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どくだみつれづれ記
日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います
昨日は100歩も歩かなかったのに、今日は・・
2025-09-06 16:52:52
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
昨日は疲れ切っていて、低気圧のせいもあり調子が悪く。
一日怠くて、ほとんど動けませんでした。
まぁ時々あるので珍しくないんですけど。
膠原病・MCTD・気象病・・・のせいもあるかな
今日は台風一過のお天気。
庭や畑をほぼ一か月放っておいたので、あちらこちら草だらけ。
続きはアメーバブログへ↓
どくだみつれづれ記
https://ameblo.jp/dokudami33/entry-12928146997.html
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膠原病93 寒暖差のない暮らしは無理!!!
2025-05-23 17:18:22
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
21日、膠原病内科の診察に行ってきました。
先週16日母の買い物につき合ったのですが、暑すぎてどうも軽い熱中症になったようです。
それ以降、微熱が続き、下痢、頭痛、節々の痛み、怠さ等々で、動けませんでした。
病院で測った体重が38.8㎏・・・
数十年来の最低でした
でも取り敢えずは、病状は相変わらずで、CRPの炎症値も正常でした。
「膠原病の方は寒暖差に弱いので、症状が出がちですから、無理をしないで下さい」
とドクター。
でも!!!
普通に暮らしていると、寒暖差のない暮らしは無理です!
16日の軽井沢の最低気温が9.5度(前日は7.4度)。
そこから実家へ行っての最高気温が30度近く。
全く外に出ずに一定の室温の中だけで暮らしていくなんて到底できません。
まして軽井沢は夏も暑くなりましたし、冬はマイナス10度以下。
夏も冬も一日の温度差が大きいです。
上手に自然と、身体と付き合っていかなきゃ!と思いました。
この日は腹部エコー検査もありました。
肝臓に肝血管腫が数個&肝嚢胞。
胆嚢にコルステロールポリープ数個。
例年同様みんな小さいので様子見です。
しろちゃんはおかあちゃんにベッタリ
甘え猫ちゃんです
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膠原病92 大雪の中の通院!
2025-03-21 21:20:22
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日の写真投稿の日が通院日でした。
朝から大雪で、どんどん積もっていて、通院を躊躇。
でも予約を取り直すのも面倒で、出かけることに。
春の雪ですから、凍っていることはないだろうと。
道は一応は除雪をされていましたが、
踏み固められた雪が轍になっていて、怖い怖い
左右に揺さぶられながらの運転は久しぶりでした
安全のため、裏道はやめて、すべて国道を。
軽井沢の坂を下りきると・・・
あら
雪は
国道はすっかり除雪され、乾いていました。
我が家は24センチの雪だったのに
病院は、ものすごーく混んでいました。
血液検査まで40分も待たされて・・・
診察は相変わらず。
怠い、レイノー、微熱、節々の痛さ、
シェーグレン症候群で口が乾く・・・
血液検査で炎症症状がないので、MCTDは落ち着いているでしょうと。
でも血小板が低め。
ちょっと様子見。
中性脂肪と血糖が高めでしたが、今回はスルーでした。
まぁ、いいか!
