生後258日

みなさま、大変ご無沙汰しております。　気がつけば２月。。。あまりに更新しないので心配してメールくださった方々ありがとうございます。　せっかくコメントしてくださるのにレスもなかなか書けなくてごめんなさい。

詩乃は体重４３００グラム前後で、毎日頑張っています。表情も豊かになって、気管切開してるから声が出しにくいけど「ふう、ふう」みたいななんとも可愛い声でおしゃべりしてくれます。

在宅療養に向けて練習しているところですが、ここ博多も寒い日が続いていまして様子をみながらゆっくり準備しているところです。私も特に焦ってはいないので詩ちゃんにとって一番良い方向を見つけていきたいというところです。

さて、在宅の話が出てからすぐに各種福祉手当や手帳の申請に動き回ったのですが、なんかいきなりガーンときましたね。

医療と福祉の連携がまだまだだなあと感じました。みんながそれぞれの専門分野をお互い尊重してるフリして実は無関心・・・医療者は「役所の人が詳しいですよ」区役所に行けば「こういうのは病院の先生の方が詳しいと思います」または「保健所に行ってください」保健所に行けば奥から自分の親の歳に近いくらいのベテランぽい職員が出てきて「・・で、お子さんの疾患名は？」と聞かれて（私）「１８トリソミーです」（職員）「１８トミ？ソリ？」　（私）「・・・・・（汗）」　
たしかに、１８で在宅ってこの区でいなかったかもしれない。だけどだけど、、、あまりにも認識の低さに涙が。。。。おまけに「色々教えて下さいね」とか言われて「お金もらって働く人がそんなこと言っちゃっていいの」って引きました。

　結局頼りになるのは同じ病気の親御さんたち。。。
たしかに自治体によってサービスの内容が違うし手帳一つとってもなかなか作れなかったりするのです。でも一言助言いただいたらどれだけ助かるか・・・病院によってかなり差がありますね。

　なんだか「言ったモン勝ち」「知らなきゃ損」のようなノリが違和感ありました。スーパーのポイントカードじゃあないんだぞ。

・・・あ。　　で、身体障害者手帳が交付されたので吸引器が１割負担で買えます。５～６万するからかなり大きいです。

今月はもっと更新したいです。