キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『特発性多中心性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&チワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

【 ついったー はじめました。 】

2010-10-14 | はじめに。
 アイコンは“双喜紋”だぁ~!!!




流行に乗って、ついったーを始めることにしました。

以前は楽天のキャンペーンで登録してみたものの、

なんだかよくわからなくって、結局ほとんど手付かずのまま放置していたのですが、

今回は一応、プロフィールとかも編集してみたりして。

ブログが超ロングになってしまうのに対し、

ついったーなら短い文章なので、ブログよりも気軽に更新できるかなと。

といっても、せいぜい1日に1回がいいトコですけど。


わたしのページのアドレス  http://twitter.com/moco_booboo

このブログのサイドバーの上のほうに貼り付けたついったーのバナーをクリックすると

わたしのページにジャンプします。

ついったーのページでキャッスルマン病で検索かけるか

友達検索でmocoって入力して頂いても出てくると思います。

 お暇なぁ~らぁ~、きてよねぇ~ 



そうそう、

前はgooブログについったーと連動したブログパーツがあったんだけど、

今回探してみたら、なぜか配布が終了していた・・・。


ちなみに、アイコンは“双喜紋”です。

よくラーメン丼や中華屋さんの暖簾などに見られるマーク。

『喜ぶ』という漢字が2個連なっていて、

中国では結婚式の時に使われる、とてもおめでたい模様なのだそうです。

gooブログのおえかき機能で頑張って書いてみました。

なんかポジティブでいいかなって。 











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【 ブックマークのお知らせ 】

2009-08-17 | はじめに。
  ブックマーク   


 『キャッスルマン病・・・闘病記? 人生色々あるさっ 』
   

全身性キャッスルマン病で、

とっても明るくてパワフルな‘くぅちゃん’のブログです。


カテゴリーの中の「キャッスルマン集会所」&「キャッスルマン集会所Ⅱ」には、

たくさんのコメントが寄せられているので、

とっても長くて読むのがタイヘンかもしれないけど(笑)、 

いろんな方が意見交換されているので、まだ見ていない方は必見です。 


「キャッスルマン病になっちゃった」あるいは

「友達が」「家族が」「同僚が」などなど、

自分が、または大事な人が、

聞いたことも無いような病気になっちゃって不安で不安でたまらない時、

「キャッスルマン病の人ってどんな生活してるんだろ」とか、

「仕事はしてるのかな」とか、いくつも疑問が浮かぶと思いますが、

「集会所」のコメントを読んでると、

「思ってたよりみんなワリと普通に暮らしてるんだな」とか、

ナニカが払拭されるような、
ちょっと前向きな気分になれるような気がします。 

チェキッ!




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【 ブックマークのお知らせ 】

2009-05-22 | はじめに。
  ブックマーク   


 『雑記~キャッスルマン病~』
   

全身性キャッスルマン病で、

ステロイドで治療されている‘ぷくぷくさん’のブログです。

血液検査の数値も公開しています。




 『アクテムラなび』


キャッスルマン病の事やアクテムラの事がわかりやすく書いてあります。


 『ラーメンマスターβ』


gooが運営するラーメンデータベースです。

無料会員登録すると、自分が好きなお店を登録、採点する事もできます。



 『FOX』『AXN』『Super! drama TV』
 『Movie Plus 』『日本映画専門チャンネル』
 


海外ドラマや映画を扱うチャンネルのHPです。



 『ヨリモ』

読売新聞のサービスサイトです。




  カテゴリーの名称変更  


 健康


病気関連のカテから、健康によさそうな事をまとめて独立させました。




   新カテ   


 今日は何の日?


気まぐれに「○○の日」「花言葉」などを書いてます。




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 アシュリーちゃんの母・ロリーが「母の目で」書いた本です。
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【 ブックマークのお知らせ 】

2009-01-13 | はじめに。
【 ブックマークのお知らせ  】 





  ブックマーク   


 『POOHの生活』・『POOHの闘病記』
   

クロウ・フカセ症候群(POEMS症候群)という、   

キャッスルマン病よりもはるかに稀少難病のpoohさんのブログ&HPです。

限局性キャッスルマン病の治療もされています。


更新頻度が高く、
poohさんの、とっても明るく前向きに暮らしている様子に元気付けられます。





  カテゴリーの名称変更  


 陥入爪のこと。


「その他の病気」カテから独立させました。




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 ネット通販のドラッグストアで手軽にサプリ 

【 ブックマークのお知らせ 】

2008-09-14 | はじめに。
【 ブックマークのお知らせ  】 




  ブックマーク  



  『キャッスルマン病(Wikipedia)』  
 

『Stay free my misery』を書いているキャッスルマン病のbabylonさんが、

フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』に『キャッスルマン病』の項目を

立ち上げてくれました。  



キャッスルマン病で検索されてこのブログにたどり着いた方は


是非このWikiのページに飛んで見てくださいネ。 

 





