亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

またまた血管浮腫

2016-09-20 | よくわからない・・・
またまた食事と関係なく血管浮腫が起きました。

会議がもうすぐ終わるかなぁという5時頃から唇の感じが代わってきて、あっという間に下唇に血管浮腫が出てきました。
きっかけは?と考えてみたものの、お昼は11時半にいつもと変わらないメニューを食べてたから、食物アレルギーっぽくないし、クリーンな水槽みたいな会議室だからハウスダストやカビもピンと来ません。暑くもない快適な場所でした。

今回は呼吸は変わりませんが、腹痛もあってお腹も緩いので、気になるし、浮腫が起きている最中なら、補体(c4, c1インヒビター)を見てもらうこともできるかも…、鑑別してもらえたら最高!と思って、近くの病院に行ってみました。

先生に、先月のアナフィラキシーから呼吸がおかしい話もしたのですが、血管浮腫は夏の疲れ、呼吸器は検査の失敗しただけですよ、と先生はキッパリ。
何の鑑別もなく断言されて、そうだといいですね…としか言えません。残念!
抑鬱はありませんか?と聞かれて、感じませんというと、落ち着く系の漢方を処方されました。自律神経失調症というのは、最後のカードだと思っていましたが、最初に決めちゃったみたいです、この先生…。

子どものころ、虫垂炎の手術をしてもらった時は、直前まで先生に具合が悪いって言ったのをスルーされていたのを思い出しました。どうも平気そうにみえるのを何とかした方がいいかも(笑)
あるいは逆に、ややこしそうだから、うちには来ないで、という先生からのメッセージだったのかも?

家に帰る道すがら、上唇も頬も口のなかも腫れてきたので、呼吸器の先生からいただいたアドバイスに従って、H1とH2の抗ヒスタミン剤 ザイザルとガスターと、ステロイドのプレドニンを飲んで、おとなしくしていました。出てきて約6時間くらいで、落ち着いてきたようです。

今回の血管浮腫は、あわせて蕁麻疹や呼吸の問題が出なかったから、あんまり心配しなかったのですが、それでもくりかえす血管浮腫は、気がかりです。

この間の採血では、好酸球が高めだったから、そういうきっかけの血管浮腫の可能性も考えて、観察するのがいいのかな。関係するIgMの値も見てもらうとか。
よく考えると先月も今月も、生理が終わって1週間くらい経った頃だから、エストロゲンが高い時期。稀ではあるけど、遺伝的にエストロゲンの影響で血管浮腫が出る人もいるから、その方向でも様子を見るのがいいのかしら。
血管浮腫の予防でトランサミンを飲むのかは、アレルギーがお得意の膠原病や呼吸器の先生方に相談してみるかしら。
いろいろグルグル考えてしまいます。

謎の腹痛、息苦しさ、座っていたら寝てしまうような疲労、くりかえす血管浮腫。クビになりそうなくらい休んで、たくさん寝てるんだけど、改善しません。
すずしくなってきたし、このまま、落ち着いてくれると助かりますが、また起きたら…という気持ちと、おさまらない好奇心(笑)で、原因がわかってくるといいなと思います。

こういうのを考えるのが好きな診断医がいてくれたらいいけれど~。


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疲れやすさの原因は無呼吸症候群でもない?

2016-09-09 | よくわからない・・・
ステロイドの吸入を続けて、呼吸が楽になりました。「なんだ、私は息が苦しかったのか…」と改めて自覚しました。

数ヶ月、疲労感や疲れやすさがどうにもならず、実は7月には近くの病院で相談していました。えー、それは膠原病のか甲状腺のせいでしょ、と言われていますが、膠原病も甲状腺も安定しているなら、4択かな?と言われました。

・単なる疲労
・うつ
・更年期
・無呼吸症候群

疲労はありそうだけど、3日、家にこもって休んでいても抜けないっていうのも微妙です。
うつは、仕事はおもしろくて、ちょっと違うかも。
更年期にはちょっと早そう。婦人科でも相談してみることに。
無呼吸症候群は、循環器の先生からも可能性を挙げられていたので、検査してみることになりました。

