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☆HLHSの二男と家族の生活記録⭐︎

左心低形成症候群という重症度の高い難病である二男。
手術の事を備忘録としてはじめました。

退院してから。

2021-01-20 09:33:00 | 日記
退院後はてんかんの発作や不調の訴え無く、元気に過ごしています。
食欲もまずまず。ケトン臭などもありません。

保育所からはまだ診断もはっきりしていないし、脳神経科の診察がまだなので、登園は控えるようにと家にて待機中です💦
長男が登園するのをちょっと寂しそうに眺めてる事があり、早くいつもの生活に戻れたらとおもいながら一緒に遊んでいます。

おやつをもぐもぐ。

絵も上達しました。

地元の循環器に検査資料と現状を報告。
保育所から聞いてきて下さいと言われた"集団生活可能か否か"も問題無いと。症状が出た時には救急車を呼び対処すれば良いと。
"てんかん"で集団生活不可は無い。もしまた色々質問されたら、病院に問い合わせる様伝えてと言ってくれました。書面にするとお金がかかるからと。先生ありがとう😊

月に数回来る脳神経科の先生と直接小児科の先生で話をするようです。と
結果は月末にお伝えしますのでとの事で、予約をして帰りました。

なかなか平常時には脳波の変化もないとの事。
すぐに内服がでる事も無いみたいです。
とにかくこの前の様な発作が出ない事を祈ります🤲
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