「
怠さが続くのは良くないですが、体を動かさないのも良くないので、
少しずつでも運動をして下さい」
と。
わかってはいるんですが・・・
家に帰って、朝できなかった雪掻き
ものすごーく重くて
筋トレになりました・・・
今日は筋肉痛で、体中が痛いです
本日の浅間山です 水蒸気があがっています
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2時間ドラマ見ちゃった
2025-02-08 12:10:22
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
勝手に写真をいただきました
これを見たわけではありません
年始から、母のこと、パソコン教室のこと、俳句教室のこと、
頼まれたある事(これはまだ言えません)のため、大変忙しい毎日でした。
そのため体調が良くなく・・・
そんな調子が悪くてゴロゴロしている時、何となく再放送の2時間ドラマを見ちゃいました。
以前はいっぱい放送していましたよね。
内田康夫先生ファンなので、「浅見光彦シリーズ」は必ず観ていました。
山村美紗サスペンスとか、内村京太郎トラベルミステリーとか・・・
思ったのは、地方ロケが多くて、風景を見ているだけでも楽しい。
特に旅情ミステリーとかは、一話の中に様々な観光名所が出てきて、行ってみたくなっちゃう。
浅見光彦シリーズなんて、日本中を旅していますよね。
今は制作費がないから、旅情ミステリーは無理なんでしょうね・・・
この頃は、刑事、裁判、病院等のドラマばっかりですね・・・
軽井沢は連日真冬日
寒過ぎます
雪はほんのちょっと
6日、7日とちょっとだけ降りました
つららもちょっとだけできました
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充電式カイロあったか~い
2025-01-25 11:22:22
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
昨年12月「充電式カイロ」を購入しました。
公式サイトから
わたしは膠原病で、指先にレイノー症状が出ます。
指先が蝋細工のようになってとっても冷たい。
2016.10.14のブログより
特に会計時はお金が出せなくて本当に困ります。
以前の乾電池式カイロもあるのですが、もう一つ購入してみました。
ちょっと大きめですが、すぐに温かくなって、とっても助かっています。
忙しい毎日が続いています。
来週あたり、その一つの理由が書けるかなぁ~
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膠原病91 ドクターが風邪だった!
2025-01-17 16:02:22
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日通院日でした。
病院で熱を計ると37.5度。
危うく院内トリアージをされそうになりましたが、
風邪症状もなく、持病ですと押し切りました。
実際CRP値も正常でした。(CRP=炎症や感染症で高くなる)
ただこの数日ものすごーく怠くて・・・
何からの熱かはわからずじまい。
ドクターから「温かくして、絶対にムリをしないこと」と。
血液検査の結果は、中性脂肪以外は今のところ問題はないので
膠原病は落ち着いていますから。って。
でもね・・・・・この怠さも微熱も膠原病のせいだと思うのよね~
帰り際ドクターが咳込み
あらあら先生が風邪なのね!
先生の方が休めなくて大変
年末年始から色々なことがいっせいに動き出して、
心も体もちょっとバタバタの日々。
昨日その一つのことが片付いたと同時に背負ってしまった。
以前から続けている町のサークル活動のパソコン教室の代表さんがお引越しされて、
後釜で引き受けることになってしまった。
とりあえず一年間は会をお預かりすることに。
まぁ仕方なしです
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また手袋をなくした ~ ~ ~
2024-12-09 16:58:22
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
3回使っただけの手袋の片方をまたなくしました。
またということはこれで3回目。
茶色、ピンク、ベージュ・・・
片方ずつ。
レイノー症状が出て、指先が動かなくなるので、手袋は必須。
スーパーの会計の時に外してポケットに。
でもどこかで落としてしまうようです。
子供みたいに肩から下げるヒモでも付けようかしら
100円均一の手袋ばかりなんですが・・・
やはりもったいない
昨日12月8日撮影の浅間山です
完全に雪化粧
寒いです
コメント (2)
膠原病90 薬が減った(*^^)v
2024-11-15 17:22:22
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
2022年の骨密度検査で、年齢の基準値ギリギリでした。
そのため2022年1月から骨粗しょう症治療薬をのみはじめました。
↓こちらにその時のブログを
2022年骨粗しょう症のブログ
2022年アレンドロン酸について
先日の通院で、服用から3年が経ったので、
アレンドロンとエルデカシトールがお休みになりました
骨密度も下がり過ぎず、一応年齢並みには落ち着いているので。
先日までは毎朝9錠、月曜朝はそこに1錠追加で10錠も服用していました。
こちらは先日までの2か月分の薬です
ちょっと減るだけでも嬉しい
特に骨粗しょう症薬アレンドロン酸は一週間に一度、朝起きたら服用。
30分は水以外は口にしてはいけないというものすごーく面倒くさい薬。
本来、必要なのはステロイド薬のプレドニンだけなのに。
その副作用のため、どんどん薬が増える。
減るのは本当に本当に嬉しい
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百科事典の虫干し
2024-09-28 17:37:22
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
過日実家から持ってきた学習百科事典。
埃だらけでこのままでは部屋に入れられないため、
ずっと玄関に置きっぱなし。
体の調子が悪いのと、お天気が悪いのを理由に先延ばしに・・・
26日やっと晴れたので、2階の物干しに並べて虫干しをしました。
しっかりホコリを落とし、汚れはアルコールでふき取りました。
10時から15時まで日陰にして風の通るようにして虫干し。
臭いもあるかと思い消臭剤も用意したのですが、
その必要もなくとってもよく乾きました。
パラパラまくってみると・・・面白い
小学生の百科事典ですが、今読んでも面白いです。
数冊そばに置いて、たまに見てみようかな
「日本の歴史」は多少解釈が変わっていますが、年表その他見ていて面白い!
