キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『全身性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&2匹のチワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

部位別 湿布の貼り方

2018-07-04 | キャッスルマン病のこと。
だいぶ前に
経皮吸収型鎮痛剤
ロキソニンテープを処方して貰った時に
薬局で貰ったのかな?

湿布の貼り方が書かれた紙が出て来たので
読み返してみました。


湿布の事パップ剤とも言うのね♫

可愛らしい表紙❤

手を取り合って
いつも笑顔でワンコと一緒に♪

私達夫婦もこう有りたい☆


肩・首・腰の貼り方


膝・足首・アキレス腱の貼り方


普通に貼るより剥がれにくいのかな?

このやり方で頚椎に貼ってみたけど
端っこから剥がれてくる〜。

メンディングテープで両端を
止めてみたけど
やっぱり暫くすると剥がれるわ。

でも、貼った感じは
いつもよりシッカリ密着してるし
より鎮痛剤の成分が浸透して
効きが良さそうです☆
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転院 ~診察通院と点滴治療通院・2~

2018-06-04 | キャッスルマン病のこと。


片道2時間、
とても遠く体力を要し
通院が辛かった大学病院から
少しでも近場の病院へと
転院目指して病院探し。

キャッスルマン病なんて言う
稀少難病、
普通の開業医さんに
診て頂けない事は分かっているので
・地域の中核医療を担う規模の病院
・血液内科、リウマチ科、膠原病などの診療科がある
・アクテムラで治療を行っている
など、
ある程度の規模で
診て頂けそうな病院に電話して
事情を話してみるものの
ことごとく断られました。

ダビンチがある様な病院も
最先端医療と
最新のネットワークをウリにした病院も
ダメ。

アクテムラは扱っているが
ポートの点滴は行なっていないとか
自己注射しか扱っていないとか
キャッスルマン病を診られるドクターが
居ないとか。

意気揚々と始まった病院探しは
難航を極め、
徐々に意気消沈していく私。

そこで思い出したのが、
キャッスルマン病の診断が付く前
わらしべ病院の最後となり
不明熱という診断で
大学病院に紹介状を書いてくれた
隣の市にある市民病院なら
大学病院と提携してるし
血液内科もある。

九州に転勤した時も
県立病院は
すぐに受診させて頂けたし、
市民病院もイケるだろう!


さっそく
市民病院に電話をしたら
予約を取る事も出来た!

それまでは
初診の予約にすら辿り着けなかったから
予約を取れただけでも嬉しかった☆


そして
ドキドキの市民病院・初受診。

私の心はブルーになった。😢

この病院には
血液内科と
血液内科のリウマチ科があり
(整形外科のリウマチ科もある)
アクテムラでの治療だからだと思うんだけど
リウマチ科で診て頂く事に。

私の期待とは裏腹に
オールオッケー!
いつでもカモ〜ン!
とはいかなかったのです。(T ^ T)

それもそのはず、
この病院にはリウマチ科の先生が
1人しか居らっしゃらず、
しかも診療日が週に3日しかない。
アクテムラで治療している患者さんは居るが
アクテムラをポートで点滴した実績が無い。

要は、
何かあっても対応出来ないよ
って事ですね。

月に1回程度でも
大学病院に通えないんですか?

この病院で治療を行う事は
お勧めできませんよ。

とも言われました。

当たり前のことなんだけど
私を受け入れて
何かあった時
責任問題に発展しても困るだろうし、
何より、
せっかく大学病院で
専門の先生に診て頂いているのに、
専門の先生も沢山いるのに。。。。。

通院している大学病院に
キャッスルマン病を専門にしている先生はいませんが
大学病院の方が膠原病などのスキルをお持ちの先生が
多く在籍しているという意味だと思う。


確かに先生の仰られる通りなんだけど、
月に1回でも
これが一生続く人生、
これから先
どんどん体力も無くなっていく中を
ヘロヘロになった身体を引きずっての通院は
けっこうキツイ。しんどい。

そう先生に訴えると折衝案が。

病気自体の診察は
これまで通り大学病院で診て頂く。

アクテムラの
ポートからの点滴については
初めての事なので
化学療法室で対応出来るか
確認しないとわからない。

アクテムラの治療に限って
市民病院で行うが、
アクテムラ投与後の体調不良や
その他の体調不良は
大学病院を受診する事。

ありがたい!
非常にありがたいです!

