で遊びます(買い物に行ったり)

15時 詩ちゃんミルク、部屋の中で遊ぶ

17時 たまにお兄ちゃんとお菓子やご飯作ったりします。

これは、芋ほり遠足で掘ってきてくれたサツマイモをスイートポテトにしました。

18時 ミルク

19時 ご飯

20時 パパが帰ってきたらママとお兄ちゃんはお風呂に入る

21時 寝かしつけ・・・ですが、本を読んであげたりしたら22時になっちゃうことも。
22時 就寝


こんなかんじです。バギーが出来上がったのでお散歩してみたいなー


コメントになかなかレスできなくてすみません。ちゃんと読ませていただいてます。ありがとうございます。