父に買ってもらったのに、全部は使わなかったのが、今になって面白さがわかるとは
それにしても・・・・重かった!!!
百科事典13冊 日本の歴史5冊
2階に運び上げ、また降ろし・・・
落とさないように、階段から落ちないように・・・
足がパンパンでした
シュウメイギクが花盛り
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膠原病89 骨密度&腹部エコー
2024-07-26 22:02:22
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日通院でした。
今回は骨密度検査と腹部エコー検査。
ステロイドを服用していて、骨粗しょう症になりやすいので、年一回の検査です。
2022年に基準値ギリギリだったので、骨粗しょう症治療薬を服用しています。
そのおかげか、少しずつ骨密度が戻ってきています。
アレンドロン酸という週一回食前に飲む薬が本当に厄介。
この薬を飲むと、最低30分は全く物が食べられません。
朝食やお弁当の味見が全くできないので、どんな味になっていることやら
今回骨密度が戻ってきていたので、次回からはこの薬はお休みなるかもって!
一つでも薬が減ると嬉しいです。
腹部エコーでは、「肝血管腫」&「胆嚢コレステロールポリープ」3~4ミリが数個。
相変わらずです。
こちらも年一回の経過観察中です。
この日もものすごーく混んでいて。
朝食抜きの検査だったので、お腹が空いて困りました
今、新型コロナが流行りだしていますね。
第11波とか。
ステロイド服用で免疫がないので、マスクをして、人混みを避けて過ごします。
この頃はマスクなしの方が多いので、とっても怖いです
上皇后さまからの種で育った「ゆうすげ」が,我が家の庭で咲き始めました
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豪雨&雹&ダブルレインボー
2024-06-03 21:33:45
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
15時過ぎ、買い物に出た時間が悪く、豪雨に。
店内放送でしばらく外には出ないでとのことで、店内をグルグル。
余計な物を買っちゃいそうで、小ぶりになったところで外へ。
するとダブルレインボーが
店内で足止めのおかげで素敵な虹が見ることができました。
家に帰ると、あちらこちらに雹の後。
畑は水浸し・・・
まだ苗は植えていないのでいいんですが・・・
レタスなど葉物野菜が心配。
雹被害が出ませんように
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膠原病88 混んでた~
2024-04-05 16:11:00
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先週、膠原病内科の通院でした。
ものすごーーーく混んでいて、待ちくたびれちゃいました。
ドクターもランチをとるひまもなかったんじゃないでしょうか。
今回は胸部CT撮影。
影はあるけれど、以前と変わりないそうです。
コロナに罹ったので、結果が怖かったのですが取りあえずは安心しました。
でも間質性肺炎は消えないんですよね~。
気を付けて生活しなきゃ。
次回は心エコー検査です
福山雅治ライブツアーのロゴ
帰りがけに、「福山雅治さんのライブに行っていいですか?」って聞いちゃいました。
「えっ!」っていうお顔をされたので、
「1万人を超えるLIVEですし、コロナに罹ったりもしたので」って言ったら・・・
「羽目を外し過ぎないでくださいね!マスクは絶対にするように!」って笑いながらのお返事。
ドクターの笑顔が見られて良かった~
あまりにお忙しそうだったので、思わず( *´艸`)
コメント (2)
膠原病87 コロナ後遺症?
