亢進症な生活

甲状腺機能亢進症(バセドウ病あらため甲状腺ホルモン不応症)と膠原病(SLE&シェーグレン)を併発した働き者。のんびりと♪

難病助成で受けられる支援! 〜今日は稀少病の日

2016-02-29 | よくわからない・・・
今日は、うるう日。稀少な日に、世界各地で稀少病のイベントが行われますね!

そういえば、日本では、難病の新しい助成制度が始まって約1年。いろんな実感が出てきているんじゃないでしょうか。
障がい者支援との差を埋めていこうという流れで、今まで、特定疾患の医療券では受けられなかった、障がい者の方のための支援やサービスが受けられる方向が打ち出されています。

●公的な福祉サービス
障害福祉サービスと呼ばれる、介護や支援の対象となりました。もちろん実際の必要については審査がありますから、誰もが受けることができるわけではありませんが、困った時に公的なところに相談できる可能性が開かれました。
とっても大きな一歩だと思います。
就労支援も、各都道府県の難病相談・支援センターとハローワークが連携していく体制になっているんだそうです。

●通信料の割引
かつてはソフトバンクでしか受けられなかった割引ですが、ドコモやAU、そしてWiMaxの年間契約などでも適用されるようになっていたんですね!

・ソフトバンク ハートフレンド割引(スマ放題やホワイトプラン)
・ドコモ ハーティ割引
・AU スマイルハート割引
・UQ (WiMax) ハート割

●交通料金
これも各地であるようです。この間、偶然、知ったのは港区のコミュニティバス。
港区コミュニティバス無料乗車券が発行してもらえるようです。電車が不便なところでバスを使えるといいのかも。横浜福岡の宇美町など、タクシー券などを出している市町村もあるようですね。

●食材宅配サービスの割引
パルシステムや一部のCo-op(生協)では、「コープほほえみ制度」が適用されて、利用料や配送料を割引をしてもらえる地域があるようですね。わたしも近所のスーパーの無料配送サービスをお願いすることがあるけれど、重いお買い物の荷物を持つのがたいへんな患者さんにはすごくうれしい!

●文化施設の入場料の免除や割引
サンシャイン水族館の入場割引(半額くらいです)・・あ、今日でラッコさん最後ですね。
大丸ミュージアムの入場料免除

医療券が大きくなったので、昔のように持ち歩くことが減っているのですが、美術館に行くときには持って行って、聞いてみようと思ったら、東京国立美術館でも、本人と付添者1名を無料で入場させてくれました。整理券をくれるというわけではなくて、入り口や特別展の入り口で医療券を提示します。何度も提示するのは何となく気分的に憂鬱な面もありますが、無料で見せてくれるのはありがたいですね。
なんだか申し訳なくって、音声ガイドをお願いしたり、おみやげを買ったり、お茶を飲んだりして、帰ってきました。

幅が広がっていますから、ほかのところでも表示に「障がい者割引」としかない場合にも、問い合わせてみる価値がありそうです。「障害者差別解消法」も4月から一部が施行されますし、障害を理由とする差別の解消の推進の流れがよいバランスで展開されていくといいなと思います。

難病患者さんの医療費は、今後、所得にあわせて自己負担額があがっていく予定。生活保護を受けるというような選択肢もあるわけだけど、少しずつでも仕事をつづけて、ふつうに生活できるためのサポートが少し広がれば、社会全体の負担はマイルドになるんじゃないかなぁと思うのです。
よい方向に進めるといいですね!


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季節はずれの乳ガンの検診に行って来ました

2016-02-10 | よくわからない・・・
1月はさっさと行き、2月もあっけなく逃げそうなくらい、時が経つのが早いです〜。

乳ガンの検診に行って来ました。
良性のしこりが見つかって、このところ、1年に一度、夏に検診してもらっていました。でも、前回、新しいしこりが見つかったので、細胞診で良性と判断したものの、半年で念のための確認することになっていました。今回はエコーだけです。

結果は、良好。しこりは特に育っていません。よかった〜。

検査しながら、「某プロレスラーさんの乳ガン報道のあと、忙しかったでしょ?」と聞いたら、ほんとにたいへんだったみたい。1年に一度くらい経過観察をする患者さんは問題ないものの、心配になった初めての人や健診の足が遠のいていた人がどんどん来て、電話がつながらなくなったり、毎月の予約が取りにくくなったり、スタッフの皆さんにはハードな日々だったそうです。

特に、乳頭の後ろのガンは定期検診でも見落とす…なんてウワサがどんどん報道されたから、心配になった人も多かったようですね。
「ほら、エコーで乳頭の辺りの乳腺の様子もよく見えているでしょう?」と説明してくれました。こうやって、患者さん全員に見せながら、安心してもらうのは大変だったでしょうね。でも、ウワサでなく、こうやってキッチリ説明して安心してもらう先生っていいなあと思います。

