キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『全身性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&2匹のチワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

もう何度目だよ! 〜不死鳥の如き舌白板症〜

2017-10-03 | 舌白板症→舌癌のこと。
2016年12月に
舌癌切除手術をしてから
9ヶ月経ちますが、
なんだか色々ありました。

春に地元に戻って来てすぐ、
手術した方(左側)の頸部リンパ節が
ポコっと腫れているのに気が付き
PETCTや造影剤を使ったMRI、
エコーなどの検査を繰り返して
先日ようやく今回は転移・再発では無いと
結果が出ました。

舌癌的には一安心と思っていたのに
子宮には変性筋腫の疑いの所見が出て
婦人科もMRIなどの検査も色々して
現在結果待ち。

そして数日前、
とうとう
歯磨きの時に白板症を
発見してしまいました。

今回は舌の辺縁部と言うよりは
辺縁部の少し下の
表面が滑らかな部位に1ヶ所。
いつも出来る所より
少し奥まった場所に位置している。

焦った。
めちゃくちゃ焦った。

転移再発の恐怖から
一時的とは言え
逃れたばかりだと言うのに。

再びだか三度だか四度だか、
もう何度目になるのか、
もう再発なんて
数えるのも
嫌になるくらいだっつ〜の。

こんな状況でいるのも怖いから
口腔外科の受診予定日より
数週間早かったけど
急遽、予約外で受診。

今の主治医は
口腔外科の中でも口腔癌が専門、
かつ、
話もしっかり聞いてくれて
分かりやすい受け答えをしてくれる
とても信頼している先生。

その先生に診てもらった所、
医療用手袋をはめて
指で白板症を触診。

今の所は悪いモノでは無さそうだ、
と言う事で、
当面は経過観察でイイみたい。

もうね、
恐怖というか
トラウマというか、
私の中では白板症が見つかると
細胞診とか染色検査とかして生検
という流れが
インプットされちゃってるんだよね〜。

思わず
「染色検査とかしなくていいんですか?」
と聞いてしまいましたよ。

でも、
先生が大丈夫と仰ってるんだから
大丈夫なのだ!(今の所は。)


そして、受診ついでに
上顎の隆起した部分に出来た
口内炎の様な
潰瘍のようなものが痛くて
歯ブラシが当たると
出血したりしてた事も相談して、
ケナログという
ステロイド軟膏を処方して貰って帰りました。

よく手洗いをしてから
1日2〜3回患部に塗布。
塗布後30分は飲食禁止。

ご飯食べる時に
意外と当たる部分で痛いから
早く治って欲しいなぁ。

今月は
婦人科の子宮変性筋腫の結果と
内分泌科の血液検査やら
動脈硬化やらの結果も出るので
色々とスッキリすると
いいんだけどなぁ〜。
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お引越し 〜帰郷〜

2017-09-20 | 舌白板症→舌癌のこと。
今年の春、ダーリンの転勤先だった九州から
関東の地元に引っ越しました。

大好きな九州を離れるのは
とても辛かったですが、
昨年、
長年患っていた舌白板症が
舌癌に進行したことが主な理由です。

幸いな事に今回は
転移無しのステージ1でしたので、
手術をした後は抗がん剤などの
薬物治療なども無く、
今の所は
定期的な経過観察だけなのですが、
それでも
私が手術で入院した2週間は
ダーリンにはかなりキツかったらしく、
それに加えて
《前癌病変》から《ガン》になった事で
今後ガンが転移したり再発して
抗がん剤を伴う治療が必要になった
時の事などを考えたら
とても一人では対応出来ないと。

更に口腔ガンは転移・再発率が高いようなので
(moco調べ)
ダーリンの上司に事情を話して異動願いを出したら
ビックリするぐらい早く受理されたのです。

地元に戻ったと言っても
以前住んでいたマイホームは転勤の際
娘夫婦に住んで貰っていて
転勤の話が決まった頃に
娘の妊娠が判り、
初産でつわりも重かったので
引越してくれなんて言えるわけもなく、
私たち夫婦は
マイホームから自転車で5分ぐらいのアパートに
住む事になりました。