先生、ありがとうございます!!!

点滴だけでも受け入れて頂けるなら
本望です!!!


こんな感じで
今年の1月からお隣の市の市民病院で
お世話になっております☆

4週間に1度、
市民病院で
アクテムラを投与して頂き、
3ヶ月に1度、
キャッスルマン病の診察は
大学病院で診て頂いています。☺️

この転院に合わせて
大学病院で診て貰っていた
内分泌科(中性脂肪・尿酸・CKなどの異常)と
口腔外科(舌癌の経過観察)も
市民病院で診て頂く事に☆


市民病院は
通院時間が
大学病院の時の半分で済むし、
何と言っても一番のネックだった
ちょっとした運動会レベルの乗り換えが
バス一本、電車一本で済んでしまうので
快適でしょうがありません!


私がしている事は
贅沢な悩みを解消したに過ぎないと思うのですが
人生を一生
厄介な病気と共に
生きて行かなければならないワケですから
通院生活が苦にならない様、
少しでも病気を前向きに捉えられる様、
私なりに出来る事はして行きたいのです。

QOLって大事よね。

イヤイヤ生きる毎日より
イキイキ生きる毎日にしたいからね。


私を受け入れて下さった
市民病院の先生並びに
化学療法室などのスタッフの皆さん、
3ヶ月に1度の診察でフォローして下さっている
大学病院の先生に感謝です❤️
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22冊目のアクテムラ手帳

2018-05-31 | キャッスルマン病のこと。
あー、早い!
もう5月も今日で終わり!
明日から上半期最終月に突入!

年齢を重ねるごとに
月日の速さを
身に染みて感じる今日この頃。

私のアクテムラ手帳も
早いもので
22冊目に突入しました。



正確に言うと
アクテムラ体調チェック表。

バージョンが変わっておりました!

従来の縦型ではなく
横開きになっております。



21冊目ボロボロ💦
そして汚いっ💦

新しい体調チェック表、
ちょっと
コンパクトになりましたね☆

新バージョンのノートも
約1年分の記入欄があるので
たっぷり使えます。😊


記入方法が
少し変わっていました。

以前は曜日が空欄でしたが
今回は月曜スタートで印字済み。

貧乏性の私は
1行でも無駄にしたくないので
曜日欄を修正テープで
全て空欄に戻すという、
手間も暇もかけた上に
金も掛かってんじゃねーか、
逆に!と言う
本末転倒な事をしでかしましたが、(笑)
私が納得した上で行っているので
これでイイのだ。 byバカボン

「からだの状態」欄に
新たに「SpO₂」という項目が
増えていますが
これは
血液内科を受診する時に
指先にクリップみたいなのを
軽く挟んで計測する
酸素飽和度を指します。

家庭で酸素飽和度の
計測機器を持っている方は
そうそう居ないと思うのですが、
少なからず我が家には
ございませんので
致しません。 by米倉涼子


「注射部位の異常」
という欄もありますね。

以前は
「皮下注射した部位の異常」
でした。

制作サイドに意図は無かった
と思われますが、
点滴か皮下注射かに関わらず
記入しやすくなったと思います。

点滴だって
青アザが広範囲に及んだ
とか、
痛みで腕が上がらなくなった
とか、
何度も針を刺し直した
とか、
書いておきたいですものね。


皮下注射の場合は
注射した部位にチェックを
入れる事で
より視認しやすくなっています。

現状キャッスルマン病は
皮下注射の対象ではありませんが
いつか
自分で皮下注射出来る日が来ると
嬉しいですね♪


アクテムラの投与形態にチェック。

今までの体調チェック表は
キャッスルマン病用、
関節リウマチ用、
って感じだったけど、
今回のは
それらに
若年性特発性関節炎も含めた
オールマイティー仕様。

キャッスルマン病と
若年性特発性関節炎は
点滴静注のみと
記載されていますね。


治療中の旅行についての
注意事項。


さらに
皮下注射を飛行機に
持ち込むための証明書も
付いてます。

皮下注射をされている方は
飛行機に乗る際、
アクテムラ手帳を
取出しやすい位置に忍ばせておくと
安心ですね。😄

アクテムラ手帳は
キャッスルマン病や
アクテムラを知らない
開業医さんに掛かる時などに
説明する際、
口で説明するより
手帳を見て貰った方が早いので
必ず持参しています。

私にとって大切な一冊です。

体調も
メッチャ書き込みますし、

受診する時に
質問したい事や
処方して貰いたい薬を
書いたメモを忘れない様に
手帳に貼ったりもします。

病院の友です❤


さあ、
ノートと共に気分も一新!