無呼吸症候群の検査というと一泊病院に泊まらなくてはいけないかと思ったら、心臓のホルター検査みたいに、おうちで簡易検査ができるようになったんですね。
パルスリープLS-120という機械を渡されて、寝るときに機械を胸にまき、鼻にはカニューレという酸素を吸うときの透明のチューブをつけ、スイッチを入れてお休みなさい、という感じです。
翌日、病院に機械を返却し、1週間経って結果を聞いてきました。

結果は、無呼吸はなし、です…。

無呼吸が1時間に5回以上起きると気にし始めるそうですが、無呼吸と低呼吸を合わせても1時間に1.6で、「まったく問題ない」という話になってしまいました。
疲労の原因は闇の中。「ぜひ膠原病や甲状腺の先生に相談してください」で終了でした。

ちなみに、結果を受け取って、あとからよく見ると、無呼吸や低呼吸、寝返りがまったくない時間帯に酸素飽和度が80%台に落ちているところがいっぱいあって、質問したのだけれど、「無呼吸症候群ではないという以上はわからないよ」と言われてました。
横になっているときは、副交感神経が優位になるから、脈が落ち着いたり、酸素飽和度が下がったりすることはあるけれど、それにしてはちょっと下がりすぎ。
きっと7月のときにも呼吸不全が起きていたわけですね。ずっと低いわけではないから、喘息みたいな気道の閉塞があったのかしら?

ステロイドの吸入でうまく解決するのを願うばかりです。

何とか疲労を解消したくて、人事にも説明しながら、有休を食い潰していますが、どうなることやら。
アナフィラキシーで救急に行ったとき、膠原病の先生に「泊まっていく?」と聞かれて、週末でできることも少ないだろうし、アナフィラキシーの原因もすぐにはわからないだろうし、先生方も困るかな…と空気を読んで帰ったけれど、そこは「心配だから入院したい!」というべきだったか!?とも若干、後悔もしていました。

ただ、暑さも和らぎ、呼吸の改善で、少し希望がわいてきました。


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言われてみると息ができてない

2016-09-05 | よくわからない・・・
なぜだか37度半ばのゆるーい微熱を出しながら、ザリザリした皮疹をステロイドのクリームのフルメタで撃退している毎日です。

さて、息がおかしいと指摘されて、β刺激剤とステロイドの入ったフルティフォームを朝晩に吸入していました。その成果を確認しに、また呼吸器のクリニックに行って来ました。

診察の前に、呼吸のスパイロ検査をしたのですが、頑張って吸入したのに、なんと値はさらに悪くなっていました。なんてこった!

FEV 1.0...77%
PEFR......53%
V50.......47%
V25 ......35%
V50/V25...3.2

PEFRは、 最大呼気流速(ピークフロー)。検査の最初にふぅ!と吹く勢いです。炎症や痰のような引っ掛かりが多いと、値が低くなります。

V25の値は、肺活量の25%を吐くときの息の勢いが同じ体格、年齢の人の予測値の35%しかなかったらしい。息はふつうは大きな気管から順番に出るので、V25が低いというのは細かいところに炎症があるっぽいようです。
v50/v25が3を越えると心配する値なんだそうです。

先生に「わぁ、吸入して悪化するのは、初めて見たかも」と驚かれてしまいました。稀少病を持っていると、「見たことない」と言われるのはよくあるのですが、長く大きな呼吸器科の部長をされていた先生に言われると、インパクトがありますね…。
「何かが起きているね」と言われながら、まずは呼吸は何とかするべき、ということになりました。

吸入はβ2刺激剤が入っていないオルベスコに変更。回数を安心して増やして朝晩3回ずつになりました。
甲状腺ホルモン不応症の影響でβ刺激剤はしんどくなりがちです。
事前にβ刺激で動悸が出て心配だと伝えたものの、先生から問題ないから使いつづけるように、と言われて、使い続けてみました。吸入してうがいをしたりしているうちにしんどくなってくるのです。薬のせいか、そもそもしんどかったのか、わかりませんが、なくなって安心。
治療は、気管の炎症を抑えるステロイドが肝心なので、不安なくステロイドをたっぷり吸入できるのがありがたいです。

