キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『全身性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&2匹のチワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

ゆくmocoくるmoco・2016

2016-12-31 | あれこれ。
紅白を見ながら
すき焼きをつついて
まったりしてます。(*^^*)

すき焼きと言っても
豪産だし
すき焼き用ではなく
牛丼用の安いこま切れ肉。

でも、
割り下から作って
自分好みの味付だし、
野菜たっぷりで大満足!

バナナマンの副音声も
相変わらず超絶面白いし❤

すき焼きを
お腹いっぱい食べ過ぎて
年越しソバが
危うくなってきたけど、
幸せいっぱい胸いっぱいの
良い年越しが出来そうです☆

そして、おもむろに
2016年を
振り返ってみようと思います🎵

題して
『moco的トップ5、
 ~2016!~』



第5位
「思いがけずツムツムにハマる!」

ラインコイン欲しさに
始めたつもりが、
程なくして入院したりして
ツムにどっぷり
ハマってしまいました🎵


第4位
「ツーブロックにした夏」

頭髪の毛量が有り過ぎて
めっちゃ蒸すし
とにかく夏は
邪魔でしょうがない!
そんな話を美容院で
カットされながら
美容師さんにしてたら、
じゃあ、
サイドをツーブロックにしてみる?
女性でツーブロックする人
けっこう増えてきてるよ?!
って教えて貰って
すぐお願いしました。(笑)
それ以来ずっとツーブロック
なんだけど、
バリカン当てる面積が
だんだん奥へ奥へと
増えてる気が・・・(^_^;)💦


第3位
「娘の結婚式に出席する」

娘は昨年入籍してたんだけど
一年越しで
結婚式を挙げました。

私が舌癌になってしまって
当初は入院や手術の時期と
重なっていたので焦りましたが、
先生に相談したら
幸い
進行度合いからみて
手術入院を結婚式の後にして
構わないとの事で、
無事、出席出来ました☆
娘の晴れ姿を
間近で見る事が出来て、
思いがけないサプライズ演出や
両親への手紙に泣かされ、
涙・涙の結婚式でした。
泣き過ぎて
脳震とう起こすかと思った。(笑)


第2位
「舌癌になる」
今まで10年以上、
何度も生検したり
細胞診したりしたけど、
ガンの手前の前癌病変である
舌白板症の状態で来ていたので
まさかガンに進行しているとは
思っていませんでした。
前癌病変なんだから
ガンになる可能性は
当たり前だったのに、
自分がなるなんて、
本当に頭の中が
真っ白になりました。
今は手術も終えて、
舌の状態もだいぶも戻って来て
精神状態も落ち着いています。
舌癌も、
キャッスルマン病や
子宮内膜症と共に、
一生一緒に
生きて行かなくてはならないので
邪険にせず、
嫌う事なく、
仲良くならなきゃ❤


第1位
「孫が産まれてくる!」
先日、飛び込みで入って来て
ブッチギリで1位を獲得!
2017年10月、
出産予定だそうです☆
胎児の大きさが
まだ4.5mmなのに、
エコー画像では
もうピクピク動いてるそうです!
まずは母体の健康第一で、
次に安全に出産くれたらと
願っています。(#^.^#)

娘の産後の肥立ちを見てやりたいし、
孫の顔も拝みたい!

元気なおばあちゃんで
ありたいので、
私自身がシッカリ
元気でいなくちゃ!と
強く思った2016年でした。

それでさ皆さんも、良いお年を!
コメント

最近、ハマってます♪

2016-09-28 | あれこれ。
昨年末ガラケーから
スマホデビューして
少しずつ、少しずつ、
カスタマイズする日々。

まだまだ
分からない事だらけ
なのですが、
日本製の無料アプリ
「みんなの顔文字キーボード」
をインストールしてから、
キーボードの背景を
自分が撮った画像にして
その時の気分で
着せ替えたりして
楽しんでます♪

