亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

プラケニル、あえなく一旦、中止!

2016-12-01 | ヒドロキシクロロキン(プラケニル)
プラケニルを使いはじめて、2ヶ月!

プラケニルを飲みはじめてから、疲労感はすっかり改善したのですが、プラケニルを飲んで数時間経つと、身体中にじんましんが出たり、、皮疹の頻度が少しずつ上がって、ほとんど毎日、身体中がチクチクするようになりました。

オフィスで座っていたら、おしりから太ももの後ろが痒くなってくるし、歩いていると、足元に出てきます。背中も肩や横腹から湧いてくるみたいに出てきます。
親指と人差し指で丸を作ったくらいの大きさから、つながって全面が真っ赤っかに盛り上がってしまって完成です。
プラケニルを飲んで、3時間くらいで出はじめるなあと思っていたら、血中濃度は4時間くらいで、ピークになると聞いて、納得です。

じんましんを抑えてくれそうな、抗ヒスタミン剤のザイザルを朝夕に1錠ずつ飲んでも、まったく関係なく、じんましんが出続けました。

振り返ると、飲みはじめる前から、夏の間、ひどい疲労感に加えて、じんましんや血管浮腫が起きていて、アナフィラキシー騒動もありました。だから、皮膚の症状は薬のせいとは限らない…と自分に言い聞かせてみて7週間。
でも、血管浮腫や多形紅斑も出るし、こういうアレルギー症状をほっとくのも怖いし、何よりひたすら続く全身のじんましんのチクチクに耐えかねて、先生に相談しました。

先生に何のせいだと思う?と聞かれて、やっぱりプラケニルっぽいね、ということで、中止が決定しました…(涙)

こういう過敏症が出るのは5%程度らしいので、また珍しいところを引いちゃったかもしれません。

ただ、飲みはじめて、疲労感がだいぶ楽になったという話をして残念がっていたら、しばらく止めて、しっかりじんましんを抑えたら、また2日に1錠くらいで再開してみることもできるから、まずは、じんましんを止めましょう、となりました。心配なら、アレルギーの検査をしてみたり、再開のときには、病院で1錠飲んでみて、様子をみてから帰ってもいいよ、とのこと。
アレルギーの食べ物に慣らす脱感作みたい(笑)

プラケニルを止めたら、じんましんはほとんど止まったけれど、2日目には疲労感が少しだけ戻ってきました。どうなるかなぁ。

少なくともプラケニルで改善したということは、自己免疫に対応することで疲労感がコントロールできそうだという見極めができたのが前進でしょうか。


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プラケニルを飲みはじめて1ヶ月

2016-11-10 | ヒドロキシクロロキン(プラケニル)
プラケニルを飲みはじめて、1ヶ月ちょっとが経ちました。
見回すと、最近、飲みはじめました!というお声をよく耳にして、うれしくなります。

私のプラケニルの最初の1ヶ月は、お腹をくだすところから始まりました。まずは飲みはじめた初日から、お腹がとっても緩くなりました。これからウォシュレットなしには生きていけないかも…と心配になるくらいの激しさです。
薬の効果はゆっくり出ると聞いてきたし、あまりにいきなりだったので、初日は、偶然?とも思ったのですが、薬を飲む時間をいろいろ変えてみても、プラケニルを飲んで数時間すると、お腹の緩さに拍車がかかる感じ。でも、私の場合は少しずつ、激しさが穏やかになって、1週間くらい経つと、ちょっと緩い…くらいに落ち着きました。
下痢の症状は、初期からよくあることのようです。

1週間くらい経つと、今度は喉が痛くなってきて、やがて泥のような疲労感が押し寄せてきました。あれ? 風邪?
免疫が抑制されるには早すぎる気もします。もしかして稀に、新しい薬を始めたときに起きる、無顆粒球症? …それなら骨髄の働きが悪くなって、白血球の中で菌と戦う顆粒球がごっそり足りなくなるから、なんてことない菌にやられてしまうことがあるのです。
熱が上がりはじめて、ゾクゾクします。うーん、まずいかも。
ただ、なんとなくただの風邪かインフルエンザのような気もしてきました。
職場の仲間も、何はともあれ、休んでください、とフォローしてくれた言葉に従って、おとなしく1週間寝込んでたら、元気になりました。
あとから先生に話したら、「無顆粒球症を疑ったのに、え、そこで自己判断!?またそんな危険な…」と嘆かれました。プラケニルで無顆粒球症が起きる可能性はとっても低いものの、よい子は先生に相談しましょう!