それから、H1型の抗ヒスタミン剤のザイザルとH2型の抗ヒスタミン剤のガスターを朝晩1錠ずつ。キプレスはひとまずナシです。
そういえば、細かいことですが、ガスターOD錠のジェネリックは近所の薬局ではトーワのものでスッとラムネのように溶けるのですが、呼吸器のクリニックの近くのクリニックでは日医工のもので、ちょっと苦味が残るのが残念。次回は錠剤にしてもらおうかしら。

咳も痰も出ないし、聴診されてもゼイゼイいわなかったのですが、何だったのでしょう。原因はナゾのままです。
まずは火事の火を消して、火元を考えることになるのかしら。このよくわからない炎症は消したら、火元もわからないかもしれないけれど。
この数ヶ月の易疲労は、案外、この呼吸器の問題だったりして?

ほんとうは、2週間くらい、ゆっくり休めたら改善しそうな気もするけれど、こういう中途半端な症状では誰も診断書を書いてくれそうで、悩ましいものです。

それでも、いろいろ心配をあげるとキリがないけれど、ともかく先生とも会話が通じるようになったし、これで安心な治療が始まったかな、と思います♪


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アナフィラキシーの原因は暑さとか!?

2016-08-31 | よくわからない・・・
アナフィラキシーの騒動から週が明けて、さてさて、どうしたものかと。

多分、大丈夫と思いながら、うっかりまた起きて窒息してしまうと困るし、そこまでいかなくとても、またあの大騒ぎが起きると面倒です。

思い返すと前の週にも明け方に下唇が腫れる血管浮腫がありました。2時間くらいで終わったけど。
5月には出先のオープンカフェの日陰で書き物をしていて、ひとしきり呼吸が苦しかったこともあったし、半年前にも1年前にも、出先で息が苦しかったことがありました。コーヒーくらいしか飲んでいないので食べ物っぽくはなさそうです。
そのときも、気になって近くの病院でView39という広範囲のアレルギー検査をしてもらっていたのでした。念のため、マンゴーや小麦のような食物アレルギーか、オープンカフェだけに鳩のフンあたりを予想したのですが、ハウスダストや杉に多少の反応があるくらいで、ほとんど見当たりませんでした。

いつもの先生にご相談すると、それは膠原病の症状でないよね…と、アレルギーのクリニックを紹介してくれました。

電話でお願いして、翌日出かけたのですが、朝9時に受付したら、12時頃にもうすぐです、と呼ばれて、実際に先生にお会いできたのは3時。呼吸の検査をして、もう一度、先生にお会いして病院を出たら4時半でした。クリニックなのに1日仕事です。
ただ、待つだけあって、ゆっくり問診してくれました。

まずは、アナフィラキシーの原因になるのは食物アレルギーなのですが、アレルギーの反応もないし、食事から発生まで時間がかかりすぎています。前日の食事内容もいつもと変わらないので関係ないだろうと先生はおっしゃっていました。
疲れていたところに暑さが重なって、反応したんじゃないかとのことでした。え、それだけで死にそうになるんですね!?

このところの血液検査やアレルギーの結果をお見せしたら、「甲状腺の値はもっと下げなきゃ。」なんておっしゃっていて、「不応症で」と言っても、「上手に落とすもんだよ、こんなのは~」とキッパリおっしゃっていました。いや、何年もプロパジールもメルカゾールも飲みましたから。
専門外のことを断言したり、他のドクターとの信頼を壊すような発言をする先生は、ちょっと信用できません…。

