膠原病44 コレステロール増えた

先週診察でした。

総コレステロールと中性脂肪が基準より高くなっていて・・・
体重も増えていた
ステロイドを服用するとコレステロールと中性脂肪など脂肪分が増えてくるそう。
「食べないことですね」とドクター。
でも・・・食欲はあまりないんだけれど、甘い物が好きだし。
あ～あ

次回からは女性のドクターに診ていただくことになりました。
来年度は膠原病のドクターが一人増えるそうです。
「どくだみさんには女性の方がいいかな・・・」とドクター。
次回は4月末の診察です。
どうなることやら・・・

ステロイドは4mgのまま。
ＧＷもあるので、もし通院できなかったこともかんがみて8週分の薬が出ました。
薬屋さんができそうなくらいいっぱいです

17日朝の最低気温はマイナス8.7度。
まだまだ寒い軽井沢です。

膠原病43 ステロイド増量

先日通院日でした。
あまりに怠くて、待っている間も寝てしまいそうになりました。
それをドクターに伝えると
「ステロイドを減らしたせいですかね」って即答。
5mgにとおっしゃったのですが、とりあえず1mg増やして、4mgに。

ドクターは3月の末に移動なので、物凄くお忙しいご様子。
4mgで様子を見ることにしたので、3週間後にもう一度診察に。
わずかに1mgのことですが、ステロイド(プレドニン)は極力増やしたくない。
ステロイドとこれからもずっと付き合うことになるかと思うと、ちょっと憂鬱です。


　本日撮影のふきのとうです
　軽井沢にもやっと春の足音が！


　今のしろちゃん　2回目のねこの日
　私の横で安心しきって寝ています。舌をだしてる～

膠原病42 体調を整える？

「体調の管理ができないのは社会人として失格」・・・
以前職場で言われていました。

今の私は、ずっと失格かも。
膠原病って本当に体調が読めない。
昨夜まで元気いっぱいだったのが、朝になるとグッタリ。
一日のうちにも、体調が良かったり、急に悪くなったり。

自分でもどうしようもならないんです。
もしかしたら、自律神経やお天気のせいもあるかと思いますが。

以前も書きましたが、無理なことはしなくなりました。
私はお酒がのめないですが、暴飲暴食をしないし、疲れるほどの計画はたてません。
遠出もしなくなり、人混みや、1万人規模のライブ等も行かなくなりました。
こんなにしても突然体調が悪くなる。
なぜ・・・・・・(>_<)

3月から今年のブライダルのお仕事が始まります。
またドーピングして(ドリンク剤を飲んで)頑張ります。

膠原病41 ステロイド減薬の副作用？

1月9日の診察でステロイド薬プレドニンが4mgから3mgに減薬になりました。
今、ものすご～ ～ ～く怠い毎日です。

ステロイド薬は減薬をしても「減薬の副作用」があります。
突然減らすと、ショックなど命の危険があるような症状がでることもあります。
主な副作用は
倦怠感、関節痛、筋肉痛、食欲不振、悪心、低血圧、ショック、低血糖、嘔吐、下痢、発熱・・・

私はドクターの指示で1mgずつの減量ですが・・・
怠い、節々の痛み、頭痛、微熱、下痢・・・
ステロイド薬自体の副作用なのか、減薬の副作用なのか、病気そのものの症状なのか！！！
どれかわかりません。
何もする気にはなれず・・・どう対処したらいいんでしょうね？？？

膠原病40 ステロイドやめられる？

先日診察でした。
症状は相変わらず。
ステロイド(プレドニン)を減らしてみることに。
4ミリから3ミリに。

思わずドクターに伺ってしまいました。
「なんでステロイドをのみ始めたんでしたっけ？」
毎年ドクターが代わるので、のみ始めのドクターではない。
「怠さとか微熱からですかね・・・」と。

ステロイドは一度のみ始めると、簡単にはやめられない。
減薬に時間がかかるので一か月に1ミリや0.5ミリずつしか減らせない。
結局昨年度はやめられないままでした。
4月から本格的に仕事が始まると、怠くて動けないのは困るから、
またステロイドの量が増えるんです。
そしてまたドクターが代わる。
また 0 にならないままかな・・・

