膠原病30 難病申請＆梅雨明け

先日診察日でした。
血液検査、尿検査相変わらず。
KL-6、NT-proBNP高め。
怠さ、微熱、レイノー、頭痛・・・等々相変わらず。

レイノーが酷いとお話しすると、冷房には気を付けるようにと。
軽井沢暮らしの我が家は冷房はないのですが・・・
朝、水を触ると見事にレイノーが出ます。
やはり温度差なんでしょうね。

レイノーの治療薬トラクリアを使わなくなったので、そんなに治療費は高くないのですが、今年も難病申請をすることになりました。
書くところ、申請書類が色々あって面倒くさいのですが、もし入院になったら本当にありがたい制度なので、頑張って書類を揃えようと思います。

関東甲信、梅雨があけましたね。
今日やっとストーブとおこたつを片付けました。
暑さも寒さも苦手な私。
ホントにわがまま者です。
おこたつを片付けている時のしろちゃんの様子が面白かったのでまた後日書きます

膠原病29 梅雨寒

この頃、レイノー症状がひどい。
寒さ、冷たさを少しでも感じると所かまわずレイノーが出る。
寒暖差がいけないみたい。
軽井沢は梅雨寒。
今日はストーブをつけたくらいです。

台風の低気圧のせいか、土曜日の仕事の疲れか、物凄く怠い。
体中が痛くて、背中が一枚板のよう。
ちょっと喉も痛いし頭痛もしているから風邪もひいたのか・・・

この二日間おこたつでゴロゴロしてしまった。
最高気温が14度くらいで寒かったので、しろちゃんもおこたつの中へ。
しろちゃんが入るとおこたつは消しているけれど、暖かかった
具合が悪かったけれど、しろちゃんと一緒で何となく幸せな二日間でした。


主人のお布団の上で

膠原病28 補中益気湯

先日通院日でした。
まずは胸部レントゲン。
昨年の8月撮影と見比べて変りはないようなので一安心。
間質性肺炎の腫瘍マーカーのKL-6が先月の719から589に減っていたので様子見に。
間質性肺炎は怖い。

怠さ、微熱等は相変わらず。
この頃5月なのに朝がマイナス0.6度～10度以下で寒いです。
寒いせいかしろちゃんが朝晩私の膝に
怠さと、温かくちょうどいい重さなので、毎日私も一緒にうたた寝
その話をドクターにすると、「漢方をのんでみますか？怠さが楽になりますよ」と。
ということで、『補中益気湯』が増えました。


※膝の上のしろちゃん

ステロイド剤(プレドニン5ミリ)は極力増やしたくないみたいで・・・
補中益気湯には人参も入っているので、少しは楽になるといいのですが・・・
今までのドクターは漢方はあまり勧めなかったのですが、ドクターによってかわりますね。

レイノーはこの頃の方が酷くて・・・
ちょこちょこ手の色が変わり、痺れます。
これには特効薬がないそうです。
夏でも手袋生活になりそう

膠原病27 ジェネリック医薬品

今回別の病気の薬の話ですが、ここに書かせていただきます。
健保から薬をジェネリックにするように通知がきました。

子宮内膜症でモチダ『ディナゲスト』という薬をのんでいます。
このお薬は結構お高い。
そこでドクターに相談するとすぐに了解。
ジェネリックにすることになりました。
キッセイ『ジエノゲスト』という薬に。

薬局に行くと、今までのんでいたモチダが全く同じ薬でジェネリックを出しているとのこと。
そういうのをオーソライズドジェネリックというそう。
今までと全く同じお薬なのに、なぜジェネリック？

先発の特許期間が切れてジェネリックになると、皆さんジェネリックの方を使うそう。
そりゃあ少しでもお安い方がいいもの。
でも先発の薬を開発した会社は全く売れなくなるのも困るので、全く同じ薬なのにジェネリックを出すみたい。
全く同じお薬でお安いなら、その方が断然お得！

3月分はそれを知らなかったで、キッセイの薬にしましたが、ドクターにお話しするとモチダでOKに。
4月分から全く同じ薬で、薬価が半額になって本当に助かっています。
モチダのジェネリックの『ジエノゲスト』のパッケージは、今までの『ディナゲスト』に縦に線が入っただけ。
わかりやすい！


