初の内視鏡

今日は人生初の内視鏡（胃カメラ）でした。

実は皮膚科の先生に「強皮症の人は逆流性食道炎になる人が多いから、ちびさんは足の症状も落ち着いたので一度検査内視鏡するように」って
ずっと言われていたんだよね。
前の病院では一度も、言われてもいないしやってもいなかったから。
3月くらいから言われていて、どこ行って良いか分からないから、この病院でやってもらえないか聞いてみたら
この病院ではそういう定期健診的な事はやっていない。という事。
もっと重症な患者が多々いるのでという事でした。
内視鏡が怖いな。と思うのと、仕事的に暇もあまりなかったのでのびのびにしていた。

重い腰を上げて、調べ出したのが6月初め。
結局、鎮静剤を使ってくれて保険が聞いて強皮症でもやってくれる病院を見つけた。
そこの院長は、今通院している大学病院の消化器内科でも先生していたみたい。
なので話が早い！
でも、予約がいっぱいだから今日になりました。（約1か月待ち）

今日は、PM3:00 からの検査なのに朝からずっと食べ物禁止。飲み物も色のついたものはダメでした。
なので、ずっとお水・・・。
おなかすいた～とずっと言ってたかも（笑）
で、検査時間より少し前についたけど緊張しまくり。
検査後のベッドに案内されて、荷物おいて靴脱いで。その後説明に、血圧測定。
その後、検査室室に呼ばれてベッドに横になり、喉の麻酔。注射とかじゃなくてトロッとした液を2回に分けて。
20秒待って飲み込んでください。と言われたけど、トロッとしているから飲み込みにくい。そしてめっちゃマズイ。
オエッとなるのを何度か我慢して、あともう一回。
これが一番つらかった。
その後、私はシロスタゾールを飲んでいるから追加で麻酔をしますと、今度は霧状のこれまたマズイ液体。
このころには喉も口の中も変な感じで飲み込めない。
唾液も溜まってくるけど飲み込めないので、ティッシュくれた。
検査中は唾液は横から垂れ流してください。と言われちょっとビックリ。
けど、この後に鎮静剤を打たれてその後記憶なし。
気づいたら、靴を脱いだベッドで寝かされていました。
かれこり1時間近く眠っていたことになります。そして内視鏡をしてもらっていた記憶が無い。
口の中も元に戻っている。
あ～良かった～終わって。とホッとしたのもつかの間、看護師さんに「ご気分はいかがですか？」と聞かれ
大丈夫です～。と言ったら、ベッドから起こされて、朝から何も食べていないので飴でもなめてください。と2個渡された。
そして先生のお話があるので待合室で待つようにと。

待合い室で待っていると、5分くらいで呼ばれて結果をすぐきかされる。
ご飯を食べた後とかに喉に何か残っているような感じがあるのと、胸がたまに苦しいのは伝えてあったので
ドキドキしていたら、特に異常はみられません。との事。
でも、強皮症もあるからここのすこーし色が変わっている所を見ると軽い逆流性食道炎があるかな。
けど、普通の人だったらこれは以上ありません。とお答えしますよ。との事。
なのでお薬は出しませんが、今後どうしても気になったらまた来てくださいとの事でした。
次回の検査は2年～3年後で大丈夫との事でホッとしました～♪
それからピロリ菌もいませんでした。

やっぱり初めての事ってコワイですよね。
しかも内視鏡なんて言ったら・・・オエってなるよ～とかいろいろ脅かされていたしね。

私はコワがりだし、痛がりだし・・・
いくつになってもダメだな・・・
若い頃はそれでも良かったけど、40代半ばにもなるとちょっと恥ずかしい・・・。
けど、仕方ないよね。
痛いし、怖いしなんだから。

明日はインソールの仮合わせだ。どんなふうにできているかちょっと楽しみ♪

みんながんばれ～♪

梅雨に入ってからは、本当に雨ばかり。
関東でも晴れた日は数える程度。

そして今年の梅雨は寒い・・・日が多いのかも。

その中でも、ＧＷに植えたプチトマトとキュウリは頑張っています。

1週間前くらいに、キュウリも一度収穫してみたんだけど、
パリッというキュウリじゃなくてしっとりキュウリ。
あれ？？？
もしかして雨ばかりのせいなのかな？
生で食べてもあまりおいしくない。
これは炒め物向きだな・・・・
鶏肉と、キュウリを炒めて食べたら美味しく食べられました。

プチトマトも頑張っています。
とうかプチトマトは毎日とっても新しいのが赤くなってくる。
ほぼ毎日10個は収穫してるかも・・・。
生で食べてもいいし、炒めて食べても甘くておいしい。
98円の苗にしては十分すぎるくらいです。

