元気になあれ

治療終了後8年を経過、大学を卒業して社会人へ。

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新しい小児慢性特定疾患の受給者証が届きました

2014-12-29 20:00:00 | 白血病・血液疾患 医療の情報
12月26日 役所の仕事納めの日であろう、この日。 新しい小児慢性特定疾患の受給者証が届きました。 名称も受給者証の用紙の色も替わりました。補助金額も…。 今年の12月31日まで使用できる旧 「小児慢性特定疾患医療受給者証」水色 月間自己負担限度額 外来5,750円 入院11,500円 疾患 01039 ⇒ 今まで気にしていませんでしたが、悪性新生物のうちの病名のコードのよう 自己負担限 . . . 本文を読む
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骨髄移植が必要な患者支援、基金の残高ほぼ枯渇(11月17日 朝日新聞デジタル報道)

2014-11-17 20:32:51 | 白血病・血液疾患 医療の情報
ブログはなかなか書く余裕がない毎日ですが、今日は少し早く帰宅して20時。 これからご飯を作ります!娘も元気に受験勉強に励んでいます。 通勤帰りのTwitterからのニュースを読みました。これはブログに掲載しなければと思った次第。 幸い娘は化学療法のみで長期寛解を維持して元気にしています。小児は特定疾患で経済的な負担は軽減されていますが、成人が移植となった場合は経済的負担が半端ありません。どうかこ . . . 本文を読む
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7/14 がんを学校でどう教える 報告書作成へ(NHKニュース)

2014-07-20 17:15:58 | 白血病・血液疾患 医療の情報
がんを学校でどう教える 報告書作成へ 引用します。 ******************************** 日本人の2人に1人がかかるとされているがんについて、学校現場で子どもたちにどう教えるかを検討する文部科学省の有識者会議が開かれ、今後、モデル校での授業の実践などを踏まえて来年2月ごろまでに報告書をまとめることになりました。 14日、文部科学省で開かれた会議には、医師や教育関係者 . . . 本文を読む
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6/30 小児がん 患者家族の苦悩(おはよう日本 特集まるごと)

2014-06-30 21:19:30 | 白血病・血液疾患 医療の情報
今日6月30日のおはよう日本で「小児がん拠点病院」の取り組みを報道していました。 今日から娘は期末試験、弟くんは水曜木曜が期末試験。弟くんは朝練がないので一緒にこの特集を見ました。 小児がん 患者家族の苦悩(6/30おはよう日本) 静かに見ていました。 拠点病院がない地方もあるねというのも気づいて話してくれました<例えば沖縄県 娘は既に登校していたので弟くんに 「お姉ちゃんはとても強い薬 . . . 本文を読む
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小児慢性特定疾患の更新6回め

2014-06-23 20:23:30 | 白血病・血液疾患 医療の情報
先々週、先週とハードな毎日でした。 今日は久しぶりい定時でさっさと帰宅<帰宅は19時半。 20時過ぎや21時近くの帰宅よりずいぶんと体も心も楽です。 今日は塾曜日なのでしばしブログを更新しようかなって思って書いてみます。 コメ返できていない投稿、ごめんなさい。 今月に入って小児慢性特定疾患の更新手続きをしました。 締め切りは6月中旬<保健所必着または保健所で手続き。 市役所で出張処理も2日ほ . . . 本文を読む
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今日は世界献血者デー

2014-06-14 15:13:45 | 白血病・血液疾患 医療の情報
毎日が眠いですぅ。 5時起き目標ですが5時半少し前に毎朝娘を起しながら… 自分も起きてフル稼働してお弁当、 朝食、洗濯が終わったものを乾燥機へ、 風呂掃除、 それから6時半少し前に娘を駅まで送るという今日この頃です。 その後、バタバタとしながら弟くんと夫が登校出勤、わたしも出勤。 あまりに早いのでチャリで駅までじゃなく、こちらも大変ですが 駅まで最近は送迎しています。 帰宅も最近遅くって20時 . . . 本文を読む
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医療者向けのようですが、5/15~17 第62回日本輸血・細胞治療学会

2014-05-11 15:35:38 | 白血病・血液疾患 医療の情報
去年の今ごろ、ブロ友さんが横浜のたしかこの学会の一般にも公開されている市民公開講座を聞きに横浜に。一緒に晩ご飯を食べた記憶があります。 学会のサイトを見たところ、どうもね、今年は市民公開講座はなさそうです。でも血液疾患(経過観察中)の患者家族としては関心があるのでリンクを貼っておきます。 奈良の都で行われるようです。 第62回日本輸血・細胞治療学会~EBMに基づく輸血・治療~プログラム 日 . . . 本文を読む
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4/25 おはよう日本 ヒトの「治す力」を使う“細胞性医薬品”

