亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

アナフィラキシーで救急のお世話に…

2016-08-25 | よくわからない・・・
暑い日がつづきますね。体調もいろいろ起きます。
今回は大冒険で、長文です。

週末の朝、身体中がチクチクして目が覚めたら、背中や足やら全身にびっしりとじんましんができていて、大陸みたいに巨大なじんましんになっていました。
口許も何だかんだ痺れているので鏡を見たら、上唇が尋常でなく腫れてます! 赤ちゃんの握り拳を鼻の下に乗っけたみたいです。
わーー!血管浮腫って目や口なんかの粘膜があるところがドンと腫れるやつではないですか!?アレルギー?

まずは急いでアレルギーの薬のザイザルを追加して、汗を流すためにぬるま湯のシャワーを浴び、あとで説明するのに念のため写真も撮影。
尾籠な話ですが、どうも下痢っぽい感じもあって、お腹の粘膜も腫れてるかもという何だか不穏な気配です。

アレルギー?と振り返ってみるけれど、食事も薬も悲しいくらいいつもと同じものを摂りました。朝だから、運動で誘発されたわけでもなさそう。それとも寝苦しさで運動みたいな状態になったのかしら。最近のオフィスの引越でホコリを吸いすぎた?このところの体調不良に加えて紫外線や汗の刺激があったせいかしら…。
でも、急激なアレルギーの原因になりそうなことは思い当たりません。

2時間くらい経ったら、じんましんは消えたのですが、どうもお腹はゆるくて痛いし、空気の薄いところにいるような息苦しさが出てきました。気のせいか、酸素が足りないのか、よくわからないから手元にあったパルスオキシメータをつけてみたら、酸素飽和度は95% ほんとに下がってます!
高山病の人みたいに細く長く呼吸をしても97%
アナフィラキシーの始まりかなぁと予感して、エピペンを用意した方がいいかも…と考えはじめました。

エピペンというのはショック症状が起きているときに、自分でも打つことができるアドレナリン(エピネフリン)です。よくドラマの集中治療室で「エピ!」って言っているお薬ですね。
アナフィラキシーは、あれよあれよという間に粘膜が腫れ上がって、場合によって対策する間もなく窒息したりもするので、筋肉注射で即効果が出るエピペンがないと、救急車が来る前にあっさりと命に関わることもあるのです。

まずは、何かあると問い合わせが行きそうな主治医に電話してみたのですが、週末でやっぱりご不在。ふだんはそれで電話を切るのですが、電話に出た人が代わりの先生に相談されては?といつも以上におっしゃるので、研修医かな…と思いつつ、ご相談。
「アナフィラキシーが始まっていると考えていいので、近くでエピペンを打ってもらうか、救急車でうちに来てください」とキッパリ言われました。
皮膚と呼吸と消化器に激しい症状(グレート2)が出ているという判断なんでしょう、やっぱり。

安全を考えると救急車でいつもの病院に行くのが正解と思いつつ、お腹の調子もよくないから、救急車の激しい運転でちょっと距離のある病院に行くのも気持ちが悪くなりそうです。
近くの病院でエピペンを出してもらって、電車に乗ることにしました。…で、近くの病院に行ったところ、代打の先生が診察をしていて、エピペンは処方できないことが判明。まずい。ここでも酸素飽和度は95%。深呼吸してくださいと言われて97%になりました。
まずは、ザイザルはいざとなったら2錠飲んでいいよと言われて、即、投入。
代打の先生も、エピペンは持っておいた方がよさそうだけど、とおっしゃいます。ほんとうに窒息のような症状が出たら、口から飲むお薬では間に合わないですが、お守りみたいに、ステロイドのプレドニンとアレルギーを抑えるザイザル、胃を守ったり別の形でヒスタミンを抑えるガスターを持たせてくれました。

結局、そこから電車に乗って、いつもの病院に向かいました。
万が一、苦しくなって話せないときのために、アナフィラキシーが起きていて病院に向かっています、と病院名と電話番号、id(知らない人に名前は言いたくないから)を書いたメモをかばんの一番上に入れて、電車に乗りました。