これからも
病気との共生の日々を
続けていくぞぉ〜!
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麻疹が近くにやって来る?

2018-05-01 | キャッスルマン病のこと。
沖縄から愛知、
そして少しずつ
全国展開の兆しが
見え始めている麻疹(はしか)。

特に
ゴールデンウィーク後に
グワッと
拡散するのではないか
と言われていますね。

キャッスルマン病で
アクテムラ加療中の私、
気になったので
テレビで言われているように
予防接種を受けた方が良いのか
主治医に聞いてみたところ、
NG!でした。

麻疹の注射は
『生ワクチン』なのだそうです。

そして
この『生ワクチン』は、
アクテムラ加療中の患者は
禁忌に当たるという事でした。

なので、
本人は予防接種出来ないから

『家族など周りの人に
 予防接種を受けて貰う』

『麻疹に掛からないよう
 感染症予防を徹底する』

しか出来ないとの事です〜。
(ノд <`)


どうか麻疹に
感染しませんように!
       ヾ(。>﹏<。)ノ゙
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転院 ~診察通院と点滴治療通院・1~

2018-03-23 | キャッスルマン病のこと。


全身性キャッスルマン病という
特殊性の高い
病気になったわたし。

地元の開業医さんから始まった
“病院わらしべ長者”の終点は
自宅から
バス1本、電車4本を乗り継ぎ
片道およそ2時間掛けて
ようやくたどり着く
大学病院でした。

電車の乗り継ぎは
全ての駅に連絡通路がある
というわけには行かず、
改札を出てから次の改札まで
5分ほど歩いたり、
乗り換える際に
エスカレーターもエレベーターもない
階段オンリーの駅もあり、
体力がある行きはいいけど
アクテムラの後は最悪で。

毎回ではないけど
点滴後に疲れが溜まって
フラフラしながら
乗り換えの為の階段を
一段ずつ、
亀速度で一歩一歩
周りの人の好奇の視線に晒されながら
手すりにすがりつく様にして
時間をかけて
ゆっくり登るものの、
登りきったところで
しばらく立ち止まって休まないと
次の一歩が出てこないような事も
私の場合は、
しばしばあるのです。

健康な人からしたら
ナニ甘えたこと言ってんの?
って思う人もいると思います。

なんでだろうって
自分でも思います。

だって、
点滴の通院と言ったって、
採血と採尿して、
体重・血圧・バイタル計って、
看護師さんに問診して貰って
先生に診察して貰って
点滴の間は
ベッドで寝てるだけなんでしょう?
後は待ち時間が長いって言ったって
座ってるだけでしょう?
ってね。

でもね、
往復4時間、
満員電車に揺られ、
電車の乗り継ぎで
体力を使い果たした後に
今度は
長時間じっと座り
耳を研ぎ澄まして
いつ呼ばれるのか待つのも
案外、疲労につながるのですよ。

それにね、
点滴を打てば気分爽快!
パワーチャージ完了!
なんて事もない。

むしろ、
点滴の途中から頭痛が始まる
なんて事も結構あるし。

大学病院では
キャッスルマン病の他に
口腔外科・内分泌科も通院してるけど、
点滴がない科の受診では
帰路に点滴後ほど
具合悪くならないんですけどね。

去年
地元に戻って来て
再びお世話になっていた
大学病院に通院する様になり、
元々
若い時分はまだ良いけど
歳をとったら通院キツイなと
思っていたので、
思い切って
新しくお世話になっている
主治医に相談した所、
転院先を見つけましょうという
流れになったのです。

続く
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指定難病の下調べ ~5・重症度分類に該当しなくても~

2018-03-22 | キャッスルマン病のこと。
いざ、
指定難病を申請しようと
臨床調査個人票を印刷して
読んでみた時、
あれ?
身体的な症状が重症度分類に
当てはまらない?!
指定難病に該当しないの?!
と思ってしまった方も
いらっしゃると思います。

