亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

プラケニル、飲んでみる?

2016-07-21 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
膠原病の先生に会ってきました。
血液検査の結果は、良すぎるくらいいいのに、何だかしんどくて、いろいろご相談しました。

まずは、とにかく疲労感が強くて、休んでも休んでも、しんどいこと。全身性エリテマトーデスでは、休んでも抜けない疲労感は意外とよくある症状と言われますが、20年以上の病歴でここまでなのは初めてかも。
それから、時々、38度を越える発熱をして、数日、おとなしく寝込んでいること。
関節が腫れたり痛んだりしびれたりすること。
いろんな筋肉が痛んだりつったりすること。
皮膚にザリザリした皮疹ができること。
鼻血が出たり、口内炎がつづけて見つかったりすること。

「しんどいのが続くのはつらいね…、何かしてあげられることはあんまりないけど、うーん」と先生は悩んで、「プラケニル、飲んでみる?」と提案してくれました。

プラケニル(薬剤名:ハイドロキシクロロキン/ヒドロキシクロロキン)は、日本でも去年、ついに日本でも認可された全身性エリテマトーデスのお薬です。
もともとは、マラリアのお薬ですが、炎症や免疫をコントロールする効果があり、再燃を抑える効果が高いとされるので、欧米では広く飲まれています。特許が切れているので、安価のジェネリック薬がいろいろ出ているのも、ポイントです。

日本では、マラリアのお薬として認可されていた時期に、たくさんの量を長期間、飲みつづけることで、網膜に問題が起きることがあり、長く使われずにきました。
この数年で、海外でのデータを基盤に日本での治験が行われ、日本でも認可されたのでした。
(そのことを記事にしたつもりが、仕上げないまま、下書きになってました…。ごめんなさい!またアップします。)

9月からは、長期処方もできるようになるそうです。
とりあえず、事前にしっかり目の検査をすることになっているので、さっそく眼科の先生にお会いすることになりました。
長年の症状が楽になるといいなあ。

飲みはじめると、どこでやめるのか、というのは、よくわからないです。
エリテマトーデスは、女性ホルモンとの関係が指摘されていて、女性ホルモンが減ると、安定したりすることもあるようです。
血液検査はすでに安定しているし、やめるきっかけは、他の治療のためとか副作用とか、経済的な理由とか、思いつきとか、そんなことなのかしら。


にほんブログ村 病気ブログ←参加中!
いよいよハイドロキシクロロキンだ!、と思ったら、クリックを♪
Comment
この記事をはてなブックマークに追加

難病の医療助成、更新です

2016-07-12 | 甲状腺&膠原病
人によって更新のタイミングが違うようですが、わたしのところに、難病の医療助成を継続申請する書類が届きました。

2014年に制度が変わって、3年はそれまで助成されてきた人の移行期間になっていましたが、いよいよ次回の更新ではわたしも新しい制度での認定がされるようになるんだったと思います。
新しい制度では、病気の診断だけでなくて、「重症」の人が助成の対象になるので、どうなるか!? ドキドキ。

わたしはこれまで甲状腺ホルモン不応症と全身性エリテマトーデスの2つの病気で認定されてきました。
寝込んだりフラフラしたりしていますが、とりあえず働いているという状況で、重症なのかと確認してみました。

まず甲状腺ホルモン不応症(pdf)では、重症度はこんな区分です。中等度と重症が助成対象です。

・軽症:SITSH・甲状腺の軽度肥大以外の症状を示さず、日常生活に支障がない。
・中等度:頻脈による動悸や易被刺激性などを示し、日常生活に支障がある。
・重症:著しい頻脈や心房細動、注意欠陥多動障害、精神発達遅滞・成長障害など日常生活に著しい支障がある。

きっぱり不応がある人はほんとうに自覚症状がないようなのですが、わたしの場合は細かく具合がよくないところもあるので、先生によると「中等度」にあたるということでした。
わざわざ検査をしていないけれど、ADHD傾向だって、ないって断言する自信はありません。
将来。診断基準で「遺伝子変異」がある場合だけを対象にする!ということにならなければ、しばらくは対象になりそうです。

もうひとつの、全身性エリテマトーデス(pdf)は、世界的にエリテマトーデスの活性度を見るSLEDAIスコアというのがあるのですが、直近の半年で一番悪い状態の症状を確認しながら、4点以上が対象なんだそうです。
たとえば、補体が下がって発熱していても、3点だから重症ということではないようです。
わたしの場合はどうかなぁ。関節が腫れたとか口内炎が止まらないとか、そういうときに先生に診てもらえば対象になるのかもしれないけれど、ふつうの通院のときの情報だけだと軽症になるだろうなぁと思ったりします。

それから、これとは別に、軽症なんだけれど、お金がかかるという人も助成の対象となるようです。
自己負担でなくて10割の医療費が、1ヶ月で33,330円を超える月が1年に3回以上ある人。これはお薬や検査の都合でそうなる人もいるんじゃないかしら。

いろいろ考えるとドキドキするけれど、来年に自分の体調がどうなっているか、わからないし、ともかく今年の書類を整えて、申請に行ってきます~!