キュウリもトマトももう少しお日様がほしいだろうな・・・
天気予報だと20日過ぎからは晴れの日も多くなるみたい。
もう少しの辛抱だ・・・

そして私の足も24度でもレイノー出てるし、足の甲が今日は痛い。
こんなんじゃ冬になるのがコワイ・・・。

トマトもキュウリも私の足もがんばれ～～♪

インソールと耳鼻科ＭＲＩ

今日はインソールを作りに整形外科とMRI検査為耳鼻科にも行ってきました。

整形外科には10年ぶりくらい？
確か左ひじの手術（簡単には野球肘だったかな？）をするにあたって
この大学病院へセカンドオピニオンに来たんだったな。
でもそれ以来初めて・・・
診察室も大きくなって、先生も増えてた。診察室も8部屋くらいあったかな。（ビックリ）
皮膚科でさえ5部屋くらいなのに・・・
それだけ患者さんが多いんだろうな・・・。

かなり待たされるのを覚悟で行ったのに、10分もしないで診察室によばれた。
インソールを作るだけでもまずは先生の診察・・・。
これがないと保険適用にならないみたい。もちろん難病指定もね。

入ってすぐ、かなり派手めの女医さんでビックリ。
白衣の下はスカートにハイヒールサンダルに赤いマニュキア。化粧もかなりケバ目。
年齢的にもバブリー世代。
今までの科にいなかったタイプです。
そしてめっちゃ早口。
こちらが質問する隙がないくらい。
インソール作るだけの診察だからいいけど、普通の担当医なら勘弁してもらいたい。

そして診察室では、だいたいの経緯と今の状況。
インソールを作るにあたりどうなりたいかと、足のキズのチェック。
あとは難病指定の手帳も使えるかも聞こうとしたら、先生のほうから
使えるから、お金の請求の仕方等は後から装具屋さんに聞いてとの事。（良かった～使えて）
そしてインソールを作ったら、一週間後にまた診察と装具の仮合わせ。
そのまた一週間後にインソールが出来上がるから、様子見の診察＆装具お渡し。
で、一か月後に使ってみた状況＆装具の手直し。
という感じで納品になるみたい。
値段も片足のみで約2万円。これに保険がきくので3割負担とか限度額は人によってかな。
思ったより安かった・・・しかも難病手帳使えるし。

診察の後は装具屋さんと直接お話ししながら、足の型取りです。
どのように作るのかすごく興味があったので、じっくり見ちゃいました。

まずは素足になり、足がよごれないようにサランラップをきっちりまいて、
その上に石膏のついた包帯のようなものを、巻き付けていく。
なんども足に沿って、技師さんが石膏のついた包帯のようなものをさすり
足に沿わせてぴったりとくっつけていく。
そしてすぐに乾くので、真ん中からカッターで切り取り、足を引っこ抜く。
抜いたらすぐにカッターで切ったところをまたくっつけて、立体的な足にしました。
そして、今度は紙に足を乗せて、ペンで足型をなぞり、そこに傷の場所やかかとのたこのような
痛みのある分などを記入。
この時に、詳しく足の痛みのある所や、希望を話しました。
①かかとの裏のたこのようなものがあるので（歩くと痛いので）柔らかい素材に
②小指側のキズも歩くと痛い
③手術した所の出っ張りのキズ
④残りの指の下にふくらみがあると歩きやすい
これらの要望は伝えました。

あと技師さんからは、キズの所に縫い目のこない靴を探すようにと。
これは先生にも言われて、技師さんにはカタログからオススメしてと注文されていましたが
年配のデザインしかないため、私には自分でも探してみて。と言われました。
でも、先生の指示をなんでも聞く技師さんじゃなくて良かった～
私の事も考えての事だもん。
ちゃんとあるにはあるけど、デザインがちょっとね・・・っていってくれたし。
要するにおばあさんが履いているようなデザインでしょ！私だってそれに高いお金かけたくないもんね。
がんばって探しますよ。
後は、お金の支払い方法の説明。
病院は通さないで直接、装具屋さんへお金（片足約2万円）を払う。
その後、領収書と医師の証明書等を市役所に提出。
すると後で保険適用の分が戻ってきます。との事でした。

とりあえず一つ終わって良かった～
でも、来週も再来週も来なくてはいけない。
来週は仮合わせなので、ほかにある履ける靴ももってくるように言われました。

次にMRI検査が入っていたので、耳鼻科へ・・
これは、先日の耳下腺炎の時に耳の後ろが腫れて、しばらくこりこりしこりが残っていた為。
こういう事があるとまれに癌とか他の病気も隠れているのだそう。
なので、念のための検査。
せっかくなのでいろいろしてもらおう。ついでにシェーグレン症候群の検査もしてるしね。

