キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『全身性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&2匹のチワワに支えられて。

キャッスルマン病の予後とか余命とか。

2014-09-02 | キャッスルマン病のこと。
ちょっと

なんとなく

もやもやぁ~っとしていた事を、

今日は吐き出そうと思います。



私が全身性キャッスルマン病と診断されてから

はや9年半。


当時は今よりもキャッスルマン病が認知されていなくて、

ネットで検索かけても情報量が少なく、

せいぜい1ページぐらいしかヒットしませんでした。


そんな数少ない情報の中には

発症すると余命が短いとか、

余命が5年だとか、7年だとか、

とっても辛い事が書いてあって、

それでいて

病気の事はよくわからないし、

心も身体もお金の事もぜ~んぶひっくるめて

先の見えない不安に押しつぶされそうで、

お先真っ暗・この世の終わりぐらいに感じていたこともありました。


でも、

そんな中にもブログを書いている先輩方がいらして、

「1人じゃない」って励みになったし、

自分も

自分に起きた事や状態を発信する事で

誰かの心の支えになれたらいいな、

少しでも参考になる部分があればいいなって思って、

ブログを始めました。


なので、

ブログやツイッターを通して、

表には出ないダイレクトメールや

コメント・メッセージなどで相談を頂いたりする時は、

自分の理解の範疇で、

亀レスも多々あるけれども、

お返事を書いているつもりではあります。


そんな中で意外と多いのが、

「ネットで調べたら」「ウィキペディアで見たら」

「キャッスルマン病は予後が悪い、」「発症後、余命が短いと書かれていた。」

といった内容なのです。


私も最初は同じように思ったので、

みなさんのお気持ちはとても良くわかります。



しかし、私は思うのです。


「ウィキペディアは誰もが自由に編集に参加できる特性があり、

 情報の信頼性・信憑性や公正さなどは一切保証されていない」という事。

私もネットを使い始めたときとか、

ウィキの事をよく理解していなかったので、

普通の広辞苑レベルで信頼していましたが、

一般人が自由に編集できてしまうため、

虚偽の事実が書かれていたり、

いたずらや嫌がらせででウソを書かれていたり

情報工作に使われたりする事もあるのです。

書かれていることが100%正しいとは限りません。


キャッスルマン病の項目に関しては、

善意で書かれた内容がホトンドであると思いますが、

「発症後の予後は悪く、数年といわれている」といった内容に関しては

そのすぐ後に

「アクテムラなどの分子標的治療薬の有効性が期待されている」とあるように、

アクテムラが主流になる以前の主観ではないかと思うのです。


つまり、この情報は古くなっているのかもしれない。


キャッスルマン病の予後とか余命とかもそうだけど、

中外製薬さんのアクテムラのキャッスルマンのページに書いてある

患者さんの数だって、国内では1500人程度って書いてあるけど、
ずーっと変わってないモンね。


今でこそ以前に比べてアクテムラの使用が増えてきているようですが、

アクテムラが治験を終えて2006年に市販になってから数年は

長期使用した実績のない、副作用が未知であるアクテムラは

患者にも医師にも敬遠される傾向にありましたし、

以前は医師の間でもキャッスルマン病の認知度が

今よりさらに、本当に低かったので、

「早期発見・早期治療」がままならない状況がありました。

一昔前は

誤診のまま間違った治療を何年も受けていたり、

診断が確定しないまま時間が経過して

症状が悪化してしまう事も多々あったと思います。



しかし今は

血液内科以外の科を受診したり、

大病院ではない地元の総合病院とか開業医を受診しても、

たまにですけど

「キャッスルマン病の患者さんに会うのは始めてだけど、

 病気の事は知っていますよ。」

って仰る医師が増えたと実感しています。

以前より、確実にキャッスルマン病は認知されていると思います。


それに、

今はアクテムラの利用者が徐々に増えているようにも感じますし、

アクテムラはわりと効果が早く出るため、

使用条件に該当する人で薬効が効いた人にとっては

とても有効なのです。(今のところは)


