キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

キャッスルマン病と言われるまでのこと。 その5

2007-09-24 | キャッスルマン病と言われるまでのこと。
【 市民病院 】


地元の血液内科で検査した結果、血液の病気かもしれないので

市民病院へ紹介状を書いてもらい、

翌日、検査結果を持って市民病院へ行こうと思っていたら、

夜中に再び強いめまいで動けなくなり、主人に119に電話してもらうと

市民病院に行ってくださいと言われたので、

一足早く、主人の運転で市民病院へ行く事になりました。


結局その日は点滴を打ってもらい、しばらく簡易ベッドで横になり

翌日、改めて市民病院の血液内科を受診する事に。

そして、いったん家に帰ってから受診するんだけど、

紹介状を持っていても、地元の内科での検査結果を持っていても、

まったく同じ事を聞かれ、同じ検査もするんですよね。


後に大学病院に転院する事になるのですが、

救急で運ばれた時も、市民病院の先生にも、また、違う先生が診ることになったときも、

救急隊員にも、大学病院の先生方にも、そこの研修医にも、

も~、何度も何度も何度も何度も、同じ事ばっか。


検査については、その都度状態が変化したり、値が変わっていたりしそうだから

まだしょうがないと思えるし、

違う病院に移ったときもしょうがないと思うけど、

同じ病院だったら、基本的なことはカルテに書いてあるでしょうに。

家族構成やら家族の病歴やらまで、なんで同じ内容の事を

何度も個人ファイルに記入してるんだと、不思議でなりません。

病院には、是非、システム改善をお勧めしたいですね。


で、今度は市民病院に通う事になったのですが、

この間も、2度ほど救急車で市民病院に運ばれました。

きっと症状が進んでいたのですね。


私が救急車を呼んだ時の症状は、強いめまいと強い吐き気なんですけど、

「強いめまい」っていうのは、ちょっと頭を動かすだけでも、

目の前の映像が、残像が流れるように見えてしまい

立とうと思っても、足元がふわふわして、雲の上を歩いているようでした。

もの凄い不安で、怖くて怖くて、体が萎縮してもいるのでしょうか、

動けなくなっちゃうんです。


このめまいが起こっている間は、横になってじっとしていても、

救急車の中でも、もうこのまま死んじゃうんじゃないかっていう恐怖で

泣きっぱなしでした。


ちなみに救急車の中で隊員の人は、ペンライトで私の眼球の動きをチェックして

「眼球の動きが異常ですね。」と、この症状を「めまい性の発作」って言ってました。


そして市民病院では血液検査以外でも、レントゲンだのCTだのと検査しましたが、

髄膜炎の検査で背骨に針を入れたときはちょっとビビッちゃいました。


なんだかんだで、その時の私の症状は、

「血管が炎症を起こして詰まり易くなっているところに

 血小板が多く、大小不同や連結もある状態だったので

 後頭部の血管の炎症あるいは脳の中枢に何らかの影響を与え、
 
 めまいを起こしたのでは?」といった見解が出たのですが、

やはりここでも原因は突き止められないので、大学病院に紹介状を書いてもらいました。


そして、やっと、今、通っている大学病院にたどり着いたのです。

ここにたどり着くまでは約1ヶ月かかり、

大学病院に足を運んだのは、2005年、4月のことでした。




  私のわらしべ病院チャート  
     

     地元の脳神経外科 (2005年・3月)
     
      

     地元の耳鼻科

      

     地元の内科

      

     市民病院

      

     現在通院している大学病院 (2005年・4月)




     

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12 コメント

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めまい (pooh)
2008-12-29 21:45:34
あの~、物凄いめまいって限局性のキャッスルマン病にもありますよ(-.-;)

手術と放射線でずいぶん減りましたが、たまに歩けない程のめまいに襲われますf^_^;

これって…キャッスルマン病の影響なんでしょうかねぇ(┳◇┳)

mocoさんのブログ私のおまけの症状の解明にかなり役立ちます、ありがとうございますo(^-^)o
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poohさん☆ (moco)
2008-12-31 00:54:39
ども、mocoです。  

めまいはホンットに、症状としては軽いのかもしれないけど、どうにもならないあの感覚は、自覚症状としては痛みは伴わなくても恐怖心でいっぱいになりますよね!
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ホント (pooh)
2008-12-31 21:52:06
めまいは、歩けないし勘弁してもらいたいものです。
ただでさえ、手足に麻痺があって装具つけないと歩けないのに…点滴されてようやく歩けるのも辛いものです。
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poohさん☆ (moco)
2009-01-01 20:46:12
ども、mocoです。


実は点滴やってる間に眩暈が治まっているだけだったりしてネ。

だけど、目の前がグルグルしてる時と足元がフワフワしてる時って、めまいの原因が違うのかな~?

