どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

冬の軽井沢3 また凍った!

2017-01-27 22:45:20 | 軽井沢つれづれ
また凍った・・・数年前の話
義母宅のお仏壇をとじて、我が家にお仏壇を新調しました。

お仏壇の中にお花を供えました。

ある日水漏れが・・・
そう、また花瓶が割れていました。
でもお仏壇の花瓶って、意外としっかりしているはず
なのに・・・

居間の隣の部屋の中でも、気温はマイナスなのね・・・

凍らせた話はたくさんあるので、またそのうちに書きますね




本日の浅間山


日中やっとプラスの気温になり、ちょっと息がつけた感じ。
我が家の周りは雪だらけなのに、浅間山の雪がずいぶん融けています。
特に山頂が・・・もしかして山が温かい?・・・マグマ?
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膠原病 シェーグレン症候群13 ドライマウス

2017-01-23 21:31:11 | シェーグレン症候群
シェーグレンの症状であるドライマウスが酷くて、大変苦労しています。
ステロイド剤を内服していた時は少し良くなっていたのですが、
真冬で乾燥していて、またドライマウスになってしまいました。

パン等を食べるとき、唾液がほとんど出ていないため、
常に水を飲みながら食事をしています。
水・パン・水・パン・水・水・・・・って感じ。
おせんべい、おまんじゅう、お芋類等・・・100%水がないとムリ。

ある時、お墓参りでお団子をどうしても食べなければならなくて。
でも水のないところではぜったいにムリ。
唾液が出ていないので、口中に張り付き、絶対に呑み込めない。
説明しがたいので、一人だけこっそりパスしました。

外食では、できるだけ汁物を頼むようになりました。
食事途中で水・お茶の追加を頼めるかわからないので。

出かける時、水筒は常に携帯しています。(白湯か麦茶かほうじ茶)
バックに入れる小さいサイズと、容量しっかりタイプの2つ。
なので、バックは水筒が入る大きさです。重い!
ウォーキングの時は、袋に入れベルト通しにつけ、腰に下げていきます。

虫歯にもなりやすいというので、ちょこちょこうがいをしています。

特に仕事はお客様の近くにいくので、口臭も常に気にしています。
話していると口が乾いてしまい、口の中がカラカラ (>_<)
歯牙が唇に張り付いてしまい、カピカピ状態。
口の周りが白くなったり。
ガムを噛んだり、タブレット剤を噛んだり・・・
仕事中こっそり近くのトイレに飛び込み、口をすすいだり・・・
人になかなか理解してもらえなくて・・・

特に乾燥の強い冬が大変。
睡眠中も口が乾いてしまい、真夜中でも起きてしまいます。
口の中だけでなく、鼻の中から喉にかけてもカピカピ。
枕元に常に水筒を置いておき、そのたび飲んでいます。
睡眠不足になり、何となくボーとしていたり・・・
水を飲むので、トイレも近くなり大変。
ガーゼマスクをして寝ると少しはいいようですが、息苦しくて・・・。

唾液って、本当に大事な役割をしていたんだと、つくづく感じました。
でも工夫しながら頑張っています!
素敵な水筒があると、思わず目がいきます。
そのうち水筒のコレクションもしているかも・・・

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冬の軽井沢2 誰の足跡?

2017-01-20 18:48:08 | 軽井沢つれづれ
本日昼撮影の庭の写真


庭は一面の雪景色。
1月17日の降雪から4日目。
庭には誰かの足跡がいっぱい!
さあ誰でしょう?


手前の長く線を引いたような足跡は『キジ』
『ネコ』の足跡はいっぱい。
ネコよりちょっと重い感じの足跡も・・・だれでしょう!
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冬の軽井沢1 ガラスの花瓶

2017-01-16 18:01:38 | 軽井沢つれづれ
毎日寒いですね。
軽井沢は昨日、日中の最高気温マイナス4.8度真冬日でした。
因みに最低気温はマイナス11.2度 まだまだ序の口です。

軽井沢にお嫁にきて、18年。
軽井沢の生活で気付いたことを、ちょっとだけ書いていきますね。

                                   

玄関に花を飾っていました。
お気に入りの細長いガラスの花瓶があり、とっても大事にしていました。
お正月過ぎ、お花を飾っておいたら、何か変!