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【 ブックマークのお知らせ 】

2008-08-25 | はじめに。
【 ブックマークのお知らせなど  】 



お~、気がついたらグリムスの樹がまた生長してるし、

gooの木も5本に増えているではありませんか

順調で嬉しい限りですわ 


ブックマークが増えてきたので、改めてご紹介したいと思います。



  ブックマーク  




 『Stay free my misery』 

キャッスルマン病のbabylonさんのブログです。

ステロイド治療されています。



 『e-血液.com』
 
血液検査値の読み方・血液用語辞典など、血液についてのサイトです。

「e-血液フォーラム」というコーナーで質問する事もできます。

(あまり回答は付いていませんが・・・。 )



 『患者さんのための医療用語集 』
 
医療に関わる様々な言葉=医療用語がわかりやすく説明されています。



 『gooヘルスケア 体の仕組み・図解』

体の仕組みと働きをイラストと共に解説しています。




 『アクテムラ患者用サイト』
 
アクテムラの治療を受けている患者さん向けの中外製薬のサイトです。



 『COOKPAD』
 
日本最大のレシピサイト・メニューに困ったらココ!





  カテゴリーの名称変更  



進行性指掌角皮症

意外にこの症状を検索されてくる方が多かったので、
『その他の病気』から独立させました。




それから番外編ですが、

サイドバーの下の方にある『gooおすすめ』にある『gooホーム(SNS)』の中の

『ひとこと』というところでミニブログも書いてます。

こっちは1行~3行程度の短いブログなんですけど、

トモダチの間でも人気の高い“だんなさまとわたし”の小ネタも書いたりしてます。

“だんなさまとわたし”が好きな方は、暇なときにチェックしてみて下さいね






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【カテゴリーのお知らせ】

2008-06-08 | はじめに。
【 カテゴリーのお知らせ 】



  カテゴリーの変更  


 【キャッスルマン病のこと。】カテを3項目に分けました。

           

 体調☆
  
 通院記録☆

 キャッスルマン病のこと。




  新カテ  



 【舌白板症のこと。】

  わたしがまだ舌白板症の経過観察状態にある事と、
  舌白板症で検索してこのブログに訪れる方もけっこういらっしゃるので
  独立させました。 


 【わたしの好きなアーティスト。】

  わたしがリスペクトしているアーティストや、
  青春時代に大好きだったバンドなど。
  
 【我が子の部屋。】

  こども(♀)とのあれこれを綴っています。

 【クッキン・ぐぅ~♪】

  料理下手のわたしですが、
  そんなわたしの節約料理やクッキングのプチ☆アイデアを書いています。

 


【ブックマークのお知らせ】

2008-04-22 | はじめに。
【 ブックマークのお知らせ 】


汗ばんだ時の感じや、屋外に止めていた車のドアを開けた瞬間のむんっとした空気など、

夏を思わせるような日が時々訪れるようになりましたね~。  

少し爽やかな気分を味わいたくて、満開の時期に撮ったサクラの房を載せたんですけど

少々わかりづらいでしょうか。




では、ブックマークを追加したのでご紹介します。



  ブックマーク  




 キャッスルマン病って知ってます?