キャッスルマン病って症状が多岐にわたるし、

症状の進行の度合いも人それぞれで、

そういった状況の中で、

以前に比べて認知度も上がり、アクテムラも浸透してきた今、

ひとえに「キャッスルマン病は発症後の予後が悪く、数年」とか

言い切れないと思うんです。


私は製薬会社の人間でもなければ

医療従事者でもないし、

統計を取っているわけではありませんが

状況は良い方向に変わっているのではないでしょうか。


だからといって、100%安心して下さいとも思いません。

先にも書きましたが、

症状や進行の度合いは人それぞれです。


今は良くても、

感染症にかかってあっという間に・・・・・、

ってな事もあるわけですが、

今の自分の身体の状態をよく知って、

その上でどうやって過ごすのか、

自分の身の振り方によっても

予後、あるいは余命はずいぶん大きく変わるのではないでしょうか。


たとえば、

肺ガンになった人がタバコをやめられなかったり、

肝臓ガンの人がお酒をやめられなかったりして、

自ら寿命を縮める人もいるわけです。


なにを最優先にするかで予後は大きく変わります。


私は家族を悲しませたくないので、

1日でも長生きしたいから、

デブッチョはなかなか改善できていませんけど、

医療系のバラエティーを見て健康についてのアプローチを勉強したり、

ネットで医療・病気関連のニュースをマメにチェックしたり、

食事に気を遣ったり、

自分なりに

できる範囲で

症状が悪くならないよう、

最低でも現状維持が持続できるよう、

頑張っているつもりです。




だから、

「あなたはキャッスルマン病ですよ」と言われたからと言って、

どうか、あなたの人生を悲観しないで下さい。




最後に付記しておきたい事があります。


私は全身性キャッスルマン病の事について発信していますが、

わたしも患者の一人に過ぎません。


医学を学んだ事もないですし、

おつむがめっぽう弱いので、(特に理系は

病気の事を理解しようと努力はしているつもりですが、

解釈を間違っていたり、

正しく理解していないことが多々あると思うのです。


なので、

治療の方向性や

アクテムラの使用について相談されると、ちょっと困ってしまいます。


自分の治療の経緯についてや

アクテムラの使用感など、

体験談ならお話できますが、(覚えている範囲でね

医療に関しては、

主治医とよく相談されて下さい。


こうして文字にすると冷たく思われてしまいそうで怖いのですが、

私も最初は同じよう不安に思っていたので、

藁をも掴む思いで相談されている事は理解しております。


ただ、私は医者ではないので、

医療に関する助言は出来ません。

というか、わかりません


また、

高額療養費などについても記事にしていますが、

行政の内容は変わる事もありますし、

ご自分が所属されている健康組合・自治体、

あるいは通院先の病院によって対応が違う事もあるので、

お金の絡むことに関しては、

ご自分の関わる団体などでよく確認をして下さい。



メールやコメントの相談が迷惑だとは一つも思っていません。

そこのトコロだけは

理解して頂けたらと思っています。



以上、

長々と書いてしまいましたが、

このブログもツイッターも細く長く続けたいと思っていますので、

今後とも温かい目で見守ってやってくださいませ。


最後まで読んでいただいた皆々さま、

長文・駄文にお付き合いいただき、

誠にありがとうございました。





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22 コメント

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私もキャッスルマン病です (890)
2014-09-03 00:39:59
最後まで読ませて頂きました。私は、局部型のキャッスルマン病です。2度手術してます。一人一人症状や環境が違うので、最終は主治医にお任せするしかないと思っています。沢山の方の相談を受けているようですが、皆さんの心の支えになっていると思います。ご苦労様です。そして、有り難うございます。
890さん (moco)
2014-09-05 00:22:35
ども。はじめまして、mocoです。 

駄文に最後までお付き合い頂き有難うございました。
励ましのコメント、心より嬉しく思います。

890さんは2度も手術されているんですね~。
限局性って1回手術で取り除いてしまえば
それで終わりだと思っていましたが、
再発するんですね。

完治しない病気とは根気よく付き合っていかなければなりませんね。

お互いに細く長く頑張りましょうね。
大本さん☆ (moco)
2014-09-05 00:32:24
ども。はじめまして、mocoです。 

大本のコメント読ませて頂いたのですが、お名前がフルネームで入ってるほか、個人情報がいくつか書いてあったので、コメント自体は公表を控えさせて頂きました。

入院したり生検したり、大変でしたね。
数値が安定しているとの事で、なによりです。


いきなり「キャッスルマン病」って言われたら、とりあえず妙ちくりんな病名にびっくりしちゃいますよね

治療に関しては症状などによって様々ですので、不安な事は遠慮なくバンバン先生に聞いちゃっていいと思いますよ

このブログのサイドバーにはほかのキャッスルマンの方のブログへのリンクも貼ってありますし、ツイッターで私がフォローしている方は9割ぐらいがキャッスルマン病です。
そちらも読んでみて下さいね☆



はじめまして。 (Unknown)
2014-10-29 09:27:17
ブログ読ませて頂きました。
ネットに書かれてる事を100%信じてたので、そうではない事を知り少し希望が出てきました。
確かに、1500人?って数字はずっと変わらないしおかしいなとは思ってましたが。

