上田城特別企画展

『400年の時を経て蘇る上田城展』を観に旧上田市民会館に行ってきました。
昨年の大河ドラマ『真田丸』の企画展をしていた場所です。
縮小化して、真田3代と上田城の歴史展をしています。




11月末で終わりなので、大急ぎで行きました。
そして10月末から、先着100名にクリアファイルのプレゼントが。
草刈正雄さん昌幸パパの非売品。
早めに行ったので、しっかり手に入りました。




草刈正雄さんの手形です

昨年も書きましたが、私の出身は上田の近くなので、真田氏のことは結構好きで調べたりしました。
今回もしっかりお勉強してしまいました。
今、今年の大河ドラマ『直虎』の放送がちょうど『真田丸』の始まりにリンクしたようですね。
真田氏も井伊氏も戦国を生き抜き、現代に繋がっていると思うと凄いです。　

バーチャルリアリティーの映像が結構凄くて、ちょっと酔いました (^^;　

膠原病16 トラクリア

先日のウツのブログに皆様からたくさんの励ましのコメント、メールをいただきました。
温かいお気持ちが私にとってとても励みになりました。
同じ病を経験している方々からのコメントはとても参考になりました。
この場をお借りして、お礼させてください。
本当にありがとうございました。

先日の受診で、ステロイド剤を少し減らすことになりました。
朝5ミリ、昼2.5ミリ。
やはりステロイド剤の副作用でウツの症状も出るということで。
今、ずいぶん落ち着いてきました。

そしてついに　『トラクリア』　の服用がはじまりました。
真冬でレイノーがひどくなってきているので「強皮症の手指潰瘍の発症抑制」が目的です。
これも副作用が結構ある。
3人に1人の頭痛、めまい、肝機能障害等。

今まで躊躇していたのは、一番は薬価。
この薬一錠なんと4,495円
本来なら、一日2回2錠ずつ服用だそうです。
ということは・・・4,495円×2回×2錠×30日＝539,400円　　

私は副作用が怖いため、一日1錠ずつにしていただきました。
それでも28日分、125,860円
難病の受給者証があるので、上限以上は払わなくていいのですが・・・
世の中には凄い薬があるんですね

心エコーは問題なし。良かった！
定期的に心エコーしていくことで、早めに対処できるそうなのでまた半年後かな。

肺機能検査(努力性肺活量FVC)もクリア。良かった！
思いきり息を吸ってから、一気に吐く量を測定する検査です。
検査技師さんの声掛けが上手で、不謹慎ながら楽しかったです。
ただ息苦しい自覚症状があるので、肺が硬くなってきているかもとのことで、次回CT。
こちらも定期的にするようです。

運動も疲れない程度、冷えない程度にということで、プールウォーキングもOKになりました。
インフルエンザ予防接種は一応受けていいことに。
ステロイド剤をのんでいるので、罹ったら重症化しやすいので受けてもらっても・・・って。


今呑んでいる薬

上左から「トラクリア」「プレドニン」「ニフェジピン」
下左から「リマプロストアルファデクス」「ユベラN」「ディナゲスト」


昨年載せたレイノー症状の写真

「まるで教科書のようですね！」ってドクターに今回も言われちゃいました！

膠原病15 ちょっとウツ・・・

先週からどうも調子が悪く、風邪っぽい。
いつものごとく風邪の症状は出ず。
風邪薬を飲むのも嫌なので、休める日だったので、しばらくゆっくりしていました。

でも昨日、突然すべてにやる気をなくし・・・
完全にうつ状態です。

以前から行きたいところがあったのですが、具合が悪い私を見て、主人がやめるようにと。
楽しみにしていただけに、何か目標を失ったみたいで。
主人にしてみれば、気遣ってくれたのはよくわかります。

なぜこんな得体のしれない病気になったのか。
この頃息苦しい自覚症状もあって、次の検査の不安もあり。
今までできたことが出来なくなっている不甲斐なさ。
色々と諦めることの多い日々。
・・・ただただ涙がでてきてしまい・・・
ダメだ。本当にウツ。