じんましんとお腹がゆるかった件は「まあ、いいとして」で終わり、呼吸の検査になりました。どうやらこの先生の得意分野は喘息でしょうか…。

すぐに呼吸の検査をしました。
機械をくわえて、ふー!と頑張って息をする検査です。久しぶりにしました。以前にやったときには、ついてくれた方がすごく体育会系でクラクラするくらいで、単純だけど数えきれないほどやった検査でもっとも苦手な検査のひとつでした。でも、今回はすごくソフトな感じでした。
その影響があるのかないのか、肺活量は問題ないものの、ピークの勢いがよくない結果でした。特にv25という値は同世代の平均の半分です。

それから、β刺激剤をスプレーされて、15分後に再検査。甲状腺ホルモン不応症の関係で、脈が早くなって、気持ち悪かったのですが、頑張って吹いたら、値が改善。

その結果から、どうやら、細かい気管支が炎症を起こしている細気管支炎だろうというお話でした。

しばらく、気管支の炎症をとって、気管を広げるために、スプレーのフルティフォームを吸入してみなさいということになりました。ステロイドと気管を拡げるβ刺激剤を合わせてスプレーでシュッと吸うお薬。朝晩に吸入を2回ずつ。
β刺激剤には検査でもドキドキしたので、その話はしたのですが、先生は脈も取らずに「大丈夫、大丈夫!」とキッパリ。

「ふつうは」というのと違うことが起きる稀少病のことは、完全にスルーの模様です。

β刺激剤は、気管を拡げるけれど、心臓もドキドキさせます。心臓のドキドキのためにはワソランというお薬を使うようにしていますが、手の振戦では、β刺激剤の逆で、βブロッカー(阻害剤)のテノーミンを飲みんでいます。
テノーミンは、比較的気管を狭くする作用は少ないと言われていますが、24時間くらい効果が続いたりするので、問診票に重ねて、テノーミンは?と聞いたら、え、飲んでるの?という反応で、「それはやだなぁ」とのこと。そうですね、嫌ですね。

ドキドキしてもかまわないから、フルティフォームを2週間くらいはつづけなさい、とのこと。どうしてもイヤだったら、1回ずつでも、とのこと。

加えて、抗ヒスタミン剤のザイザルは朝夕に1錠ずつ。鼻炎には寝る前に1錠という処方が多いけれど、皮膚の症状のでは1日2錠はよくあることらしいです。
それから、抗ロイコトリエン薬のキプレスが加わりました。これは、鼻炎にも効くけど、気管にも効くお薬。同じアレルギーのお薬でも、皮膚と鼻が得意な抗ヒスタミン剤とは違うみたいです。風邪で処方されるオノンもこの仲間です。

そして苦しいときは、ステロイドのプレドニン10-15mg、ザイザルとガスターを飲む、ということで。

そんなわけで、肝心のアナフィラキシーは、疲労と暑さを避けてください、というので終了。
…だから、この数ヶ月、易疲労が解決しなくて困っているんですって。夏に暑さを避けるというのもね。寒いとレイノーが出るし。
とにかく息が苦しいのを何とかするところなので特化するようです。

あとは先生は指摘されなかったものの、スギ花粉症の人が交叉反応という口腔アレルギーを起こしやすいらしいトマトを念のためしばらく避けておこうかしら。アナフィラキシーの前日にトマトを入れた気もするし、夏バテで胃腸が弱っているときだから反応が遅い可能性もあるのかも。どうなることやら?

きっと喘息の患者さんには、頼りになるいい先生なんだろうな、と想像しながら、自分がひどいことにならないで治療し続けられるか、ちょっと自信がないスタートでした。


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アナフィラキシーで救急のお世話に…

2016-08-25 | よくわからない・・・
暑い日がつづきますね。体調もいろいろ起きます。
今回は大冒険で、長文です。

週末の朝、身体中がチクチクして目が覚めたら、背中や足やら全身にびっしりとじんましんができていて、大陸みたいに巨大なじんましんになっていました。
口許も何だかんだ痺れているので鏡を見たら、上唇が尋常でなく腫れてます! 赤ちゃんの握り拳を鼻の下に乗っけたみたいです。
わーー!血管浮腫って目や口なんかの粘膜があるところがドンと腫れるやつではないですか!?アレルギー?