左がキッセイの『ジエノゲスト』　右がモチダの『ジエノゲスト』


今まで飲んでいたモチダの『ディナゲスト』

膠原病 26 またまたステロイド剤増量

昨日膠原病の通院日でした。
新たなドクター。
優しくて、話を聞いてくれそう。
お若いドクターなので、また1～2年かな・・・

あまりに怠くて、この頃座るたびに眠ってしまうほど。
そういえば私、春はいつも具合が悪かった。
寒暖差のせいなのか、微熱も相変わらず。

ドクターはステロイド剤の増量はあまりしたくない様子でした。
でもあまりの怠さにプレドニンを3ミリから5ミリに増量をしていただきました。
5ミリなら続けてもすぐには大きな副作用はないだろうと。

今朝から5ミリですが、午後も眠らずにいられました。
効いているかも。
ということは、やはり、怠さは膠原病のせいだったということ・・・

今回KL-6とNT-proBNPの血液検査結果が高値でした。
肺の音も聞こえるとのこと。
KL-6は間質性肺炎・NT-proBNPは心不全の腫瘍マーカー。
息切れ等自覚症状もちょっとある。
次回肺のCTになりました。
間質性肺炎は怖い。
どうなることやらです。


2018.4.18 16：30撮影の浅間山です。
前夜、雪だったみたい。


庭の山桜は満開です。

膠原病25 スーパーが怖い

先日スーパーに入ったとたん、物凄いレイノー症状が・・・
この頃軽井沢でも20度越えの日があったりして暑いくらいの日も。
でもその日の朝はマイナス。
スーパーは冷え切っていて・・・
体中が冷えて・・・


　　　　(以前に掲載したレイノーの写真です)

このところスーパーに入るたびレイノー症状がでます。
手が白くなるのはもちろんですが、痺れで物が取れず、会計もできず。
今、冷房のスーパーは恐怖です。

手袋をしていますが、効果はなく。
カイロでもすぐには温かくならず。
これからの季節の方が、レイノーは大変みたい。

先日、日中外で立ち話をしてしまい・・・
熱を出してしまいました。
膠原病の人は陽に当たるのは厳禁。
お花見にも行かれません。


　　　2018.4.9　我が家の咲き始めの桜
因みに我が家の桜が土曜日から咲き始めました。
軽井沢なのに早すぎです！
こぶしは満開です。

膠原病24 恐るべしカンピロバクター

主人と二人、この10日間カンピロバクター食中毒に苦しみました。
物凄い水様便。ずっとトイレとお友達。
お粥等消化の良い物の生活だったので、体力も落ちて・・・

今日8日目の抗生物質をやっと飲み終えて、何となく治ってきたかなって感じです。
でもカンピロバクター菌って、症状が出なくなっても一か月はいるそう。
免疫の少ない私は気を付けなきゃと思っています。

そういえば2月も、数日で治ったのですが今回と同じような症状がありました。
何だったんだろう。
ステロイド剤で免疫抑制をしてから、どうも様々な病気に罹るような気が・・・

今、生ものと、鶏肉恐怖症になっています。

迷子様へ

病名が付いて良かったのか・・・
何とお返事していいか迷います。
でも私も辛い原因がわかっただけでもちょっと安心でした。

MCTDの初期ということなので、無理をせず気長にいきましょう！
MCTDの良いお薬ぜひ伺いたいです。
私は対症療法しかないので。
因みに、私もビタミンE剤です。
何も症状が出てこないことをお祈りしていますね。
頑張りましょう！

しばらくの間『メッセージを送る』というバナーを貼り付けました。
Gooブログ側から直接私に個人メールが届きます。
(直接メールなので、非公開です。)
パソコン版の左側一番下。カレンダーの下です。
もしよければ。

膠原病23 間質性肺炎・・・

先日診察に行ってきました。
相変わらずの症状。

今回の血液検査で、ちょっと引っかかることが・・・
　KL-6　　　　　　528　高い
　NT-proBNP　　114　正常
　中性脂肪　　　　237　高い
　カリウム　　　　　3.4　低い

KL-6は間質性肺炎の腫瘍マーカー。
少し高くなっているだけだし、肺の音は大丈夫だからと。
NT-proBNPは心機能の検査。
こちらも大丈夫だから、また様子を見ていきましょうとのこと。

間質性肺炎！！！
絶対になりたくない。
膠原病って本当に厄介な病気ですね

ステロイド剤プレドニンを一応4ミリから3ミリに減らしていただきました。
でも怠い・・・昨日から頭痛も・・・
指の甘皮が剥げたり硬くなったり、赤く腫れたりして痛くて。
ユベラ軟膏を出していただきました。