乳ガンは、内臓のガンと比べると「見えるガン」という人もいるけれど、やっぱり症状が出ない、見えないくらいのうちに、見つけて治療をしたいもの。行政からは40才を過ぎたら2年に一度の検診を補助しているけれど、統計をよく見ていくと、この先生としてはやっぱり1年に一度くらいの検診が安心かなあという感じ。石灰化を見つけるマンモ(レントゲンのマンモグラフィー)と腫瘍を見つけるエコー(超音波検査)の両方ができると一番だけど、どちらかならエコーだけでもできるといいそうです。エコーなら被曝の心配もないし、乳腺が発達していても見えやすいから。還暦くらいまでは、レントゲン(マンモ)で乳腺と見分けがつかない乳ガンを見つけたことがあるよ、とおっしゃってました。へー。
せっかく研究が進んで、治療が発達してきている分野だから、早く見つけられるといいですね。

ガンに限らず、不安でいっぱいになった患者さんの情報は共感できるのがいいところ。生活の工夫もドクターが知らないことはいっぱいにあるから、すごく参考になるんですよね。ただ、医療の情報に限っていえば、まだ混乱していたり専門家でないから整理できなかったりするのは自然なことだと思うのです。だから、そういう情報と上手につきあって行くのも大事なことだなぁと思います。

そんなわけで、次はまた夏にマンモとエコーに行ってきます〜。


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新年ですね!&2つの難病指定を受けて…

2016-01-03 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
明けましておめでとうございます!
今年もゆっくり更新していきたいと思います。

さて、昨年の年の瀬に書いたように、甲状腺ホルモン不応症の医療費助成、認定されました。振り返ると診断から何年も経っていたんですね。

これで、診察や検査、処方薬が2割負担になります。書類を用意したり申請に出かけたり手続きの面倒を考えると違いだと思っていたけど、支援していただいてみるとやっぱり助かるものですね。

私の場合、一枚の医療券に、全身性エリテマトーデス(SLE)と甲状腺ホルモン不応症(RTH)が併記されていて、月ごとの自己負担額も、この2つの病気で合わせた金額で上限が設定されています。
以前と比べたら自己負担額は上がったけれど、大きな検査が重なる月には、ほんとに助かるなあと実感。枠が広がったことを感じています。

それから、まだお世話になってないけど、入院と外来もあわせて計算されるのもありがたいところです。よくわからない症状で具合がよくないと早く検査を進めてほしいとか、結局、入院することになるなら入院後にお願いします…と思ったり、という決断も必要なくなりました。

制度が切り替わって、3年経つと、移行期間が終わります。これまで認定されてきた人も自己負担の上限額が上がり、延々とつづく検査やお薬の費用を負担していくことになります。
気持ちも経済も自立したいところと、保護を受けずに高い医療費を負担できるほど稼げる体力があるのかという現実がせめぎあって、ちょっぴり不安になります。収入に対して自己負担額の上限が変化したら、なんとかなるのかなぁ。

あとは、うちの地域では申請の時にお世話になっている病院や薬局の名前を書いて出しました。欄が3つしかなかったので、いつもの膠原病の先生と甲状腺の先生と薬局を書いたのだけど、医療券には特に指定されてなかった様子。眼科や皮膚科や整形外科もお世話になっていて、難病指定医の資格は取ったらしく、ここでも
医療助成を受けるのか、ナゾのままです。私個人としては、そういうクリニックで診察で難病の管理料を払う方が高くつくんじゃないかと思うけど。
これはきちんと確認しないといけないと思いながら、去年は医療券なしのまま終わってしまったけれど、ほんとのところはどうなんでしょうね。

いろいろありますが、それなりに元気に1年を過ごせたらと思います。
皆さまもよい1年をおすごしください!


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甲状腺ホルモン不応症の医療費助成、認定されました

2015-12-30 | 甲状腺機能亢進症/バセドウ・不応症
今年2015年1月から、ついに甲状腺ホルモン不応症が難病として医療費助成の対象となり、私も無事に認定されました!