今はコレ❤

日頃からよく空や花、
ワンコ達の画像を
撮りためているので、
その中からチョイス☆

私の作った背景は
どなたでも使えるように
サイト内にて
moco_puripuri名義で
公開しています。
今は12枚ほどあって、
もちろん全て無料です♪

自分の作った背景を
公開したところで
何の見返りもありませんが、
私の撮った写真が
どこかの誰かの
キーボードになってるって、
なんか嬉しくって❤

なお、
私は使った事ないけど
動画を背景にする事も
出来るそうです。

なんか、
バッテリーの消費が
激しそうで怖いわぁ。
:;(∩´﹏`∩);::;(∩´﹏`∩);:



スマホ自体の壁紙も
自分の写真にしてます♪

今はコレ❤

稲穂です♪
ちょっと分かりづらいけど、
頭を垂れるちょい手前
ぐらいです♪ (*´╰╯`*)

キーボードの背景にしろ、
壁紙にしろ、
このところ
目に優しい画像を求めている
自分に気がついた
今日この頃なのでした☆


自分の気にいった画像は
インスタにもあげています。
実は密かに
ひっそり始めてました。(*^^*)

究極の自己満足なので、
フォロバなどはしていません。

暇だったら見てみて下さい❤

http://instagram.com/moco_booboo

インスタのアイコン、
私は茶色いカメラのままで
ダーリンは赤っぽい丸っこいのなんだけど、
私は古いアイコンのが好きだから、
ずっとこのままで
いて欲しいな〜。(>_<)
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気がついたら、もう6月。

2015-06-08 | あれこれ。




4月の中旬、

母の一周忌を目前にして

父も逝ってしまいました。


ばたばたしてたり、

気が動転してたり、

喪失感に襲われたりしてたら、

6月になってました。


こう書くと、

なんだかベタベタに仲の良い親子のように感じるかもしれないけど、

関係性は普通でした。


ただ、

両親のガンが発覚した後に

ダーリンの九州転勤に帯同すると決めたので、

両親の元に残るか、

夫の転勤について行くかは、

本当に悩みに悩んだ末に出した結論で、

両親も

「私達の事はいいから夫婦の関係を大事にしなさい」と

快く送り出してくれたうえで、

ガンだとわかった両親のいる関東から

遠く離れた九州に引越したんだけど、

やっぱり、

大事な時に近くに居られなかったことが

心に大きな穴を残しているのだと思います。


両親は弟と暮らしていたので独居だったわけではないし、

引っ越してからは

週に1回、

電話でたわいも無い話しをしたりしていました。


特に母が逝った後は、

父が「もう大丈夫だよ」って言うまで、

毎日、電話を掛けていました。


私には電話を掛けて話をするぐらいしか出来なかったから。



父の最期は予想していたより数ヶ月早くて、

病状を聞いていて、

どうやら状態が悪化している様子だったので、

予約していた飛行機をキャンセルして

帰省を2ヶ月早めたんだけど、

間に合わなかった。


父の入院先に会いに行く日の、

きっかり1週間前に旅立ってしまいました。


あと1週間、

あと1週間だけでいいから、

頑張ってなんとか持ちこたえてくれていたら

最後に一目でも会えたのに。


「あれもしてあげられなかった。」

「これもしてあげられなかった。」


ホント、

終わってからの「たられば」ばかりが

脳裏に矢継ぎ早に浮かび、

父の訃報を聞いた日の日記には

「~してあげられなくてごめんね。」

「~できなくてごめんね。」

父に謝る言葉ばかりが連ねられています。


この1年の間に

父も母も逝ってしまったという事実の大きさが

40過ぎた身に堪えます。


母の1周忌が近づいて

少し傷が癒えそうかなと思っていた矢先の出来事だったし。



だからって、

ずっと泣いて暮らしていたわけではありませんが。

(泣かないようにしてたんだけど)



父の四十九日と納骨も過ぎて

今、

悲しみでガチガチに固まっていた感情が、

ようやく少しずつ、

雪解けが始まったような感覚になっています。



アップ用に撮り貯めた画像もパンパンに蓄積しているし、

ブログやツイッターも、

ぼちぼち再開していこうと思っています。










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色々の、3月。

2015-03-27 | あれこれ。
3月も終わろうとしています。


今月は色々ありました。



  3月のカレンダーは母が好きだったウサギちゃんのイラストが

3月は昨年スキルス性胃がんで亡くなった母の誕生日がありました。



 母がたまに作ってくれたアップルパイが好きだったなぁ。

私はお料理が得意ではないので、

母の誕生日の前日にアップルパイ風のパンを買ってきて

当日食べようと思ったら

吐き気を伴う頭痛で体調不良に突入。



しばらくして体調が持ち直したあたりで

ブログやツイッターを再開させようと思っていたら、

今度は肺がんが再発して抗がん剤治療をしていた父の容体が悪化。

入退院を繰り返している状態で、

飛んで帰りたいけど、

そう簡単には帰れない事情も有り、

ジレンマで人知れずキモチが塞いでしまい、、、、、。

 



