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ちびの奮闘記

2008年2月に強皮症(膠原病)と診断されました。
楽しい日々の奮闘記をつづります。皆さんコメントお願いします!

入院88日目

2018年09月26日 15時37分56秒 | 入院
最近また新しい友達ができた~♪
それも1つ上の方です。年齢がこんなに近いのは珍しいです。
私がいる階は2病棟あって、整形外科病棟、そして私が居る形成外科、皮膚科病棟。
なので、今の時期ほとんどがご高齢なんです。
夏休くらいになると小学生から始まり中学生、高校生、大学生と子供が手術する時期なんです。
でも、それじゃ年下すぎるんですよね。難しい40代。
その中での同世代。すっごくうれしいんです!
ただ整形外科の方なので、たぶん後1週間くらいで退院しちゃうんですよね(涙)
それでもやっぱりうれしい、♪
退院するまではひとりじゃない!それだけでも幸せに感じます。

新しい友達は医療事務をされているんですけど。小さい病院での医療事務なんで
なんでもやるんだそうです。
看護師さんの手が回らないときは、患者さんの助けになってあげたり、お話し聞いてあげたり。
注射や処置できなくてもそれ以外のことをできるだけお手伝いしているみたい。
だからか、話しているうちに自然と本当のことを話しちゃいました。
最初に出会ったときは、巻き爪が化膿してとか適当に話てたんですけど、
車いすの足上げてるし、変だな?話したくないのかな?って思ってたみたい。
嘘だってバレてんですね。でもそれを聞かないでいてくれたのはさすがというか経験からかな。
聞き上手で私の話を聞いても全然、引かないでいてくれました。ホッ
それに励ましてくれたり、こうするといいよ。などアドバイスもくれる。
久々に本当のことを話せた友達です。気が楽になりました。隠さなくてもいいんだもん♪

今日の処置は洗浄した後アクアセルと軟膏の組み合わせ。
しばらくはしみそう。だから。包帯は自分でまくようにもらいました。
そのあとはすぐ教授会。すごくハードだ。
S教授。先週は体調崩していたけど、体調はすぐ戻ってきたみたい。でも心配です。
今日の短い処置中でもお話ししました。
担当の先生を変えてほしいっていう患者さんがいるとか。
ビックリです。やっぱり合う。あわないってあるんですよね。
そんな話をしていると、「僕じゃなくて皮膚科のK教授でもいいんだよ」だって。
何かあるとすぐ私を皮膚科に戻そうとする(笑)
もちろん冗談で話してるんですけど・・・
だって皮膚科のK教授からの依頼で今の形成外科のS教授は受けてくれたんですもの。
治ってないのに困ります!戻されては・・・。
しかも皮膚科の処置はコワイ。平気で痛い事するし。薬も何種類かあるのに一番よいなと思えば激痛でも使いつづける。
それに引き換え、形成のS教授は痛い事はできるだけしない。薬も激痛なら他の物を使ってくれる。
治るまでは皮膚科に戻りたいわけないじゃないですか!
そしたらS教授。今日の処置中に言ったんです。
「こんなの特別だよ~。本当の事いえば、チビさんを他の先生に任せられないんだよね」
「治さなきゃいけないんだから。」
だって。やっぱそうなのね。看護師さんなどから話を聞いて薄々は気づいていたけど・・・
やっぱり、皮膚科のk教授からの依頼だから?
受けた以上は絶対治す。みたいな意地かしら?
わからないけど、どおりでお休み中なんかも当番の先生じゃなくてS教授が処置に来てくれてたのね。
今日だって、午前中は違う病院。午後は教授会。その合間に私の処置。かなりのハードスケジュール。
本当にありがたいです。
私もそれに応えられるようにがんばらなくちゃね。

長い入院になってるけど、自分で楽しい事、見つけるようにしています。
なるだけでデイルームに行ってみたり、知らない患者さんでも挨拶してみたり。
そうすると自然と心も明るくなる気がします。
それになんと、外泊許可をもらえたんです!!
来月の中頃に一度家に帰れます。
本当はもっと早く帰りたいけど、主人が居ないことには仕方ありません。
だから今はその外泊の日を楽しみに、頑張れます!
何食べようかな?とかどんな服で帰ろうかな?とか。考えるのも楽しい。
入院は夏だったから洋服も違うでしょうしね。持ってきてもらわなきゃだわ。

