維持療法中に免疫グロブリン製剤を補充しました。維持療法中にグロブリン製剤を補充しない子もいるようですので、小学校６年生の12月下旬から治療開始、中学校１年生の７月下旬に化学療法後退院した娘の場合です。
化学療法後退院して翌日から維持療法。開始は2009年7月22日から。
娘の場合は中学校に通学していたため、維持療法中、IGg400台前半が点滴をするかどうかの目安。感染症の際は数値が目安数値より上でも点滴になりました。2010年11月に目安数値まで下がりましたが、治療も終了まで１ヶ月程度となりインフルエンザ予防接種をしてみましょうとなり、点滴をせず、その後免疫は回復してきています。経過観察に入って2011年5月下旬に亜急性リンパ節炎という炎症性の感染症になり１週間入院しましたが、その時は補充点滴の投与はしませんでした。
ベニロンという製剤を前半投与、後半はヴェノグロブリンという製剤に替わりました。以前はヴェノグロブリン製剤での副作用が多かったのですが改善され、ベニロンよりも効果が高いということで替わりました。
どちらの製剤の投与にしても薬価は高いと思います。ヴェノグロブリン４単位投与した外来日は合計保険点数が13,498点。維持療法中、小児慢性特定疾患で治療病院での医療費自己負担なしに支えられました。県を越えての治療通院のため、交通費もガソリン代も時間もかなりかかります。小児慢性特定疾患の助成があったからこそと思います。治療終了後の小児慢性特定疾患の更新時に自己負担なしから自己負担ありに替わりました。在住市の中３の3月31日まで通院治療費も乳幼児医療費補助があり、あと少し支えられています。
経過観察中は毎回ではなく時々計測。直近では2011年11月17日に779。娘の大学病院の基準範囲が870～1700のため、あと少しで健常な子と同じくらいになるのかなと思いながら、高校受験生でもあり、毎日手洗いうがいを声かけ、疲れ過ぎないようにと気を張っています。
2009/07/24 検査なし
2009/07/30 検査なし
2009/08/06 397 ベニロン２単位
2009/08/20 503 補充なし
2009/09/03 505 補充なし
2009/09/17 456 補充なし
2009/10/01 475 補充なし
2009/10/15 475 補充なし
2009/11/05 439 補充なし
2009/11/19 428 補充なし
2009/12/04 467 ベニロンたぶん２単位??（インフルエンザＡ型）
2009/12/10 559 補充なし
2009/12/12 検査なし（12/10ロイケリン、メソトレキセート休薬後の経過観察）
2009/12/17 498 補充なし
2009/12/25 482 補充なし
2010/01/14 462 補充なし
2010/01/28 検査なし??
2010/02/10 415 ベニロン２単位
2010/02/25 492 補充なし
2010/03/11 449 補充なし
2010/03/25 427 ヴェノグロブリン２単位
2010/04/15 490 補充なし
2010/04/26 488 ヴェノグロブリンたぶん２単位??（腎炎による菌血症入院）
2010/05/06 561 補充なし
2010/05/20 522 補充なし
2010/06/03 456 補充なし
2010/06/17 449 補充なし
2010/07/08 472 補充なし
2010/07/29 415 ヴェノグロブリン２単位
2010/08/20 487 補充なし
2010/09/09 435 ヴェノグロブリン４単位
2010/09/30 検査なし
2010/10/28 521 補充なし
2010/11/11 423 補充なし、インフルエンザ予防ワクチン接種
2010/11/25 489 補充なし
2010/12/16 521 補充なし
※ベニロン 2500mg（2.5g）が１単位というメモありました
ヴェノグロブリン ベニロンと同量で１単位のよう。
化学療法後退院して翌日から維持療法。開始は2009年7月22日から。
娘の場合は中学校に通学していたため、維持療法中、IGg400台前半が点滴をするかどうかの目安。感染症の際は数値が目安数値より上でも点滴になりました。2010年11月に目安数値まで下がりましたが、治療も終了まで１ヶ月程度となりインフルエンザ予防接種をしてみましょうとなり、点滴をせず、その後免疫は回復してきています。経過観察に入って2011年5月下旬に亜急性リンパ節炎という炎症性の感染症になり１週間入院しましたが、その時は補充点滴の投与はしませんでした。
ベニロンという製剤を前半投与、後半はヴェノグロブリンという製剤に替わりました。以前はヴェノグロブリン製剤での副作用が多かったのですが改善され、ベニロンよりも効果が高いということで替わりました。
どちらの製剤の投与にしても薬価は高いと思います。ヴェノグロブリン４単位投与した外来日は合計保険点数が13,498点。維持療法中、小児慢性特定疾患で治療病院での医療費自己負担なしに支えられました。県を越えての治療通院のため、交通費もガソリン代も時間もかなりかかります。小児慢性特定疾患の助成があったからこそと思います。治療終了後の小児慢性特定疾患の更新時に自己負担なしから自己負担ありに替わりました。在住市の中３の3月31日まで通院治療費も乳幼児医療費補助があり、あと少し支えられています。
経過観察中は毎回ではなく時々計測。直近では2011年11月17日に779。娘の大学病院の基準範囲が870～1700のため、あと少しで健常な子と同じくらいになるのかなと思いながら、高校受験生でもあり、毎日手洗いうがいを声かけ、疲れ過ぎないようにと気を張っています。
2009/07/24 検査なし
2009/07/30 検査なし
2009/08/06 397 ベニロン２単位
2009/08/20 503 補充なし
2009/09/03 505 補充なし
2009/09/17 456 補充なし
2009/10/01 475 補充なし
2009/10/15 475 補充なし
2009/11/05 439 補充なし
2009/11/19 428 補充なし
2009/12/04 467 ベニロンたぶん２単位??（インフルエンザＡ型）
2009/12/10 559 補充なし
2009/12/12 検査なし（12/10ロイケリン、メソトレキセート休薬後の経過観察）
2009/12/17 498 補充なし
2009/12/25 482 補充なし
2010/01/14 462 補充なし
2010/01/28 検査なし??
2010/02/10 415 ベニロン２単位
2010/02/25 492 補充なし
2010/03/11 449 補充なし
2010/03/25 427 ヴェノグロブリン２単位
2010/04/15 490 補充なし
2010/04/26 488 ヴェノグロブリンたぶん２単位??（腎炎による菌血症入院）
2010/05/06 561 補充なし
2010/05/20 522 補充なし
2010/06/03 456 補充なし
2010/06/17 449 補充なし
2010/07/08 472 補充なし
2010/07/29 415 ヴェノグロブリン２単位
2010/08/20 487 補充なし
2010/09/09 435 ヴェノグロブリン４単位
2010/09/30 検査なし
2010/10/28 521 補充なし
2010/11/11 423 補充なし、インフルエンザ予防ワクチン接種
2010/11/25 489 補充なし
2010/12/16 521 補充なし
※ベニロン 2500mg（2.5g）が１単位というメモありました
ヴェノグロブリン ベニロンと同量で１単位のよう。
