膠原病59 新型コロナウイルス長野県でも

ついに長野県でも新型コロナウイルスの患者さんが！
検査ができるようになったらもっと増えるような気がしています。

私はステロイド剤のプレドニンで免疫抑制をしています。
免疫がないので非常に罹患しやすい。
そして重症化しやすい。
基礎疾患ありの人です。

でも罹患していても症状のない方がいるというのは怖い。
罹患するのも怖いし、私が人にうつすのも怖い。
自己防衛をするしかないですね。

昨日出かける予定にしていましたがやめました。
土曜日のお仕事でぎっくり腰がぶり返し・・・
もう静かにしているしかないのが現状です。

怖がり過ぎずに、不要不急のことはしないように。
家にいることを楽しもうかと思います。
片付けをしたり、溜まった仕事をしたり
積んどくの本を読もうかな
俳句も創らなきゃ
袋物を造ったり、クレイフラワーをまた初めてもいいし
しろちゃんのおもちゃも作ろうかな
ラジオリスナーなのであちらこちらにメールも

何にしてもうつらない、うつさないように

新型コロナウイルスが一日も早く終息することを祈るばかりです

膠原病58 魔女の一撃

魔女の一撃
ぎっくり腰をよくこう表現しますね。
なった方ならよーくわかると思います。
本当に魔女の一撃。
ズキッーという物凄い痛み。
動けません。

因みに今回できなかったこと
笑う、お辞儀、くしゃみ、あくび、げっぷ・・・
・・・腹筋を使うと腰に響きます
靴下が履けない、爪が切れない、トイレでお尻が拭けない等々
もちろん寝返り、落ちたものを拾う等腰を曲げること

痩せてしまったのか、Mサイズのコルセットが緩くて
しかたなく着物を着る時使う、駄手締めをしました。
これが正解。
適当に締められて腰がしっかりしました。
一応ネットでコルセットは注文しましたが、
すぐに来なかったので本当に重宝しました。


本日やっとコルセットが届きました。
金属のボーンが4本入っていて、腰が締められ安定します。
890円でしたが十分使えそうです。
良かった　



この一週間でなんとか痛み止めがいらない程度に回復しました。

ステロイド剤の副作用の骨折でなくてよかった
今度は慢性化しないように、運動等で予防しなければ

膠原病57 腰が～(>_

2月4日の夕方、こたつでテレビを見ていると
何となく腰が痛い
そのままズキズキ、ズキッ・・・
痛くて動けなくなりました

痛くて寝返りもできず、そのまま一日様子見
でもどんどん痛くなるので病院に
もし結石とかあると困るし、胆のうポリープもあるし

総合診療科にお願いすると、まずは整形外科へと
レントゲンを撮るも何も異常はなく
整形外科の若い女性ドクターに
「ステロイドをのんでいると軽微の骨折もあるかもしれない
　もしいつまでも痛いようならMRIとかを撮るから様子を見てほしい」と

総合診療科のドクターはもし結石があるといけないからと尿検査
潜血もないのでとりあえずは大丈夫
急性腰痛・・・ぎっくり腰ということでしょうか
痛み止めのカロナールだけ処方していただきました。

でもあまり効かない・・・痛い・・・・
どうなることやらです。
安静にするのか、動いていいのかわからない
とりあえずあり合わせのコルセットをしています。
身体に合ったものを購入しようと今日近くのドラックストアをまわりました。
でもサイズがないの～・・・困った

本当ならクレイフラワーの先生の作品展に伺う予定でした。
先生が写真を送ってくださったので載せます。






とっても素敵で伺いたくなりました。
後二日。行かれるかな・・・

膠原病56 ステロイド剤減量・・・ダルイ・・・

やっとステロイド剤プレドニゾロンが減量になりました。
4mgから3mgに ＼(^o^)／
昨年11月、減らそうとしたら、白血球値が下がり
昨年12月、今度は血小板が減少し

「血液検査が安定しているから、減らすなら今です！」ってドクター。





今日でステロイド減量3日目ですが・・・
頭痛、怠い、やる気がでない
ステロイド離脱症状なのか・・・
しばらく様子を見ようと思います。

ステロイド自体の副作用が少しは良くなっていってくれることを期待したいです。
ムーンフェイスにコレステロール値増加、中性脂肪値増加も良くなっていくかしら。

今回の血液検査でも、CKが下がってしまいました。
エリテマトーデスやシェーグレン症候群でも低くなるけれど
筋力が落ちているのでは・・・と。
そこでウォーキング等軽い運動を勧められました
やらなければと思うのですが・・・
気力がでない本日です。