2階建アパートの1階なんだけど、
九州では築年数が私と変わらない
古い物件に住んでいたので、
築10年の近代的な造りのアパートに
感激している毎日です🎵

小さなお庭も付いているし
テラスが横に2部屋分あるから
庭に設置した布団干しも含めて
洗濯物がたくさん干せる!
前の物件はサンルームで室内干し。
それはそれで
天候に左右されず、
柔軟剤の香りもしっかり残るし
時間も気にしないで良いという
魅力はあったけど、
やっぱ外に干して
自然の風やお天道様の光を浴びた
カラッと干された洗濯物は
たまらんねぇ〜。

でも、何と言っても嬉しかったのは、
蛇口から出る水道水が綺麗な事!

前の物件は水道管もそうとう古かったみたいで、
毎朝4リットルぐらい流さないと
マッ茶っ茶で鉄臭いお水が出てくるので、
ペットボトルのお水はマストでしたわ。(T ^ T)

蛇口直結型浄水器を使ってたけど、
カートリッジ1ヶ月もたなかったもんね。

とまぁ、
こんな感じで地元に戻って
可愛い娘の産んだ
可愛い孫の出産時にも
近くに居てあげる事が出来たし、
お互いの家族なんかとも
気軽に会えるようになったし、
一安心ですわ。

と思ったのも束の間、
戻って来てすぐに
首のリンパ節が腫れてしまって
転移したんじゃないか?って、
つい最近まで検査を重ねたり、
(今回は転移ではなかった。)
転移の確認のためのPET検査で
子宮に変性筋腫の疑いが認められて
再び検査を受けている日々だったりします。

金銭面で
引越し前の転居後の生活のイメージが
狂いまくっております。

私の医療費も
ただでさえ
キャッスルマンと子宮内膜症で
お金が掛かっているのに
今回の転移や
子宮変性筋腫の確認の為に
高額な検査が掛かるし
遠い病院を受診する為の
交通費もバカにならないし、
くーたん(チワワ・♂・10歳)の
心臓病も悪化して来て
検査代だの薬代だので
メッチャお金が飛んでいきます。

更に
ダーリンは異動に伴い
上司が気を利かせてくれたのか
三交代勤務から平常勤務の
今までとは全く違う部署に
なってしまったので
給料が大幅に減ってしまいました。

これはピンチです。
私とくーたん、
ダブルで高額医療費保持者?
になってしまってます。

子宮変性筋腫の結果が出て
見通しがついたら
私もパートを探さなきゃ、です。

あぁ、
その前に私の車用の
駐車場を近隣に確保せねば。
(今は娘夫婦が住んでる
マイホームに停めてある。)

車が無いと通勤出来ないからなぁ〜。

参った参った。(T . T)

宝クジ当たらないかなぁ〜
と呟く毎日です。
(今回は買ってます。笑)
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舌癌手術→退院後1ヶ月20170107

2017-01-07 | 舌白板症→舌癌のこと。
早いもので、
今日で舌癌切除手術から
1ヶ月経過した。

ざっくり現状を記しておくと

・私は痛みに弱いため、
術後半月が過ぎた頃まで
痛み止めのロキソニンが手放せなかった。

・まだ奥の方に溶ける糸が残っているが、見た目は全く手術したとか分からない。
きっとベロをベーっと出して
よく見たら、
左右のバランスが若干おかしいかな?
って思う人がいるかもしれない程度。
口腔外科の先生でもなきゃ分からないんじゃないかなぁ。

・舌の運動機能は
口の中で左右に動かすのは
短い時間であれば痛くならない程度。
歯と歯の間に詰まった食べカスや、
歯茎とほっぺの内側の間に詰まった食べカスを
舌の先を使って取る事は痛くて出来ない。
食後は食べカスがたくさん出てくるので今までの5倍ぐらい
しっかりブクブクうがいをしてから歯磨きをしている。

