亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

いろいろあるのも当たり前!を共有するのは大事

2016-05-31 | 甲状腺&膠原病
なんだか急に夏がやってきたかと思うと、すごい寒波がやってくるとか…。身体がついていかないですね。

さて、何にもなかった訳でないのですが、突然の高熱も、関節が真っ赤に膨らむのも、地球の重力が増えた?と疑いたくなるくらい身体が重くなる疲労感も、なんだか「日常」になって、「膠原病を持っていたら、こういうのはあるよねー」と動じなくなってきました。
いいのか…!?とも思うものの、病気とつきあいながら、くたびれないためには、そういう面も大事だなあと思います。

でも、周りの人がモヤモヤしないように、わかりやすく上手に「見える化」するのも大事ですね!

今の職場では、わたしが一番弱っていた時期を知っている人もいれば、そのあとで入ってきた人たちもいます。病気のことを知らない人は、わたしが機嫌よく働いていたと思ったら溶けるように休憩にしたり休んだり、重いものを運ぶときにメンバーから外れる…、というのが、ずいぶん不可解だったようです。「なんであの人だけ…?」って。
「病気がいろいろあってね」と話をすると、本気で驚かれました! そんなに普段、元気に見えていたんですか…(笑)

振り返ってみると、大騒ぎしてご迷惑をかけた人たちには暗黙の了解みたいになっていましたが、やっぱり時々、周りに声をかけて、理解を求めるコミュニケーションも大事ですね。最近はすっかり忘れていました。

しんどさや痛みがもうちょっとコントロールできないもんかな…と思う日もありますが、上手につきあうのが近道という病気もあります。
それだけに周りの理解を時々、確認するのも忘れないでおこうっとと思った出来事でした。



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花粉症は季語ですが、アレルギーは年中です

2016-04-19 | よくわからない・・・
花粉症は、俳句の世界では春の季語になっているようですね!
でも、年中、鼻がじゅるじゅるするのは、なぜでしょう…。

鼻のうがいをするといいと言われるのですが、どうもヘタクソなんでしょう、鼻がつーんとするのが嫌でつづきません。

ずっと前に血液検査でずいぶん広い範囲を調べたのに、それほどヒットしなかったので、原因も謎のままです。

食べ物でも、マンゴーのジュースで息ができないくらい苦しい思いをしたり、メロンがピリッと感じたり、ナッツを食べたあとにぜーぜー言ったり、あやしい心当たりが増えているので、気をつけて避けているのだけれど、ちゃんと検査をしておいた方がいいのかも…。

アレルギーは、命に関わることだから、場合によって、激しいアレルギーの症状が出たときにその場で緊急に使うエピペンを持つのもいいのかしら。
エピペンは安いものではありません。(2011年からは重篤な食物アレルギーには保険適用になりました。)基本的に注射ですから使用期限が意外と短いんですよね。だいたい1~2年に一度は、新しく処方してもらうイメージです。
保存場所も難しくて、冷蔵庫では寒すぎるし、真夏の締め切った室内は暑すぎるというのはどうしたらいいんでしょう。持ち歩いていたら、大丈夫なんでしょうか。
そんなことを考えていると、うまく活用できる自信はなくなっていきます。

くよくよ考えてないで、まずはアレルギーの状態を相談してみるかしら。アレルギーでは稀少なところにはまりたくないものです…。



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内分泌の外来

2016-03-17 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
内分泌の外来に行ってきました。

甲状腺ホルモンは相変わらず高めで、じっとしているときの血圧や脈拍はふつう。病院でうろうろしたあとは、バクバク…。甲状腺ホルモン不応症の王道の結果です(笑)
あとは、もろもろの代謝の状態を確認して終了!

外来のあとで、この病気は、これから、どう見守っていくのがいいのかしら…と、考えてしまいました。

この間からは、検査の結果がすぐに出ないので、ずいぶん前の検査結果を後から聞くことになっています。検査の試薬で誤差が起きてないかということを確認したいという先生の提案もあったためです。
値が動いても、考えられる要因は忘却の彼方~!
まあ、値が動いたからといって、治療が変わるわけではありません。

加えて、先生の外来の枠がすごく狭くて、ピンポイントでこの日に会いましょう…という状態です。動かせない予約というのは、かなり辛いものがあります。

体力も時間も使って、外来に行って、何を目指せばいいのかな…。
寛解があるのかないのか、よくわからない病気とつきあっていくのに、どうしていったらいいかなと、考え中です。
次の外来では、すぐに結果が出る形式に戻せるか、外来の間隔をもうちょっとあけられないか、相談してみようかしら。

もっとも、小さな不安は、遺伝子の変異が見られないタイプの甲状腺ホルモン不応症は、別の病気だと考えた方がいいんじゃないか、という議論があることでしょうか。
甲状腺ホルモン不応症も厚労省が指定する難病に加わったところで、研究にも期待がかかります。それなのに、遺伝子の変異がないタイプは情報が不十分だから…と除外されるようなことになったら、あまりに残念です。
そのための調査のための採血だけなら、近所で検査してもらって、結果をお届けするけどなあ。

そんなこんなで悶々と考えてしまいました。


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難病助成で受けられる支援! ~今日は稀少病の日

2016-02-29 | よくわからない・・・
今日は、うるう日。稀少な日に、世界各地で稀少病のイベントが行われますね!