特発性多中心性キャッスルマン病が
指定難病に入ったからといって、
その全ての患者さんが
該当するとは限りませんが、
難病情報センターのHPにも
書かれているように、
身体的な症状が当てはまらなくても
アクテムラ等の
高額な薬物治療をしている場合
医療費の助成対象となる場合があります。

心配な方は
ご自分の目で
難病情報センターのHPを確認したり、
管轄の保健所に問い合わせたり、
通院先の病院の相談室や
地域連携室の
ソーシャルワーカーに相談できると
安心ですね。😌

以下、
難病情報センターより
ざっくり抜粋。

参考になれば幸いです。☺️

※画像をクリックすると大きく表示されます。

【軽症高額該当について】

症状が重症度分類などに該当しない
軽症者でも
高額な医療を継続する事が必要な人は
医療費助成の対象となります。

【高額な医療を継続する事が必要】とは、
医療費総額が33330円を超える月が
支給認定申請月以前の12月以内に
3回以上ある場合を言います。
※医療保険3割負担の場合、
医療費の自己負担額およそ1万円となる月が
年3回以上ある場合が該当します。



【高額かつ長期】の認定について

指定難病についての
特定医療の月毎の医療費総額が
5万円を超える月が、
申請日の月以前12月で
既に6回以上ある患者です。
※医療保険2割負担の場合
医療費の自己負担額が
1万円を超える月が、
年間6回以上ある場合が該当します。
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指定難病申請の下調べ~4・臨床調査個人票~

2018-03-20 | キャッスルマン病のこと。
昨日、
厚労省ホームページに
指定難病の申請に必要な
特発性多中心性キャッスルマン病の
臨床調査個人票が
アップされたので
ダーリンが
早速プリントアウトしてくれました。
※画像をクリックすると大きく表示されます。

8枚綴りでございます。

保健所に
電話で問い合わせた時、
自分でプリントアウトした
臨床調査個人票を持って
主治医に渡して書いて貰ってきて下さいと言われたけど、
1枚目の基本情報や
2枚目の社会保障・生活状況の欄、
自分で書けそうな項目も
空欄のまま
先生に渡してしまって良いものなのだろうか。

ま、来週
血液内科を受診するので
さっそく先生に渡して来よう♪
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指定難病申請の下調べ ~3・特定医療費支給認定申請書~

2018-03-19 | キャッスルマン病のこと。
指定難病を申請するにあたり
【特定医療費支給認定申請書】の
提出も必要となりますが、
この用紙は各都道府県のHPから
ダウンロードするようです。

そして
話を聞くやいなや
早々とダーリンが
プリントアウトしてくれた用紙がこちら。
※画像をクリックすると大きく表示されます。

特定医療費支給認定申請書
(新規用)

2枚綴りになっていて、
1枚目は患者と世帯の個人情報を、
2枚目には
申請書に書いた疾病名で利用する
病院名と薬局名を記入しますが、
私は現在、
掛かり付けの薬局を変えようか
考え中だったので、
用紙に書かなかった薬局を利用する場合
について質問すると、
用紙に書かれていなくても
利用した薬局が
【指定医療機関】であれば大丈夫です。
と言われました。

指定難病の医療費の助成
(払い戻し)については
利用する病院や薬局が
【指定医療機関】である
必要があるようです。

指定難病を診てくれるような規模の
病院であれば
大丈夫なような気もしますが、
念の為、
現在かかっている病院や薬局に
聞いてみた方が安心できますね。




本人控え・保健所用・本課用・入力用 × 各2枚目


同意書(保険者用)×1枚

提出する用紙は全部で5種類。

エクセルが使える環境なら
入力すれば
全ての用紙が記入済みの状態で
印刷されるのですが、
我が家のように
エクセルが使えない環境の方は
PDFでプリントアウトした用紙に
全て手書きで記入する事になりまする。

2枚綴りの用紙に
全く同じ内容を記入するのだ。
4セット10枚分。

この10枚に同意書を1枚プラスして
特定医療費支給認定の申請書だけで
合計11枚の記入。

こんなに文字を書く事なんて
そうそう無かったけども、
医療費助成のためならヘッチャラだい!

