元気になあれ

治療終了後8年を経過、大学を卒業して社会人へ。

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維持療法中のIGgの値とグロブリン製剤補充について

2012-01-26 12:40:21 | 経過観察(治療後1年まで)
維持療法中に免疫グロブリン製剤を補充しました。維持療法中にグロブリン製剤を補充しない子もいるようですので、小学校6年生の12月下旬から治療開始、中学校1年生の7月下旬に化学療法後退院した娘の場合です。 化学療法後退院して翌日から維持療法。開始は2009年7月22日から。 娘の場合は中学校に通学していたため、維持療法中、IGg400台前半が点滴をするかどうかの目安。感染症の際は数値が目安 . . . 本文を読む
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12/22 2学期欠席なし

2011-12-22 09:23:05 | 経過観察(治療後1年まで)
12月22日木曜 今日は2学期終業式です。病気になって以来はじめて学校欠席なし(外来通院で3日遅刻)で登校できました。去年の12月22日、維持療法が終わりました。治療開始は3年前の12月23日から、治療開始から3年、治療終了から1年と思う感慨深い日です。 今日は内申書の内容が親に開示されて書類を取りに午後中学校に行きます。学校関係はこの3年間とても苦手な場所ですが頑張って行ってきます。 . . . 本文を読む
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11/17 外来

2011-11-17 18:06:15 | 経過観察(治療後1年まで)
11月17日木曜 外来まであと1週間の頃、どきどきします。かなり精神的に不安定になります>わたし 娘は「飛び跳ねるひと」だから「心配するひと」をよそに飛び跳ねます>学校生活や受験勉強に。そうやって飛び跳ねていける事をたくさん感謝したいと思います。早朝からの長い1日なので先ほどリビングの食卓でつっぷして1時間近く寝ていました>わたし お布団で寝ると朝になってしまいそうでした(^^; 昨日から来週前 . . . 本文を読む
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10/13 外来

2011-10-13 12:05:10 | 経過観察(治療後1年まで)
10月13日木曜 先週火曜頃から風邪はひいていたけれど外来まで特に発熱なし。幼児から小学校低学年の子達のブログを見ると維持療法中でも血小板が20万~30万とあってうらやましいなといつも思う。血小板があがっていますように、問題ありませんようにと願いながら過ごしていました。 今日は薬の処方はないので2往復不要。楽だ~!!2往復するとさすがにばててました。11時前に地元へ戻り、たぶん3時間目かな . . . 本文を読む
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今日は外来です

2011-10-13 05:45:34 | 経過観察(治療後1年まで)
朝5時頃から洗濯機回ってます。男子組のご飯は夫任せです。もうすぐ娘も起こして外来へ。あー病院に行く日は「どこでもドア」が欲しい!! 昨日夕方、県内模試結果が返ってきました。わたしは思っていたよりはよかった♪と思いましたが>理科社会が支えてくれてて。特に国語が…と娘は英語と数学も…と思ったようです。本人が苦手分野と課題を考えて勉強していかないといけないので、できるだけそっと見守るのみ。そんなの . . . 本文を読む
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9/8 外来 バクタ卒業です!

2011-09-11 15:32:12 | 経過観察(治療後1年まで)
9月8日木曜 外来まで特に発熱なし、8月4日外来でも書いたように多めに食べると腹痛ありでビオフェルミンを時々。特にテスト前などが腹痛ありでした。お盆明け頃からの肩こりと背中や腰の痛みも気になっていました。 生理、発病前の小6夏休みが終わる頃、8月下旬の初めてありました。その後はなく…緊急入院そして転院して小児病棟の空きを待つレトロ病棟の頃、2回目。なぜこんな時に…という思いでした。その後は化 . . . 本文を読む
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外来2往復してきました

2011-09-09 06:21:50 | 経過観察(治療後1年まで)
血小板は基準値(娘の通院している大学病院では15万以上)より低めでしたが、大丈夫な数値でした。卒業できたお薬もあり、いろいろいいことがあり。長くなるので今夜か明日かゆっくり書きます。 外来前に口内炎も治り発熱もなく…でも大丈夫かな大丈夫かな…と気になっていて、気になることもあって、ここ1週間近く夜中の3時前後には目が覚めてしまう毎日でした。今日は5時まで眠ることができました。小さい子ども達で . . . 本文を読む
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早朝のカフェオレ