まずは急いでアレルギーの薬のザイザルを追加して、汗を流すためにぬるま湯のシャワーを浴び、あとで説明するのに念のため写真も撮影。
尾籠な話ですが、どうも下痢っぽい感じもあって、お腹の粘膜も腫れてるかもという何だか不穏な気配です。

アレルギー?と振り返ってみるけれど、食事も薬も悲しいくらいいつもと同じものを摂りました。朝だから、運動で誘発されたわけでもなさそう。それとも寝苦しさで運動みたいな状態になったのかしら。最近のオフィスの引越でホコリを吸いすぎた?このところの体調不良に加えて紫外線や汗の刺激があったせいかしら…。
でも、急激なアレルギーの原因になりそうなことは思い当たりません。

2時間くらい経ったら、じんましんは消えたのですが、どうもお腹はゆるくて痛いし、空気の薄いところにいるような息苦しさが出てきました。気のせいか、酸素が足りないのか、よくわからないから手元にあったパルスオキシメータをつけてみたら、酸素飽和度は95% ほんとに下がってます!
高山病の人みたいに細く長く呼吸をしても97%
アナフィラキシーの始まりかなぁと予感して、エピペンを用意した方がいいかも…と考えはじめました。

エピペンというのはショック症状が起きているときに、自分でも打つことができるアドレナリン(エピネフリン)です。よくドラマの集中治療室で「エピ!」って言っているお薬ですね。
アナフィラキシーは、あれよあれよという間に粘膜が腫れ上がって、場合によって対策する間もなく窒息したりもするので、筋肉注射で即効果が出るエピペンがないと、救急車が来る前にあっさりと命に関わることもあるのです。

まずは、何かあると問い合わせが行きそうな主治医に電話してみたのですが、週末でやっぱりご不在。ふだんはそれで電話を切るのですが、電話に出た人が代わりの先生に相談されては?といつも以上におっしゃるので、研修医かな…と思いつつ、ご相談。
「アナフィラキシーが始まっていると考えていいので、近くでエピペンを打ってもらうか、救急車でうちに来てください」とキッパリ言われました。
皮膚と呼吸と消化器に激しい症状(グレート2)が出ているという判断なんでしょう、やっぱり。

安全を考えると救急車でいつもの病院に行くのが正解と思いつつ、お腹の調子もよくないから、救急車の激しい運転でちょっと距離のある病院に行くのも気持ちが悪くなりそうです。
近くの病院でエピペンを出してもらって、電車に乗ることにしました。…で、近くの病院に行ったところ、代打の先生が診察をしていて、エピペンは処方できないことが判明。まずい。ここでも酸素飽和度は95%。深呼吸してくださいと言われて97%になりました。
まずは、ザイザルはいざとなったら2錠飲んでいいよと言われて、即、投入。
代打の先生も、エピペンは持っておいた方がよさそうだけど、とおっしゃいます。ほんとうに窒息のような症状が出たら、口から飲むお薬では間に合わないですが、お守りみたいに、ステロイドのプレドニンとアレルギーを抑えるザイザル、胃を守ったり別の形でヒスタミンを抑えるガスターを持たせてくれました。

結局、そこから電車に乗って、いつもの病院に向かいました。
万が一、苦しくなって話せないときのために、アナフィラキシーが起きていて病院に向かっています、と病院名と電話番号、id(知らない人に名前は言いたくないから)を書いたメモをかばんの一番上に入れて、電車に乗りました。

週末の救急は忙しいに決まってます。迷惑かも…。
じいっと座っているともう大丈夫な気がするので、行かなくてもいいかなとも迷いましたが、お腹の調子はよくないままだし、立ち上がって歩くと呼吸がどんどん苦しくなって、丁寧に呼吸をしないと頭痛がしてきます。
アナフィラキシーは何時間も経ってもう一度ひどくなることもあるから、夜中に呼吸が苦しくなって、結局、救急搬送された方が迷惑かな、今後のためにカルテに記録が残るのも大事かな、と思いきって病院の救急に行ってみました。

