「レベル4」 6

症状の重さは１～５段階でレベルわけされており、
５が一番重症。ミミは５に近いレベル4でした。


レベルが１～２だと成長により自然に治る確率が高いのだが、
５になるとほとんどが手術を要するそうです。


ミミはまだ生後二ヶ月だということ、
症状レベルが重いが、まれに
一歳頃までに自然に治る子がいることから
手術はもう少し大きくなってから
様子を見てということになりました。


このVURで一番怖いのが腎臓への影響です。


VURにより腎臓にばい菌が
入り、腎臓を傷つけ機能を低下させてしまう
ことがあります。


一度機能が落ちた腎臓は二度と良くなることはなく、
最悪は腎不全になってしまうこともあるのです。


そのために早期の発見が重要で、
近いうちに、ミミも腎機能を調べる腎シンチ
という検査を受けることになりました。

今回も２週間ほどの入院で退院。


逆流によりばい菌が体に回らないよう、抗生剤を
毎日服用することになりました。


しかし、抗生剤を飲んでいても、
今度はその薬に対して耐菌性が出来てしまうことが
あり、そうなるとまた薬を替えたりということがあるそう。


次回は腎シンチという検査です。


～生後二ヶ月ごろ～

腎シンチ 7

腎シンチの検査。


薬を入れるための点滴血管確保。
ミミの手は他の赤ちゃんよりも血管がわかりにくく、
先生もかなり悪戦。


最終的に４０分くらいかかりました。
私は処置室の外でミミの泣き叫ぶ声を、
泣きながら聞いていました。


点滴処置が終わったミミの腕は
血管を浮き出させるために縛った
跡が内出血し、紫色になっていました。


この検査は動いてしまうと正確なデータが取れないので、
眠り薬を飲ませます。


検査には私も立ち会ったのですが、
浮かび上がる二つの腎臓のうち一つは
素人の私が見てもわかるくらい小さいものでした。


一週間後、検査結果を聞きに病院へ。


やはりダメージを受けていた右の腎臓は
普通の20～30％くらいの機能しかしていませんでした。


大きさも小さいことから、
「おそらくお腹のなかにいたときから逆流していたのでしょう」
とのこと。
あとはこれ以上悪くならないようにこの状態をキープすることを
考えていくことになりました。


幸いミミの場合、二つある腎臓のうち一つは正常なので、
腎不全に移行したりすることはないそうで少し安心
。
ただ、それでも将来的に、疲れやすかったり、
なんらかの症状が出てくる可能性も否めないので
思春期頃までは病院に通い、
応じて薬をのんだりなどもあるかもしれないそう。


相変わらず手術は保留。


～生後三ヶ月頃～

再発 8

私は初めて知ったこの病気に関して
ありとあらゆる情報を調べました。


この病気の特徴、治る可能性、経験談、何でもよかった。
調べていくうちに
この病気に苦しむ子供が結構いるということも知りました。


それから二ヵ月後、またミミは発熱しました。
前回同様、熱はぐんぐん上がります。
自然に治るかもしれないと希望を持っていただけに、
このときはかなりショックでした。
毎日薬も飲んでいたのに…
耐菌性ができたのです。


病院へ到着、そのまま入院。
逆流のレベルを計るために再検査。
レベルは以前と全く変わっていませんでした。


前回同様の経緯を経て退院。
今まで飲んでいた薬セフゾン(甘い)から、
バクタという薬に
変わりました。


このバクタがとても苦い。大人でも味を感じてしまうと
飲めなくなるらしい。


しかしミミは粉のまま水と一緒に飲むことはまだ出来ないので
水に溶かして与えなくてはいけません。


当然、猛烈に嫌がるミミ。


しかしこの薬はこの子の命をつなぐ薬。
羽交い絞めにしてなんとしても飲ませます。


毎日のこの行為は、私たちにとっても、
かなり辛いものでした。


そして私たち夫婦は決断しました。
「ミミに手術を受けさせよう」


～生後５ヶ月頃～

手術決定！・・・しかし・・・ 9

今は薬で再発の予防をしてはいるものの、
薬を飲まなければ日常生活すら危険な状態で、
ミミの場合、自然治癒の可能性が極めて低い。


この病気の手術は比較的に成功率が高く（90％以上）、
生後6ヶ月を過ぎれば受けることが可能
（もちろんもっと早く受ける子供もいます）。


先生に相談し、先生も
「再発をしたことを考えると手術の必要性はある」
という見解でスケジュールを考えた結果、
二ヵ月後に行われることになりました。


この山さえ越えれば、ミミは毎日苦い薬を飲むこともなく、
発熱に脅かされ、苦しむ心配がなくなる！


小さな体でまた試練となってしまうが、
ミミにはもうひとがんばり
してもらおう！そんな気持ちでした。


そして手術を一週間後に控えた日、
なんと上の子二人がインフルエンザに！！


予防接種をしていたのにもかかわらず
家族全員かかってしまいました。
私からの免疫力がかろうじて残っているかもしれないミミも
症状は軽かったもののインフルエンザにかかってしまった…


予定していた手術は延期になってしまいました。
次回の手術は２ヵ月後に組まれ、
それからまたしばらく薬の服用、
熱の心配が続きます。


～七ヶ月頃～

手術 10

そして、特に大きな出来事もなく、
無事手術の日を迎えることに。


手術室の手前まで一緒に行き、先生にミミを預けました。
小さな寝巻きを着て、頭には大人用の手術キャップをかぶり、
私たちを見ながら先生に抱かれ手術室へと入っていった
ミミの不安そうな顔は一生忘れられません。


手術は、手術室に入ってから麻酔が覚めて
病室に返ってくるまで３時間くらい。
病室にもどったミミはとにかく泣いていました。
不安で怖くて痛くて、きっと
何がなんだかわからない状態だったのでしょう。


先生からミミの体の状態や手術のことなどを聞きます。
とにかく無事終わったようです。
お礼を言いながら涙が止まりませんでした。


ミミの体からは3本の管が出ていました。
一本は手の甲から点滴、一本はお腹、
一本はおちんちんの先。
おちんちんの先から出る管は血尿でしばらく真っ赤でした。


日を追うごとに管は一本づつ抜けていきました。
退院近くなると血尿もずいぶん薄くなり、
一番最後におちんちんの管が抜かれました。


その頃にはミミもかなり元気になっていて、
管もなくなり動けるように
なったのが嬉しいらしく、プレイルームでは
いろんなおもちゃで遊びました。


～９ヶ月頃～