週末の救急は忙しいに決まってます。迷惑かも…。
じいっと座っているともう大丈夫な気がするので、行かなくてもいいかなとも迷いましたが、お腹の調子はよくないままだし、立ち上がって歩くと呼吸がどんどん苦しくなって、丁寧に呼吸をしないと頭痛がしてきます。
アナフィラキシーは何時間も経ってもう一度ひどくなることもあるから、夜中に呼吸が苦しくなって、結局、救急搬送された方が迷惑かな、今後のためにカルテに記録が残るのも大事かな、と思いきって病院の救急に行ってみました。

体温は37度で、脈も血圧もわりと落ち着いています。しばらく座っていたら酸素飽和度も99%まで戻ってきました。それでも全身の感じとしてはげっそり感はいっぱい。わりと早く呼ばれて、若い先生にこれまでの経過をお話しました。
今は落ち着いているけれど、夜に苦しくなったときのためにエピペンがほしいんです、って。

「アナフィラキシーというと、ふつうは一晩は入院してもらうんですよ」「僕もエピペンは処方できないから、誰か処方できないか、聞いてきますね」ということになりました。どうやら、指導医や膠原病の先生たちにも意見を聞いてくださったようです。とにかくポララミン(H1ブロッカー)とガスター(H2ブロッカー)のヒスタミンを抑えるお薬を点滴するらしい相談が遠くで聞こえました。

問診をする椅子のベッドの方に案内されて、点滴の常置針を刺されたり、見てなかったけど点滴に抗ヒスタミン剤を入れてくれたり、酸素飽和度を測る機械をつけられたり。

そこに、お電話した時にお話した膠原病の若い先生も来てくれて、「初めまして、先ほどはどうも」と、ごあいさつ。
「血管浮腫って言われてましたけど、何でその言葉を知ってたんですか」とずいぶん聞かれたけど、家族歴は聞かれなかったから詐病を疑ったのかなぁ。教科書にあるような話だから知ってるよね。

しばらくしたら、電話で話している声が聞こえて、「エピネフリンですね、わかりました!」という聞こえてきました。どうも主治医と電話で話したみたいです。
落ち着く方向に向かっている時に、10分くらいしか効果が持続しないエピネフリンを打つのか…と思いながら、呼吸が楽になったら、気持ちも楽になるかな…なんて考えていたら、研修医と看護師さんがやってきて、「どこに打ちますか」と囁きあいながら準備をしてくれました。
打つのもエピペンと同じ太もも。エピペンなら太ももの横に刺すんだけど、まん中をつまんで、えいって打ってくれました。大きい筋肉に打つ方が早く効くんでしたっけ。

眩しいし、お腹も痛くてしんどいので、目をつぶって丸くなって待っていたら、カーテンが動いて「気持ちよさそうに寝ているね」といういう声も聞こえたり。いや、そうでもないけど、と思いながら、じっとしていました。
カーテンの向こうでは臨月までもう少しの妊婦さんがいたり、事故で軽傷らしい患者さんが「待たされてウンザリ」と怒鳴っていたり、にぎやかだったのですが、聞かない…と心に決めて、下痢っぽくてトイレに行きたいのも、ま、いいかと我慢して、おとなしくしていました。

ドキドキなど大丈夫か1時間観察していたのですが、「こんばんはー、どうしたの?」と主治医登場!週末の夜に、ごめんなさい…。
とりあえず、経過をお話して、「それは大変だったね」と言ってもらって、ザイザルをしばらく1日2錠で様子をみましょうということになりました。
イケメン先生に、「泊まっていきたい?」と聞かれて、「もう帰ります」と答えて、無事に解放されました(笑)

途中からERの先生が退散して膠原病チームの方々も加わってくれて、何だかんだ安心でした。

余談ですが、甲状腺ホルモン不応症のせいで、心臓がドキドキしがちな体質です。病院の受付から診察室まで歩くと、簡単に100を越えてしまいます。でも、横になってぼぉっとモニターを眺めていたら、脈拍が58とか64とかに下がってます。
寝返りをうつと80くらいになって、起き上がると110くらいにストンと上昇してました。
甲状腺ホルモン不応症で、カテコラミン感受性があがっているというのがわかりやすい。って、てんやわんやのERのベッドでこんなにリラックスして寝てるのもどうかと思うけど。
その後、アドレナリンで眠れないかと思いきや、すぐに眠たくなりました。10-15分で消えるし、いろいろあって、ぐったりしていたのかしら。