シェーグレン症候群もMCTDも完治は難しい病気。
これ以上悪くならないことを祈るばかりです。

来月からまたドクターがかわります。
はじめは様子見かな。
色々言えたし、聞いていただけるとっても良いドクターだったのに。
先生お世話になりました。

膠原病22 プレドニン4ミリ

先日の診察で、ステロイド剤プレドニンが5ミリから4ミリに減量になりました。
「ここからは慎重に」とドクター。
以前のドクターは5ミリから一気に2.5ミリになさったんですが。
ドクターによって違うんですね。

そのドクター、4月からまた代られるそうです。
今回もまた一年。
どうなることやらです。

プレドニンが減ったからか、風邪なのか、とっても怠い二日間。
軽井沢も多少雪が積もったので、雪かきをしたせいかもしれないですが。
頭と背中と肩が痛い・・・

毎日マイナスの日々の軽井沢。
立春だというのに、まだまだ春は遠そうです。

因みにプレドニン5ミリの時は、5ミリ錠1錠、服用だったのですが。
4ミリは、プレドニゾロン錠1ミリ錠を4錠服用。
薬が増えた感覚です

膠原病21 マスクを作りました

シェーグレン症候群で、乾燥が辛い私。
昨年から寝る時にするマスクを探していました。(2017.2.10ブログ参照)
でもなかなかしっくりする物がなく・・・

それならば作ってしまえ・・・
市販のガーゼのマスクが私にとって具合がいい。
でもちょっと厚いし、ゴムの痕がしっかり頬につく。

100円均一でガーゼのハンカチを買い、3つ折りに。
両側を縫って、ゴムを通しました。
23センチ位×9センチの大きさです。



するとちょうど顔の大きさになりました。
頬にもガーゼがかかるのでゴムの痕が付かない。
厚くないので、寝ていても息がしやすい。
マイナスの気温になる寝室で、顔が温かい。

100円均一のガーゼは3枚入りだったので、マスクゴムも入れて200円で3枚できました。
とっても快適です！

※24日の暖房前の寝室の気温はマイナス0.3度でした。
　暖房を消して寝るので、朝はまた0度。
　寒すぎです・・・

迷子様コメントをいただきありがとうございます

迷子様、コメントをいただきありがとうございます。
色々とご心配ですね。
私もそうでしたから、お気持ちよくわかります。
膠原病ってなかなか診断が難しいようですね。
今、このブログを通して知り合った方と個人メールをしていますが、皆さん症状が違います。
膠原病は一人一人の症状の現れ方が違うということがわかりました。

血液検査をされて抗核抗体確かに高いですね。
シェーグレン症候群の血液検査でSS-A抗体とか、SS-B抗体とかも調べられましたか？
シェーグレンの診断基準に確かどちらかが陽性とあったと思います。
私は、ドライマウスだけで、ドライアイは少ないようです。
ドライアイは辛いですよね。
シェーグレンはどちらか一方の症状しか出ない方も多いようです。

レイノー症状もあるということなので、もしかしたら私と同じMCTDの可能性もあるかもしれないですね。
レイノーのお薬はいただけなかったのですね。
出ても対症療法だけで、ビタミン剤と血管を広げるお薬だけなんですが。

膠原病って、本人は辛いのに、他の方々になかなか理解していただけない厄介な病気かと思います。
ドクターもそういうところがわかって下さると、それだけで救いになるんですけれど・・・ね。

でも迷子様はまだ本当に初期症状だと思いますので、体調と相談しながら、普通に生活なさって大丈夫かと思います。
先ほども書きましたが、結局は現れた症状に対しての対症療法しか今の治療法はないみたいです。
なので、できることはできるうちに楽しもうと思うこの頃です。
(ドクターストップで大好きなアーティストさんのライブに行かれなくなって、今は結構落ち込んでいます。ステロイドを飲み始めてしまうとこういう事にもなるので・・・)

私のつたないブログを読んでいただいて本当にありがとうございます。
私のブログに、カテゴリー別の記載があるので、そこの「シェーグレン症候群(45)」を見ていただくと、病名が確定するまでの迷子の様子を書いてあります。
病名確定まで、数年かかっていますので、よろしければ斜めに読んでみてくださいね。

関節の腫れの検査ということはリウマチを疑ってのことでしょうね。
何にしても私も検査はたくさんしました。
ご自分の身体のことですので、ご心配なことはドクターになんでも伺ってみてくださいね。
結局はドクターしか頼るところはないんですもの。
お辛いのはよ～くわかります。
無理をせずにのんびりいきましょう！