どっちも嫌なことに代わりはないけど。

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はじめまして (およよ)
2010-05-24 17:17:39
2007年の書き込みに投稿するなんておかしな気もしますが、自分と同じ症状の人がいる事に
うれしいと言うか何というか・・・

一昨日、町医者から紹介されて行った大学病院の血液内科で膠原病かキャッスルマン病の疑いがありますといわれ、
それこそ『城男!?』なんじゃそりゃ???
となりmocoさんのブログにたどり着いたんです。
CTで右の脇のリンパ節が腫れているのが判り今週の木曜にリンパを採取して検査するそうです。

まだ、キャッスルマン病だと確定したわけではありませんが、
わたしは、かれこれ10年以上前から毎年、年に一・二回強烈な(自分では貧血だとおもっていたんですけど)めまいと嘔吐で動けなくなり、救急車で運ばれたり入院になったりを続けてきてたんです。
先週も運ばれて点滴を受けたとこなんです
つくづく、私の体はどうなってんだ?と
思っていた所にmocoさんの症状が一緒やぁぁぁ!!!と
この興奮に投稿せずにいられなくなりました。

mocoさんのキャッスルマン病についての記事はとても分りやすく参考になり、泣いたり笑ったり共感したりしながら読ませていただきました。
診断がつくのは来月の17日です。
mocoさんのお陰で不安がどれだけ減った事か。

本当にありがとうございます。

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およよさん☆ (moco)
2010-05-24 23:28:26
ども、はじめまして、mocoです。 

2007年の記事のコメント、ウェルカムですよ~

およよさんのお気持ち、まさしくハンドルネームそのままにって感じですね

キャッスルマン病でもそうでなくても、およよさんの気持ちがこのブログを通して少しでも楽になってくれて嬉しいです

もしキャッスルマン病だとしても、今はアクテムラの人・ステロイドの人・漢方の人などなど、それぞれブログを立ち上げている方がいてメリット・デメリットが比べられると思うので、このブログのサイドバーにブックマークしてありますからゼヒ読み比べてみてくださいね☆
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ありがとうございます (およよ)
2010-05-27 22:47:29
今日、リンパ節の採取に行ってきました。
なんだか、右脇のリンパが小さくなったのかみつけられなくなって結局首の辺りのをとりました。
なんだか思っていたよりたいそうで引いてしまいました。
血液検査と合わせて結果が出るまで3週間です。
気にしても仕方ないとは思うのですが神経性の胃炎になってます

mocoさん、風邪をひかれたんですね
お大事になさって下さい
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およよさん☆ (moco)
2010-07-07 11:53:54
ども、mocoです。 

恐ろしく亀レスになってしまいましたが、その後検査結果はいかがでしたでしょうか。

病気だったとしても、そうでなかったとしても、
コレを機に健康に気遣う生活を心がけるようになれば閉めたモンですね
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ご無事で (およよ)
2010-07-08 22:18:45
良かった良かったほんと心配してました。

今日、病院に行ってきました。
やはりキャッスルマンだろうということです。

IL-6は基準値より高いらしいのですが、
急遽右脇から首に変更して採取したリンパの方はシロだったんです。
先生としては前回諦めた右脇の奥のほうにあるでっかいリンパを調べたい様なことをおっしゃったんですが、考えただけで痛そうなので断りました
というのも、血液検査の数値がどれもとても中途半端で(mocoさんがブックマークされている、キャッスルマンと戦ってる方々の数値と比較しました)
まだまだアクテムラやステロイドの必要は無いと思えたからです。
 本当に皆さんのブログは勉強になるし不安な心のよりどころになっています
ありがとうございます。


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およよさん☆ (moco)
2010-07-09 00:01:54
ども、mocoです。 

ご心配おかけしました。

およよさんはキャッスルマン病だったとしても限局性っぽいですね。
ブックマークのブログのpoohさんはクロウ・フカセ症候群という難病のほうがメインですけど、限局性キャッスルマンですよ。

この病気は症状も治療法もホントに様々ですからね~。

参考になるっ言ってもらえてわたしも嬉しいです。 
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