2024-02-02 16:55:55
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日、膠原病内科の診察日でした。
コロナウイルスに感染しましたが、大事にいたらなかったことを報告。
でもものすごーーーく怠いんです。
そのお話をすると「しかないですね」とドクター。
やはりコロナ後遺症なんでしょうか?
膠原病の症状で怠さもあるんですが・・・
微熱と怠さは付き合っていくしかないんですね・・・
血液検査も、中性脂肪が高いだけで後は正常値。
CRP値も正常で炎症は起きていないので、MCTDは落ち着いているようです。
間質性肺炎があるため、コロナ後なので次回、一応CTを撮ることになりました。
コロナ後・・・
太りました!
動かないで部屋に閉じこもっていたので。
熱もなく、味覚も落ちなかったので、食事もおやつもしっかりいただいていました
歯肉炎になりました。
どうも歯をうまく磨けていなかったようです。
後鼻漏&痰が酷いです。
もともと後鼻漏があったのですが、とってもひどくなりました。
そして怠い
何もする気にならないくらい怠いです。
お知らせ・・・
4月13日長野県飯田文化会館で夏井いつき先生の句会ライブがあります。
お近くの方はぜひ!
私は・・・遠すぎるので、パスです
コメント (2)
ノババックス12月25日で終了
2023-12-22 16:02:22
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
コロナワクチン、
ノババックスは12月25日で使用期限が切れる
ので、接種はこれで
終了
だそうです。
私がこれを知ったのは2週間前偶然に。
大急ぎで県の出先機関に連絡し、接種の予約をとりました。
無事?に昨日接種できました。
私のように、mRNAワクチン(ファイザー・モデルナ)をうてない人にとっては、ノババックスの終了をもっと早めに教えて欲しかったです
・・・調べなかった私がいけないのですが。
来年5月に福山さんのライブに行くために、2月頃接種しようと思っていたんです・・・
さて今日。
37.9度の熱、頭痛、左肩の痛み、身体中痛み、脇の下の痛み等々・・・
見事に副反応が出てしまいました。
午前中は寒気でぶるぶる震えてしまい、起き上がれませんでした。
コロナがちょこちょこ出てきていてとっても怖いです。
でも
ワクチンの副反応ももうイヤだ~
今日の軽井沢は一日気温がマイナスの真冬日です。
寒過ぎです
。
コメント (2)
風邪?膠原病?気象病?
2023-11-28 17:31:00
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膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
25日土曜日、インフルエンザワクチン接種予定でした。
でもドクターの判断で、キャンセルに。
風邪症状があったからです。
風邪薬を飲んでいたためか、熱は35.9度と低め。
いつもより1度も低いです。
下痢があったり、節々が痛かったため、接種は見送りになりました。
この頃、毎週のように風邪をひいています。
頭痛・のどの痛み・節々の痛み・下痢・・・等々。
でももしかしたら膠原病の症状の一つかな?
季節の変わり目ごとにものすごーく怠くなるのはそのせいなのか・・・
今回は動けないくらい怠かったです。
主治医のドクターに伺ってもきっと
「無理をしないで気を付けていて下さい」って言われるだけなんだろうなぁ~
それだけ膠原病ってわからないことがいっぱいで、治療も対症療法だけですものね・・・
日曜日は、善光寺さんに伺う予定だったのに、動けなくて午前中は寝ていました。
しろちゃんと一緒で~す
主人にご飯の用意もしてもらって本当に助かりました。
あ~あの毎日です。
※昨日、今日とちょっとは動けるようになったので、溜まっている仕事を。
スタットレスタイヤにも履き替えてきました。
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