今、新型肺炎がとっても怖いです。
一応ステロイドは減りましたが、免疫がない私。
もし新型肺炎の方がいたら、すぐにうつります。
その上重症化します。
怖い 　

膠原病55 プールウォーキング

血圧がどうも高め
運動をしないせいかと思い、今月週一回はプールウォーキングに。
町の健康増進部門の木もれ陽の里というところに行っています。
利用金額が300円。
運動指導、トレーニングマシン使用、プール、そして温泉。
これだけできて300円はお得。
理学療法士さんの個人指導を受けると500円。

MCTDの私は息が切れるほどの激しい運動はダメから、ほどほどに。
今はイスを使ったストレッチとプールウォーキング。
プールはただ歩くだけでなく、水圧を利用しての運動。
水って重い
真面目に運動すると、水の中なのに汗ばむ。

ニフェジピンとオパルモンを飲んでいる。
血圧降下のためでなく、レイノーの末梢血管を広げるためなんだけど・・・
でも血圧高め・・・なぜ・・・

軽井沢はまた雪模様
穏やかな年末年始になりますように。

膠原病54 血圧が高い！

通院の時、血圧が高かったので、ドクターから様子を見てほしいと。
最高血圧173　　最低血圧93
病院で測るといつも130過ぎくらいでちょっと高めに出るのですが・・・
今回はちょっと心配。

頭痛、怠さ、何となくボーっと、というのが続いているし。
家で測ろうと思ったら電池切れ。
その度乾電池の買い忘れ
やっと測ると最高血圧179
その後も140代
これはまずい

高血圧予防って
　①減塩　　一日6g未満の塩分
　②食事　　野菜多め　糖分控えめ
　③減量　　BMI25未満
　④運動　　有酸素運動
　⑤飲酒　　ほどほどに
　⑥禁煙　
　⑦ストレスをためない

私は絶対④の運動不足が原因の血圧高めなんだと思う。
その上甘い物が好きだし・・・
③⑤⑥は全く関係なし。

この頃寒すぎておこたつとお友達。
朝は寒くて動けません。
でもちょっとずつでも運動をしなきゃね
また買い物の時のウォーキングとプールで歩かなきゃ
と一応思っています

この子は眠る＆いたずらが日課で～す

膠原病53 インフルエンザ予防接種

先日通院でした。
今度こそステロイド剤を減らしていただこうと思っていたのに・・・
今度は血小板の数値が下がってしまいました。
前回少なくなっていた白血球値は戻りましたが。
ドクターは大変慎重で
ステロイドを減らしてもし具合が悪くなると、今度は4ミリからまた10ミリとかに増やさないといけなくなるから、もう少し様子を見ましょうと。
まぁしかたがないか！

因みに肝臓と中性脂肪の数値は上がってしまいました。
ドリンク剤のせいではないかと。

血圧も高くなっていて

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

今回はインフルエンザ予防接種もしました。
今年は色々な事情から、予防接種を受ける気満々でした。
ところが問診票に微熱、怠い、下痢・・・
免疫疾患あり、ステロイド剤服用と正直に書いたら看護士さんから問診。
もう一度内科へ行き、しっかりとドクターのサインをもらってきてほしいと。
看護士さんは、具合が悪くなっても困るし、
免疫を抑制しているからインフルエンザの抗体がつかないんじゃないかと。

ドクターにお聞きすると
インフルエンザ自体に罹ると重症化する可能性があるから受けておいた方がいいと。
死んでいる(不活化の)ワクチンだから、接種しても大丈夫。
予防接種の効果は多少は弱くなるかもしれないけれどしておいた方が安心と。

とりあえず予防接種を受けました。
次の日は何もなかったのですが、2日目からどうも調子がよくない。
頭痛、節々の痛み、怠さ・・・等々
病院の中をウロウロしたので、逆に風邪をもらったんじゃないかと

それにしても予防接種の病院ごと値段が違い過ぎる！
4500円でした・・・高い！
ステロイド剤をのんでいるから、他の病院では断られそうですし。

なんとか軽井沢の極寒の冬を、無事に乗り切りたいと思っている毎日です 　　

膠原病52 白血球値が下がった

先日診察でした。
本当に久しぶり。
今回は心エコー検査もありました。

血液検査の結果がこちら。


プレドニンを飲んで、今まで正常値だった白血球値がまた下がった 　
血小板もいつもよりずっと低め。
　　白血球値3.7　　血小板17.4

ドクターはエリテマトーデス要因もあるのでは・・・と。
確かにずっと微熱があり、節々が痛く、怠いしレイノー症状もある。
シェーグレン症候群に混合性結合組織病に・・・
でもエリテマトーデス(SLE)には絶対なりたくないです。