ガンバルンバ☆
٩(๑❛ᴗ❛๑)۶
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指定難病申請の下調べ 〜2〜

2018-03-16 | キャッスルマン病のこと。
先日、
指定難病の申請について
管轄の保健所に問い合わせた所、
臨床調査個人票は
自分で厚労省のHPをチェックして
特発性多中心性キャッスルマン病
(以下MCDとする)用の
欄がHP上に上がったら
自分でダウンロードして
主治医に書いて貰って下さいと言われたので
毎日チェックしています。

厚労省のPC用HPを開くと
上部に検索窓があるので
【指定難病】と入力すると
指定難病のページに飛んで
平成29年4月1日施行の指定難病(新規・更新)
のボックスがあり、
※画像をクリックすると大きく表示されます。

この表が出て来ます。

この表の参考告示番号は
現在330番の先天性気管狭窄症
迄となっています。
保健所の方に
MCDは331番目の疾患なので
次にアップされると教えて貰いました♪

あ〜、待ち遠しい!
(((o(*゚▽゚*)o)))
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指定難病申請についての下調べ

2018-03-14 | キャッスルマン病のこと。
4月から
キャッスルマン病の中の
【特発性多中心性キャッスルマン病】が
いよいよ医療費助成の対象となる
待望の《指定難病》に加わりますね☆

特発性多中心性キャッスルマン病
(以下MCDと表記)は、
全身性(多発型/多中心性)キャッスルマン病
の中でも
HHVー8が陰性の方を指し、
日本の場合は
MCDの患者さんの多くが
特発性であると言われています。

もう3月中旬ですし、
そろそろ申請書の準備をしようかなと
諸用で市役所に行ったついでに
「申請書下さぁ〜い」的な
軽いノリで福祉課の方に尋ねた所、
管轄の保健福祉事務所(保健所)で
必要な書類を確認してから
来て下さいと言われまして。

とりあえず市役所に行けば
書類の1枚や2枚くれるだろうと
たかをくくっていた私、
すっかり出鼻を挫かれてしまいました。
トホホ。😖

さっそく
保健所に問い合わせたのですが、
用意する書類、多かったです💦
税金から補助を受ける訳ですから
当たり前ですよね〜!

これから
電話でのやり取りを書きますが
ここから先は
以下の事を踏まえて
読んで下さいね。

・私は多中心性キャッスルマン病だけど
今の時点で
特発性(HHVー8が陰性)であるのかは
確認出来ていない。

・私は現在専業主婦で収入が無く、
主人の扶養になっている。

・主人は会社の社会保険に属している。


それでは始めます!

・4月から持病が指定難病になるので
申請書が欲しい。

・指定難病の申請には
【臨床調査個人票】が必要となるが、
現時点で厚労省から通達が降りていない。
MCD用の臨床調査個人票に
主治医が記入したものを
保健所に提出する流れである。

MCDの臨床調査個人票の取得に関しては
厚労省のHPにアップされるので
自分で確認し、
自分でダウンロードして
主治医に渡し、
記入して貰うとの事。


・その他に必要な書類はありますか?

有ります。

【特定医療費支給認定申請書】
県のHPからダウンロード。
マイナンバーを記載の上、
本人が申請に来る場合は
窓口でマイナンバーカードを提示、
代理人の場合は
マイナンバーカードのコピーを提出する。
代理人の場合は患者本人の印鑑も必要。
(シャチハタでも可)


【健康保険証のコピー】
私は扶養家族なので
主人の名前が入ったものになります。


【世帯全員の続柄が記載された住民票】


【最新の課税証明書】
私は無職なので、
今回は
主人のH29年度の証明書になります。

課税証明書は
収入によって給付額が変わるため
必要となります。



以上、
5種類の書類とマイナンバーカードが
準備できたら、
晴れて申請に向かえます。


上記の申請が受理され
認定されると
特定医療費受給者証が交付され、
受給者証に記載された「疾病名」
について保険診療を受けた場合に
使えるようになりますが、
助成は各都道府県に
申請書が提出された時点から
となるようですので
しっかり準備して素早く提出したいものですね。
*\(^o^)/*


今、私に分かる事は
以上ですが、
自治体や健康保険組合によって
書類や対応が違ったり
私の理解が足りていなくて
内容を間違えている事も
多々あると思いますので、
申請の際はご自分で
よお〜く確認して下さいね〜☆
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