熱が引いたら、6月からつづいていた終わりのない疲労感が脱皮したみたいに抜けていました。プラケニルを飲みはじめて、2週間のこと。
寝込んだあとの力が入らない時期を過ぎたら、数ヶ月、どんなに寝ても抜けなかった疲れがどっかに行きました。

プラケニルは、効いてくるのに数ヶ月かかる…と聞いてきたので、なんとも言えませんが、もしかしてプラケニルの効果なら、万歳プラケニルです!

1ヶ月経って、先生にお会いしたのですが、ともかく元気になっているのを喜んでくれました。
ほんとは、身長からすると、1日に1錠飲む日と2錠飲む日とを交互にするのですが、今の量で調子がいいなら、しばらくこのままにしてみましょうか、ということに。

そういえば、9月からはプラケニルを長期処方できるようになったと思ったのですが、それでも上限が90日までで切られていたのですね。最初はともかく、半年とか1年とか処方できそうなお薬にみえるだけに、驚きました。
私としては、3ヵ月ごとに先生とお話できてうれしいですが、先生は、状態が落ち着いている患者さんとも頻繁に会うことになりますから、忙しくなりますそうです。

右腕のザリザリした皮疹は相変わらず、脱毛もしっかりあるし、指の関節もまだ痛みが出ます。
あとは、このところの慢性的なじんましんが、関係するのか、プラケニルの前からあった呼吸や血管浮腫のようなアレルギー反応なのか、様子を見ておくのがよさそうです。

でも、プラケニルを始める強い動機になった疲労感が消えて、ほんとによかったです!
これから、風邪の季節。もらわないように気をつけながら、様子をみてみたいと思います。


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ホルター心電図、24時間やってきました

2016-11-01 | 心臓(循環器)?
9月末の循環器の外来で指摘されて、先月末にホルター心電図の検査を受けました!

いつもよりずっと長い時間をかけて、病院の検査では見えにくい、普段の行動で心臓がどう動いているか検査するもので、今回は24時間つけました。
いつもの心電図みたいに電極を5つ胸元に貼り、昔のポケベル(笑)くらいの大きさの小さな機械で記録をしてくれるようです。手首、足首のクリップみたいなものはありません。
不織布の小さなバッグのようなものに機械をいれて、首から提げます。男の人なら腰につけるのもありかもしれませんが、胸の谷間に忍ばせて、ゆったりした服を着たら、目立たないような感じです。女性ならワイヤーなしの下着がお薦め。

以前、2008年4月に、血圧計を付けたホルター心電図をやったのですが、30分ごとにブオーーンと勝手に血圧を測ってくれるもので、音がするたびにオフィスでクスクス笑われたものでした。今回は血圧計はないので、静かで、まったく目立ちません。

あとは、ずっとテープを貼るっぱなしで、かぶれた記憶があります。今回も、夜になると汗をかくところが痒くなってきましたが、前回よりも涼しい時期だったからか、ガマンできる範囲でした。薄着の季節よりも機械が目立たないのもうれしいところです。

機械とは別に、実際の行動をメモして、ご飯を食べました、とか、トイレに行きました、とか、階段を上りましたとか、記録を提出しました。
機械を濡らさないようにお風呂やシャワーは禁止で、ノイズの原因になる電気毛布も禁止ですが、他はできるだけいつもどおりに、どちらかというとアクティブに動くようにと言われていたのですが、それほど動けないものですね。
10分以上歩いたら書くことになっていたけれど、短い距離をちょこちょこしか動いていなくて、記録には運動がほとんど出てきません。じーっと暮らしている人が、ひどい頻脈になってそうで、気になるところです。