な～～～んにも考えず静かにしていようと思います。

でも遊びに来てくれている外猫ちゃんに癒されています。
でもでもMCTDやステロイド剤をのんでいる人は、野良猫には気を付けた方がいいようですね。
飼いたくなっちゃうけれど、お世話できるかわからないので、それも憂鬱の種。



しろちゃんが、私の足元にずっといてスリスリ。離れないんです・・・可愛い～


この姿・・・癒されます～

作ってみました！(A5ファイル)

クリアファイルを2枚重ねて、ポケットの多いA5サイズのクリアファイルを作ってみました。　



A4サイズでは重ねたファイルは売っているですが、欲しかったのは小さなサイズ。
以前チケット入れ(A5の縦半分サイズ)を見つけて、とっても重宝していました。



それより少し大きなサイズが欲しくて探していたのですがなかなか田舎にはない。
そこで100円均一でA4のクリアファイルを買い、切ってA5サイズ3枚も作っちゃいました！


運動の予約チケットとか、小さな紙が迷子にならなくてとっても便利です！！！　

※ご存知だと思いますが
　A4の半分がA5サイズ
　A5の半分がA6サイズです。

膠原病14 トレーニングマシン

水曜日二回目の運動の日でした。
今回はまだ受けていなかった「初回講習」。
トレーニングマシンや、プールの利用の仕方の説明です。

なんと私一人だったため、先日の理学療法士さんとマンツーマン。
こんな中途半端な時期に、新たに登録する人は少ないのでしょうね。

見たことはあったけれど、使ったことのないマシンの数々。
一つ一つ試してみたけれど・・・
MCTDで筋トレはしてはいけないので、使わないだろうな・・・

実はエアロバイクは骨折した時に買ってもらって家にあるんです。
でもあると使わないのよね・・・

ロデオマシンとか、楽しかったので、やっちゃおうかな。
「腹筋を締めたりして、どこをトレーニングするか考えないとただ乗ってるだけですよ」
って言われました。
そりゃそうね！

本当はプールで歩きたいけれど・・・
プールは全身運動なので、心エコーの結果待ち。
「ドクターのOKが出てからにしましょう！」って。
こちらも、そりゃそうね！

外猫ちゃんつれづれ6 ちびちゃんとの出会い

まるちゃんと出会って半年が経った頃。
まるちゃんが植木の下でうずくまっている。
「まるちゃん」と声をかけたけれどよってこない。
よ～く見ると、まるちゃんより小さい。細い。




『ちびちゃん』と名付けました。
とっても臆病なメス猫です。

何度か声をかけているうちに、軒下にきて遊ぶようになりました。
でも決して慣れません。
ちょっとでも手を出すと、ネコパンチが飛んできます。
鋭～い爪で引っ搔かれました
可愛い声、とってもお行儀よく座るのに。
そう昨年年末のブログ。大掃除中に、家の中を散歩した猫です

※11月3日また軒下にもぐらのプレゼントが。
　まるちゃんは狩りはしない。
　しろちゃん・くろちゃんはまだ幼い。
　ということは、お母さんちびちゃんが私にプレゼントしてくれているってことかしら！

膠原病13 理学療法士さんの指導

火曜日、最初の理学療法士さんの指導の日でした。
「どんなことを望まれますか？」
「ベッドサイドリハ程度でいいです。今も微熱がありますし・・・」
・・・ってどれだけ動くのが嫌いなのか・・・

足の可動域を調べ、柔軟性を調べ・・・本当に体が硬いんです。
なので、まずは足の筋肉を伸ばす運動をすることになりました。

①仰向けに寝て、片足ずつ足をお腹に抱え込みお尻の筋肉を伸ばす。
②片足を上に上げ、太ももを抱え足の後ろの筋肉を伸ばす。
③まっすぐ寝て、片足ずつわずかに床から上げる。　足の筋トレ
これを片足ずつ10秒10セットずつ。

本当に簡単で楽なエクササイズ。
三日坊主の私・・・いつまで続くことやらです。

理学療法士さんは人当たりの良い、とても優しい方でした。
こちらの言ったことを全く否定せず、みんな聞いてくれる感じ (ここ大事)
プロだわ！
主人のことも知っているとか。
わがままな私でも、すこーしずつでも通うことはできそうかも