キャッスルマン病と言われるまでのこと。その１０

【　キャッスルマン病の生検　】



キャッスルマン病の生検には左鼠径部（そけいぶ）のリンパ節を１個、

手術で摘出しました。

「左鼠径部（そけいぶ」）とは、「左足の付け根」を指します。



手術は日帰りで、わたしは主人に車で送り迎えしてもらいましたが

ゆっくりなら歩いて帰ることも可能です。




この手術ときの印象は・・・



①　「執刀医の肌が黒くて松崎しげるみたいだな～。」



②　手術はベッドに仰向けに寝て、左足の付け根を電気メスで切開

　したのですが、メスが入ってビリビリっときた時、
　　
「なんだか理科の実験のカエルぴゃんになった気分。」

　（カエルの解剖の経験はありませんが）


そういえば、意識がはっきり有ったと言う事は部分麻酔だったんですね～。

ちなみに鼠径部からの摘出だったので傷跡は残っていません。



③　術後の執刀医からの説明の時、予後の鎮痛剤等の薬について

「ジェネリック医薬品に出来ますか？」と聞いたところ、

その場の誰一人として「ジェネリック医薬品」を知る者がいなかった

これはけっこう衝撃的でした。


院内の壁や掲示板・待合室などには

「当院ではジェネリック医薬品を推奨しています」

みたいなポスターがバンバン貼ってあるのに、

薬を処方する医師が知らないとは・・・。


しかもここは某有名大学病院。

その辺は進んでいると思っていただけに腰砕けになりましたが、

鎮痛剤はそんなに長く服用するわけでもないし、ま～、いっか

と、軽くスルーしておきました。


　　　　　　　　　　　　
　

そして２週間後（だったかな？）、血液内科を受診すると、


「どうやらキャッスルマン病みたいだね～。」と主治医。

この時点ではまだちょっとあいまいなカンジも醸し出していました。


というのも、生検に出したリンパ節の細胞は検査機関で画像診断するのですが、

わたしの細胞は、なにやら中途半端でどっちつかずだったらしいのです。



検査技師の見解は「キャッスルマン病と言えない事も無い」でした。



　もう恋なんてしないなんて～　言わないよぜぇ～ったい～

って、マッキーか～いっっ



で、ひとりノリツッコミはさておき、

当時はステロイドを服用していたものの、カンタンに言うと

ＣＲＰが「７～９」をさまよい、それ以下にならなかった為、

「アクテムラを投与してみよう」といった流れになったのです。



わたしとしては「藁をもすがる思い」でした。



アクテムラは非常に高額である（＊１）し、

アクテムラは、

「チャイニーズ・ハムスター卵巣由来細胞を宿主とし、

　マウスモノクロナール抗体の抗原結合部位だけを遺伝子操作で

　ヒト抗体に埋め込んだ抗ヒトIL-6受容体抗体である」

つまり、ネズミぴゃんの細胞をいじくって作った

動物性の薬なので、人間の身体に投与すると

アナフィラキシーショック（＊２）で死ぬ可能性もあります。

また、免疫機能（病気に対する抵抗力）が低下する為

感染症に罹りやすく、充分な注意が必要です。

　　（これはステロイドでも同じですけどね。）


　ちなみにわたしは最近、

この「感染症に罹りやすい（免疫機能の低下）」を説明する時、

『昨日まで元気だったおじいちゃんが風邪を引いたと思ったら

　あっという間に肺炎に進行してぽっくり逝っちゃっうようなもので、

　とにかく他の人から病原菌をもらったらとてもまずい状態にあります。

　だから、常にマスクを着用しています。』

などと話しています。イメージが伝わるかと思って。


（＊１）アクテムラは非常に高額である

　　　　高額療養費という制度を利用すれば、受診日から最短３ヵ月で

　　　　半額くらい戻ってきます。（額は各保険組合の規定により異なる）

　　　　わたしの場合、受診料がだいたい月に１３万くらいかかりますが
　　　
　　　　戻ってくるのは７万円前後です。

　　　　　ただし、同じ病名で同じ病院の通院のみの適用です。

また、「通院」と「入院」は分けての請求となります。

　　　　　　交通費・薬代は除きます。　



（＊２）アナフィラキシーショック

　　　　治療を受けた時に、体との相性が悪いと急性アレルギー反応が

　　　　あらわれる事があります。


　　　　　　　　　　　　　


そして何よりも怖かったのは、

『治験はしているけど、新しい薬なので副作用がはっきりしていない』

という事でした。


「こんなデータが出ているよ、あんなデータも出ているよ」

と言われても、人によってそれまで服用していた薬の種類も量も期間も

様々だし、ステロイドを長期服用し、高齢になった方などのデータも

含まれている為、あまりあてになりません。

要は、「自分の体の中ではどう反応するのか」なので、

博打みたいなものですよね。



それでもわたしは賭けてみたかったです。



現状を維持して臓器を痛め続けていくよりも、

アクテムラで効果が上がれば体が楽になるし、

死んだとしても他の人たちの参考にもなるのだろうし。


何もしないでただ身体が動かなくなる日を想像して

怯えるだけの日々から脱却したかったです。

それでダメならしょうがない


それに今死ねば、家族に一番高い金額で保険金を遺す事も出来る

これはオイシーぞっ


そんな不埒な事も計算にいれつつ、アクテムラの投与は割と早く

ＧＯサインを出したと思います。