8月4日木曜
夏季講習がお休み、このお休みに合わせての外来日にしてもらいました。塾は午後４時間ほど必修時間のみ毎日のように通っています、ときどき休みの日あり。前半が8月8日まで。塾に行く前の昼前まで３時間、塾から帰ってきてお風呂＆夕飯、その後夜も２時間くらい勉強。塾の宿題に追われる毎日（たぶん学校の宿題は美術以外、夏休み前にだいぶ片付けたよう…、小５の息子の方が問題…(^^;）。塾の先生達いわく「夏休みは１日10時間勉強」までは難しいですが、化学療法入院中のことを思うとよくぞここまで来たと思う夏です。たいてい寝るのは23時近くのため、ゆっくり外来に行こうね～と9時過ぎの特急で向かうことに。マスクを嫌がる夏、特急だと感染の心配も少ないし、娘も私も座って寝ていけます（笑）。
外来まで特に発熱なく、多めに食べると腹痛ありでビオフェルミンを飲むものの元気でした。先週後半に右まぶたが虫さされ＆本人がいじる癖があり、少し赤く腫れ（ものもらい、関西で言う「めばちこ」？？）と少し心配もありましたが、眼科等に行くほどでないし、ましてや病院に行ったら先生に笑われてしまうので我慢我慢。塾いやだーと言いつつも、ちゃんと勉強したいと言う気持ちもあり塾も休みたくない！というのもあって。ちょっとだけドキドキしていました。
先週の外来がきっと混んでいたのか、待ちが少なく…あれーと思う採血結果がわかる10分くらい前に呼ばれました。ゆっくりだしね～とナチュローでおやつしていた母娘、少し早めにきりあげてきてよかった～。主治医＆娘が大学病院に転院した時に担当医だった、かわいらしいけれど意外と男前処置の女医先生が主治医のサポートで。５月の１週間入院時にもお会いしたけれど、改めて「やはり大人っぽくなりましたね～。高校生みたい！」といろいろ娘のモチベーションアップしてくれたような。某県の受験事情や先日の高校見学のことも主治医＆女医先生に少し話せました。今回は10分前に呼ばれて計測（身長＆体重）なし。主治医はちらりと身長の伸びを口にしましたが、イケズ先生も思春期女子の空気を読んだのか、去年少し伸びてたね…とさらり。ノッポ母の身長を骨けずっても分けてあげたいと思う母心。
採血値は問題なし。若干血小板が前回より減っていましたが、横ばいでしょうとの事。フェリチンやIGgの値の検査値は検査項目に入っていませんでした。そのかわりに、バクタ服用をいつまで継続するのか指標になる…CD4カウントと各種予防接種の抗体検査が追加で採血は５本！CD4カウント結果は来週の外来曜日に電話で確認もできるとのことでしたが、うーん大学病院って電話回してもらうの大変だし…前回６月のCD4が413と400台前半だったので、次回ゆっくり確認させてください…としました。娘は…まだバクタが…で、ごめんよー。
今月から小児慢性特定疾患の公費助成が自己負担なし→自己負担ありに（某県の在住の我が家の場合は、通院：5,750円、入院：11,500円まで自己負担）。今回、CD4カウントや抗体検査で金額かかったんでしょうね、抗体検査も保険診療範囲ですが…自己負担限度額きっちりの金額でした。小児慢性特定疾患の公費助成のおかげでここまでこれました。県を越えての治療＆通院だったので交通費やガソリン代や駐車場代などなどかかりますが、感謝しています。在住市の小児医療助成で市外病院通院の場合は、翌月申請で翌々月自己負担医療費補助あり、中３の３月末まで。来月忘れずに申請しなければ…。これから予防接種代やら受験費用にかわっていく大切な費用。
次回は５週間後の9/8予定。学校に行きたいそうなので次回は早く行きます。
（採血値）
白血球（WBC） ：4,600↑（7/7：3,600）
ヘモグロビン（HGB）：13.9←（7/7：13.9）
血小板（PLT） ：14万↓（7/7：16.1万 基準値より若干低いけれど問題なし）
肝機能 AST：17、ALT：12 基準値内で問題なし
LDH：143↓（7/7：164 6/9：175 5/30：297 5/27：430 5/25：443）
薬の処方
バクタ10日分（週２日朝夕）今回はお守りのビオフェルミン処方なし（まだ家にあり）
夏季講習がお休み、このお休みに合わせての外来日にしてもらいました。塾は午後４時間ほど必修時間のみ毎日のように通っています、ときどき休みの日あり。前半が8月8日まで。塾に行く前の昼前まで３時間、塾から帰ってきてお風呂＆夕飯、その後夜も２時間くらい勉強。塾の宿題に追われる毎日（たぶん学校の宿題は美術以外、夏休み前にだいぶ片付けたよう…、小５の息子の方が問題…(^^;）。塾の先生達いわく「夏休みは１日10時間勉強」までは難しいですが、化学療法入院中のことを思うとよくぞここまで来たと思う夏です。たいてい寝るのは23時近くのため、ゆっくり外来に行こうね～と9時過ぎの特急で向かうことに。マスクを嫌がる夏、特急だと感染の心配も少ないし、娘も私も座って寝ていけます（笑）。
