キャッスルマン病とわたし。

稀少難病『全身性キャッスルマン病』になってしまったわたしの日々。
夫・Uさん&2匹のチワワに支えられて。

moco's モットー

病気でも
☆元気☆健康☆長生き☆

“全身性キャッスルマン病”
“舌白板症”
“子宮内膜症”

三病息災LIFE

【 キャッスルマン病の患者さんのブログ☆ 】

2014-04-10 | キャッスルマン病ブログリスト
私は2005年に全身性キャッスルマン病が発覚し、

その年の暮れぐらいからアクテムラで治療を始めたところ

非常に良好な効果が認められ、

早期発見&早期治療が功を奏して

現在、

健康に気を遣いながら

体調に配慮した生活をする事で、

何も言わなければ

とても稀少難病の患者には見えず、

「いつもマスクしてるチョット太ったオバサン」

にしか見えないであろうし、

ほぼほぼ普通に暮らせているため、

ブログに書く事も

いたってフツーのことばかりで、

せっかく当ブログに訪問してくださった方が

病気の事について知りたくても

余り参考にならなくて

肩を落とされているのではないかと

思っていた今日この頃。


当ブログに訪れてくださった方が

他の患者さん達がどうしているのか気になるのではないかと思い、

キャッスルマン病の患者さん達のブログをリストにしてみました

(*更新されていないブログもございます。)

  

今まではサイドバーに1件ずつブックマークしていたのですが、

ちょっと収まりきらないという事情もあったりして。


何はともあれ、

色々な方が、

色々な考え方・色々な事情の下で、

色々な治療をされていますので、

参考になると思います。




なお、

記載を望まない方がいらっしゃいましたら

当ブログへコメント、

もしくはサイドバーからメッセージにて

連絡をして頂ければ迅速に削除いたします。

(*コメントの内容が公に出てしまう事を望まない方は

  メッセージでご連絡くださいませ。)

  

また、

キャッスルマン病の方で

新たにブログを始めた方がいらっしゃったら、

ご一報頂ければ幸いです。



キャッスルマン病は稀少難病だから

患者数は少ないけれど、

決して1人ぼっちじゃないよ。


不安な事もたくさんあると思うけど、

様々なケースを知ったり、

病気に対しての知識を増やす事で、

少しは不安も取り除けるかも。


そんな思いで

このブログを続けています。

               by moco 






  『ぷ~とこあらの幸せ人生計画Ⅱ』 

 全身性キャッスルマン病のこあらさんのブログです。

   東洋医学を中心とした治療を行っています。



  『気ままに』 

 全身性キャッスルマン病きんぎょさん(旧ブブさん)のブログです。

   ステロイド→2011年8月下旬からアクテムラに切り替えて治療されています。   

   アナフィラクトイド紫斑病やアレルギー各種等の症状もお持ちです。



  『Stay free my misery』 

 全身性キャッスルマン病のbabylonさんのブログです。

   アクテムラで治療されています。



  『雑記~キャッスルマン病~』 

 全身性キャッスルマン病のぷくぷくさんのブログです。

   ステロイド治療されています。



  『キャッスルマン病・・・闘病記? 人生色々あるさっ』 

 全身性キャッスルマン病のくうちゃんのブログです。

   「集会所」には数多くのコメントが集まっていて参考になります。



  『POOHの生活』 

 クロウ・フカセ症候群で限局性キャッスルマン病、かつギランバレー症候群の疑いもある

   POOHさんのブログです。


  『poohの日常』 

 上記ブログを書いているpoohさんの移設後のブログです☆


  『POOHの闘病記』 

 上記ブログを書いているpoohさんのHPです。



  『DO MY BEST』  

 全身性キャッスルマン病のJKさんのブログです。

  ネオーラル(免疫抑制剤)で治療されています。



  『今日も生きてる。主に愚痴ですが何か?』 

 キャッスルせんちゃんのブログです。

   アクテムラで治療されています。



  『アンダンテに・・・』 

 旦那様が限局型キャッスルマン病のyu_mamaさんのブログです。

旦那様は腫瘤摘出手術をされ、現在は経過観察で通院されているそうです。



  『きなこ日和 ~キャッスルマン病あれこれ~』 

 全身性キャッスルマン病のきなこもち さんのブログです。

   アクテムラで治療されています。


  『徒然草・早島潮版』 

  全身性キャッスルマン病の早島さんのブログです。





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