7月7日木曜
朝直通電車の始発は6時になったばかりの時間帯、さすがにそれはきついので＞母娘とも。6時半に家を車で出て駅付近の駐車場（コインパーキング）に駐車して7時前の直通電車にて行ってきました。節電モードで朝通勤時間が前倒しになっているからか6時台の電車も混み始めています。前回同じ電車で行きましたが、少しでも混雑緩和して行った方が体力温存（外来の後は暑さの中、学校に行くので）で出費は痛いけれどグリーン車にて。座れたのは降りる駅の１つ前のターミナル駅でしたが、混雑電車よりマシな感じでした。
病院には7:50到着、娘はゆっくり歩かせて、母走る、再診機に診察券を入れ、採血室に走り順番を取ります。6月から8時開始、今まで8時半開始でかなり混んでいましたが、30分の差が今はいいみたいで順調に進みます。8:20頃には採血終了。54番でした！ 小児外来に採血結果終了時間の伝票と診察枠伝票を出したら、ナチュローへ。お腹がすいていたはずなのに…そうでもない…という娘。でもちゃんと食べようと「おにぎり」「ショートパスタ」と飲み物を買って、話をしながら食べました。そうこうするうちに小児科待合へ。9時半過ぎ、呼ばれました。まだこの時間は待合も少なくってすいてます。
採血値は問題なし。
フェリチンもだいぶ下がりました。基準値よりはまだ高め。２年前までの輸血７ヶ月生活の影響が残っているそうですが、5月下旬にとても高かったのは炎症性の亜急性壊死性リンパ節炎の影響だったんだとよくわかる数値でした。
前回外来で調べたCD4は413。今まで維持療法の後半何度か調べましたが、200台だったのでだいぶあがりました。ただバクタをやめる目安は500。せめて400台後半で安定してからにしよう…となり次回も検査。検査名はおどろおどろしくて、でも聞くに聞けなかった「PHAによるリンパ球幼弱化検査」ですが、これも免疫機能の状態を見る検査だったそうです。リンパ急性の病気だから、一人心配していました。これも正常範囲内になったとの事。ほっとします。学校での集団生活、結構ふつうに何でもやっていますが、まだまだどきどきはらはらしています。
去年までは治療中ということもあり、夏の駅前のお祭り（屋台がたくさん出る）に行くのを反対していたんですが（娘とはせめて白血球が3,000以上ならば…で喧々諤々していました）…と話すと主治医の先生は「治療も終了しているしね。人混みに行かない方がいいにこしたことはないけれど、大きい子（中学生や高校生以上）は治療終了したらふつうの生活に戻していっているので…行かないにこしたことはないけれど、うーん自分で考えて～」にしてますと。この声に娘は弾む。行こう行ける！！
こういう人混みのこともあって、感染症やはしかの事などを聞いてみました。
免疫は回復してきてふつうの風邪なら大丈夫になってきている。バクタは継続だけど予防接種が打てるようになったら開始できるようにウィルス抗体検査を次回入れて調べておきましょう。はしかも心配ですが、今都内あたりでは水疱瘡も流行ってきていると聞きました。化学療法の治療でしたが、10歳以上で強めの入院治療＋退院後にガンマグロブリンを何度も補充点滴しているので、いろいろ抗体が消えている可能性大きい…。予防接種ではなく、自分自身でかかったものは抗体が残っていることもある…水疱瘡は２歳直前にかかっているので、残っているいいなぁ。
外来後、会計までは済ますことができましたが、10時に病院を出て、地元とんぼ帰りして３時間目途中の数学から送っていけました。こまづかい母は自宅に車を置いて、ちゃりでまた駅へ向かい、都内へ。結局家に戻ってきたのは14時過ぎ。ここまでで長～い一日でした。
次回は夏季講習の予定などもあって、ちょうど塾もない４週間後の8月4日に外来へ。
無理し過ぎない程度に受験勉強頑張ってね～との言葉を先生から聞いて外来を後にしました。
（余談）
ただ受験生なので。外来翌日の中学校の保護者会で部活友達のお母さんに土日のどちらでお祭りに行くの？？と様子を聞いてみると…誘ってくれたその友達のお母さんは「日曜って言ってるよ」と。そうだよね～そうだよね。お友達のお母さんは「受験生なのに今年も行くの？？」という思いもあるけれど、せめて模試が終わった日曜ならしかたないよね～。で日曜ならＯＫで容認することにしました。
（採血値）
白血球（WBC） ：3,600←（6/9：3,700）
ヘモグロビン（HGB）：13.9↑（6/9：12.6）
血小板（PLT） ：16.1万（6/9：17.1万 基準値15万以上で問題なし）
肝機能 AST：19、ALT：13 基準値内で問題なし
LDH：164↓（6/9：175 5/30：297 5/27：430 5/25：443）
フェリチン：692（まだ高め基準値は8～129 5/30退院前日：1,441 5/27：1,535 5/25入院：1,317）
IGG：今回も計測しなかった様子 これからは時々計測らしいです。
薬の処方
バクタ10日分（週２日朝夕）、ビオフェルミンＲ（もう散でも大丈夫だそうですが、お腹痛い時に飲むのに粉はいや～粒の方がいいです…という娘希望）14日分 ビオフェルミンはお守り的なものです。