2014-04-27 11:54:53 | 白血病・血液疾患 医療の情報
25日朝、NHK「おはよう日本」で気になるニュースが放送されていました。人の幹細胞を医薬品として治療に使うという内容の特集。コスト面の問題もあるそうですが、安全性を確立して治療に役立っていって欲しいと感じました。 NHKオンラインのサイトに内容がアップされていますので、リンクを貼ります。 ヒトの「治す力」を使う“細胞性医薬品” . . . 本文を読む
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4/25 世界で研究進む新しい薬(NHKおはよう日本)

2014-04-25 20:23:02 | 白血病・血液疾患 医療の情報
今朝のNHK「おはよう日本」で気になるニュースが放送されていました。 NHKオンラインにはまだ掲載されていないので、取り急ぎ。 こちらの番組を紹介するサイトより。 http://jcc.jp/news/8271859/ 人の幹細胞を医薬品として治療に使うという内容のニュースでした。 取材されていた患者さんの病状詳細はよくわからない感じでしたが、たぶん移植後の免疫サイトカインの暴走のような炎症症 . . . 本文を読む
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4/21 小児がん後遺症に負けない(NHK首都圏ネットワーク 動画見れます)

2014-04-21 21:03:13 | 白血病・血液疾患 医療の情報
仕事から帰宅し夕飯を作りながら新聞のテレビ欄で見つけました。 本日の首都圏ネットワークで小児がんの事が報道されています。 こちらで動画も見れます。取り急ぎ。 19日に行われたゴールドリボンの活動のことも含まれているのではないかなと思います。 http://www.nhk.or.jp/shutoken/ . . . 本文を読む
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教えてください!(はなさんのサイト)「三歳男児,神経芽腫ステージ4 原発不明」

2014-02-22 15:13:12 | 白血病・血液疾患 医療の情報
こちらのブログには小児血液だけではなく小児腫瘍系の患者さんのお父さんお母さん達もご覧になっているかと思います。わたしがよく見ている、輝く子ども達というサイトを開設されている、はなさんの掲示板に以下のようなスレッドがたっています。神経芽腫、子ども達は乳児の6ヶ月くらいの頃、マススクリーニングで尿検査を受けた時代でした。いろいろな病態があるらしいということしか、よくわかりません。 神経芽腫の患者さん . . . 本文を読む
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STAP細胞 別の視点(理系女子をめざす高校生の親)から

2014-02-11 16:04:36 | 白血病・血液疾患 医療の情報
STAP細胞の研究発表を行った小保方さんの報道がだいぶ落ち着いてきたかなと思うので書いてみます。まじめには、朝日新聞の医療サイトにapitalから観点で集めたまとめサイトがありましたのでリンクします。 「新万能細胞」STAP関連記事(apital) 小保方さんのいろいろな記事はテレビやネット、立ち読みした週刊誌など。 特に週刊誌は雑誌により悪意すら感じるものもあり、おもしろおかしく書いてお . . . 本文を読む
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ハートネットTV シリーズ難病と向き合う(2/10第1回、2/11第2回 再放送は翌週)

2014-02-10 21:05:31 | 白血病・血液疾患 医療の情報
小児がん(血液・腫瘍系)の病気は小児慢性特定疾患が診断時18歳になるまで、診断後は治療終了後5年以降は終了になる患者さんもいますが、治療中の場合は成人になるまでで医療費の補助を受けることができます。晩期障害、大人になってもいろいろと問題がある場合は、成人でばっさりというのはなかなか大変な場合も少なくありません。 今日紹介するハートネットTVは成人の希少難病のケースについてです。 「どう支える 難 . . . 本文を読む
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小児がん拠点病院の指定に関する検討会 資料(2013.12.19 第5回検討会)

2014-01-31 18:30:07 | 白血病・血液疾患 医療の情報
少し前に開催されていた事は知っていたのですが、なかなか情報をブログに投稿できずでした。 議事次第、開催要項、資料類がUPされているようです。 厚生労働省のサイトのリンクを貼ります。 http://www.mhlw.go.jp/stf/shingi/0000033084.html たくさんの資料がPDFでアップされていますので、ダウンロードして閲覧しようと思います。 . . . 本文を読む
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がんの子どもを守る会のサイトより(小児がん対策への取り組み)

2013-12-16 20:55:15 | 白血病・血液疾患 医療の情報
大人の特定疾患医療費補助の話題とともに小児慢性特定疾患の医療費補助のことも報道されています。がんの子どもを守る会のサイトに取り組みについてのページが更新された(12月初旬)というリンクがありました。 一人の患者の親にできることは小さいことかもしれないけれど。いろいろと理解していきたいなと思います。 小児がん対策への取り組み http://www.ccaj-found.or.jp/advoc . . . 本文を読む
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