今回はDEXAという骨密度のX線検査もしました。
「年相応ですね」とドクター。
まだ心配はないようです。
良かった！
ステロイドを服用していると、骨粗しょう症の心配もあり。
本当にステロイドは厄介 　　

膠原病39 ステロイド副作用

先日診察でした。
心エコーと呼吸器検査(肺活量&努力肺活量)もしました。

心エコーは異常なし。
良かった！

肺活量は少々落ちてきているそう。
でもこの検査、吸って吐いてのタイミングがなかなか合わない。
鼻から思わず息を吸っているような・・・
まぁ心配な数値でなかったことに一安心です。
でも息苦しい自覚症状があるんですが・・・なぜかしら・・・
運動不足かな

ステロイドを減らしていただけると思っていたら・・・
「焦らずにいきましょう」とのこと。
4ミリのまま年を越すことになりました。

この頃ムーンフェイスが酷く、顔がパンパン。
顔が浮腫んでいるみたい。
実家の父に「太ったか？」って言われてしまいました。
ステロイドの副作用はもう本当にイヤです！

別に通院していた婦人科のドクターが、『骨密度』の検査もした方がいいと。
次回、DEXAというX線検査をすることになりました。
ステロイドを飲んでいると、確かに骨粗しょう症が怖いです。

この頃・・・風邪のような症状で (>_<)
本当に怠くて・・・何かやる気にならずに・・・
師走なのに・・・
まぁ、のんびりやりましょう！

膠原病38 手が冷たい

軽井沢でも最低気温がマイナスの日々になりました。
この頃何をしていても手が冷たい！

いつものスーパーは恐怖です。
先日はスーパーの中も寒くて、レイノーがずっと消えず、物が取れない状態でした。
もちろんお財布もなかなか開けられず・・・
襟元に手を入れ、指先を温めてなんとかなりましたが・・・

先日テレビでヘルプカードのことを放映していました。
こんな時も使えるなら、ヘルプカードを申請してみようかと思ってしまいました。

お風呂に入る時も、体が冷えていると、お湯をかけたとたん物凄いレイノーがでます。
指先がずっと痺れたまま。
シャンプーもままならないくらいです。

1キロ先のスーパーに歩いて行った時はレイノーが出なかったので、体全体が温かいといいのかも。
身体を動かせってことかしら

手が冷たい人は心の温かい人だっていいますが・・・(*_*)
いつも冷たいのは辛いですよ～ 　　

膠原病37 怠いです

先日診察日でした。
症状は本当に相変わらず。
怠さ、微熱、レイノー、口の渇き(シェーグレン症候群)、節々の痛み、
強張り、息切れ、甘皮が硬くなり血が出る、下痢・・・

でもこの頃特に怠いです。
何かやる気にならず・・・
朝食後は眠くて・・・
やっと腰を上げる感じ。

ドクターに症状をお話ししましたが、やはり治療法はないらしく
膠原病って本当に厄介ですね！

11月は仕事が少なくなるので、ステロイドを減らすことになりました。
5ミリから4ミリに。
でも減らしたとたん、またまた怠い、眠い。
どうなることやらです。

甘皮が硬くなり、割れて血が出たりするのは『ヒルドイド軟膏』を出していただきました。
夜一回だけ塗るのですが・・・
これもどうなることやら。

KL-6と、NT-proＢＮＰの数値が多少高めなので、次回心エコーと肺機能検査をすることになりました。
前回の検査から1年が経ったんですね。
肺高血圧症や間質性肺炎は怖いので、せっかく病院に通っているので、検査はしなきゃね！



