どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

膠原病1 難病申請

2017-06-29 23:00:51 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
火曜日診察に行ってきました。
指のレイノー症状がひどい。
浮腫んでいる。痛い。ちょっと皮膚が固くなってきた。甘皮カチカチ。

ついに難病申請をすることになりました。
『MCTD 混合性結合組織病』で。

そして、微熱のだるさ、節々の痛み等でまたまたステロイド生活に。
プレドニン1日10㎎を2週間から始めてみます。
体調が良かったら減らしていいことに。
どうなることやらです。

申請書類が面倒くさい!
マイナンバーも必要だし、提出の時、本人確認に2種類以上必要。
添付書類も色々だし。
それだけで具合悪くなりそう。
それで治療費2割負担でありがたいけれど・・・
(今ドクターが使おうとしている薬は1錠4500円くらいするんです・・・)


本当にどうなることやらです 

※今回から、カテゴリーを「シェーグレン症候群」から
 「膠原病 シェーグレン症候群~MCTD」にかえますね。
コメント (6)
この記事をはてなブックマークに追加

困っています スギナ

2017-06-26 18:42:02 | 日記
雑草との戦いの日々です。
特にスギナ。
地下茎で増えていくので、根まで掘らないとまた生えてくる。
でも、スギナっていつも途中でポキッ!って折れる。

花壇、畑は除草剤を使えないので、スコップで掘りながら除草しています。
でもスギナの生命力にいつも負け。
おかげでスギナだらけ。

軽井沢は火山地なので、酸性土壌。
毎回苦土石灰をたくさん撒くのですが、なかなか・・・

調べてみると、スギナって薬草なんですね。
問荊(もんけい)っていう生薬。
スギナ茶の効果は
 ダイエット、美容デトックス、自律神経の調整、腎機能調整、むくみ解消、解熱、利尿作用
 ガン予防、ガンの成長をおさえる、ガン細胞を破壊する


でもチアミナーゼという成分が、ビタミンB1を破壊してしまうとか。
妊婦さんはホルモンバランスを崩すので、飲用しない方がいいとか。

私は様々な薬を服用中なので、生薬はパス。
スギナとの戦いを地道に続けたいと思います。
もし御入り用な方、物凄くたくさんありますよ!

コメント
この記事をはてなブックマークに追加

この花の名前は?

2017-06-18 20:43:22 | 
昨年6月。主人が釣りに行き、見つけたお花。
ず~っと調べているのですが、名前がわかりません。

どなたかわかる方教えていただけないでしょうか?
長野県南佐久郡の川の上流でみつけたそうです。





因みに主人は山菜やキノコを採るのが楽しみ。
でも軽井沢はいまだに放射能の被害で、山菜等採取・販売が規制されています。
http://www.town.karuizawa.lg.jp/www/contents/1001000000847/index.html
(2017.5.17付 軽井沢町サイトより)

自己責任で自宅のタラの芽、こしあぶら等は今年もいただきましたが・・・
いつになったら山の放射能が消えるんでしょうね。
コメント (3)
この記事をはてなブックマークに追加

花子様 コメントをいただきありがとうございます

2017-06-14 17:46:30 | シェーグレン症候群
拙いブログを読んでいただき、ありがとうございます。
花子様もシェーグレンなんですね。
色々と発症なさっていて大変ですね。
どうぞご自愛くださいね。

私もずっとリウマチの血液検査には引っかかっています。
いつか発症するのかもしれません。
膠原病ってどこに飛び火するかわからなくて、本当にやっかいですね。
お互いがんばりましょう。

薬剤師様には、逆に申し訳なかったみたいですね。
そんなつもりはなく、ジェネリックとプレドニンについてお聞きしたかっただけなんですが。
薬剤師様のブログにも書きましたが、薬剤師さんとの相性もあるかもしれませんね。
患者は弱い立場なので、頼るのはプロの皆様。
正確に、はっきりと、誠実にと願うばかりです。

                                   

この頃、寒暖差が凄くてグッタリ。
軽井沢は12日の朝の気温が3度。寒くてストーブをつけています。
免疫がボロボロの私はどうもついていかれなくて、風邪をひきずっと起き上がれませんでした。

花子様もお身体に気を付けてくださいね。
コメント (10)
この記事をはてなブックマークに追加

指先が痛い3 甘皮が硬くなる

2017-06-10 22:03:45 | シェーグレン症候群
先日も書きましたが、手のしびれ、こわばり、レイノー症状がひどいです。
指先が痛いので力が入らず、うまく握れず、物を落としたりします。
爪の甘皮が硬くなり、服にひっかけたり、はがれて痛かったり・・・
これもシェーグレンの症状なのかしら?
夏に近づいているのに軽井沢は寒いので、普段も薄い手袋をしています。

特に洗い物は指先が痛くて痛くて・・・
お湯で洗った後、甘皮がはがれてしまったり、乾くと硬くなったり。
なので、薄めのビニール手袋をすることにしました。
以前は洗えているかわからないので、手袋はしませんでしたが、背に腹はかえられません。

手の指の皮が弱くなっているような気がするのですが・・・
次回受診の時、もう一度しっかりドクターにお聞きしようと思います。
もし強皮症になっていたらと思うと、とっても怖いです・・・

指先の症状改善のための『プロルナー』が、どうも合わない気が。
血液をサラサラにしておくお薬ですが、めまい、頭痛、下痢をしてしまうような。
またまた呑むのをやめました。
対症療法しかない、本当に厄介な病気ですね (>_<)



畑&花壇に植えられるのを待つ苗たちです。
今年も無農薬で、家庭菜園を頑張ります!

コメント
この記事をはてなブックマークに追加