・普段何もしてない時は
意識しなければ
痛みは感じないけど、
時々ズキーンと五寸釘を打たれたような痛みを感じる。

・おしゃべりは普通にやりとり出来る。
でも長く話すと舌が痛くなる。

・寝る時に手術した方を下にすると痛くなるので
なるべく反対側を下にして寝るようにしている。

最近はこんな感じで
基本的に生活に支障が出るようなことはありません。
(*^^*)
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持ち歩き用うがいセット☆

2016-12-23 | 舌白板症→舌癌のこと。
舌癌手術後、
退院してから
抜糸1週間の診察で
外来の受診して来ました。

あらかた抜糸も終わったけど
まだ糸が残っているそうで。

先生に
「残ってる糸、
 もう少し短く切っとく?」
と言われるも、
全く自分では分からないし
糸を引っ張って切るのって
けっこう痛いので
お断りしました。

そして、
ほんの少しとはいえ
糸が残ってるいじょう
糸に細菌が繁殖しやすい状態なので
食後のうがい(アズノール)は
シッカリするよう
改めて促されました。

お口の中は細菌だらけ。

たとえ舌癌になってなかったとしても
オーラルケアを怠ると
舌白板症→舌癌を
引き寄せやすくなってしまいます。

で、
今回は外出時に
気軽にうがいが出来るよう
携帯用うがいセットを
パッキングしてみました。

アズノール以外は
全てダイソーの商品です。(笑)

ピンクの小分け袋は
プリントチャック袋
のLサイズ(25枚入り)。

うがいセットはこの袋に
まとめて入れてます。

黄色い小分け袋は
プリントチャック袋
のMサイズ(35枚入り)。

1つには折りたたみコップを、
もう1つには
使用後のコップを拭くための
タウパーを畳んで入れてます。

緑色のクローバーが
フタ付き折りたたみコップ。

各袋には使った物が
迷子にならないよう、
同じくダイソーで買った
ギンガムチェックの水色のマステ
(マスキングテープ)で
ラベルを貼っておきます🎵

このマステは
とってもお気に入りの商品で
ラベリング用に
水色と赤色を常備してます。
(*´ω`*)


全部まとめたら
こんなカンジになります。
空気を抜いて薄くすれば
バッグに入れても
かさばらないので便利です
よん🌟

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12月7日の入院食。

2016-12-09 | 舌白板症→舌癌のこと。

朝ごはん。

手術当日の為
『アルジネードウォーター』
5本を9:30迄に飲んで
この日の食事は終了。
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舌癌入院生活・2日目ー②

2016-12-07 | 舌白板症→舌癌のこと。
前回の入院では
切除範囲が生検程度だった為
局所麻酔でしたが、
今回は舌癌の手術なので
全身麻酔になりました。

入院2日目の夕方に
看護師さんから
明日の手術の手順の説明を
受けている時、
導尿の話が出なかったので
確認したところ、
手順書には書いてなかったけど
やはり導尿ありとの事で
急きょ『T字帯』というものを
病院内の売店で
買ってきてくれと言われました。
現金をギリギリしか
持ってこなかった私は
相当焦りましたが、
もし買えなかった場合は
病院で用意したT字帯を
使うので
後で買って返してくれと。
ようは、
下着に相当するものなので
『買い取り』になるって
事ですね。

これが噂の『T字帯』。
T字帯とは、
ガーゼで出来た
ちっさいふんどし。

要は手術の時
導尿付けたりするのに
パンツの上げ下ろしを
しなくて済むような
簡易パンツ的なものですね。

ちなみに
導尿は麻酔が効いてから
取り付けられるので
直前までは
手術用の浴衣の下は
パンツ1枚で向かいます。

眠ってる間に
T字帯が付けられ、
導尿もセットされ、
手術も終わってます。

さて、
術前の説明が終わり、
お金足りるかなぁーと
ドキドキしながら売店に行くと
なんと言うことでしょう!
一枚たったの378円!
余裕で足りました!

嘘です!