ガラスにおかしな模様が・・・
よく見ると、無数のヒビが入っていました。
そう、凍結し、膨張して割れてしまったのです。
ショックでした。

暖房の入れていない部屋は、0度以下になります。
まして玄関。

無知でした・・・


それ以来、冬は玄関には樹脂粘土で造ったお花を飾っています。



こんな感じのガラスの花瓶でした
他の方のアップされた写真をお借りしました
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帯状疱疹その後

2017-01-14 18:08:08 | シェーグレン症候群
年始早々帯状疱疹になりました。
経過を書いておこうと思います。

12/31  入浴の後、タートルネックセーターを着ると、首の後ろ左側あたりがかゆくなる
1/ 2  左肩がかゆくてかきむしり、よく見ると赤いポツポツがある。午後から具合悪い。
1/ 3  朝から頭痛。微熱もあったかも。左側、耳の後ろ、首、肩にポツポツ。
1/ 4  ご住職がご年始にみえるので家にいる。夜から後ろ左肩がチクチク痛くなる。
1/ 5  皮膚科通院。左耳後ろ、首、左後ろ肩にかけて発疹。帯状疱疹。 
1/ 6  患部が痛いので、カロナール錠を飲んだら、2時間も寝てしまう。
     安静を心掛け、痛い時はカロナール錠をのんで過ごす。
1/ 8  左肩から、左手にかけて、神経痛のような痛み。
1/ 9  雪かきをしてしまい、またまた痛くなる。 患部は一部かさぶたになる。
1/10  37.7度の熱を出す。体中が痛い・寒気・下痢・頭痛・寝汗  二日間具合悪い

1月12日 通院
 ◎皮膚科
  帯状疱疹はかさぶたになっているので、皮膚科は卒業。
  痛みが残ってしまったので、『リリカ』という処方薬を勧められるが、副作用が強いということで
  飲まないことに。カロナール錠は飲んでいい。もしずっと痛いようなら受診するようにと。
 ◎総合診療科
  あまりに具合が悪く、1月10日から続く症状なので、総合診療科に行くことに。
  インフルエンザを疑われ検査。陰性。ウイルス性の風邪かもということだったが・・・
  ドクター「お役にたてずすみません」と。火曜日の膠原病内科の診察を待つことに。
  一応、解熱鎮痛はした方がいいということで、カロナール500錠を出してもらう。
  一回2錠1000mg、1日3000mgのマックスまで飲んでいいことに。それで様子見。


その後、カロナール錠を飲むうちに、徐々に回復し、やっと動けるようになりました。
これは自己診断ですが、年末、免疫が弱り、帯状疱疹になってしまった。
これは大変!と、自己免疫が活動しだし、ウイルスもだけれど、自分自身をも攻撃しだした。
自分で自分を攻撃するのが膠原病なので。
そのため帯状疱疹に加え、高熱、寒気等、様々に具合が悪くなったのではないかと。
年始早々からですから、2,3日入院させていただきたいくらい具合が悪かったです。


1月12日の診察の時、皮膚科も、総合診療科のドクターも、ご自分の専門外のことには口出しなさらなかった。
副作用の強い薬は今の私には合わないと判断された皮膚科のドクター。
ウイルス性の風邪かもしれないけれど、安易には抗生物質を出さなかった総合診療科のドクター。
身体的には辛かったですが、でも結果肝臓を守れたし、良いドクターに診ていただけたと思います。

年初めから色々ありましたが、今年はもう何事もなく、穏やかに過ごせるように祈りたいです。


                           