 それでも世界は春へと動いている。



 空は青く、雲は白く、太陽は輝いている。



 春らしく、いい事だってある 

姪っ子の1人は公務員に転職できて、

春から近場の市役所で働く事が決まったし、

1人は介護の専門学校でまじめに取り組み、

卒業まで最後の1年になったし、

1人は進学が決まった

娘の彼氏の就職も決まった


それぞれの新しい春、とっても、とっても、嬉しく思う。



自分の病気の面で言うと、

花粉症で目が少々かゆいぐらいで、

キャッスルマン病も

舌白板症も

子宮内膜症も落ち着いている。



春が近づき、

暖かくなるにつれて

にわかに日中の活動量も増えていて。

明らかに暖かい時間帯は身体が動くんですよね。


ついつい

「あれも出来る、これも出来る。」が、

「ついでだから、あれもやろう、これもやろう!」になってしまい、

先日も

蜂や蚊が動き出す前に

庭木の剪定を済ませてしまおうと思い立ち、

気がついたら何時間も没頭してしまい、

仕事から帰ってきたダーリンに諭されたのですが、

案の定、

翌日、体調不良に陥りました。

悪いクセです。

猪突猛進を治さなければなりません。



色々な人に思いを馳せる3月でした。



以上、

カンタンな近況報告でした。











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20150207☆読売新聞・気流欄より

2015-02-25 | あれこれ。
読売新聞・朝刊の「気流」という読者投稿欄で

今まで気がつかなかった視点を知る事ができました。



一つは、

「エスカレーターの追い抜きやめて」という投稿。


関東では

なんとなくエスカレーターの右側は

車で言うところの「追い越し車線」のように、

急いでいる人の為に空けておく習慣がありますが、

投稿者の方は左の手足に軽いマヒがあり、

安全の為にエスカレーターの右側に立ち、

右手でベルトをつかんでいるそうです。


そうしていると時折

後ろから来た事情を知らない人に舌打ちをされたり、

「邪魔だ」と言われ、辛い思いをされる事があるとのこと。


私は今まで意識していなかったけど、

エスカレーターの右側に人が立っていたとき、

「邪魔だ」と直接言ったりした事はなくても、

内心、舌打ちをしたことは無かったのだろうかと思い返しました。

そして、

正直「邪魔だな」って心の中で思った事が少なからずあると思い返し、

反省しました。


今後は、

急いでいても追い越しせず、駆け足せず、

狭い了見を脱ぎ捨て、

安全第一に乗り降りしようと思いました。




二つ目は、

「盲導犬利用者にぜひあいさつを」という投稿。

投稿者の知り合いの方が盲導犬を利用していて、

「道を歩いていたら小学生があいさつをしてくれた。」と

嬉しそうに話していたと言う話。


その方は地元の小学校を訪問して

盲導犬利用者や障害を持つ人への接し方について

子供たちに話す事があり、

その際、

「道で会った時には大きな声であいさつをしてほしい。」と

伝えているそうです。


盲導犬利用者や障害を持つ方にとっては

あいさつを一声掛けられる事がきっかけで

手助けをお願いしやすくなることがあるそうです。


子供の側からも

障害者に何と声掛けすればよいか分からなくても

あいさつを交わせば、

それがボランティアの一歩になるそうです。


「あいさつから始まるボランティア」

素敵ですね。

これなら私にもできるかな。







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サンルームに芽吹く

2014-06-23 | あれこれ。
植物の生命力には驚かされますよね。

先日、

海岸にある防波堤のコンクリートの継ぎ目から育った

“ど根性キャベツ”がTVで紹介されていましたが、

その画面(えづら)にたいへん驚きました。


 新潟県佐渡市の“ど根性キャベツ”