そういえば、日本では、難病の新しい助成制度が始まって約1年。いろんな実感が出てきているんじゃないでしょうか。
障がい者支援との差を埋めていこうという流れで、今まで、特定疾患の医療券では受けられなかった、障がい者の方のための支援やサービスが受けられる方向が打ち出されています。

●公的な福祉サービス
障害福祉サービスと呼ばれる、介護や支援の対象となりました。もちろん実際の必要については審査がありますから、誰もが受けることができるわけではありませんが、困った時に公的なところに相談できる可能性が開かれました。
とっても大きな一歩だと思います。
就労支援も、各都道府県の難病相談・支援センターとハローワークが連携していく体制になっているんだそうです。

●通信料の割引
かつてはソフトバンクでしか受けられなかった割引ですが、ドコモやAU、そしてWiMaxの年間契約などでも適用されるようになっていたんですね!

・ソフトバンク ハートフレンド割引(スマ放題やホワイトプラン)
・ドコモ ハーティ割引
・AU スマイルハート割引
・UQ (WiMax) ハート割

●交通料金
これも各地であるようです。この間、偶然、知ったのは港区のコミュニティバス。
港区コミュニティバス無料乗車券が発行してもらえるようです。電車が不便なところでバスを使えるといいのかも。横浜福岡の宇美町など、タクシー券などを出している市町村もあるようですね。

●食材宅配サービスの割引
パルシステムや一部のCo-op(生協)では、「コープほほえみ制度」が適用されて、利用料や配送料を割引をしてもらえる地域があるようですね。わたしも近所のスーパーの無料配送サービスをお願いすることがあるけれど、重いお買い物の荷物を持つのがたいへんな患者さんにはすごくうれしい!

●文化施設の入場料の免除や割引
サンシャイン水族館の入場割引(半額くらいです)・・あ、今日でラッコさん最後ですね。
大丸ミュージアムの入場料免除

医療券が大きくなったので、昔のように持ち歩くことが減っているのですが、美術館に行くときには持って行って、聞いてみようと思ったら、東京国立美術館でも、本人と付添者1名を無料で入場させてくれました。整理券をくれるというわけではなくて、入り口や特別展の入り口で医療券を提示します。何度も提示するのは何となく気分的に憂鬱な面もありますが、無料で見せてくれるのはありがたいですね。
なんだか申し訳なくって、音声ガイドをお願いしたり、おみやげを買ったり、お茶を飲んだりして、帰ってきました。

幅が広がっていますから、ほかのところでも表示に「障がい者割引」としかない場合にも、問い合わせてみる価値がありそうです。「障害者差別解消法」も4月から一部が施行されますし、障害を理由とする差別の解消の推進の流れがよいバランスで展開されていくといいなと思います。

難病患者さんの医療費は、今後、所得にあわせて自己負担額があがっていく予定。生活保護を受けるというような選択肢もあるわけだけど、少しずつでも仕事をつづけて、ふつうに生活できるためのサポートが少し広がれば、社会全体の負担はマイルドになるんじゃないかなぁと思うのです。
よい方向に進めるといいですね!


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季節はずれの乳ガンの検診に行って来ました

2016-02-10 | よくわからない・・・
1月はさっさと行き、2月もあっけなく逃げそうなくらい、時が経つのが早いです~。

乳ガンの検診に行って来ました。
良性のしこりが見つかって、このところ、1年に一度、夏に検診してもらっていました。でも、前回、新しいしこりが見つかったので、細胞診で良性と判断したものの、半年で念のための確認することになっていました。今回はエコーだけです。

結果は、良好。しこりは特に育っていません。よかった~。

検査しながら、「某プロレスラーさんの乳ガン報道のあと、忙しかったでしょ?」と聞いたら、ほんとにたいへんだったみたい。1年に一度くらい経過観察をする患者さんは問題ないものの、心配になった初めての人や健診の足が遠のいていた人がどんどん来て、電話がつながらなくなったり、毎月の予約が取りにくくなったり、スタッフの皆さんにはハードな日々だったそうです。

特に、乳頭の後ろのガンは定期検診でも見落とす…なんてウワサがどんどん報道されたから、心配になった人も多かったようですね。
「ほら、エコーで乳頭の辺りの乳腺の様子もよく見えているでしょう?」と説明してくれました。こうやって、患者さん全員に見せながら、安心してもらうのは大変だったでしょうね。でも、ウワサでなく、こうやってキッチリ説明して安心してもらう先生っていいなあと思います。

乳ガンは、内臓のガンと比べると「見えるガン」という人もいるけれど、やっぱり症状が出ない、見えないくらいのうちに、見つけて治療をしたいもの。行政からは40才を過ぎたら2年に一度の検診を補助しているけれど、統計をよく見ていくと、この先生としてはやっぱり1年に一度くらいの検診が安心かなあという感じ。石灰化を見つけるマンモ(レントゲンのマンモグラフィー)と腫瘍を見つけるエコー(超音波検査)の両方ができると一番だけど、どちらかならエコーだけでもできるといいそうです。エコーなら被曝の心配もないし、乳腺が発達していても見えやすいから。還暦くらいまでは、レントゲン(マンモ)で乳腺と見分けがつかない乳ガンを見つけたことがあるよ、とおっしゃってました。へー。
せっかく研究が進んで、治療が発達してきている分野だから、早く見つけられるといいですね。

ガンに限らず、不安でいっぱいになった患者さんの情報は共感できるのがいいところ。生活の工夫もドクターが知らないことはいっぱいにあるから、すごく参考になるんですよね。ただ、医療の情報に限っていえば、まだ混乱していたり専門家でないから整理できなかったりするのは自然なことだと思うのです。だから、そういう情報と上手につきあって行くのも大事なことだなぁと思います。

そんなわけで、次はまた夏にマンモとエコーに行ってきます~。


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