☆薬　左上から
　〇プレドニゾロン1ミリ錠　　　　　　　朝4錠4ミリ
　〇ニフェジピン　(抹消血管を広げる)　　朝1錠
　〇ユベラ　　　　　　　　　　　　　　　一日3回
　〇オパルモン　　　　　　　　　　　　　一日3回
　〇ディナゲスト　　　　　　　　　　　　朝夕
　〇補中益気湯　　　　　　　　　　　　　一日3回食間
　〇ヘパリン類似物質油性クリーム　　　　塗薬

膠原病36 特定医療費受給者証

9月末、特定医療費受給者証が届きました。
またMCTD混合性結合病で難病指定を受けました。

2割負担で1か月の上限金額が決まっています。
昨年は、トラクリアを出していただいた時以外は上限は超えませんでした。
もし入院になっても、上限金額でいいそう。
そうはなりたくないのですが、ありがたいです。

この頃はずーっとだるい毎日。
夏の暑さの疲れか、ステロイドの少なさのせいなのか。
お腹の調子も悪いこの頃。

夏の疲れが出てくるこの頃。
皆様もご自愛くださいね。

膠原病35 なんだかなぁ～

先日診察に行ってきました。
症状は毎回同じ。
怠い、微熱、レイノー、口の渇き、節々の痛み、強張り、息切れ・・・
特に朝、体中の痛みが酷くて起きるのが一苦労。
強皮症で甘皮が硬くなり、剥がれ、血が出るのがとっても困っています。
・・・と訴えると・・・
「この病気の患者さんは仕方ないですからね・・・」って。
何か、治療法はないんですか？？？

「これから2か月ずつの診察でもいいですよ」
「ステロイドは減らした方がいいので、次回から減らしましょう。」
「ステロイドを減らしても、怠さは変わらないと思いますよ。」って！
えっ！怠いのも、甘皮の症状も治らないの！！！
なんだかなぁ～ ～ ～

次の症状が出たら、早く見つけるためだけの通院なんでしょうか？
まぁ間質性肺炎は怖いですから。
KL-6と、NT-proＢＮＰの数値が多少高めです。

甘皮の剥がれは急を要するので薬局で症状を訴えました。
『ヒルドイドソフト軟膏』というのが良いらしいです。
その薬局にはなかったので、他の薬局へ。
今使っている『メンソレータム　ヒビプロ』というのでも良さそう。
なのでとりあえず、ヒビプロのまま対応。
次回の診察の時、ドクターに『ヒルドイドソフト軟膏』を処方していただこうと思います。
ヒルドイトは少々お高めなんです。

今、私の指先はヒビプロを塗った絆創膏だらけです。
明日また仕事でウェディングドレスを持つので何とか治さなきゃ！

因みにブタクサ花粉の季節。
今年は草むしりをさぼったので、ブタクサだらけ・・・
毎日くしゃみと鼻汁との戦いです

膠原病34 気象病

今日とっても怠いです。
別の記事を用意していましたが、思わず怠さのブログを！

調べてみると気象病というのがあるそうです
気圧・温度・湿度の急激な変化で、人体が対応しきれないことが原因でおこるらしいです。
体が重く怠い・節々が痛い・頭が重い・めまい・耳鳴り・・・

そうです！台風です。
もろ低気圧。
膠原病の人は低気圧には気を付けた方がいいみたいですね。

それに気温の変化の激しさ。
8月18日の軽井沢の朝の気温は8.4度。
日中も寒くて、毛布と電気アンカを出しました。
22日通院で群馬県高崎市へ。38度。
冷房のない我が家の夜は、26度越えの熱帯夜。

秋のブライダルシーズンを前に体調を整えようと思っていても・・・
この気温の乱攻撃についていかれない弱い私です。
そういえば昨年の今頃は、一年で二回目の帯状疱疹になっていました。

何とか栄養をとってと思い、消化のよい温かいものを心掛けています。
中性脂肪も高いので、魚中心に。
ヨーグルトも温めていただいています。
この頃はお酢のドリンクにはまりました。
蜂蜜を入れお湯で割ったり、ジュースに酢をまぜたり。
ちょっといいかも

