夫は朝いちで小児慢性特定疾患の手続き等のため役所や保健所に立ち寄り後に病院へ。私は弟くんを送り出して病院へ向かった。娘は朝いちで心電図や腹部エコー検査を受けたようだった。ＭＲＩの検査予約を取れない場合は造影剤を使ったＣＴを行うと専修医の先生から聞いた。お昼前に初めてのマルク（骨髄検査、骨髄穿刺とも言う）を受けた。主治医は別の病院での仕事だったため、血液ボス先生や血液グループの先生達が個室にて。何と . . . 本文を読む
「小児病棟に移動すると院内でも出歩きにくいから院内のレストランくらいならば行ってきていいですよ・・」と主治医の言葉もあって午後夫と一緒にレストランに連れていく。入院以来、点滴がつながり足が痛くて歩きにくいので車椅子。とても眺めがよく娘はクリームソーダを頼んだ。おいしそうに食べて飲む。22日はマルクに間に合うように早く来るね・・と言い入院生活に必要なもの（前開きパジャマなど）を買うために病院を出た。 . . . 本文を読む
前日の親への説明の時に小児慢性特定疾患の手続きで小児がんの場合は治療費のほとんどを都道府県から援助してもらえることを聞いた。手続きを申請した日からになるし年末年始にもなるので急いで手続きした方がよいと・・。
帰宅した夫にはインターネットなどで調べてもらうことにしたが、保育園の役員をしていた時のつながりで、奥さんが血液疾患の方を思い出して、娘の様子を見ながら携帯でメールを送信して特定疾患の手続きに . . . 本文を読む
今日は告知を受けた日からちょうど13ヶ月になる。
大学病院で最初に入った病棟はとてもレトロな病棟の個室だった。クリスマスイブくらいまで小児病棟の空きを待つことに。別室に呼ばれる。大学病院のロゴがアスキー文字でデザインされて表示されている病院システムのパソコンが何だか印象的だった。平成20年にもなるのに・・病院の基幹システムはホストコンピュータなんだと思った。（昔の職業柄、このシステムはどこのメー . . . 本文を読む
12月19日金曜
朝、小学校へ行き簡単ながら娘の担任に事情を話した。娘の担任が出勤する前に通りかかった弟くんの担任にも話す。弟くんの担任は娘４年生の頃の学年主任の先生だった。校長先生が声かけてくれて、その時点では病名は診断がついていなかったけれど血液系の病気かもしれない・・と話すと先生は少し涙目で絶句していた。
夫と一緒に車で娘の病院へ向かう。
娘はいつ退院できる？ もうすぐクリスマスなんだけど . . . 本文を読む