亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

胃カメラのあとはもうろう

2018-02-21 | 腹痛&吐き気
寒い毎日ですが、ちょっとずつ春の気配を感じるようになりました。

さて、昨年末、胃カメラに行ってきました。
予約をしようとしたら、12月25日か、入院している患者さんも外泊するような年の瀬も押しつまった頃と言われて、年の瀬にお願いすることに。イブに消化のいいものを選ぶとか、8時に切り上げるとか、ややこしそうですものね。

胃カメラは、毎年のようにやってもらっているのに、喉が過敏みたいで、どうにも苦手です。
以前に、病院で一番うまいというベテランの先生が担当してくださったのですが、緩やかな鎮静剤では、ゲーゲーなってしまい、「薬、入ってるよね?」と確認される始末でした。

そんなわけで、しっかり鎮静して眠ってしまうミダゾラムを使ってもらいました。
それでも、最初はゲボッとなって、「はい、ゆっくり息をしてくださいね。肩はらくーにしましょう。」というお決まりの声かけをされながら背中をさすられたようなかすかな記憶が。

で、終わって起こされて、説明されたし、私も何か質問した気がするのに、まったく記憶にありません…。
そこから、鎮静剤が抜けるまで待つスペースがあるのだけれど、座ったらまた、ストンと眠り込んでしまいました。隣に同じく鎮静剤を使った高齢の方が戻ってくるけど、帰っていきます、何人も。
この場所を空けなくちゃ…と思うのに、なかなか起きれません。
結局、以前の何倍もの時間、仮眠させていただき、それでもフラフラで、精算を忘れそうになりながら、帰ってきました。
朝イチの検査だったのに、その日の記憶は夕方まであいまいで、夜も早くに寝てしまいました。

なんだったんでしょう。
鎮静剤を使うときは、帰りに車や自転車の運転を避けようとか、重要な決定や契約は避けようとか、そういうお約束もありますが、おうちに帰るのも危うかったです…。

消してくれる働きのメインは肝臓。肝代謝のお薬です。たんぱく質が足りない…話でも、肝臓がのんびりしすぎているのでは?という疑惑が浮かんだり、案外、お薬の投与量が多かった?とも思ったり。

次回に検査するなら、鎮静剤が残った、という話を忘れずにしてみようかしら。きっと忘れていると思うけれど(笑)


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寒くて静脈認証やら肩こりやらうまくいきません

2018-01-31 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
ほんとに寒い毎日ですね。今年は東京に雪も降って、寒い冬です。
そのせいか、血行がよくなくて、指先が切れたり腫れたり、しもやけも悪化中。

指静脈認証をするところで、エラーが絶えなかったのですが、ついに「無反応」になって、生体として認識してもらえない日まで出て来ました。
寒くて血行が悪かったり、しもやけでぷっくりしていたり、安定しないといけませんね。

静脈の位置は、小学高学年くらいからずっと安定しているというのですが、血栓症や血行障害など、血管や血流の病気があると、エラーは増えてしまうそうです。
あとは、血行のためにクリームをたっぷり塗っていると、光が反射してエラーになることもあるんだそうです。
傷が治りにくいとか、からだの状態はベストではないんだなぁと思いながら、とりあえず、指は温めて、静脈認証を乗りきっています。

もうひとつ、寒さのせいか、首や肩、背中の凝りがひどい状態になってしまい、お風呂に入っても、湿布を貼っても、マッサージをしても、びくとも改善しません!
首をそらすとぐっと痛いポイントがあるので、いわゆるスマホ首になってないかと整形外科に行って来ましたが、頸椎のヘルニアっぽい問題はなさそうで、ひと安心です。ただ、この固さは尋常でないね…と先生に呟かれました。

肩こりがマッサージで改善しないと思っていたら、心筋梗塞だった、なんて話は時々聞きますが、急に胸痛で救急搬送なんてことにならないように、穏やかな生活を送りたいところです。
家族で、私の年頃に心筋梗塞をした人がいたり、私自身も、頻脈が続いていたり、心臓が弱る要素がいくつもあるので、念のため、気にしておこうかしら。
この間の、機械を24時間つけて観察するホルター検査でも、1日の平均脈拍が1分に100回で、高すぎるよね、と言われているのもちょっとひっかかるところ。

インフルエンザも大流行中ですね。私は、一度40度の熱を出したのだけど、インフルエンザでないらしい、ということで回復しました。
とりあえず、たっぷりのお湯でしっかり温まって、乗りきりたいと思います。


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たんぱく質が足りてない

2017-12-27 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
今年の冬は、ほんとに寒いですね。
時々、お腹も痛いけれど、普通にご飯もおいしくいただけて、体重は、目標よりも重めなのが気になるところ。が、12月の採血では、どうも栄養失調っぽい結果になっていました。

・総たんぱく (TP) 6.1 g/dl (基準値 6.5-8.0)
・アルブミン (ALB) 3.6 g/dl (基準値 4.1-5.1) ←たんぱく質の半分以上がこれ
・尿素窒素 (BUN) 6.0 mg/dl (基準値 8-20) ←腎臓でたんぱく質を分解したカス
・クレアチニン (CRNN) 0.42 mg/dl (基準値 0.47-0.78)