今日のブログは楽しい事2つ報告できて良かった~
後、担当のS教授の口走った言葉もうれしかったしね。

また次もいい報告ができるといいな~。






入院80日目

2018年09月19日 16時52分38秒 | 入院
もう80日目。本当に100日になってしまいそう。
というかなるんだろうな。そんなブログのタイトルも。

昨日は主治医の先生がめちゃめちゃ体調悪いみたい。
あんな先生見たことない。
それなのに処置って・・・とても悪いです。
なんか頭がクラクラする。とか脱力感だ。とかって言ってるんだけど
手は動かす。いつもの怖さに増して、手がぶれたりして痛く無い?って感じでした。
それでも、痛くても我慢。我慢。
でも、何回か「先生まってください!」って何度も止めてしまう。
いつもの先生ならその時、「分かった、休憩ね。もう触らないから」って言ってくれるのに
昨日の先生は黙って、目頭を押さえて下を向いて休んでいるようでした。
なんだかかわいそう。
それなのに夜中まで手術がはいってるんだって。
えっその状態でやるんですか?もしも・・・もしも・・・何かあったらなんて考えていたら
「それは違う人に代わってもらう。けど立ち会わなきゃ」って。
え~帰れないんですか?
それじゃ治らないよね。大丈夫なんだろうか?
心配なのは先生が倒れて、休んだりしたら私の足は・・・。
ちょっとでも早く治したいのに治療はほかの先生になるから。だいたいになってしまう。
毎週やっているカリカリする麻酔をしてきた無くなった組織をとる作業を現に今週はまだやっていない。
これをしないといくら薬を塗っても効果が薄いとか。
他の先生になって「痛く無くてラッキー」なんて言ってられません。
先生の体も心配だけど、実際は私の足のが心配だ。

今日は、先生が他の病院へ行く日。
大学病院の先生はほとんどが、週一回くらいは違う病院へいって診察や手術をしているみたいです。
皮膚科の先生は月曜日だったもんな~
明日はこおれるかな先生。
で、今日の処置ははじめての先生でした。
やる前はすごく緊張しました。
「緊張してます。」って話したら「ぼくらも緊張してます。」だって。
そりゃそうだよね。初めてみる傷に初めての処置。
それに一応は教授の担当の患者ですもん。なんかあったらね・・・。
そんなのは気にしないのが教授先生ですが・・。

でも今日やってくれた先生もすごく優しかったです。
まっ痛いことをするような指示はなかったようですが。
その先生にも傷のことを聞いてみた。
「こういう傷の患者さん。先生の担当でいますか?」って。
そしたら
「今はいないけど。前の病院でいたよ。でも、途中で移動になっちゃったんだよね」だって。
私が「これって大分かかるんですよね?」って聞いたら
「これ治すって?」みたいなニュアンスの言葉が少し聞こえた気がした。気のせいかもしれないけど。
そのあとすぐ「教授先生はなんて?実際経過もみてないしね。」だって。
そう言われるとは思っていたけど・・・。
だって安易にダメだとも治るとも言えないよね。
でも、聞き間違いであってほしい、その前の「これ治すって?」みたいなニュアンスのほうが気になる。
やっぱりダメなのかな?って思っちゃう。聞かなきゃ良かったかな。
でも聞き間違えかもしれないし。
やっぱりいつもの教授先生のがいい!
余計なこと聞かなくてすむし、聞いたとしても答えは治る!治す!っていう前向きな気持ちで言ってくれる
「いいじゃな~い」っていう言葉。安心します。

早く教授先生 治りますように…
明日は少しでも元気な先生がみられますように・・。













入院74日目

2018年09月13日 19時35分48秒 | 入院
入院してもう2か月半になろうとしている。
ほんと早い。日にちが立つのが早すぎる。
傷が治るのもこれくらい早ければいいのにな。

今は足の器械は外れて、塗り薬とアクアセルのみ。
毎日処置する中で、塗り薬等もどれがあってるのかなど確認中。
今までの中で一番効果がみられた方法に落ち着きそう。

フィブラストスプレー+周りにアクアセル+3種クリームの合わせたもの
(アクトシン+ゲンタシン+プロスタンディン)

そして週2回のカリカリ。チクチク、チョキチョキ。
すごく怖いし痛いこともあるけど、これをやらなきゃ良くならないと
思って頑張るのみ!
ただ私は痛みに弱いんだよね~
痛い痛い。という私を先生がこれは大丈夫?痛い?ってなだめながら進めてる感じ。
その時ばかりは、子供みたいになってしまう。
頑張らなきゃいけないのに。本当は痛いなんていって止めちゃいけないのに。
でも痛いんだよね~(涙)

でも最近は毎回先生は「いいんじゃな~い」って言ってくれる。
そうすると褒められてるみたいでその気になってしまう。(笑)
かすかにだけど、はじっこから皮がはってきた。
今までになかった事。なんだか最近は日々どのくらい増えてるかがたのしみ♪
先生も期待している感じ。

もうクリーム塗ってガーゼしての時は私も落ち着いている。
先生に「会社の人もうちの人たちも、今じゃ何も言わないんだよね~」って
話してみた。そしたら
「当り前じゃない。だってご両親もいるんでしょ。聞けないよ。普通2か月も入院してたら
だた事じゃないって思うもん。」
そうだよね。そうだよね。納得!確かにそうだ。
忘れられてるわけじゃ無くて聞けないだけ。