プレドニンを減らしていただこうと思っていたのですが
白血球値の様子見で来月も診察になりました。

心エコー検査はとりあえず問題はなかったようですが、なにかの音がとれなかったと。
よくわからなかったのですが、なにかしら変わってきてはいるようです。

インフルエンザ予防接種をした方がいいかお聞きすると。
できれば接種した方がいいと。
以前「インフルエンザに罹ったら入院です」と脅かされた話をすると。
重症化することもあるから本当に気を付けて下さいとのこと。
ステロイド剤って本当に厄介ですね


先日りんごをいただきました
色々な味を楽しめてラッキーでした。

上　　ぐんま名月　　シナノゴールド
下　　シナノホッペ　　シナノスイート

膠原病51 所かまわずくしゃみ！

先日診察でした。
でも・・・あいかわらず・・・
症状も薬も。
ですから同じように薬の処方が出て、次回は2か月後の診察。
ただ次回は、年一回の心エコー検査をすることなりました。

でもKL-6の数値が正常値になってきました。
白血球と血小板も結構多くなってきています。
これもステロイド剤が効いているかららしいです。
ということは・・・ステロイドはやめられないの・・・？

因みに今の薬です。
〇プレドニゾロン　　朝4㎎　　
〇ニフェジピン　　　朝一錠
〇オパルモン　　　一日3回1錠ずつ
〇ユベラE　　　　一日3回1錠ずつ
〇補中益気湯　　　食間一日3回


　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

さぁ花粉の季節です
私はブタクサの花粉症。
毎日所かまわずくしゃみ。
鼻はジュルジュル、目がかゆくて～
頑張って乗り切ります


庭のブタクサです(>_<)　

因みに今日の軽井沢は朝から寒くて・・・
朝は13度台でした。
長袖トレーナーを重ね着し、電気アンカを抱いています 　
手足が冷たくレイノー症状が出まくっています・・・

膠原病50 風邪薬

先週火曜日通院でした。
頭痛、のどの痛み、軽い咳、鼻水がのどに落ちる、節々が痛い、酷い下痢、怠い・・・
でもずーっとあった微熱がない。
風邪なのかわからない。
ＣＲＰの数値も正常なので炎症がないので風邪ではない。
ドクターにお聞きしてもわからない。

いつもと同じ薬を処方していただいたのですが、この具合悪さはなんとかしたい。
すっとパブロンを飲んでいたので、ドクターに別の風邪薬を処方していただきました。
「このままだと動けないから、またパブロンを飲んでしまいますよ。」
と半分脅したかもしれない。

「風邪薬も悪さをするから」とドクター。
それは十分承知の上。
二日間風邪薬をのんで、頭痛等は残ったものの動けるようにはなりました。

でもまた昨日今日と具合が悪い。
また微熱もある。
いったい何なのでしょう？
夏は具合が悪いから、例年4月からプレドニンを5㎎に増量して服用していました。
今年は4㎎のまま。
そのせい？


※ヤブランが満開です。
　裏路地の日陰で、きれいな花を咲かせています。
　『ヤブラン』花言葉　「隠された心」「忍耐」「謙遜」「無邪気な」

膠原病49 ささくれが(>_<)

シェーグレンのせいか、強皮症様のせいか、甘皮が硬くなります。
その上ささくれが酷い。
『ヒルドイド軟膏』や『ワセリン』を塗っているのですが、なかなか効果が出ない感じ。

お仕事で美容の先生のお話しではせっけんを使わない方がいいらしい。
でも全く使わないわけにはいかず・・・
絆創膏のお世話になる毎日です。
因みに寒くてレイノーも酷いです。

今年の軽井沢のお天気は本当によくないです。
今朝も霧の中でした。
おかげできゅうりやナス等夏野菜が全く大きくなりません。
いつ収穫できることやら・・・


我が家の『ギボウシ』　花言葉「落ち着き」「沈静」「沈黙」

膠原病48 診察でした

先日診察でした。
若い女医さんはとっても丁寧に話を聞いてくれます。
でも・・・手立てがないような・・・

色々な症状があるので、ステロイドを5㎎に増やそうか・・・と。
でもできたら増やすのは最終手段にしたい。
今、ムーンフェイスが酷くて、目の下が浮腫んだようになっている。