外来まで特に発熱なく、多めに食べると腹痛ありでビオフェルミンを飲むものの元気でした。先週後半に右まぶたが虫さされ＆本人がいじる癖があり、少し赤く腫れ（ものもらい、関西で言う「めばちこ」？？）と少し心配もありましたが、眼科等に行くほどでないし、ましてや病院に行ったら先生に笑われてしまうので我慢我慢。塾いやだーと言いつつも、ちゃんと勉強したいと言う気持ちもあり塾も休みたくない！というのもあって。ちょっとだけドキドキしていました。
先週の外来がきっと混んでいたのか、待ちが少なく…あれーと思う採血結果がわかる10分くらい前に呼ばれました。ゆっくりだしね～とナチュローでおやつしていた母娘、少し早めにきりあげてきてよかった～。主治医＆娘が大学病院に転院した時に担当医だった、かわいらしいけれど意外と男前処置の女医先生が主治医のサポートで。５月の１週間入院時にもお会いしたけれど、改めて「やはり大人っぽくなりましたね～。高校生みたい！」といろいろ娘のモチベーションアップしてくれたような。某県の受験事情や先日の高校見学のことも主治医＆女医先生に少し話せました。今回は10分前に呼ばれて計測（身長＆体重）なし。主治医はちらりと身長の伸びを口にしましたが、イケズ先生も思春期女子の空気を読んだのか、去年少し伸びてたね…とさらり。ノッポ母の身長を骨けずっても分けてあげたいと思う母心。
採血値は問題なし。若干血小板が前回より減っていましたが、横ばいでしょうとの事。フェリチンやIGgの値の検査値は検査項目に入っていませんでした。そのかわりに、バクタ服用をいつまで継続するのか指標になる…CD4カウントと各種予防接種の抗体検査が追加で採血は５本！CD4カウント結果は来週の外来曜日に電話で確認もできるとのことでしたが、うーん大学病院って電話回してもらうの大変だし…前回６月のCD4が413と400台前半だったので、次回ゆっくり確認させてください…としました。娘は…まだバクタが…で、ごめんよー。
今月から小児慢性特定疾患の公費助成が自己負担なし→自己負担ありに（某県の在住の我が家の場合は、通院：5,750円、入院：11,500円まで自己負担）。今回、CD4カウントや抗体検査で金額かかったんでしょうね、抗体検査も保険診療範囲ですが…自己負担限度額きっちりの金額でした。小児慢性特定疾患の公費助成のおかげでここまでこれました。県を越えての治療＆通院だったので交通費やガソリン代や駐車場代などなどかかりますが、感謝しています。在住市の小児医療助成で市外病院通院の場合は、翌月申請で翌々月自己負担医療費補助あり、中３の３月末まで。来月忘れずに申請しなければ…。これから予防接種代やら受験費用にかわっていく大切な費用。
次回は５週間後の9/8予定。学校に行きたいそうなので次回は早く行きます。
（採血値）
白血球（WBC） ：4,600↑（7/7：3,600）
ヘモグロビン（HGB）：13.9←（7/7：13.9）
血小板（PLT） ：14万↓（7/7：16.1万 基準値より若干低いけれど問題なし）
肝機能 AST：17、ALT：12 基準値内で問題なし
LDH：143↓（7/7：164 6/9：175 5/30：297 5/27：430 5/25：443）
薬の処方
バクタ10日分（週２日朝夕）今回はお守りのビオフェルミン処方なし（まだ家にあり）
そっか。そちらでは中３の3月末まで
医療費が還ってくるんですね～いいなぁ。
うちは小学生になったらおしまいです。
特定疾患は、軽快者になったら３割負担になるのかな？
AAでは、ネオーラル（治療薬）を飲んでなくて
半年おきの血液検査ぐらいになると特定疾患は
発行されるんですが、軽快者となり支払いも通常に戻ります。
特定疾患をもっていても上限までいかないことが
多いので特に不便はないようです。
そんな日がきっと来ますよね～いいことです。
参考までに娘は治療終了後半年間バクタを服用していまして、その間までは風邪薬等も小慢での公費扱いでしたが、バクタ終了後からはALLの診察費以外は自費になりました。現在は８周間おきの診察なので小慢の上限は超えないですね。
医療費控除はこちらも中３まです。本当に小慢のお陰でお金の心配をせずに治療に専念出来た事に感謝しています。娘さんもバクタ終了が少し延びたみたいですが、過ぎてしまえばあっという間でしたよ。
娘のような血液疾患の場合、治療終了後５年は特定疾患が更新できるようです。毎日毎日を大事にしながら、無事に特定疾患を卒業したいです。
在住市の小児医療通院補助、未就学から中３の３月までに替わったのは、去年秋からだったの。娘はあと８ヶ月くらいだけど、助かる♪
宿題、高校見学や体験入学レポート３つ、まだ２校しか行ってないから(^_^;) 美術以外はそれが頭痛いよう。実際には見学せずにパンフレットから 書き起こす友達もいるみたいですが、実際に自分で通学できそうか、雰囲気を感じる事が大事かな～と正攻法です。