農業歴40年以上という“ど根性キャベツ”の発見者は

キャベツは虫が付きやすいなど、栽培が難しいのに、

「水も肥料もない過酷な場所で、愚痴もこぼさず立派に育った姿に感動した。

 キャベツの姿に人間も学ばなければいけない」と仰っていたそうですが、

そのとおりですね。


時として、

物言わぬ植物から学んだり、癒されたり、勇気付けられたり。




そして

我が家にも昨年の11月初旬に、

“ど根性キャベツ”ほどではないものの、

小さな感動を与えてくれたコがいました。


 サンルームのカーテンレールの隙間からニョキニョキと!

画像の右端にちょこんと生えてるのは

ただの雑草だと思うのですが、

あろうことか、

室内のカーテンレールの隙間からニョキニョキ生えてきたのです


初めて気がついた時は、

思わず絵に描いたような二度見をしてしまいました。


まぁ、

サンルームって外と隣接して建てられてるわけですし、

家自体より構造が簡易的ですモンね。



 けっきょく摘み取る事が出来ませんでした

いつか摘み取らなきゃなぁ~と思いつつも、

せっかく頑張って生えてきてくれたのだからという気持ちの狭間で

けっきょく、何も出来ずにそのままにしていたら

冬が来て枯れてしまいました。


今年の11月も生えてきてくれるのかな?

今から楽しみです。












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【 リーディング・グラスって知ってました? 】

2014-03-27 | あれこれ。
皆様は「リーディング・グラス」って知ってました?



私は知りませんでした。


ダイソーで見るまでは。



私は極度の近視&乱視なので、

家に居るときはメガネ、

外出する時はコンタクトというのが基本スタイルなのですが、

どうもコンタクトの度数を変えてからというもの、

コンタクトをしていると手元の小さめの字が読めなくなっちゃったんですよね


メガネの時もそうなんだけど、

メガネの場合は家の中でのことだから、

ぽたぽた焼きのおばあちゃんのごとく

メガネを下にチョコンとずらして

「目の上方に空いた隙間から文字を覗き込む」という手法をとっていたのですが、

コンタクトだとそれが出来ないので困っていました。


病院の待ち時間は本を読むのが習慣になっているので、

なんとか不具合を解消したいなと。




そこで目をつけたのが100均の老眼鏡。

めがね屋さんでちゃんとしたのを作ってもらっても

最近、視力がめきめき低下しているので

きっとスグに度が追いつかなくなると思うと手が出せないし、

100均の老眼鏡なら、度が合わなくなっても

なんのためらいも無く買い替えできるし、

たとえレンズが傷ついてもフレームが壊れても

精神的&金銭的ダメージが少ないから

1度試してみようと思ったのですね。



そうしてダイソーで老眼鏡探しをしていたら、

かわいい柄や色使いで、フレームデザインも豊富な

「リーディング・グラス」あるいは「読書メガネ」なるものが

わんさか置いてありまして。


とどのつまりは

それが「老眼鏡コーナー」でもあったわけなのです。


しかも、

試しに置いてあった試供品を掛けてみると

意外なほどに手元が良く見えます


「これは買いだな」とばかりに

一気に老眼鏡&必要と思われるものを揃えてみました。



 「リーディング・グラス」またの名を「老眼鏡」

やっぱり「老眼鏡」より「リーディング・グラス」の方が

聞こえがよろしいですわよね


売り場にはシックな物から

カラフルでフレームやテンプル(つるの部分)にカワイイ柄が施されているもの、

スリムで筒状のケース付きのものなど、

種類も度数もビックリするぐらい豊富に取り揃えてありました。


少子高齢化社会の一端が垣間見えた瞬間です。




 老眼鏡セット 各¥100(税抜き)