検査時間よりも1時間も前に来てください。との事でなんで？って思っていたら
前にMRI検査した後に悪寒があってガタガタ震えるほどでした。と言ったから、初めに
造影剤を早めに体の外にでるように点滴をする為でした。
なので、まずは点滴30分して、そのあと検査室へ・・・
そこで金属類の確認があって、その時にあっ右足の親指の爪にワイヤー入れたんだっけ。と思い出し伝えた。
そしたら検査室の人が、慌ててそれは金属？って聞くから、ワイヤーだけどどうだろ？って返事して・・
だって今思い出したし、それが何で出来ているかなんて聞いてないもん。
この病院の皮膚科で入れてもらったんだから、聞けばわかります！
でも、検査室の人からは、とりあえずもう一度耳鼻科に戻って確認してもらって。って。
検査する部位じゃなくても部屋に金属とかがあると焼けどする恐れがあるんだとか・・・。
じゃー銀歯とかは？みたいな新たな疑問もあったけど、以前は大丈夫だったから黙っていた。
そして耳鼻科に戻って確認してもらって、ワイヤーは何で出来ているかは分からないけどMRIは大丈夫との事で
また検査室に戻りました。
でも、予約の患者さん優先だから30分くらい待ったかな。（そのくらいで良かった。）
そしていざ呼ばれるとやっぱり苦手。
足の時はじっとしている事が痛くて痛くて泣いていたけど・・
今度は耳だから痛くはないけど、音と振動がね。
そして造影剤を入れてからは、喉が苦しくなるし、鼻はムズムズ。耳からは何かでるかのように奥がずっと痒い。
検査中、動いちゃいけないのに鼻からなにか出るように、感じクシャミもしてしまった。
息苦しさはしばらくしたらおさまったけど、耳の奥の痒さは終わってからもしばらくあった。
そして検査も無事に終了して、耳鼻科の診察室に戻り終わったことを報告＆着替え。
看護師さんに何かありましたか？と聞かれたから息苦しさや耳の痒さ等を話したら
担当の先生が来て、喉の確認等してくれた。
軽い副作用がでたらしい。
やっぱり造影剤は苦手だ。いつも何かしら副作用がでるもん。
もうあまりしたくはないけど、詳しく調べるにはこれしかないんだろうな。

で、結果は来週の診察でとの事でした。

来週も同じ日に、整形外科と耳鼻科の診察だ。
同じ病院だから楽だけど、半日潰れちゃうんだよね・・・。
まっずっと気になってるのも嫌だし、結果なんでもなければそれでよし。だし
いっきにいろいろ終わっていいか。
全て終わったら、皮膚科＆形成外科だから報告もできるしね。
すべて同じ病院だとカルテでわかるから話が早い。
こういう時だけ強皮症での特権だと思う。（じゃないと普通大学病院では通院しないよね）


今日はいろいろあってすごく疲れました。
でも、来週インソールが仮にでもできているからすごく楽しみ。
あんなになんで拒んでいたのかと思うくらい。
これで歩くのが少しでも楽になればいいな。

昨年の今日は・・・

昨年の今日は入院＆手術をした日だ・・・。
もう一年たつんだね・・・あれから・・・。

あの時は、もうこの痛みから解放されて歩けるようになるんだ。と
思っていたけど、地獄の治療の始まりだったな・・。

一ヶ月くらいで退院する予定だと思っていたのに
終わってみれば5ヶ月も入院していたな。
でも、あれがあって今がある！
あの治療を経験したから、歩けるようになったんだ。
キズが全然治らなくて、もしかしたら再手術？なんてことも
考えたりしたけど、結局はスー先生からは一度もそんな話は出なかった。
いろいろ考えてくれたんだな～って後になって思う。

昨日はまたまた、形成外科の受診でした。
キズの具合をチェック＆処置。
小指側のキズも5mm×1.5mmくらいだそうです。
6月初めの受診では、5mm×2mmだったよね？たしか・・・
0.5mm小さくなってるのか。
1mmなんてすごく小さいと思っていたけど、キズが治るのは1mmはすごく大変。
でも、次は皮膚科と同じ日で大丈夫との事。
そんなにすぐには変化はないのかな。やっぱり。

そしてインソールの事も気になっているのか、聞かれました。
が・・・まだなんですよね～5日に診察だから。
でも・・・そこが柔らかいインソールなんてあるのかな？
インソールって硬いイメージがあるんだけど・・・
かかとにもたこのようなものがあって、硬すぎると痛いんですよね。
それもちゃんと話さなくちゃ。
自分で感じたことや希望はちゃんと言わなきゃ伝わらないからね。

今週も雨ばかり・・・
通院も大変になりそうだな。