※10年前の帯状疱疹の時のことも書いておきます。
右側の耳の中がすごーく痛くなり、近所の総合病院 耳鼻科受診。
よくわからないけれど外耳炎かもと、痛み止めを処方される。
近くの調剤薬局で薬をもらおうとすると、私の話を聞いて『帯状疱疹』かもしれないので、皮膚科受診を勧められる。
皮膚科のある病院を教えていただき、次の日受診して、帯状疱疹の治療をやっとうけられました。

私には耳が痛いという実感しかなく、ポツポツができていたのには気づきませんでした。
薬局の方に、耳の後ろが赤くなっていると教えていただかなければ、全くわからなかったと思います。
見えないですから。

その経験があるので、最初から皮膚科に行こうと決めていたのですが、よりによって年末年始休診。
ちょっと、治療が遅れたかもしれませんね。
でもポツポツが出たくらいで、病院には行きづらいですよね。

でも帯状疱疹は本当に早めの治療が決め手なので、ポツポツと侮らず、早めの受診をお勧めします。
経験者談。

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舌がヒリヒリ!

2017-01-10 17:16:16 | シェーグレン症候群
歯磨きをする時、歯磨き粉がしみて、舌の先が痛くて痛くて・・・
シェーグレン症候群で唾液が出ていないためなのか、
たくさんの飲み薬のせいで胃が荒れているのか。

一時期あまりにひどくて、出かけない日は歯磨き粉を付けずに磨いていました。
でも思い出しました。
以前、せっけん歯みがきを使っていたことを!


界面活性剤が体に良くないからと、せっけん生活をしていたことがあります。
シャンプーやボディーせっけん、歯磨き粉と全身せっけんを使っていました。
洗濯洗剤も粉せっけんと、食器洗剤もせっけん洗剤。
化粧水もせっけん由来製品・・・

歯磨き粉は刺激が少なくていいけれど、磨いた感、すっきり感がなくて・・・
今は、面倒くさくなり、全部やめてしまっています。



大手2社がせっけん製品を出しているので、近くのスーパーで早速買ってきました。
いいです~!やっと歯みがきが普通にできました。
とりあえずは続けてみます。



※1月12日通院なので、帯状疱疹のその後を次回に書きます。
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年始早々 帯状疱疹!

2017-01-05 17:12:00 | シェーグレン症候群
少々ダルイお正月を過ごしました。
風邪のためか、膠原病のせいかと思っていました。

赤いポツポツが2日に出て、
それが昨夜から痛くなってきたため、今日病院へ。
帯状疱疹でした!

10年前に一度発症したことがあります。
痛いんですよね・・・帯状疱疹って。

まだ初期だったようなので、早くに薬を飲み始めると、後の痛みが少なくなるようです。
でも今、結構痛くなってきました。

この週末、実家にご年始に伺おうと思っていたのですが、
この病気は安静が一番。
高校受験生の甥もいるので、今回は見合わせようと思います。
水ぼうそうをうつしたら大変ですものね。

婦人科の受診もあるのですが、それも見合わせます。
「小さな子に近づかないでください」って、しっかり言われました。
妊婦さんにうつしたらそれこそ大変。

膠原病は免疫がボロボロなので、帯状疱疹も発症しやすいんですかね。
一度発症したら、二度はかからないと言われている帯状疱疹に、二度かかるとは。
「ゆっくり休みなさい」って身体が言っていると思い、しばらくゴロゴロ過ごします。

寒くなってきましたので、皆様もお身体に気を付けてくださいね。


※写真 バラシクロビル錠  メチコバール錠  カロナール錠  塗り薬プロペト
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あけましておめでとうございます

2017-01-01 16:11:52 | 日記

2017年元日の浅間山



あけましておめでとうございます

皆様のご健康とご多幸をお祈りしております



2016.12.29撮影の浅間山

軽井沢も、今年の年末年始は暖かくて助かります。
浅間山もたった3日間でずいぶん雪が解けました。

穏やかな一年であることを祈りたいです。 

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