江戸川区議会議員 間宮由美のblog * ひとりじゃないよ。プロジェクト*

希望を届けることが私の仕事です。
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多系統萎縮症という難病

2008-10-21 | 障害のこと・精神医療のこと
難病協会によると、多系統萎縮症は、筋肉がかたくこわばり、動作が遅くなり、
手先の細かい運動がしにくく、話しにくく、歩くのが難しくなります。

今日お会いしたお母さんは、62歳。3年前に発症し、徐々に進行をしているそうです。
ひとりでは動けない体になったことを、つらいと感じ、涙を流すお母さん。
でも、優しいだんなさんと息子さんが、懸命に看護をしています。

障害者手帳を取れるだろうかというご相談でした。

もちろん取れるだろうと思われます。
病気によって、その結果動けないところがあるのだから、
それが固定している場合、障害となります。

リハビリパンツは、江戸川区から無料でもらうことができること。
介護保険の申請をすれば、65歳未満であっても、この病気は特定疾病に入るので、
介護保険の適用となることなど、お伝えしました。

これらのことを、かかりつけのお医者さんきちんと伝えてくださるシステム作りが必要です。
そのためには、医者不足の問題、医療に従事する人の意識の問題、改善点がたくさんあります。

突然の病に、戸惑い、苦しみ、それでも、家族の皆さんが力をあわせていらっしゃる姿に、
心が洗われました。

帰り際、小さな姫りんごが玄関先にやさしくなっていました。
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