マサチューセッツ州における患者団体のアドボカシー活動

政策・医療・地域の連携：アメリカにおける患者団体の事例から

Miwako Hosoda 細田満和子（ハーバード大学公衆衛生大学院）

Brain Injury Association of Massachusetts（BIA-MA）は、積極的にアドヴォカシー活動（正当な権利を獲得するための諸活動）を行っており、頭部障害治療サービス委託基金（HITS）の設立、地域サービス、スタッフの補填等に向けた運動、全州頭部外傷プログラム（SHIP）の設立援助、州政府が障害者に対して地域で生活できる適切な方策を講じていないことが障害のあるアメリカ人法（ADA）に違反しているとした集団訴訟、等の活動を行っている。

BIA-MAのアドヴォカシー活動は、まさに当事者とその家族が声をあげ、政治家や議会を動かして必要な要求を勝ち取ってきた。

翻って、日本でも患者たちは声をあげ始め、2006年のリハビリ日数制限に反対する「リハビリ診療報酬改定を考える会」の活動は記憶に新しい。この運動は、４４万人を超える署名を集め、それを厚労省に提出し、いったんは日数制限は解消されたかに思えたが、その後更なる厳しい制限が始まるようになったという転帰をたどった。
このことを指して、患者の声が政策や医療サービスの向上に反映される土壌は、まだ日本には育っていないというのは簡単だ。しかし、このような患者の声を間近に聴くことのできる医療者が、その声に真摯に耳を傾け、連携してゆくことができるならば、多少状況は変わるかもしれない。

（以上、日本リハビリテーション連携科学学会論文集より抜粋）

細田満和子さんは、日本においてリハビリ日数制限に患者自らが異を唱え、異例の再改定など政府を動かしてきた経緯を、米国にも紹介されている方です。