先日の日記で、新しい病気が…と書いたので、ご心配をおかけしちゃいました。。。
（mixi日記で先日書いたものをコピペします。。。以下↓）
ご心配かけちゃってごめんなさい。。。
でも、安心してください！
寛太朗は新しい病気を発病した訳ではなく、病名が判明したって感じなので。
寛太朗は複数の疾患を併発していて、だいたいそういう場合ＯＯ症候群って疾患名が付くんだけど、
寛太朗はまだ大まとまりの病名が判明していません。
一つ、日本で３０人くらいしかいない超稀少疾患が浮上していましたが…寛太朗には当てはまらない事もいくつかあって…
遺伝子レベルの検査をしましたが、断定はされませんでした。
今回の病気は、それが判明した訳ではないんだけど…
寛太朗が、ずっと続いている下痢や、低血糖を起こす事や、すぐに発熱する事などなど…
その原因となる病気が判明した感じです。
発熱は血液の病気の影響だと思われていましたが、数値がある程度安定してても発熱したりしてたので…主治医チームも頭を悩ませていたんです。
今回、今までと体調は変わらない状態＋投薬治療開始なので、寛太朗にとっては、薬の効果が出れば、体調が良くなるのです！
なので、新しい病気発覚は、寛太朗にとってプラスなんです！！
まだ薬を飲み始めて、３日目なので、そうすぐには効果は出ないのかもしれないけど…
少なくても１日４～５回多いと１０回出てたウンチくん…
なんと昨日はたったの３回でした！
（それもその内１回は微量）
２４時間アイスノンをしなきゃ熱がこもってたのに、昨日は１度もアイスノンを使わず、発熱ナシ！
そして、体がラクなのか、驚く程に機嫌がよくて、ニコニコ一日中ご機嫌でした。
そして、普段はあまり意欲的に動かず、ジッと仰向けか横向きで遊ぶ感じなのに、昨日は寝返りをしたり、うつぶせで顔＆胸を上げて一人でニヤニヤしてたり…と、本当に元気いっぱいでした！
薬の効果なのかなぁ？？？
だといいけど！！！
寛太朗の今回の病気は、
普通人間はストレス（嫌な事や、体調不良、痛みなど）を感じると、それを補う副腎ホルモン（ステロイド）が出て、体のバランスをとってくれるんだけど、寛太朗はその副腎ホルモンがほとんど出てないそうです。
そういう場合、副腎刺激ホルモンが脳の下垂体に働きかけて、足りないゾ！！出せ！！と指令を出すのですが…
普通の人で、その指令の数値は２桁。
寛太朗は１０００超えでした…、体が相当足りない！と指令を出し続けているのです。
普通は指令が送られれば、必要に応じて体が副腎ホルモンを出すのですが、寛太朗はそれが出ない…
（人間の体って不思議なくらい上手く出来てるんですね…）
そんな中で、ストレスを受けると、発熱・下痢・痙攣・低血糖・ひどい場合はショックで死んでしまうのです。
ストレスに体が負けてしまうのです。
新しく始めた薬は、そのホルモンを補う為のものです。
薬は通常は１日３回決められた量を飲ませるんだけど、
寛太朗がストレスを受けている時には、私が判断して、通常の６倍の量を１日４回飲ませなくてはいけないので…判断が難しいです…。
大人でいうストレスとはまた少し違う部分もあるので…
今まで以上に寛太朗を観察し、見極めなくてはいけません。
ま、そのうちに慣れるかな。。。
（mixi日記で先日書いたものをコピペします。。。以下↓）
ご心配かけちゃってごめんなさい。。。
でも、安心してください！
寛太朗は新しい病気を発病した訳ではなく、病名が判明したって感じなので。
寛太朗は複数の疾患を併発していて、だいたいそういう場合ＯＯ症候群って疾患名が付くんだけど、
寛太朗はまだ大まとまりの病名が判明していません。
一つ、日本で３０人くらいしかいない超稀少疾患が浮上していましたが…寛太朗には当てはまらない事もいくつかあって…
遺伝子レベルの検査をしましたが、断定はされませんでした。
今回の病気は、それが判明した訳ではないんだけど…
寛太朗が、ずっと続いている下痢や、低血糖を起こす事や、すぐに発熱する事などなど…
その原因となる病気が判明した感じです。
発熱は血液の病気の影響だと思われていましたが、数値がある程度安定してても発熱したりしてたので…主治医チームも頭を悩ませていたんです。
今回、今までと体調は変わらない状態＋投薬治療開始なので、寛太朗にとっては、薬の効果が出れば、体調が良くなるのです！
なので、新しい病気発覚は、寛太朗にとってプラスなんです！！
まだ薬を飲み始めて、３日目なので、そうすぐには効果は出ないのかもしれないけど…
少なくても１日４～５回多いと１０回出てたウンチくん…
なんと昨日はたったの３回でした！
（それもその内１回は微量）
２４時間アイスノンをしなきゃ熱がこもってたのに、昨日は１度もアイスノンを使わず、発熱ナシ！
そして、体がラクなのか、驚く程に機嫌がよくて、ニコニコ一日中ご機嫌でした。
そして、普段はあまり意欲的に動かず、ジッと仰向けか横向きで遊ぶ感じなのに、昨日は寝返りをしたり、うつぶせで顔＆胸を上げて一人でニヤニヤしてたり…と、本当に元気いっぱいでした！
薬の効果なのかなぁ？？？
だといいけど！！！
寛太朗の今回の病気は、
普通人間はストレス（嫌な事や、体調不良、痛みなど）を感じると、それを補う副腎ホルモン（ステロイド）が出て、体のバランスをとってくれるんだけど、寛太朗はその副腎ホルモンがほとんど出てないそうです。
そういう場合、副腎刺激ホルモンが脳の下垂体に働きかけて、足りないゾ！！出せ！！と指令を出すのですが…
普通の人で、その指令の数値は２桁。
寛太朗は１０００超えでした…、体が相当足りない！と指令を出し続けているのです。
普通は指令が送られれば、必要に応じて体が副腎ホルモンを出すのですが、寛太朗はそれが出ない…
（人間の体って不思議なくらい上手く出来てるんですね…）
そんな中で、ストレスを受けると、発熱・下痢・痙攣・低血糖・ひどい場合はショックで死んでしまうのです。
ストレスに体が負けてしまうのです。
新しく始めた薬は、そのホルモンを補う為のものです。
薬は通常は１日３回決められた量を飲ませるんだけど、
寛太朗がストレスを受けている時には、私が判断して、通常の６倍の量を１日４回飲ませなくてはいけないので…判断が難しいです…。
大人でいうストレスとはまた少し違う部分もあるので…
今まで以上に寛太朗を観察し、見極めなくてはいけません。
ま、そのうちに慣れるかな。。。