顔の頬がパンパンで硬く、強張る感じ。
これは強皮症の症状だそう。

ブロ友さんから、ドクターは薬を出すか検査するしかないって。
本当にその通り。

胃もたれ、下痢等あるけれど、検査はまだいいです。
ってこちらから言っちゃった。

甘皮が剥がれて痛くて困った話をすると、ワセリンを出してくださった。
持ち歩きができないから、どこか小さな容器に移さなければいけないけれど
億劫で・・・
どうせ対症療法の気休め。
根本的治療はないのよね・・・



軽井沢は本日一日雨でした。
長野県も梅雨入りしました。
『あやめ』の花言葉　「良い便り」「メッセージ」「希望」

膠原病47 シェーグレン症候群と乾燥

昨日までの暑さが落ち着き、今日は寒いくらいの軽井沢です。

5月、爽やかな季節ですが・・・

乾燥していてシェーグレン症候群の私には辛いです。

ブロ友さんからも乾燥しますねとメールをいただきました。

ブライダルのお仕事をしているのですが、お客様とお話しをしていて、口が乾き、カピカピになります。

上唇が歯にくっついてしまい・・・

歯にカスが溜まり・・・

完全に乾くとお話しすることさえできず咳きこみます。

水を飲むこともできない時も多く本当に困ります。

ちょっとのすきにトイレに駆け込んで、口を濡らしたり

唾液腺を揉んで、唾を出したり

マウススプレーやタブレットを口にしたり(ポケットにいつも入れています)

普段はいつでも水の飲める状態にしています。

魔法瓶でいつもお湯はあります。

出かける時は必ず水筒を持参しています。

ガムは唾液が出ていないので、口の中にくっついてしまって(>_<)

サリグレン、サリベート等、薬はあまり効果がなかったようです。

やはり水でちょっと口を湿らせるのが一番良いようです。

目は物凄く乾くことはないのですが、パソコンやスマホを長時間すると乾きます。

この頃は視力も落ちてきたような・・・

鼻の乾燥にはワセリンが効くようです。

以前テレビで花粉症の治療にワセリンがいいと。

私はメンタームが良いみたいです！

ＭＣＴＤ共々、シェーグレンと上手に付き合っていかなければ！と思います。

追記　21：40

先ほど『たけしの家庭の医学』で、唾液が出るのが少ない方は虫歯菌によって脳出血がおこりやすいと放送していました。

シェーグレン症候群で唾液が少ない私はどうしたらいいのでしょう！！！

膠原病46 女性ドクター

先日診察でした。
今年から女性のドクターに診ていただくことになりました。
大変お若い。
とても熱心で真面目な方のように感じました。

まだ初対面なので、薬の処方、治療等全くかわらず。
ステロイドの量は変えたくないとのこと。
とても慎重な方のようでした。

私、春から夏にかけて、物凄く怠く、具合が悪くなることが・・・
例年、春からはプレドニン錠を5mg服用だったのが・・・
今、4mgですが増やすこともしないそう。

ステロイドをのみ続けることに不安があったので、お聞きしてみると。
私の手の症状は「強皮症様」とのこと。
レイノー症状もあるから、やはりステロイドで免疫を抑えておくしかないみたい。
ステロイドのおかげで急な症状にならないでいるらしいです。
ＭＣＴＤは本当に厄介です。
 今年もステロイドとのお付き合いになりそうです。

今年2月撮影の右手です。
甘皮におされて爪が短くなっています。
出血点もあります。
強皮症なのね・・・

#ＭＣＴＤ　#膠原病　#ステロイド　#プレドニン

膠原病45 ステロイド飲み忘れたかも

先日、ステロイド剤プレドニンを飲み忘れたかも
朝4mgを服用中です。
午後3時を過ぎた頃どうも具合が悪い。
怠くて動けない。

朝、薬を服用したのかも、うろ覚え。
でもこの怠さは飲み忘れとしかいいようがない。
ステロイドを飲み忘れた時は、気付いた時に飲むようにと。

一応半分の2mgを飲みました。
しばらくすると嘘のように怠さが消えていました。
ビックリです。
恐るべしステロイド剤です。

ステロイドは勝手にやめるわけにはいかない。
数年前の高熱から飲み始めてしまったけれど、やめられるんでしょうか。
 この経験で、ステロイドから離脱できるのかとっても不安になりました。

因みに飲み忘れ防止に、薬のパッケージに日付を入れることにしました。