体温は37度で、脈も血圧もわりと落ち着いています。しばらく座っていたら酸素飽和度も99%まで戻ってきました。それでも全身の感じとしてはげっそり感はいっぱい。わりと早く呼ばれて、若い先生にこれまでの経過をお話しました。
今は落ち着いているけれど、夜に苦しくなったときのためにエピペンがほしいんです、って。

「アナフィラキシーというと、ふつうは一晩は入院してもらうんですよ」「僕もエピペンは処方できないから、誰か処方できないか、聞いてきますね」ということになりました。どうやら、指導医や膠原病の先生たちにも意見を聞いてくださったようです。とにかくポララミン(H1ブロッカー)とガスター(H2ブロッカー)のヒスタミンを抑えるお薬を点滴するらしい相談が遠くで聞こえました。

問診をする椅子のベッドの方に案内されて、点滴の常置針を刺されたり、見てなかったけど点滴に抗ヒスタミン剤を入れてくれたり、酸素飽和度を測る機械をつけられたり。

そこに、お電話した時にお話した膠原病の若い先生も来てくれて、「初めまして、先ほどはどうも」と、ごあいさつ。
「血管浮腫って言われてましたけど、何でその言葉を知ってたんですか」とずいぶん聞かれたけど、家族歴は聞かれなかったから詐病を疑ったのかなぁ。教科書にあるような話だから知ってるよね。

しばらくしたら、電話で話している声が聞こえて、「エピネフリンですね、わかりました!」という聞こえてきました。どうも主治医と電話で話したみたいです。
落ち着く方向に向かっている時に、10分くらいしか効果が持続しないエピネフリンを打つのか…と思いながら、呼吸が楽になったら、気持ちも楽になるかな…なんて考えていたら、研修医と看護師さんがやってきて、「どこに打ちますか」と囁きあいながら準備をしてくれました。
打つのもエピペンと同じ太もも。エピペンなら太ももの横に刺すんだけど、まん中をつまんで、えいって打ってくれました。大きい筋肉に打つ方が早く効くんでしたっけ。

眩しいし、お腹も痛くてしんどいので、目をつぶって丸くなって待っていたら、カーテンが動いて「気持ちよさそうに寝ているね」といういう声も聞こえたり。いや、そうでもないけど、と思いながら、じっとしていました。
カーテンの向こうでは臨月までもう少しの妊婦さんがいたり、事故で軽傷らしい患者さんが「待たされてウンザリ」と怒鳴っていたり、にぎやかだったのですが、聞かない…と心に決めて、下痢っぽくてトイレに行きたいのも、ま、いいかと我慢して、おとなしくしていました。

ドキドキなど大丈夫か1時間観察していたのですが、「こんばんはー、どうしたの?」と主治医登場!週末の夜に、ごめんなさい…。
とりあえず、経過をお話して、「それは大変だったね」と言ってもらって、ザイザルをしばらく1日2錠で様子をみましょうということになりました。
イケメン先生に、「泊まっていきたい?」と聞かれて、「もう帰ります」と答えて、無事に解放されました(笑)

途中からERの先生が退散して膠原病チームの方々も加わってくれて、何だかんだ安心でした。

余談ですが、甲状腺ホルモン不応症のせいで、心臓がドキドキしがちな体質です。病院の受付から診察室まで歩くと、簡単に100を越えてしまいます。でも、横になってぼぉっとモニターを眺めていたら、脈拍が58とか64とかに下がってます。
寝返りをうつと80くらいになって、起き上がると110くらいにストンと上昇してました。
甲状腺ホルモン不応症で、カテコラミン感受性があがっているというのがわかりやすい。って、てんやわんやのERのベッドでこんなにリラックスして寝てるのもどうかと思うけど。
その後、アドレナリンで眠れないかと思いきや、すぐに眠たくなりました。10-15分で消えるし、いろいろあって、ぐったりしていたのかしら。

ひとまず落ち着いて、ひと安心でした。


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