結果は、来週だったかしら。

そういえば、会計で、この検査は、甲状腺ホルモン不応症の適用外ですと言われました。しょっちゅうする検査ではないからお金は別にいいんだけれど、先生が甲状腺ホルモン不応症の頻脈のリスクを忘れているのでは!? ちょっと前に先生が交代した時に、新しい先生に伝わってなかったんでは!?という疑惑が。

そもそも、甲状腺ホルモン不応症のために、何年も頻脈が続いていて、これからもよくなるめどがないから、血管を拡げるワソランか脈を減らすβブロッカーのテノーミンの管理をお願いしていたはずなんだけれど、そのことが忘れられている気がしてきました…。
次の外来で、よく聞いてみなくちゃ。

難病センターの解説では、こんな風に書いてあります。
TRβの機能異常が原因であるため、TRβの発現が強い肝臓や下垂体では甲状腺ホルモンに対する応答性の低下が認められる。一方、TRαの発現が多い心臓では、甲状腺ホルモン作用の障害の程度が少ないため、逆に血液の中の甲状腺ホルモンが増えた状態(甲状腺中毒症)の影響を受けやすくなる。したがって、甲状腺腫と軽度の頻脈以外の症状を示さない症例が多いが、甲状腺中毒症症状が強く注意欠陥多動障害や著しい頻脈を示す患者も稀ではない。」
心臓は、甲状腺ホルモンの不応が出にくいから、亢進症の症状が出ることもよくあるから、気をつけてね、ということですね。
甲状腺ホルモン不応症で頻脈がある患者さんは、心房細動で脳梗塞になる場合もあるから、一応、気にしておくのがいいようです。

甲状腺機能亢進症のなどで頻脈がある人は、生まれる前に胎児として使っていた心臓の電気を出すところがまた動きはじめて、心臓の信号が混乱し、いいリズムで打てなくなることがあるようなのです。
それで、心臓が心房細動でけいれんを起こしてモジモジしていると、血が停滞してしまって、ちょっと固まることにもなるわけです。固まった血が、流れていった先の細い血管で引っ掛かると、血栓になるし、それが脳だったりすると、たいへんなことになることもあります。

バセドウ病だったら、病気そのものをきちんとコントロールすればおさまるので、治療に集中することになるのですが、甲状腺ホルモン不応症は、頻脈は症状を抑える以外になかなか方法がないと、発見者のレフェトフ先生が数年前に話されていました。

頻脈が10年続いているので、心臓も疲れて心不全が起きるリスクも出てきますし、心房細動が起きているなら、それで血栓を作るのを避けるために、血液をさらさらにする薬を飲むことになったりすることも考えることになるかもしれないですね。ドキドキ。

結果が出てないことを前もって心配しすぎるのも、ムダな話ですが、どんなことが起きそうか、ちょっとだけ予習してみたり、自分がボンヤリ感じている不安や困っていることって何だっけってことをわかっておけば、結果を聞いて、さあ、どうしますか?というときに落ち着いて質問したり、決めたりできるかな、と思っています。

ドキドキのリハーサルをしておけば、本番が安心なんです。


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胃カメラ、してもらいました

2016-10-29 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
先月末は、年に一度の恒例の胃カメラもやってもらいました。
このところ、左肋骨の一番下辺りがしくしく痛くなるので、いつもよりちょっとだけ予定を繰り上げた時期です。。

前夜はソフトなリゾットを食べて、絶食。すっかり慣れて、余裕です。
朝から、心エコーや心電図、採血を済ませた後に、9時過ぎから検査に滑り込みました。

最近は、麻酔のリスクもあるので、検査に全身麻酔は安易に使わないように、という流れは強くなっているようです。
ただ、前回は、イチオシの職人ドクターが担当してくださって、鎮静を弱めにしたのですが、そんな上手な先生が「あれ、薬、入れたよね?」と確認するくらい、途中でゲーっとなってしまったので、今回は、意識を落としてもらいました。
私の場合、このところ呼吸器の問題も起きているので、量は少なめに。