キャッスルマン病のほかに、アナフィラクトイド紫斑やアレルギー症状などと

付き合いながらも、とってもアクティブな『ぶぶさん』のブログです。

ステロイド治療されていて、血液検査の詳細も見られます。

時々キレイなネイルも披露してくれますヨ。




 亢進症な生活

全身性エリテマトーデス、シェーグレン症候群、抗リン脂質抗体症候群、

Anca関連血管炎、バセドウ病、甲状腺ホルモン不応症など、

さまざまな病気を併発されている『ぷろぱさん』のブログです。

症状、医師とのやり取り、病気関連事項などがとても詳しく、
解かりやすく書かれていて、参考になることがてんこ盛りです。

ぷろぱさんもとてもアクティブな方で、その知識や行動力など
常にポジティブな姿勢に脱帽





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 【ブックマークのお知らせ】

2008-03-29 | はじめに。
【 ブックマークのお知らせ  】




  春爛漫 ♪


車で街を走ってると、あちこちでサクラが咲き誇っていますね。

もう春なんだな~って改めて思います。


でも、我が家は2階がとても暖かいのに比べ、1階リビングは極寒なので

ち~っとも春が感じられません。 
今朝も、オイルヒーターを付けようかどうか悩みましたモン・・・。

(ちなみに今の時間でもまだ悩んでます・・・


さて、春といえば新学期。

今回はブックマークの紹介と、カテゴリーの名称の変更のお知らせです。




  ブックマーク  



 『KITのキャッスルマン病情報サイト』

キャッスルマン病でアクテムラの治験に協力されているKITさんのブログ

治験の為アクテムラの投与を2週間に1度→3週間に1度にしている為

体調は悪いそうですがブログ復活です。 



 『VOICE おぶ キャッスルマン』

KITさんがブログ復活と同時に始められた「音声ブログ」です。

文字だけでは伝わりにくいニュアンスを『声』で配信しています。



 『olaualo』

わたしのお友達『chaay』のブログです。

優しいだんな様かわいい息子さんと暮らしている彼女の

「暮らし」「映画の個人レビュー」「うつ病の事」など が書かれています。 



 『With us~外見ではわからない障害を知ってください。』

心臓病の患者さんがメインですが、わたしたち免疫機能障害やその他の難病、

軽度の障害を持った方など、

一見して「病気を持っている」とは分からない
「内部障害者」の存在を知って欲しいというサイトです。 



 『ハートプラスの会』

内部障害者は一見すると健常者と違わない為、

電車やスーパー等で優先席を使用すると白い目で見られたり、

体調が悪くてちょっと休んでいる時でも、会社や学校で、ともすれば家族にさえ

「怠けているだけだ」と冷たくあしらわれる事が有ります。

そこで、公共の場において内部障害者にも一般の障害者の方の「車椅子」や

妊婦さんのように周囲の人に「ひと目でわかる」マークがあったらいいな・・・。

という思いから作られた「ハート・プラスマーク」を広めよう!

というサイトです。  



 『◎ミツコのわくわくやりくり◎』

35年の住宅ローンを8年で完済!!したミツコさんのブログです。

なによりもミツコさんの素敵な生き方と優しくて楽しい語り口が、

読んでいて「ふふふ」って ほんわかした気持ちにさせてくれます。

                




  カテゴリーの名称変更  


 「いま、わたしにできること。」 

        

   「エコ・節約・アイデアなど。」 


環境問題や世界のこども達の飢餓問題など、なにか自分にも出来る事がないか。

そして、高額な医療費を払い続けなければならなくなってしまった我が家のお財布

の危機を乗り越える為の節約方は・・・と、

雑誌やTVで読んだ事・見た事・聞いた事を実践してみて気が付いたのが、

「エコと節約は表裏一体。」という事。

節約のつもりが「エコ」だったり、エコのつもりが「節約」になっていたり。


「エコ・節約・アイデアなど。」では、わたしにも出来るエコや節約の他に、
暮らしのアイデアなどをプラスしてお届けします。

あれこれ。  【ブログのコメントなど】

2008-01-20 | はじめに。
【 ブログのコメントなど 】



ありがたいことに、わたしがブログを始めたと聞いて見に来てくれる方が

いらっしゃるのですが、

「ブログ」というモノを初めて見た時を思い返すと、わたしは

「なんて見づらい(読みづらい)んだろう」って思いました。



今回はそんな「ブログ」初心者の方にも読み方がわかるように、

カンタンな説明をしたいと思います。

           
          

 まず1番最初にわかりづらかったのが読む順番。

最初のページは『最新の記事』が出てくるので、

それ以前の記事は前に前に戻りつつ、日付を確認しながら読むと
話の時系列がわかりやすいですよ


『前月の記事』から読みたい場合は、サイドにある「カレンダー」の

「前月」をクリックして、読みたい日付をクリックすると出てきます。

『もっと前の記事』の場合は、「過去の記事」の「○年○月」をクリックすると

その月の最後の記事が表示されるので、前に戻るか、

表示されたページのカレンダーで読みたい日の日付をクリックすれば出てきます。


 次に「コメント」について。

コメントはその記事を読んだ方からの感想などを頂いた数です。

記事の下のほうに「コメント(2)」とあったら、数字をクリックすると

コメントが2件、新しいウィンドウで表示されます。


コメントを頂いた場合、わたしのブログでは「イタコメ(いたずらコメント)」防止の為、

まずわたしの元に届き、閲覧してからブログに表示しています。


コメントが表示されると、テンプレートのサイドにある

「最新のコメント」欄に記載され、

その頂いたコメントのタイトルをクリックするとその記事にとび、

頂いたコメントの下にわたしからのレスが付いています。


多分、わたしのお友達関係でも、わたし同様「ブログ初体験」で、

「コメント書いたのに返事が来ないな~

って思ってる方がいるんじゃないかと思いますので、
少しは参考になってると嬉しいのですが。


 最後に、『病気の記事だけ読みたい』という方。

わたしはキャッスルマン病のこと以外にもテーマを設けて

いろいろと個人的にも楽しみながら記事を書いていますが、

『病気関連の記事以外は興味ないし~』という方は、

サイドにある『カテゴリ』の中から好きな内容をピックアップすれば

そのカテゴリーの内容だけがまとまって出てきますよ~。

便利ですね~。


以上、まだまだわたしも初心者なので、

わかりづらい面も多々あるとは思いますが、温かい目で見てやって下さいな。