皆様もご自愛くださいね。

膠原病33 難病申請更新

昨日診察でした。
症状は怠さ、微熱、レイノー、節々の痛み、口の渇き、甘皮の剥がれ・・・
等々いつも通り。
今回は右腕が浮腫んだとお話ししたのですが・・・
「なんででしょうね・・・」で話しが終わり。
今でも両手の指が痺れていて、右肩から腕にかけて怠さがあります。
なんででしょうね・・・

因みに中性脂肪の数値がずっと高いのですが・・・
今回は251と高いんです。　(基準30-149)
ステロイドをのんでいると高くなるみたいです。
まだ治療するほどではないそうです。

今年はこの暑さなので色々な症状が出ているようです。
体温は37.5度。ずーっと怠い毎日です。


難病申請の更新をしました。
一か月前に書類をいただいてあったのに・・・
色々と揃えたのは本当にギリギリ。
保険証のコピーを取らなければいけないのに、何を間違えたか免許証をコピーしていた。
それに気づいたのは前日。
間に合ってよかった！
暑さのせいにしてはいけないけれど・・・何もやる気の起きないこの頃です。

病院でまとめて提出してくださるということでしたが、保健所は帰り道なので、そのままよることに。
提出書類を見ていただくと、手直しがいくつか。
違っていると、送りかえされて直さなきゃいけないそう。
自分で提出しにいって良かった！

りら様コメントをいただきありがとうございます

りら様、コメントをいただきありがとうございます。
シェーグレン症候群とのこと、症状が出ると辛いですね。
なかなか病名が確定されないのも辛いですね。

私のつたないブログを読んでいただいて本当にありがとうございます。
膠原病は症状の出方が皆様違うようなので、少しでも参考になると嬉しいです。

膠原病って治らない病気・・・なんですよね。
でも症状さえ落ち着いていてくれれば、普通に暮らしていかれるので大丈夫です！
私も悪い方にばかり考えてしまっていました。
りら様と同じです。
毎月の血液検査に一喜一憂しています。
でも罹ってしまったものはしかたない。
できることをやろうと思っている毎日です。

もともと疲れやすい体質だったので、病弱だと思われていたみたい。
それも理由にして、疲れた時は絶対無理をしないで休むようにしています。
無理をして逆に迷惑をかけないように。

りら様はお仕事を辞められたんですね。
病気のせいですか？
病気のことばかり考えてしまうと辛いので、何か楽しいことを見つけて下さいね。
すこーしずつ、上手に病気と付き合っていきましょうね

先ほど、直接メールを送れる『メッセージ』というバナーをブログに貼りました。
個人メールですので、このブログには記載されないので、もしよろしければ。
スマホからだと表示されないようなのでＰＣサイトに替えて見ていただくと、カレンダーの下にあります。

次回からコメント欄にお返事をしますね。

膠原病32 面の皮

暑中お見舞い申し上げます

暑いですね！
避暑地のはずの軽井沢も連日30度を超えています
身体にくれぐれも気を付けましょう。

この頃、面の皮が厚くなっているような・・・
何か強張る感じで、表情がうまく出せない・・・
頬に脂肪がついて動きにくい・・・

強皮症の症状なのかもしれません。
ステロイド服薬で、ムーンフェイスでもあるんですが。
目も開けづらく、浮腫んでいるように見える。

薬の副作用か、強皮症がすすんだか、ただの寝不足、水分代謝の悪さか。
何にしても面の皮が厚いです！
おばさんになって、ちょっとずうずうしくなってきているかも・・・

膠原病31 水絆創膏

この頃甘皮が硬くなり割れたり、ささくれがたったり、出血点があったり。
指も痺れていて・・・
強皮症様の症状ですが、何にしても辛い。

ウエディングドレスを扱うので、もし血でも付けたり、レースにひっかけたりしたら大変。
そこで水絆創膏を塗っています。
これってもろセメダイン！
塗ると沁みる～。
甘皮がカチカチ状態。

時間が経つと、段々に剥がれてきて・・・
剥がす時ささくれも一緒に取れて、痛い～ ～ ～

指先がカピカピのこの頃です。