私はまだ確定されてません。
数値は正常値をずっと超えてるので可能性が高くなってきたとは言われてます。
それを確定する為に近々、生検の検査入院することになるかもです。
どんな手術になるのか、まだ説明も受けてませんが、この病気を確定する為に、みなさんされてるのかな?しないと解らない病気なのかな?と疑問です。
肺の影と数値以外は特に症状がないので判断つかないんだと思いますが。
確定されたら、仕方ないので受け入れるしかないし、向き合って行く覚悟は出来てますが、主さんのようなブログは心強くありがたかったです。ありがとうございます(^-^)
Unknownさん☆ (moco)
2014-11-11 00:15:56
ども。はじめまして、mocoです。 

お役に立てて嬉しいです。

キャッスルマン病は診断が難しいので、生検で組織を詳しく調べてから確定することが多いのだと思います。

私の場合は生検は日帰りでしたが、
その前の「不明熱」といわれていた段階で検査入院1ヶ月してました。

キャッスルマン病はリンパ節が腫れる事が多いので
私は特に腫れていたわけではないけど、左足の付け根のリンパ節を1個取りましたヨ。
返信ありがとうございます。 (ゆう)
2014-11-20 16:47:17
名前入れるの忘れてたみたいで、すいません(^^;;

生検が日帰りだったんですか?
肺の組織を摂る生検ですか?

以前に、内視鏡で肺の組織を摂る生検もしましたが、その時でも3日程の入院になりました。

今日、病院行ってきまして
やはり可能性が高いということで
1月に検査入院することになりました。

これで、やっとハッキリするのかなと少し安心したのと、胸に穴をあけるという手術になるので、少し不安も出てきました。

でも、がんばってきます。

リンパは、私は4箇所腫れてました。
1番大きな脇の下のリンパを1つ切除しましたが、数値は下がりませんでした。

キャッスルマン病って、人それぞれ症状が違うんですね。
お互いに、酷くなりませんように。
元気でいましょうね(*^_^*)
ゆうさん☆ (moco)
2014-11-20 23:47:26
ども、mocoです。 

名前の入力漏れ、ありがちですよ☆

私の場合、生検で取ったのが左足の付け根のリンパ節だったから、日帰りだったんだと思います。

取る場所によるのではないでしょうか。

以前に脇の下のリンパ節を取る手術をされているのですね。

限局性キャッスルマン病の場合は腫れているリンパ節を切除すれば治るのですが、全身性キャッスルマン病の場合はリンパ節を切除しても治りません。

キャッスルマン病の確定は、腫大したリンパ節や病変のある組織(肺、皮膚等)の一部を生検したり、IL-6の値と照らし合わせたりする必要があり、判断が大変難しいとされています。

確定診断が付けばその後の治療の方向性も決められます。
はっきりしない状態って、とっても不安なんですよね。

検査入院、頑張ってくださいね☆
返信ありがとうございます。 (ゆう)
2014-11-23 22:57:13
足の付け根部分のリンパ節の切除だったら日帰りでも大丈夫なんですね。

私も切除しても、結局IL-6の数値が上がってしまい。
切除した当初は、3.9とギリギリ正常値内だったので、判断が付けれなかったそうです。

その後の血液検査を数回行ったところ
基準値を超えてしまい、今は5になりました。
それと、肺の影が2年前と比べて少しずつではあるものの増えてきてるとのことで、今回肺の生検を行うことになりました。

初めて血液検査で引っかかってからは5年経ち、肺に影が出来て検査に引っかかってから2年が経ちます。

色んな病を疑われては検査をして結果は白で。
精神的にもその都度、落ちてきたので、かなり精神面強くなりました(笑)

今は、これでようやくハッキリしてくれるのかなとホッとしてる面もあります。
ほんと、ずーっと解らずって時間ばかり過ぎるのは辛いです。

検査頑張ってきますね。
丁寧に教えて頂きありがとうございます。
ゆうさん☆ (moco)
2014-12-01 23:40:23
ども、mocoです。 

長い間、苦しんでいたのですね。

まだゆうさんの検査入院まで日がありますが、
検査の結果が出て確定診断がついて、早く治療が開始されるといいですね
こんにちは。 (ゆう)
2015-02-09 11:50:21
検査終わりました。

まだ、結果は中間報告で確定はしませんでしたが、キャッスルマン病ではなく、リンパ球性間質性肺炎の疑いがあるとの事でした。

キャッスルマン病と、よく似た親戚のような肺炎病気だそうですが、治療法が微妙に、違うとの事で、もう少ししっかり検査してるそうです。

痛い思いをして検査したので、何とか結果出して欲しいですね
(^^;;

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