小銭はお釣り入れて
30円ぐらいしか
残ってませんでした。(泣)

でも、買えてよかった🌟


そして無事にT字帯を
ゲットできた私は
気を良くしてか、
同じく院内にある
セブンイ・レブンにて
最後の晩餐を購入。
セブンは
カードや電子マネーが使えるからね。
現金持ってなくても余裕っすよ。

術後はしばらく
まともな食事が
食べられなくなる、
けれども病院から食事は
配膳されるから
オヤツとおつまみ程度に
かつ安上がりになるように
コーヒーミルクと
さけるチーズ、
スモークタンと
セブンオリジナル和スイーツの
「ちょこくりぃむどら」を
セレクト!
「ちょこくりいむどら」が
皮生地がモッチモチで
中のクリームもたっぷりで
美味しかったー!
抜糸が終わって普通のご飯が
食べられるようになったら
また食べたい!

食べるって、
生きる為の活力だよねって
改めて思ったね。


そうそう、
クレンジングシートを
持ってくるの忘れてたから
セブンでついでにDHCの
メイクオフシートも購入。
12枚入り216円でした。

こうして私は
病院の夜ご飯のあと、
一人イケナイ事を
しているかのように
買って来たオヤツと
オツマミをコッソリ食べて、
ミルクコーヒー飲んで、
逃げ恥を見て、
翌日の手術に備えて寝たのであります。
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12月6日の入院食。

2016-12-06 | 舌白板症→舌癌のこと。

朝ごはん。
なんか、
肉も魚もなくて
でも白米は200gあるから
お腹はいっぱいになったけど
寂しい感じの朝ごはんでした。
持参したふりかけで
何とかしのいだって感じ。
丸いのは缶詰の桃を
半分にカットしたやつ。


お昼ごはん。
メインは焼き鳥風鶏もも肉が
2個だけ・・・。
でも、
思いのほか大豆サラダが
美味しかったので、
退院したらお家でも作ろうと思いました☆


夜ご飯。
そして手術前の最後のご飯。
キャベツのレーズン和えは
なんだろう、
何かで和えてあるんだろうけど
調味料の味がしなかったなぁ。
不思議な食べ物でした。
後のおかずは
全部美味しかってんけど、
明日お口の中の手術するのに
思いっきり
マリネ食べちゃったから
口臭が玉ねぎ臭くて
我ながらたまらんのですが(汗)
歯磨きしても臭い消えないし!
明日
執刀してくれる教授に対して
申し訳ない気持ちでいっぱいです!

ごめんなさい!


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舌癌入院生活・2日目

2016-12-06 | 舌白板症→舌癌のこと。
2日目です。
だいぶ部屋慣れして
思ってたより早く
くつろげています。(笑)

手術を前に
不必要に緊張したくないから
なるべく自分好みの
リラックス出来る状態になるよう
工夫しています。


6人部屋の窓際のベッドに
入れたので
日中、いや、
かなり暗くなるまで
カーテンを開けたままにして
陽の光を取り込みつつ、
なるべく外の様子を
感じられるよう
開放感溢れる感じにしてます☆

ちなみに

私のベッドから見た
同室の方々は
皆さんカーテンを全方位に仕切り
24時間閉めたままの
密室状態で
過ごしていらっしゃいますが、
これが普通の相部屋の状態です。

私も入院慣れしてない頃は
締めきってました。

不安や緊張、
病気や手術に対する恐怖心に
押しつぶされそうで
唯一カーテンの中だけが
自分の安全圏のような、
そんな気がしてました。

今は慣れたので、
入院中いかに自分らしく過ごすか
あたかも自分との戦いのように
楽しみながらアレコレ考えてます。

合間合間にツムツムしたり。😆

その一つが、
カーテン・フルオープン!です。

やっぱ
明るいと気持ちが良い✨
前向きになれる!
風通しが良い!
通気も良い!
なんか
カーテン開けてるだけなのに
清潔な感じがしてきます。(笑)

オススメです💕



これは入院中の医大附属病院の
レンタル病衣(パジャマ)。
1日72円です。
1日単位だから毎日交換して貰えるのかと思いきや、
交換は基本、
夏週3回・冬週2回だったりします。
ちなみにシーツは週1です。