赤い編みこみタイプのメガネストラップのみセリア、

それ以外は全てダイソーで購入。

メガネケースはバッグの中で必要以上に嵩張らないよう、

リーディング・グラスのサイズに合わせたスリムタイプをセレクト


 ストラップを装着

病院の待合について本を取り出したら

めがねケースから出して首からぶら下げておけば

いちいちしまわなくても済むかなと。

1階の通院で何度か移動があるもので。



 メガネケースの中は真っ黒だったので

なんだか味気ないのが気になった。


 眼鏡市場で貰った眼鏡拭きを敷いてみた

真っ黒で暗かったケースの中が

ピンクのメガネ拭きで一気に明るくなった。


メガネを購入したりすると貰えるメガネ拭きって、

ありがたいんだけど意外と余るのよね。




 ストラップを付けたままでも収納可能でした

ストラップを付けたままでも収納が可能だとわかって

一安心しました。



さぁ、

いよいよ私も老眼鏡デビューざぁ~ますわよぉ~ん




ついでに

「週間ピルケース」デビューも飾る事にした。


 7Days Pill Case ¥100(税抜き) ダイソー

中性脂肪を下げる薬を再会したものの、

久しぶりの定期的な内服薬なので飲み忘れることもしばしばだったから、

1日4回×1週間分対応のピルケースを購入。



 さっそく週末分を入れてみた


中性脂肪を下げる薬が1日2回の服用なので、

それにあわせて

マルチビタミン&ミネラルとDHA&EPAのサプリもセット。


これで飲み忘れ防止できたらいいなぁ。









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【 桃の節句☆2014 】

2014-03-05 | あれこれ。
3月3日は桃の節句でしたね。


うちは娘は成人してるし、

今は一緒に暮らしてもいないし、

当然、私も桃の節句を祝うような年ではないのですが、

厄除けと健康祈願のお祝いとしての意味合いをこめて、

桃の節句コーナーに陳列されていた食べ物を

かるぅ~く、チョイスしときました

気分、気分


 お内裏様とお雛様のパン 各147円

お内裏様はかぼちゃ餡、

お雛様はりんご餡が入ってました。


 和菓子屋さんの作ったさくら餅 各84円

久しぶりに食べたけど、おいしかったなぁ~。


これって、いわゆる道明寺ですよね。


桜餅は2種類あって、

道明寺は関西風で、もちっとした皮で餡を包み、

団子っぽく丸くしてから桜の葉の塩漬けで巻いたもので、

関東風は餡をふんわりと皮で巻き、

その上から桜の葉の塩漬けで巻いてもので、

長命寺(ちょうめいじ)あるいは長命寺餅って言われてるそうな。


 こっちが関東風の長命寺


言われてみれば、確かにどっちも桜餅だよね~。

しかし、

関東風の桜餅を長命寺というとは知らなかったなぁ・・・。



私は道明寺のが断然スキですなぁ。

そして、

アンパンのおへそに乗っているサクラの塩漬けは好きじゃないけど、

桜の葉の塩漬けは美味しいなぁと思いながら食べる派ですなぁ。



 ブルーベリーとチーズのパイ  1ホール525円

なぜかお雛様コーナーに陳列されていた。

おいしそうだったので

桃の節句にかこつけて購入。

(ダーリンは何故に桃の節句にパイ?って顔してました。



 ブルーベリーソースの下にシート状のチーズ

おいすぃ~なコレ

私の目に狂いは無かったのだ

甘味を押さえたブルーベリーソースとチーズが絶妙なコラボレーションを醸し出す

甘さ控えめの大人のパイってカンジでした



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地震時に高い所のブレーカーも
自動で落とし通電火災を防ぐ
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【 バレンタイン☆2014 】