朝直通電車の始発は6時になったばかりの時間帯、さすがにそれはきついので＞母娘とも。6時半に家を車で出て駅付近の駐車場（コインパーキング）に駐車して7時前の直通電車にて行ってきました。節電モードで朝通勤時間が前倒しになっているからか6時台の電車も混み始めています。前回同じ電車で行きましたが、少しでも混雑緩和して行った方が体力温存（外来の後は暑さの中、学校に行くので）で出費は痛いけれどグリーン車にて。座れたのは降りる駅の１つ前のターミナル駅でしたが、混雑電車よりマシな感じでした。
病院には7:50到着、娘はゆっくり歩かせて、母走る、再診機に診察券を入れ、採血室に走り順番を取ります。6月から8時開始、今まで8時半開始でかなり混んでいましたが、30分の差が今はいいみたいで順調に進みます。8:20頃には採血終了。54番でした！ 小児外来に採血結果終了時間の伝票と診察枠伝票を出したら、ナチュローへ。お腹がすいていたはずなのに…そうでもない…という娘。でもちゃんと食べようと「おにぎり」「ショートパスタ」と飲み物を買って、話をしながら食べました。そうこうするうちに小児科待合へ。9時半過ぎ、呼ばれました。まだこの時間は待合も少なくってすいてます。
採血値は問題なし。
フェリチンもだいぶ下がりました。基準値よりはまだ高め。２年前までの輸血７ヶ月生活の影響が残っているそうですが、5月下旬にとても高かったのは炎症性の亜急性壊死性リンパ節炎の影響だったんだとよくわかる数値でした。
前回外来で調べたCD4は413。今まで維持療法の後半何度か調べましたが、200台だったのでだいぶあがりました。ただバクタをやめる目安は500。せめて400台後半で安定してからにしよう…となり次回も検査。検査名はおどろおどろしくて、でも聞くに聞けなかった「PHAによるリンパ球幼弱化検査」ですが、これも免疫機能の状態を見る検査だったそうです。リンパ急性の病気だから、一人心配していました。これも正常範囲内になったとの事。ほっとします。学校での集団生活、結構ふつうに何でもやっていますが、まだまだどきどきはらはらしています。
去年までは治療中ということもあり、夏の駅前のお祭り（屋台がたくさん出る）に行くのを反対していたんですが（娘とはせめて白血球が3,000以上ならば…で喧々諤々していました）…と話すと主治医の先生は「治療も終了しているしね。人混みに行かない方がいいにこしたことはないけれど、大きい子（中学生や高校生以上）は治療終了したらふつうの生活に戻していっているので…行かないにこしたことはないけれど、うーん自分で考えて～」にしてますと。この声に娘は弾む。行こう行ける！！
こういう人混みのこともあって、感染症やはしかの事などを聞いてみました。
免疫は回復してきてふつうの風邪なら大丈夫になってきている。バクタは継続だけど予防接種が打てるようになったら開始できるようにウィルス抗体検査を次回入れて調べておきましょう。はしかも心配ですが、今都内あたりでは水疱瘡も流行ってきていると聞きました。化学療法の治療でしたが、10歳以上で強めの入院治療＋退院後にガンマグロブリンを何度も補充点滴しているので、いろいろ抗体が消えている可能性大きい…。予防接種ではなく、自分自身でかかったものは抗体が残っていることもある…水疱瘡は２歳直前にかかっているので、残っているいいなぁ。
外来後、会計までは済ますことができましたが、10時に病院を出て、地元とんぼ帰りして３時間目途中の数学から送っていけました。こまづかい母は自宅に車を置いて、ちゃりでまた駅へ向かい、都内へ。結局家に戻ってきたのは14時過ぎ。ここまでで長～い一日でした。
次回は夏季講習の予定などもあって、ちょうど塾もない４週間後の8月4日に外来へ。
無理し過ぎない程度に受験勉強頑張ってね～との言葉を先生から聞いて外来を後にしました。
（余談）
ただ受験生なので。外来翌日の中学校の保護者会で部活友達のお母さんに土日のどちらでお祭りに行くの？？と様子を聞いてみると…誘ってくれたその友達のお母さんは「日曜って言ってるよ」と。そうだよね～そうだよね。お友達のお母さんは「受験生なのに今年も行くの？？」という思いもあるけれど、せめて模試が終わった日曜ならしかたないよね～。で日曜ならＯＫで容認することにしました。
（採血値）
白血球（WBC） ：3,600←（6/9：3,700）
ヘモグロビン（HGB）：13.9↑（6/9：12.6）
血小板（PLT） ：16.1万（6/9：17.1万 基準値15万以上で問題なし）
肝機能 AST：19、ALT：13 基準値内で問題なし
LDH：164↓（6/9：175 5/30：297 5/27：430 5/25：443）
フェリチン：692（まだ高め基準値は8～129 5/30退院前日：1,441 5/27：1,535 5/25入院：1,317）
IGG：今回も計測しなかった様子 これからは時々計測らしいです。
薬の処方
バクタ10日分（週２日朝夕）、ビオフェルミンＲ（もう散でも大丈夫だそうですが、お腹痛い時に飲むのに粉はいや～粒の方がいいです…という娘希望）14日分 ビオフェルミンはお守り的なものです。
数値、好調ですね。LDHも徐々に下がってるし
安心できます。クスリの内容も予防薬的だし
うれしいですね。よかったね。
LDHは基準値内に戻り、めちゃ高かったフェリチンも高めだけれど、輸血生活の影響が残っている…ということで、リンパ節炎の心配もなくなり、ほっとしました。