どくだみつれづれ記

日々の想いをのんびりと記します(*^^*)
シェーグレン症候群・MCTD混合性結合組織病のお話しもできればと思います

僕とシッポと神楽坂

2018-10-29 17:22:20 | 日記
ドラマ『僕とシッポと神楽坂』にハマっています。
土曜日が仕事なので、夜が遅い番組なので録画して観ています。
毎回必ず泣いちゃう。
こお先生の優しさがじんわりと伝わってきて・・・

しろちゃんが先に逝ってしまったら、虹の橋のたもとで待っていてくれるかな。
もし私が先だったら、しろちゃんを探せるかな・・・って

つい先日、膠原病だった近所の遠い親戚のおばさまが旅立たれました。
私は膠原病だってしらなかった。
本当にいつも明るくてお元気だったから。
ちょっと落ち込んでしまっています。

しろちゃんのためにも元気でいなきゃね!
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懸賞応募好きです!

2018-10-27 22:03:22 | 日記
私は懸賞応募が好きです。
でも懸賞生活に出ているほどマメではありません。

スーパーに吊り下げてあるはがき応募や、ネット応募。
当たらないと思っているでしょ!
それが、それなりに当たっています。
一番は1万円の商品券。
防災グッズ詰め合わせ、ブリザーブドフラワー、果物、干物、クオカード、ぬいぐるみ等々。

はがきは一枚だけ。
出来るだけ当選範囲の狭い物。県内とか、地域限定とか。
ラジオ番組が一番当たるみたい。

応募シールはためてあります。
応募するために買うっていうことはほとんどありません。
あくまでも使うから買って、それを応募。

面倒くさがり屋さんなので、時々応募。
それがいいのかも!
 


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膠原病37 怠いです

2018-10-19 17:22:15 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
先日診察日でした。
症状は本当に相変わらず。
怠さ、微熱、レイノー、口の渇き(シェーグレン症候群)、節々の痛み、
強張り、息切れ、甘皮が硬くなり血が出る、下痢・・・

でもこの頃特に怠いです。
何かやる気にならず・・・
朝食後は眠くて・・・
やっと腰を上げる感じ。

ドクターに症状をお話ししましたが、やはり治療法はないらしく
膠原病って本当に厄介ですね!

11月は仕事が少なくなるので、ステロイドを減らすことになりました。
5ミリから4ミリに。
でも減らしたとたん、またまた怠い、眠い。
どうなることやらです。

甘皮が硬くなり、割れて血が出たりするのは『ヒルドイド軟膏』を出していただきました。
夜一回だけ塗るのですが・・・
これもどうなることやら。

KL-6と、NT-proBNPの数値が多少高めなので、次回心エコーと肺機能検査をすることになりました。
前回の検査から1年が経ったんですね。
肺高血圧症や間質性肺炎は怖いので、せっかく病院に通っているので、検査はしなきゃね!




☆薬 左上から
 〇プレドニゾロン1ミリ錠       朝4錠4ミリ
 〇ニフェジピン (抹消血管を広げる)  朝1錠
 〇ユベラ               一日3回
 〇オパルモン             一日3回
 〇ディナゲスト            朝夕
 〇補中益気湯             一日3回食間
 〇ヘパリン類似物質油性クリーム    塗薬
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ピーターラビットの絵本の世界

2018-10-12 17:22:22 | 日記
先日、白樺湖で開催されている『ピーターラビットの絵本の世界 in白樺湖』を見に行ってきました。
私はうさぎ好き・・・のはずがこの頃ねこも(*^^*)
イオンがやっていたイベントでシールを集めて、大きなピーターラビットのぬいぐるみを買ってしまったほど。

  
  ※ピーターラビットの写真を撮っていると、しろちゃんが気になって気になって


紅葉がきれいだろうと、大河原峠を通っていきました。

でも今年は残念ながら、紅葉があまりきれいじゃない。
一応写真に撮ってみましたが・・・どうも今一歩。



蓼科スカイラインでJAXAが造っている大きなパラボラアンテナにビックリ!
「深宇宙探査用 地上局」の建設らしいです。
直径54メートルだそう。
現アンテナは64メートルで国内最大だそうですが、新しいアンテナは感度が違うらしい。
何にしても、道沿いなので目立ちます。
来年完成予定みたいなので、パラボラが建ったらぜひ見に行きたいです。
こんな近くで宇宙を感じられるなんて。
ロマンですね!
  

さてピーターラビット。
ほとんどが物販店舗。
でもピーターラビットの絵本等、たくさん展示がしてあって楽しかったです。
秋のひと時。とってもいい休日になりました。


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しろちゃんつれづれ32 一緒に寝ましょ!

2018-10-05 16:32:10 | しろちゃんつれづれ
私が歯みがきをしてトイレをすませ、バックを持って寝室に行こうとすると・・・
しろちゃんがすかさず私の後を追ってきます。
9月26日、寝室をグルっと周って確認すると、私のお布団の上に!
そのままど真ん中に



   見事なアンモニャイトです

それ以来毎日私のお布団で一緒に寝ています。
ねこちゃんと一緒に暮らしている方は当然のことかもしれないですが・・・
私はみんな初めての事ばかり。

ど真ん中のしろちゃんは邪魔で
しろちゃんを起こさないように端っこで寝て、寝返りにも気を付けていたら、次の日寝不足
少しずつしろちゃんを動かして端によってもらったら、寝返りを打つ時見事にしろちゃんを蹴っ飛ばした。
私はめちゃめちゃ寝相が悪いんです

いつの間にかしろちゃんに掛け布団を取られたり・・・
寝不足がたたって私が熟睡していたら、どうもしろちゃんをお布団に巻き込んだらしい

昨夜は、私の足元の方によってもらって、しろちゃん用に一段お布団を高くしました。
すると私が無意識にしろちゃんを避けたようで、お互いに朝まで眠れました

ブログ友達さんからのお話しでは、これから寒くなるとお布団の中に潜り込むらしい。
どうなることやらです
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膠原病36 特定医療費受給者証

2018-10-01 15:15:35 | 膠原病 シェーグレン症候群~MCTD 混合性結合組織病
9月末、特定医療費受給者証が届きました。
またMCTD混合性結合病で難病指定を受けました。

2割負担で1か月の上限金額が決まっています。
昨年は、トラクリアを出していただいた時以外は上限は超えませんでした。
もし入院になっても、上限金額でいいそう。
そうはなりたくないのですが、ありがたいです。

この頃はずーっとだるい毎日。
夏の暑さの疲れか、ステロイドの少なさのせいなのか。
お腹の調子も悪いこの頃。

夏の疲れが出てくるこの頃。
皆様もご自愛くださいね。
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