ひとまず落ち着いて、ひと安心でした。


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ヒドロキシクロロキンの準備で眼科に

2016-08-14 | ヒドロキシクロロキン(プラケニル)
全身性エリテマトーデス(SLE)のせいっぽい、どうしようもない疲労感をなんとかするために、ヒドロキシクロロキン(商品名: プラケニル)を飲んでみようという話から、さっそく眼科の検査を受けてきました。

プラケニルは、大量に長期にわたって飲んでいると、眼底の血管(網膜血管)で細くなるなどの問題が起きることがあって、視力が低下したり、ひどくなると失明する人もいたりするようです。だから、そうならないように、薬の量を制限したり、半年とか1年に1度、眼科の検査を受けるようなガイドライン(pdf)になっています。

お薬を飲む前に、そもそも問題がないかを確認する検査をするわけです。この結果が、今後も陰がないか、網膜の血管が細くなってないかなど、比較していく基準になるんでしょうね。

眼科では、 いろいろな検査がありました。

まず、視力検査 ・眼圧検査。基本の検査ですね。眼圧を測るのに、風がピュッと目に吹き込むのがほんとに苦手で、目をしばしばさせてしまうんですが、早業で3連射されて無事に終了しました。

それから、細隙灯顕微鏡検査。これは眼科の診察でお馴染みの、機械にあごをのせて、先生がレンズを覗いて診るあれです。角膜から網膜までいろいろ見えるんだそうです。

色覚検査は、15個くらいの色の駒を青から青緑、緑、黄緑…と紫まで並べ替えるという検査でした。2つずつ比較していくと、何となくできたけど、微妙な違いでうまく並べられるか緊張しました…。昔、学校の健康診断でやった色盲検査のように色の粒の中に数字や文字が隠れているようなもの(石原式というのでしたっけ)で検査する場合もあるようです。
先天的な色盲でなくても、網膜に問題が起きたときに、色の違いがわからなくなることがあるので、検査するようです。

視野検査は、パラボラアンテナみたいな半球の内側に光がポツポツ浮かぶのを見つけて、合図のボタンを押すもの。これもちょっと苦手です。ほんとうは真ん中の光を見つめてないといけないのですが、ピッと機械の音がすると、無意識にキョロキョロと光を探してしまったり、リズムにのって、光を見えてないのにボタンを押してしまったり、うまくいきません…。おまけにドライアイで、じーーっと検査をしていると、乾燥して涙がポロポロ出てきて、「まばたきしていいんですよー」と何度も声をかけられてしまいました(笑)

そして瞳孔を開く目薬を点して約20分待ち、続きの検査をします。
3つあったのですが、どれがどれだったんだか…。
青い光を見つめて撮るのと、フラッシュみたいな光がチカチカするのと…3つの機械の前に座って検査をされました。

眼底検査。まずは眼底の写真を撮ります。
スペクトラルドメイン光干渉断層計(SD-OCT)というのは、網膜の断層を見ることができる機械のようです。網膜が薄くなっていないか、形がおかしなところがないか、見ることができる、最近の機械です。

そして最後は、診察。

このところ、左目の視力が不安定だったり、眼精疲労のように目の奥が絞り上げるような痛みが出たりしていたのですが、検査の範囲では異常はみつからず、無事にヒドロキシクロロキンの服用を始められそうな兆しが見えてきました!いぇい。

眼科って薄暗いところによくわからない機械が並んでいてドキドキしますが、反面、いつもの膠原病の外来と比べたら、健康そう(笑)な高齢者が多い印象で気が楽になるところもあるように感じました。
ヒドロキシクロロキンのお薬を始めると、半年か1年ごとに通うことになるのかな。馴染まなくちゃ。

ずっと副作用も出ませんように!


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ヒドロキシクロロキン、認可されてます!

2016-08-09 | ヒドロキシクロロキン(プラケニル)
この間の外来で、ヒドロキシクロロキン(商品名:プラケニル)を飲む話が出たので、去年の「ヒドロキシクロロキン認可」の記事をリンクしようと思ったら、なんと記事が公開してませんでした!
このブログでも何度も書いて、ずっと待っていた大事な話だったのに、ごめんなさい。

2015年7月、日本でヒドロキシクロロキンが日本で認可されました!!!