年の瀬になって書いているのは、わたしの更新が遅いからばかりでなくて、対象になったあと、すっかり時間が経ってから医療券が届いたからです。
申請しようと話しながら、先生がいろいろたいへんそうにされていたので、「認定基準は結局どうなったのだっけ」とおっしゃる先生に「私の申請はゆっくりでいいですよ」なんて言っているうちに、夏になり…(笑)
新規だからか、申請してから2ヶ月あまり経って認定のお知らせが届きました。

認定基準(pdf)は結局、去年の今ごろ、記事に書いた通り、これまで確認できている遺伝子の変異があることが基本のようですが、すでにわかっている場所に変異が見つからなくても、「甲状腺ホルモン不応症の疑い(疑診例)」として、同じように助成が受けられるようです。

ざっくりと認定の基準をいうと…
1、代謝に問題がない。または甲状腺機能低下症あるいは亢進症の症状がある。または混在する。(って全員?)
2、血液検査で出る甲状腺ホルモンの値と代謝にギャップがある。
3、FT4やFT3が高いのにTSHがうまく下がらない。
4、甲状腺ホルモン受容体β遺伝子に変異がある。
5、下垂体の腫瘍、家族性異アルブミン性高サイロキシン血症でないことを確認。

全部あてはまると「確定」、1、3、5で「疑診例」として認められます。
簡単にいうと、腫瘍のないTSH不適切分泌症候群(SITSH)で、家族性アルブミン異常高サイロキシン血症でないなら、一応、甲状腺ホルモン不応症ではないかと考えて、見守るようです。

視床下部のホルモンRTHで負荷検査をしようとか自己抗体の影響を受けにくい2ステップアッセイという方式で検査をしてみましょうとかいう細かい話は、特に指定はされなかったようですね。

これが決まるまでは、ホルモン受容体の遺伝子の変異がうまく見つからないという私のようなマイナーなタイプは研究されなくなるんじゃないかしら…と考えて、あれこれ考えた時期もありました。
同じ時期に、下垂体性TSH分泌亢進症という、下垂体からTSHが出すぎてしまう病気が助成の対象になりました。こちらに混ぜてもらえないか!?と思ったら、SITSHと下垂体の腫瘍があれば「ほぼ確実例」と考えるようで、腫瘍を前提とした認定基準のようです。検討チームはこちらも脳外科でなくて内分泌の先生が中心に見えますけど、腫瘍が見あたらない私のような患者は、こちらに入れてもらうことはなさそうです。

ともかく甲状腺ホルモン不応症の助成が始まりました。
甲状腺ホルモン不応症が研究のテーブルに乗り、患者さんがより良い治療を受けたり、信頼できる情報にアクセスしやすくなるといい、と言いつづけてきましたが、ここまで来たんだなあ、と少ししみじみしてしまいます。

それでは、来年もよい年になりますように。
よい年にできますように。


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今年の胃カメラ

2015-11-20 | 腹痛&吐き気
先月、毎度おなじみとなりました胃カメラに行ってきました。もう10回目くらいかしら。スタンプラリーがあれば、何かおまけをもらえそうな回数です(笑)

問診票を確認したあと、小さなカップに入ったお腹の泡を消すお薬を飲み、喉に麻酔薬を入れて3分待ち、ごくり。点滴のルートをとったら、あっという間に順番になりました。

いつも鎮静剤で知らない間に終わるけど、今回はどうする?と聞かれて、少し違う鎮静剤で、喉の反応は落とすけど、「意識はある系」にしました。若干リスクも低いらしい。使ったのはペチジン塩酸塩というお薬で呼吸抑制が弱いんだそうです。

ちょうど風邪っぽくて、咳と水鼻が出るので、口呼吸が多め。どうかなと思ってましたが、がんばりました〜。
途中で、ゲーって何度かなって、先生が「あれ?薬いれたよね」と確認してました。喉でごそごそする感じはやっぱり苦手で、自分はがんばれても、先生になんだか申し訳ないです。

今回の先生は、始めに検査のきっかけになったつらいところは何か、他の病気の具合がどうか、など、しっかり聞いてくれて、なんだか安心でした。
それに、ものすごく上手な先生でした。胃の底から出口に曲がっていく辺りなど軽やかで、突っ張るぞーと身構えたら、何も起きずに次の瞬間には十二指腸にたどり着いていました。お見事!内視鏡って、先生によって、ずいぶん違うから…。

あっという間でした。
ざっとみたところ、いい結果だったみたい。十二指腸潰瘍も鳥肌胃炎も心配な展開はなさそうだし、逆流性食道炎もひどくはなってない様子。毎年、検査しなくてもいいかもよ!とのことでした。
胃の前半部分(胃底部から胃体部)に小さなポチポチがたくさんあって、良性っぽいけどポリープの生検はしたので、その結果は待たなくてはいけません。

膠原病の先生の診察のときに、「今回の先生がすごく上手だった」と言ったら、リポートの名前を見ながら、「あ、この先生ならうまいに決まってるじゃん。いいな、僕も診てほしい〜」とおっしゃってました。速いわけだ。

膠原病の先生と相談して、次の検査は2年後の予定。次回は、どちらの鎮静剤にするかしら。どちらにせよ検査の後に30分は休憩するけど、副作用を考えて今回のがいいか、やっぱりゲーってなるから眠るのがいいか、どうかしら。

ともかく、もう検査が必要ないくらい何ともないといいな〜。


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