前回の入院で用意されていた
Lサイズの病衣を着たら
上衣がパッツンだったので
2Lを着ています。
若干ブカブカだけど
1.5Lなんてサイズはないので
しょうがありません。


さて、
手術があるため
薬は自己管理で飲めなくなるという事で
今日飲む分から
看護師さんに渡された薬を
飲むようになりました。
一応、
飲み終わった薬の殻を
小分け袋に戻して
看護師さんに渡しています。


明日の手術に備えて
絶飲食が始まります。
食べ物は今日の夕食が最後、
以降翌日の午前10時までは
お茶か水、
病院から支給された
補水食のみ。




ポカリみたいな電解質のやつで
吸収が早いんだって。
あんまり早く飲みきっちゃうと
明日お腹が空きそうだから
まだ飲んでないけど、
麻酔科の先生は
『りんご味』って言ってた。
1個125mg×5個だから
全部飲んでも625mgなんだな。
勿体無いから明日の朝までは
持参した烏龍茶飲んでおこーっと!





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12月5日の入院食。

2016-12-05 | 舌白板症→舌癌のこと。
恒例の(?!)今日の入院食!


今日から入院なので、
お昼ごはんからです。

団子汁は
九州ではポピュラーな郷土食。
いわゆる「ほうとう」
のような感じの
味噌仕立てで具沢山な食べ物です。

美味しかったけど
めっちゃ薄味だった。
そしてかなりボリューミー!

大学芋には、
口の中の水分を
根こそぎ持って行かれました💧
・゚・(ノ∀`)・゚・。

ナスの辛子和えは
酢の物かと思ってた。
辛子の味しないし酸っぱいし。
でも美味しかった。


南蛮酢は白和えみたいで
酸っぱくないけど
美味しかった♪

カボスは九州に来て
初めて知ったんだけど、
ほんと美味しいし万能!
我が家においては
カボス果汁1リットルの
ペットボトルをまとめ買いして
切らさないようにしてる程
好き💕
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舌癌入院生活・初日

2016-12-05 | 舌白板症→舌癌のこと。
というワケで、
前回の生検時に
2泊3日のプレ入院をしていた私は
さっそく自分の城を築城♪

なんと今回は窓際のベッド!

6人部屋なんだけど
今のところ
真ん中は未使用なので
四人部屋状態。


とりあえず窓のサンに
鴨居フックやら
ワイヤーネットやら
ダイソーで仕込んだグッズを
置きまくり(笑)


姉からは手作りのお守り、
姪からは元気が出るように!
との事で、
修造をプリントアウトした紙が
送られてきたので

写真立てを買って
飾りました♪
さすが、
姉も姪っ子も私の事を
よく分かってらっしゃる!
どちらも大切な宝物💝


ダーリンからのアドバイスで
お守りの中に
母の遺品で作ったピアスも2つ
INしました♪
母の大好きだったウサちゃんと
タイの神様のペンダントヘッド💓


いつもの歯磨きセット。
映ってないけど
糸ようじもあるよ。
今の時期は乾燥するから
ハンドクリーム欠かせません。

あと、
前回の入院では
点滴用のルートを
手の甲から取っていて
とても不便だったので、
今回はポートから取って下さいと
お願いしました。

ポート周りの粘着テープで
肌が真っ赤になってしまうので
念のため、
リモイスコートも持参。

リモイスコートは
ストーマ(人工肛門)を使用している方が
主に使う商品らしいのですが
看護師さんに勧められて
私も使うようになりました。
肌に薄い膜か張られるので
テープ負けしてしまう人には
いいのかも。
かなり軽減しますよ🌟


枕の横の赤いのは
お気に入りのアイマスク。
fromダイソー。
何種類か取り揃えております💕

ベッドの柵には明け方とかに
寒くなった時用の肩掛け。
もちろんダイソー。(笑)

ベッドの足元の柵には
診察やら売店やらで
院内をうろつく時用の
フーディガンを掛けてます。

病室のロッカー
小さくて狭いんだよねー。

しょうが無いから
アチコチ工夫を凝らして
少しでも
入院生活が快適に過ごせるよう
頑張ってます!٩( ˆωˆ )و
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