このお薬は、これまでも書いてきましたが、欧米では全身性エリテマトーデス(SLE)や皮膚エリテマトーデス(CLE)のお薬として、よく使われていて、ごくごく当たり前のお薬ですが、日本ではマラリヤのお薬として大量の投与をしていた時代に副作用が問題になり、その後、使われなくなっていました。
その後、欧米では使う量はずっとわずかになり、副作用が出る確率は下がっているようです。(ステロイドの長期処方でも骨の問題などありますもんね。)
そんな海外での情報を参照しながら、2012年には日本でも治験がはじまり、特例的な早さで承認されることができました!
海外などで処方を経験したことのある先生などを中心に短期の処方が始まっていますが、2016年9月からは日本でも長期処方も可能になるようです。
今まで、全身性エリテマトーデス(SLE)の治療は、ステロイドと限られた免疫抑制剤の組合せで治療する他に選択肢が限られていまひたから、選択肢が広がったのは大歓迎です。

このお薬は、皮膚や関節の症状や再燃防止に効果があると言われていて、内容的には私向き。ずっと気になっていたお薬です。
以前に、治験にも参加してみる?と誘われたのですが、いろんな稀少な病気を抱えているので、治験で副作用のような症状が出ても、副作用か他の病気の関係か、よくわからなくなりお役に立てなさそうで、見送りしていたのでした。
いよいよ私も挑戦できそうで、ドキドキします。

おもしろいのは、お薬の量です。
身長をもとに理想体重を想定して処方されます。たとえば女性は、136-154 cmの人は31-46 kgが理想だから、毎日1錠(200 mg)ずつ、154-173 cmの人は1日おきに1錠と2錠を交代に飲んで平均して1日300 mg、173 cm以上の人は毎日2錠(400 mg)です。
このお薬は脂肪への吸収率がとっても低くて、体重に合わせて処方すると、ちょっと多すぎたりするようなのです。だから、脂肪を除くとこれくらい…という目安に合わせて処方するんだそうです。きっと筋肉の多いアスリートなんかの場合は、例外的に多めにしたり調整するんでしょうね。

あとは、薬価。そもそも欧米ではこの薬は特許が切れた古典的な薬で、安いジェネリックがいろいろ出ているのです。それが愛される理由のひとつでもありました。でも、日本では新たにSLEに対して認可されたので、まだ国内でジェネリックはありません。意外と高くて、びっくりです。

難病の医療助成では、月の医療費が33,300円を越える場合は重症と見なすというルールがあるのですが、ふつうにいくと、その対象にがっつり入りそうです。
正規のお薬を処方してもらうと、薬価は418.9円だから、1日1.5錠を60日分、処方してもらうと37,701円也(自己負担はその2-3割だったりしますが)。膠原病の外来も眼科の検査もありますから、すごい金額です。
ふつうに処方してもらうのがいいのか、ちょっと面倒でも、個人輸入で安価のジェネリックを買ってくるのがいいのか、悩みどころです。
アメリカに行く人なら、アメリカの医師免許を持っている先生に処方してもらって、行ったときに買うというのがありなんだか…というのも聞いてみたいところです。

目の検査については、改めて書く予定です。

ところで、ずっとハイドロキシクロロキンと読んできたのですが、認可がヒドロキシクロロキンで届けられているので、今後はそちらを使うようにします。
しばらくしたら、薬品名でなくて商品名(プラケニル)を使うようにしようと思います。

これまでも、海外で飲んでいる方々がたくさん情報を寄せてくれていましたが、ここからは、私自身の服用リポートができるかなと期待しています!事前の検査をパスできれば…。


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プラケニル、飲んでみる?

2016-07-21 | 膠原病(SLE、シェーグレン症候群)
膠原病の先生に会ってきました。
血液検査の結果は、良すぎるくらいいいのに、何だかしんどくて、いろいろご相談しました。

まずは、とにかく疲労感が強くて、休んでも休んでも、しんどいこと。全身性エリテマトーデスでは、休んでも抜けない疲労感は意外とよくある症状と言われますが、20年以上の病歴でここまでなのは初めてかも。
それから、時々、38度を越える発熱をして、数日、おとなしく寝込んでいること。
関節が腫れたり痛んだりしびれたりすること。
いろんな筋肉が痛んだりつったりすること。
皮膚にザリザリした皮疹ができること。
鼻血が出たり、口内炎がつづけて見つかったりすること。