たんぱく質がまったく足りていません。もともとアルブミンは低めですが、検体を取り違えたんじゃないの?というレベルです。
朝から豆乳が入ったスムージーを飲み、卵を食べて…という生活をしていて、これ?という結果です。

じゃあ、たんぱく質を作る肝臓か、濾す腎臓に問題がある?と考えたくなります。でも、肝臓などで問題があると上がりそうな値は平気そうな値になっていました。
肝硬変で上がる総ビリルビン(T-bil)も基準値のど真ん中。尿たんぱくも潜血もないから、腎臓も平気に見えます。

・ALP 157 U/L (基準値 102-290) ←肝臓や腎臓が傷むと上がる酵素
・LDH 201 U/L (基準値 117-223) ←肝臓を始めいろんな臓器が傷むと上がる酵素
・AST 19 U/L (基準値 10-32)
・ALT 24 U/L (基準値 5-38)
・γ-GTP 17 U/L (基準値 5-24)

振り返ると、前回もちょっと不思議な結果でした。
繰り返しベザトールを飲み忘れていて、さらに言われて空腹時でなくて朝ごはんを食べてからの採血だったから、検査の結果はよくないだろうなと思って診察室へ行った日も、脂肪もたんぱく質も低めでした。
ダイエットにがんばったんですね、と先生がニコニコしていて、変な感じ。

・中性脂肪TPは6.8g/dl
・アルブミンAlbが3.8g/dl
・BUN 8.3 mg/dl
・CRNNは0.46mg/dl
・LDHコレステロール 86mg/dl
・HDLコレステロール 40mg/dl

とりあえず、素人が想像できるのは、胃腸の問題でそもそもたんぱく質の元になるアミノ酸を吸収できていないか!? 甲状腺ホルモン不応症のせいで代謝ががんばって亢進するところと緩く低下するところが混在する症状が出て、腎臓の濾過だけがんばってしまっているか!? 肝臓が傷んでないけど代謝が低めになっているじゃ!?
炎症で生まれるサイトカインがアルブミンを作るのを邪魔しているっていうのもありそう!?(内分泌の外来でもCRPを測ってもらうべきだった?)

足のむくみも、丁寧にマッサージをしたら改善。むくみがとれると体重が変わるくらい違うので、代謝はいい感じとはいえない気もします。

先生は、とりあえず整腸剤のビオフェルミンを処方してくれて、胃カメラの予約はしました。
おうちの食生活も、お腹がしんどくならない程度にお肉を食べる生活をしてみようかと思います。
肝臓の代謝が落ちているなら、やれることは多くなさそうですが、しじみ汁を飲んで、タウリンでも吸収しないと、本格的に肝脂肪なんかになりそう。

よくわからないから、様子を見ながら、ぼちぼち解決できたらいいなと思います。


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しもやけが止まらない

2017-11-30 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
寒い季節がやってきました。

手袋もしっかりしているのに、気がつくと、指がジンジン、チクチクしていて、真っ赤なしもやけになったり、真っ白のレイノーが出たりしてます。

ヒルロイドのクリームを塗りながら、マッサージするんだけれど、あんまり効いている感じがなくて困っていたら、友人がハンドクリームとして売られているユースキンを勧めてくれました。しもやけの処方薬・ユベラと同じ成分が入っているんだって、と囁く友人もいました。ほんとかどうか、わからないけれど、ユースキンでマッサージをしていたら、しもやけは出るけど、レイノーは出なくなりました!
ユースキンが効いたのか、マッサージが効いたのか、はたまた別の要素が効いたのか!?

時々、痒くなる耳にもユースキンを塗って、乗りきれるといいなぁ。


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医療券きたーー!

2017-10-07 | 甲状腺&膠原病
この3年ほど、難病助成の制度が舵を切って変化している真っ只中です。いよいよ以前から助成の対象だった人も、新しい基準で、条件の項目や助成の金額が切り替わるタイミングになってきました。

私自身は、紆余曲折がありつつ、結局、締め切りギリギリに更新の申請を出したのですが、前の医療券の期限が切れても、新しい券が届きません…。
一度は更新しなくてもやっていけるんじゃないかな…と思っていても、急に寒くなって熱や関節やお腹の痛みもいろいろあって出る時期だけに、うっかり入院するくらいしんどくなったら…?と不安がよぎったりしていました。

月が変わって4日目、ようやく無事に手元に届きました!!
たった4日でもドキドキですね。

12月まではこれまで通りの支援で、年内に来年からの医療券が改めて届くようです。担当の事務の方々の二重の作業を思うと、なんだか恐縮してしまいます。

それでも、ほんとに支援が必要な人が必要な支援を受けるというための理解や仕組みづくりはまだまだこれから進んでいくことだと思います。必要って何?どこが充分なの?ということがいろんな人にとって納得のいく説明と設計って簡単じゃないと思うけれど、きっと大事。
そのために、患者のひとりとして、何ができるでしょうね。


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