2014-02-17 | あれこれ。
このところイロイロありまして

だいぶ落ち込んでいたのですが、

今年はホワイト・バレンタインになった事だし、

いつまでも落ち込んでる場合ではない、

下を向くのは止めて、

そろそろ顔を上げなきゃねって、

半ば強引に自分に言い聞かせつつ、

久しぶりのアップでございます。



なんかね、

2月14日は、気が付いたら携帯のLED表示も 

バレンタイン仕様のモーションに変わってましたヨ

 携帯の表示がハートになったり、


 チョコレートがかじられていくモーションになったり

この携帯は使いづらいから好きじゃないんだけど、

こういうトコロはなかなか良ろしくてよ



バレンタインと言えば、

“大好きな彼にチョコレートを贈る”のでしょうが、

こないだのクリスマス、

頑張ってちょこっとずつ内職して貯めたお小遣いで

ダーリンにワインをプレゼントしたんだけど、

あんまり喜ばれてなくて、

どうやら自分で選びたかったみたいだったので、
今回はダーリン自ら選んでもらいました。


 今年のバレンタインのプレゼント

350mlのウィスキーに

それぞれミニグラスと炭酸水がオマケで付いてたやつ。

これをチビチビ飲んでるダーリンのお顔が

とってもシアワセそうなので、

ちょっぴりフクザツな思いを抱えつつ、私も嬉しいです。


プレゼント選びは難しいですね。

私は苦手ですぅ~。



 きのこの山&たけのこの里の大人買い

バレンタイン、

本当だったら歯医者に行って前歯を入れて貰って、

その帰りに大好きなケーキ屋さんで

チョコレート系のケーキでもって思ってたんだけど、

大雪で車が出せず、


 愛車にも降り積もる雪

外出もままならなかったので、

「2月だから」という理由で大人買いしておいた

チョコレート菓子の代表格、

「きのこの山」&「たけのこの里」を食べました。


ちなみに私は“普通”バージョンでは「たけのこの里」派で、

“大人”バージョンでは「きのこの山」派です



ホワイト・バレンタインは、起きたら外が銀世界。

 門扉までの道のり

短い距離なんだけど、やたら遠く感じますな。

う~、寒い寒い


 雪の重みで生垣がお辞儀してる

転勤でコッチに来るまで

九州って

沖縄ほどではないにしろ

年中暖かくて雪なんか降らないと思ってたんだけど、

関東にいた時と変わらず、

普通に寒くなるし雪も降るからビックリしました。


この前アメトーークの「福岡芸人会」で大吉先生もおっしゃってました.

「意外と勘違いされるが福岡は寒い。
東京都と緯度は変わらない。」




 雪の上に小さなミステリーサークルが?!

長靴とか雪かき用のスコップとか

買っておかなきゃと思わされた初めての冬。


 お庭も雪景色

ダーリンの車は帰省用にスタッドレスに履き替えてたから

大雪でもなんとかなったけど、

さすがに大雪の日は

いつもなら渋滞にはまっても1時間かからずに帰ってこれる距離を、

5時間半かけて帰ってきましたよ~。


でもローカルの番組とか観てたら

帰宅に8~9時間かかった人もいらっしゃいました


九州は夏のギラギラした暑さも注意が必要だけど、

冬の寒さも気が抜けませんね。


体調崩さないように、頑張らなきゃ








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【 車検とわたし。の、その後。 】

2014-01-23 | あれこれ。
車検後の車を引き取りに行った帰り、

自宅の駐車場にて車を降りようとしたところ、

車内に充満した

ゴムが焼けるような、

なにやら訳のワカラナイにおいに驚き、

恐怖に満ち満ちたひと時を過ごしたものの、

あれから2回ぐらい、

時間にして延べ40分ぐらい車を動かしたけれど、

ゴムが焼けたようなヘンなニオイも

白煙も上がる事無く、

なんとなく大丈夫そうなのであります☆


部品交換が何箇所かあったから、

なにかの部品のおろしたてのニオイだったのかなぁ???



しかし、

この店舗では、

「車検でTポイントが貯められる!」

とか、

「車検で店舗のポイントカードにもポイントが付く!」

とか、

「車検ご成約でプレゼント差し上げます!」

とか、

良さそうな謳い文句が仰々しく書かれていたけど、

支払いの時になっても

何も言ってくれなかったから、

こっちもウッカリそんなサービスがあった事を忘れてて、

ポイントもプレゼントも、

なぁ~んも貰わずに帰宅してしまっていたノダ。


ポイントは後日こちらから催促して付けて貰ったんだけど

店員さんも忙しそうだったし

私もバタバタしていたので

今度はプレゼントを貰いそびれてしまった

まぁ~たナニカのついでの時に催促して貰わないとぉ~。


やっぱアレかね、

契約したら客なんて用済みなんかね。


日頃の接客は悪くないんだけど、

今回の件で

かなり印象が悪くなったのである。


でも、まぁ、

私もシッカリしてないのが悪かったんだよね。

シャキッとしなきゃなぁ~。






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