「しんどいのが続くのはつらいね…、何かしてあげられることはあんまりないけど、うーん」と先生は悩んで、「プラケニル、飲んでみる?」と提案してくれました。

プラケニル(薬剤名:ハイドロキシクロロキン/ヒドロキシクロロキン)は、日本でも去年、ついに日本でも認可された全身性エリテマトーデスのお薬です。
もともとは、マラリアのお薬ですが、炎症や免疫をコントロールする効果があり、再燃を抑える効果が高いとされるので、欧米では広く飲まれています。特許が切れているので、安価のジェネリック薬がいろいろ出ているのも、ポイントです。

日本では、マラリアのお薬として認可されていた時期に、たくさんの量を長期間、飲みつづけることで、網膜に問題が起きることがあり、長く使われずにきました。
この数年で、海外でのデータを基盤に日本での治験が行われ、日本でも認可されたのでした。
(そのことを記事にしたつもりが、仕上げないまま、下書きになってました…。ごめんなさい!またアップします。)

9月からは、長期処方もできるようになるそうです。
とりあえず、事前にしっかり目の検査をすることになっているので、さっそく眼科の先生にお会いすることになりました。
長年の症状が楽になるといいなあ。

飲みはじめると、どこでやめるのか、というのは、よくわからないです。
エリテマトーデスは、女性ホルモンとの関係が指摘されていて、女性ホルモンが減ると、安定したりすることもあるようです。
血液検査はすでに安定しているし、やめるきっかけは、他の治療のためとか副作用とか、経済的な理由とか、思いつきとか、そんなことなのかしら。


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難病の医療助成、更新です

2016-07-12 | 甲状腺&膠原病
人によって更新のタイミングが違うようですが、わたしのところに、難病の医療助成を継続申請する書類が届きました。

2014年に制度が変わって、3年はそれまで助成されてきた人の移行期間になっていましたが、いよいよ次回の更新ではわたしも新しい制度での認定がされるようになるんだったと思います。
新しい制度では、病気の診断だけでなくて、「重症」の人が助成の対象になるので、どうなるか!? ドキドキ。

わたしはこれまで甲状腺ホルモン不応症と全身性エリテマトーデスの2つの病気で認定されてきました。
寝込んだりフラフラしたりしていますが、とりあえず働いているという状況で、重症なのかと確認してみました。

まず甲状腺ホルモン不応症(pdf)では、重症度はこんな区分です。中等度と重症が助成対象です。

・軽症:SITSH・甲状腺の軽度肥大以外の症状を示さず、日常生活に支障がない。
・中等度:頻脈による動悸や易被刺激性などを示し、日常生活に支障がある。
・重症:著しい頻脈や心房細動、注意欠陥多動障害、精神発達遅滞・成長障害など日常生活に著しい支障がある。

きっぱり不応がある人はほんとうに自覚症状がないようなのですが、わたしの場合は細かく具合がよくないところもあるので、先生によると「中等度」にあたるということでした。
わざわざ検査をしていないけれど、ADHD傾向だって、ないって断言する自信はありません。
将来。診断基準で「遺伝子変異」がある場合だけを対象にする!ということにならなければ、しばらくは対象になりそうです。

もうひとつの、全身性エリテマトーデス(pdf)は、世界的にエリテマトーデスの活性度を見るSLEDAIスコアというのがあるのですが、直近の半年で一番悪い状態の症状を確認しながら、4点以上が対象なんだそうです。
たとえば、補体が下がって発熱していても、3点だから重症ということではないようです。
わたしの場合はどうかなぁ。関節が腫れたとか口内炎が止まらないとか、そういうときに先生に診てもらえば対象になるのかもしれないけれど、ふつうの通院のときの情報だけだと軽症になるだろうなぁと思ったりします。

それから、これとは別に、軽症なんだけれど、お金がかかるという人も助成の対象となるようです。
自己負担でなくて10割の医療費が、1ヶ月で33,330円を超える月が1年に3回以上ある人。これはお薬や検査の都合でそうなる人もいるんじゃないかしら。

いろいろ考えるとドキドキするけれど、来年に自分の体調がどうなっているか、わからないし、ともかく今年の書類を整えて、申請に行ってきます~!


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