2011-09-08 05:56:09 | 経過観察(治療後1年まで)
眠いー。朝4時半頃、目が覚めました。ちょっとゴロゴロして起きました。洗濯機まわして(大部分の洗濯は昨日の夜のうちに…)風呂掃除して、さぁ娘を起こします。外来へ早朝の電車で出かけます。 . . . 本文を読む
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8/4 外来

2011-08-06 17:10:00 | 経過観察(治療後1年まで)
8月4日木曜 夏季講習がお休み、このお休みに合わせての外来日にしてもらいました。塾は午後4時間ほど必修時間のみ毎日のように通っています、ときどき休みの日あり。前半が8月8日まで。塾に行く前の昼前まで3時間、塾から帰ってきてお風呂&夕飯、その後夜も2時間くらい勉強。塾の宿題に追われる毎日(たぶん学校の宿題は美術以外、夏休み前にだいぶ片付けたよう…、小5の息子の方が問題…(^^;)。塾の先生達いわく . . . 本文を読む
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7/7 外来

2011-07-09 07:55:00 | 経過観察(治療後1年まで)
7月7日木曜 朝直通電車の始発は6時になったばかりの時間帯、さすがにそれはきついので>母娘とも。6時半に家を車で出て駅付近の駐車場(コインパーキング)に駐車して7時前の直通電車にて行ってきました。節電モードで朝通勤時間が前倒しになっているからか6時台の電車も混み始めています。前回同じ電車で行きましたが、少しでも混雑緩和して行った方が体力温存(外来の後は暑さの中、学校に行くので)で出費は痛いけれど . . . 本文を読む
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6/9 外来

2011-06-09 16:17:31 | 経過観察(治療後1年まで)
6月9日木曜 よつばちゃんカレンダーでは「ロックの日」だそうです。ようやく日常的な気持ちに戻ってきました。 7時前半の電車は通勤通学ラッシュが激しくちょっと疲れたようでした。結構わたしが支えてました。次回電車で行く時はもうちょっと遅い時間に特急orグリーン車かな…。友達と修学旅行での混雑(朝は土曜早朝6時出発であまり混雑なし、帰りは楽しくおしゃべりで平気だったよう)とは違いますね。 今月 . . . 本文を読む
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こま使いばあや、都内2往復

2011-06-09 11:51:34 | 経過観察(治療後1年まで)
朝、発熱なし、眠いくらいで大丈夫そう。病院終わり次第、中学校に行こう。2番目くらいの直通電車で都内へ病院には8時到着。詳しくは後で。数値は正常に戻りました。よかった♪泣きそうに嬉しかった。 10時過ぎには都内から地元に戻る直通電車。給食から出席しますが、3時間目途中、数学から学校へ送っていけました。 こま使いばあや、自宅に車をおき、もう一度都内大学病院へ。会計と薬です、ちょうどよく直通電車に . . . 本文を読む
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5/20 外来(上司の先生)

2011-05-20 16:52:08 | 経過観察(治療後1年まで)
5月20日金曜 本来は木曜が血液外来ですが学校遅刻や欠席は減らしたいため、開校記念日でお休みの今日行ってきました。電車にて。主治医の上司の先生に診ていただきました。 ここ数日(火曜から)、誤差範囲かもしれないけれど、いつもは36.8度以下の体温が少し高めで37度前後、今朝は37.3度あったのでもう一度測って37.0度。先週木曜くらいから口内炎が二箇所あったと言って見せてくれていたので、その事 . . . 本文を読む
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4/20 外来(主治医の粋)

2011-04-21 17:07:25 | 経過観察(治療後1年まで)
4月21日木曜 電車にて都内へ。節電モードで病院前の駅も照明をかなり少なくしています。病院内は少しずつ前に戻ってきた雰囲気。7:50頃到着、まずは再診器を通して、採血は83番!(ふだんは200番とか300番以降、遅めに行くので)朝ご飯を食べずに行ったので採血が始まる8時半まで院内コンビニ付近で軽い朝食を食べて採血室へ。9時前に採血。 血液の外来の先生が一人異動で別の病院勤務になってしまったので . . . 本文を読む
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3/17 外来

2011-03-21 15:47:07 | 経過観察(治療後1年まで)
3月17日木曜 電車にて都内へ。10時20分頃に到着、採血室は全然混んでおらずにスムーズ(延期された患者さん、月曜から水曜に前倒しで受診された患者さんも多いのか…)だったが…。この時間帯ならば5~6番くらいなのに何と13番。この地震の影響で外来治療中の患者さん中心に予約外で受診された患者さんが多かったらしい。健康保険証や小児慢性特定疾患証の確認を窓口で終えて小児科へ再 . . . 本文を読む
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