問診の確認、胃の泡消しのお薬、喉の麻酔が終わったら、点滴のルートを確保して準備ok。
お部屋に入って、ベッドに横になり、血圧、酸素飽和度をモニターできるようにセットしたら、すぐにスタートです。

麻酔を使ったので、寝たと思った次はもう、「終わりましたよ」と声をかけられ、画像を見ながら、ボーッとしながら簡単に説明をしてもらいました。

とりあえず、全体的にはよくなっているようです!
前回、指摘された胃のポリープも十二指腸潰瘍も好転しているようです。みずおちの辺りのしくしく(心窩部痛)は逆流性食道炎からかなぁといいつつ、LA分類でMという軽い感じ。
胃については、ひと安心です。

じゃあ、この腹痛は? 下腹部痛も…という疑問もあったのですが、「そのあたりは、一度、膠原病の先生に相談してみてください」という一言で終了しました。
私もボーッとしていて、うまく話せそうにないし、自分が詳しくない領域の話をされても理解できなくて困ったかもしれません。

そのあと、普通なら30分くらいで終わる休憩ですが、ルート確保のための点滴(生理的食塩水)が終わるまで…というのが一時間くらいかかりました。血管への刺さり具合がうまくいってなくて、針先が血管の壁にあたっていたのかな。点滴を引っこ抜いて、お水をがぶがぶ飲めばいいような気もしながら、ずっとうとうと。いつまでも眠い感じでした。ここまで眠気を引きずったことは記憶にありません。隣のご老人たちが次々に入れ替わっていくなか、ひとりで居残りしてました。
10年くらい前に初めて検査をした頃は、バセドウ病を併発して、代謝がすごく上がっていたので、絶食のあと、猛烈にお腹がすいて辛かったものです。それと比べたら、どういうわけか代謝が格段に落ちているのかもしれません。

考えていけば、気になることはきりがないけれど、とりあえず、胃はいい感じで、また、定期観察でよさそうです。よかったです♪


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心臓の先生にも会いました

2016-10-27 | 心臓(循環器)?
すっかり日が経ちましたが、先月末は、検査や診察がてんこ盛りな病院デーをがんばってきました。
心エコー→採血→心電図→胃カメラ→膠原病外来→循環器の外来で、遅刻したら迷惑をかける検査だったので、ドキドキ。朝イチだから並んだりはしたものの、時間どおりに進んで、うまく回れました!

8時に受付。採血の番号札だけ受け取って、8時半から心エコー。
20分ほど横を向いていましたが、今回は「息を吸って、止めて。はい、楽にしてください。」という回数は多くなくて、強くグリグリされるのもありませんでした。

そのあと、心電図は長めの3分間。終わらないなぁと思いながら、じーっと寝ているうちに終わりました。

お昼に先生に会うと、心電図は問題なし、心エコーでも大きな問題はないのですが、僧帽弁閉鎖不全で血液が逆流しているね、というお話がありました。三尖弁閉鎖不全は微かに。
どちらも以前から言われていたことではあるのですが、僧帽弁はちょっと逆流の量が増えているようでした。

関節リウマチや全身性エリテマトーデス(SLE)の人の場合、弁が固くなってうまくいかないこともあると聞いたような。
ちょっと様子を見守りましょう、ということになりました。

診察室で測っても、脈は70-80くらいで穏やかなのですが、ちょっと立ったり座ったりが続くだけで、脈が120とか150に上がるのです。
そんな話をしたら、前にも「やってみる?」と聞かれていたホルター心電図の検査を「やってみない?」と聞かれて、やることに。

確かに、頻脈が続いて、胸の気持ち悪さがあることもあって、ちゃんと診てもらえると安心です。
問題は、ホルターをつけてもらいにいくということは、仕事をお休みしてゆっくりできる、ということで、そんな時にいつものドキドキが起きるのかが、ナゾということ。だから、休みの日のできるだけ遅い時間から始めて、ギリギリまで仕事をし、自分で外して検査室に届けることになりました。
変なところが拾えるといいなぁ。

さて、どんな結果になるかしら?


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