次回からはコメント欄にコメントをしますね。

膠原病20 シェーグレン症候群

お正月、焼き餅が口の中にくっついて、なかなか食べることができませんでした。
ごませんべい、カール、ポテチ・・・みんな口にくっついてしまいました。
シェーグレン症候群でもある私。
食べ物や、お話ししている時、口が乾いて大変。

でも以前よりは唾液が出ているような。
ステロイド剤をずっと服用しているので、効いているんでしょうね。
ただこの季節は、暖房や乾燥で、カピカピになってきます。
水筒を今でもずっと持って歩いています。

夜は乾燥防止に、相変わらずマスクをして寝ています。
色々と試したのですが (昨年のブログ参照)、ガーゼのマスクが一番いい具合です。
でも朝、顔にクッキリとゴムの痕がつきます

レイノー症状の治療薬トラクリアのせいかわかりませんが、
人様にお見せできないくらい、顔が浮腫みました。
昨年末から、トラクリアを一時お休みしています。
すると、トイレへ行く回数が物凄く増えて、浮腫みもそれほどでもなくなりました。
トラクリアって腎臓にも副作用が出るのかしら？
次回ドクターに伺ってみたいと思います。

プレドニンを7.5mgから5㎎に減らしたせいか、とっても怠い毎日。
今日も37.3度の微熱。
MCTDもシェーグレンも付き合っていくのは大変です 　

膠原病19 ゴロゴロ

先日の通院で肺のCTを撮りました。
肺底部が半年前に撮った時より曇っているとか。
それほどではないから、定期的に見ていくことに。

17日、猫ちゃんの遊び場の大掃除をしていると、物凄く手が冷たくなって・・・
お湯で温めたとたん・・・焼けつくような痛み
転がりまわりたいくらいの痛さに襲われました。

その後ずっと痺れて・・・
レイノーは怖いです。

ついにトラクリアを朝夕2度飲むことに。
実際の薬価は42日分、35万円なんですよね・・・

ステロイド剤のプレドニンは5ミリに減らしていただきました。
そのせいか怠い日々です。
怠くてゴロゴロしていると、しろちゃんが横で寝ています



あまりに調子がよくないようなら、2.5ミリを追加でのんでいいようにプレドニンをいただいてあります。
猫ちゃん騒動で自分の体調を忘れていましたが、どうなることやらです。

※23日追記
　インフルエンザの予防接種をした方がいいようです。
　免疫がないので、インフルにかかると重症化しやすいとか。
　「かかると入院になりますよ」ってドクターに言われました。
　でも風邪気味だったので、今回見合わせました。
　冬は仕事がないし、できるだけ外に出ない生活をしようかな～

膠原病18 アレルギー

12月2日昼前、突然に体中が痒くなり、見ると真っ赤。
発疹がいっぱい！
私は食物アレルギーや花粉症持ちです。
ふきのとうを食べてアナフィラキシーショックになりかけたことも。
アレルゲンは極力避けるようにしています。
なのに・・・なぜ？？？

この日お天気が良かったので、外猫ちゃん達が過ごしている縁側の戸を開けたので、
居間に猫ちゃん達の毛とか入ったのかしら？
何か新たなアレルゲンになるものを食べたのかしら？
調べると、食してから一日以上経ってから出てくるアレルギーもあるとか。

食物アレルギーなら、3時間もすれば発疹も治まるはず。
昼食を抜いて静かにしていました。
少しは治まったと思ったのに、夜、突然また痒くなり・・・
お布団の中で体が温まると、どんどん痒くなり・・・
一晩中痒くて痒くて

朝もまだ痒みが残っているし、
顔が浮腫んだ上に、痒みで真っ赤。目も腫れぼったい。
物凄い顔になっていました
この日出かける予定にしていましたが、急遽変更。
膠原病の罹り付け病院の皮膚科を受診しました。

アレルゲンは、やはりすぐにはわからない。
細菌やウイルスのせいもあるとか。
一応、アレルギーの血液検査もしていただきました。
『Viewアレルギー36』というのだと思います。
3割負担で検査料だけは4,917円でした。

アレルギーには
『タリオン』10㎎　飲み薬
『レスタミンコーワクリーム』　塗薬
1回飲んだだけで効きました！
痒みがスッキリなくなり、助かりました。
抗ヒスタミン剤なので、一応3回飲んでみました。

薬疹の可能性もあるということで、
『トラクリア』はお休みすることに。
もしかしたら肝臓に負担がかかっているかも・・・