にほんブログ村 病気ブログ←参加中!
まずは今年のことからね!、と思ったら、クリックを♪
Comment
この記事をはてなブックマークに追加

内分泌の外来 その後

2016-06-16 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
内分泌の外来に行ってきました!
前回から少し気になっていたところは正直に相談してみました。

まずは採血をしてから結果を聞くまでの期間がずいぶん長くて、変化があっても原因になりそうな心当たりを忘れてしまうということ。
先生からは、メールで送ってあげるとも提案されました。でも、毎度、送ってもらううちに、いつかは「間違えた人に送っちゃった!」ということが起きそうだし、そうなっても私の側ではわからないこともありそうだから、ちょっと気持ち悪いので、これはやめました。
結局、採血の方法を変えて、全部の結果が出なくても、当日にある程度まではわかるようにできることになりました!

あとは先生の外来の枠がすごく少なくて、具合が悪くてもなかなかご相談できないところは、少したっぷりめにお薬を処方してもらって、他の先生とも連携するからね、という体制を考えてくれました。

あいかわらず何を目指して病院に通うのがいいのか、よくわからなくなっているものの、何となく年齢のせいか病気のせいか、甲状腺機能低下症の傾向が強くなってきている気もするので、そういうところを見守っていくことが必要なのかなとも思います。
たとえば、バセドウ病だと言われて甲状腺機能亢進症の傾向が強かった20代には異常に低くなっていたコレステロールが、あらあら、というくらい高めになってきたり、すごく浮腫むようになったり、脇から背中から足から、びっくりするようなところがつるようになったり、なんとなく変化を感じています。

どうなることやら。でも焦らず、のんびりと、つきあっていきたいと思います~。


にほんブログ村 病気ブログ←参加中!
先が見えないと焦っちゃうこともあるけどね 、と思ったら、クリックを♪

Comment
この記事をはてなブックマークに追加

いろいろあるのも当たり前!を共有するのは大事

2016-05-31 | 甲状腺&膠原病
なんだか急に夏がやってきたかと思うと、すごい寒波がやってくるとか…。身体がついていかないですね。

さて、何にもなかった訳でないのですが、突然の高熱も、関節が真っ赤に膨らむのも、地球の重力が増えた?と疑いたくなるくらい身体が重くなる疲労感も、なんだか「日常」になって、「膠原病を持っていたら、こういうのはあるよねー」と動じなくなってきました。
いいのか…!?とも思うものの、病気とつきあいながら、くたびれないためには、そういう面も大事だなあと思います。

でも、周りの人がモヤモヤしないように、わかりやすく上手に「見える化」するのも大事ですね!

今の職場では、わたしが一番弱っていた時期を知っている人もいれば、そのあとで入ってきた人たちもいます。病気のことを知らない人は、わたしが機嫌よく働いていたと思ったら溶けるように休憩にしたり休んだり、重いものを運ぶときにメンバーから外れる…、というのが、ずいぶん不可解だったようです。「なんであの人だけ…?」って。
「病気がいろいろあってね」と話をすると、本気で驚かれました! そんなに普段、元気に見えていたんですか…(笑)

振り返ってみると、大騒ぎしてご迷惑をかけた人たちには暗黙の了解みたいになっていましたが、やっぱり時々、周りに声をかけて、理解を求めるコミュニケーションも大事ですね。最近はすっかり忘れていました。

しんどさや痛みがもうちょっとコントロールできないもんかな…と思う日もありますが、上手につきあうのが近道という病気もあります。
それだけに周りの理解を時々、確認するのも忘れないでおこうっとと思った出来事でした。



にほんブログ村 病気ブログ←参加中!
見えない病気をちょっと見えるようにするのは優しさかも、と思ったら、クリックを♪

Comment
この記事をはてなブックマークに追加

花粉症は季語ですが、アレルギーは年中です

2016-04-19 | よくわからない・・・
花粉症は、俳句の世界では春の季語になっているようですね!
でも、年中、鼻がじゅるじゅるするのは、なぜでしょう…。

鼻のうがいをするといいと言われるのですが、どうもヘタクソなんでしょう、鼻がつーんとするのが嫌でつづきません。

ずっと前に血液検査でずいぶん広い範囲を調べたのに、それほどヒットしなかったので、原因も謎のままです。

食べ物でも、マンゴーのジュースで息ができないくらい苦しい思いをしたり、メロンがピリッと感じたり、ナッツを食べたあとにぜーぜー言ったり、あやしい心当たりが増えているので、気をつけて避けているのだけれど、ちゃんと検査をしておいた方がいいのかも…。

アレルギーは、命に関わることだから、場合によって、激しいアレルギーの症状が出たときにその場で緊急に使うエピペンを持つのもいいのかしら。
エピペンは安いものではありません。(2011年からは重篤な食物アレルギーには保険適用になりました。)基本的に注射ですから使用期限が意外と短いんですよね。だいたい1~2年に一度は、新しく処方してもらうイメージです。
保存場所も難しくて、冷蔵庫では寒すぎるし、真夏の締め切った室内は暑すぎるというのはどうしたらいいんでしょう。持ち歩いていたら、大丈夫なんでしょうか。
そんなことを考えていると、うまく活用できる自信はなくなっていきます。

くよくよ考えてないで、まずはアレルギーの状態を相談してみるかしら。アレルギーでは稀少なところにはまりたくないものです…。



にほんブログ村 病気ブログ←参加中!
アレルギー症状って辛いよね、と思ったら、クリックを♪
Comment
この記事をはてなブックマークに追加