難病手帳の更新には主人に代わりに行ってもらった。
9月には退院して自分で持っていくつもりだったのにそれも実現できなかった。
そのことも先生に話したら。
先生は手を洗いながら「難病なんだよね。難病って国がかりでも治せないから難病なんだよね」って
しみじみ言われた。その背中からくる悲しさは・・・
治してあげたいっていうのが伝わってくる。
同時に治せると思ってたけど、本当に治せるのだろうか?っていうようにも聞こえてくる。
私は「そうなんですよ。元気だとだれも信じないんですけどね。」って笑ってごまかした。
じゃないと涙出そうになる。そのくらい悲壮感がでていた。
その先生の後ろ姿は目に焼き付いてしまっていてたまに思い出す。
夜 眠れないときは音楽を聴くようにしているけど、歌詞の中でもあてはまる曲が
出てくると自然と思い出し涙が出る。
本当に治るんだろうか。すごく不安になります。

でも、先生はいけるいけるって言い聞かすように毎日治療してくれている。
私もそれを信じて頑張るのみ。

今思うことは本当に治って退院できるのだろうか。
そして退院はいつ?
8月の目標は破れ。10月のサーキットへも破れ。残るは誕生日までには。
これは大丈夫だよね?
でも、まだわからないよな~こんなんじゃって思う。
先生にゴメンって謝られても治らないんじゃ家に帰っても邪魔なだけ。
わかってるんです。自分でも。
主人も治ってから帰ってこいって感じだし。(そりゃそうだ)

人生約80年のうちの約半年
どうってことないよ。って言い聞かせている。

そう!がんばろうっと。

*今夜の8:40 今も先生が来てくれた。
本当に優しいよな~夜の回診とはいえ。
いる時はいつものぞいてくれる。そんな先生は初めてかも。
 
 












入院51日目

2018年08月21日 15時56分45秒 | 入院
もう1か月半も超えてしまった。
なのに 全然 退院のめどが立たない。
というより VACという器械をまだつけていて、4週目に入った。
これで最後の週。
やったー!外せる!という気持ちと、終わっちゃって大丈夫?という,
気持ち半々かも。
昨日はスポンジ交換の日だったんだけど、前回よりもさらに
肉が上がってきていた。
「先週と同じペースで上がってくれればばっちりなんだけどな」
とぼそっと言っていたのを聞いた。
先生に褒められてる気がして嬉しくなる
自分で見ても溝が無くなりつつある感じ。
あと一週間だな。次の交換は金曜日。
神様 肉が上がっていますように。

今回は、ベッドが明るくて良かった!
こんなに長くなるなんて、窓際じゃなかったら
息苦しすぎておかしくなってしまう。
同室の方はだいぶ入れ替わっていて、一番初めからいた方は
違う病室へ移されてしまい、ほかの方はみな、退院した。
今はまた違う方たちだけど、約2週間くらい同じ人。
隣の方はまじめなおばさま。向かいの方はちょっと年上のお姉さま
斜め向かいの方はずっとおしゃべりしてるおばあちゃん。
この方が曲者。
耳が遠いから声は大きいし、TVともお話している。思ったことなんでも口に
してしまうおばあちゃん。
TVみては、あれが食べたいこれが食べたい。しかも話し好きだから
トイレとかで通るたびに捕まる。
カーテンもいつも半分開けてるから、通ればすぐにバレるし。
でもこの方のおかげで部屋が明るいのかも。
こういうおばあちゃんが大事なのかも。

それでも、入院生活はつまらないものです。
毎日毎日処置の時間以外はすることないし、せいぜいお風呂ぐらい。
整形外科の方たちはリハビリだ、レントゲンだで意外と忙しくしている。
が、私や皮膚科なんかほんと暇
通院できればいいのにな・・・
ってこぼしたら、安静にって結構難しいよ。
足だってついちゃいけないし、じっとしてるのできないでしょ。だって。
確かに家にいたらチョコチョコ動いちゃいそうです。
それではだめらしい。
もうしばらく退院はできないということだろうか。















入院44日目

2018年08月14日 17時17分42秒 | 入院
もうすでに2か月目に入ってしまった
最初は長くても1か月ちょっとかななんて思っていたのに。
うまくいかないんだな~

今現在、化膿して開いてしまった傷はVACという器械を
足に24時間つけて肉を盛り上げてる感じです。
傷の穴の半分くらいはあがってきている感じ。
もう自分の目でもちゃんと見て分かるくらい。小さくなってきてる。
ただこの器械は最長で4週間らしい。今は丁度半分くらいだそうです。
お願いうまってくれ!って感じです。
この治療で週2回、傷についているスポンジを交換するんですが取るの痛そう
って思ってたら、麻酔をしてくれた。
でも、この麻酔はこのためだけじゃなかったのよ。
スポンジ取ってから、傷のいらないところをチクチク。ハサミでキリキリ
なんと交換だから楽だと思ってたら2時間も処置室にいるじゃん!
麻酔してるから痛くはないけど、油断すると痛い部分もある。
でもチョキチョキゴリゴリは分かるからすごくつらい。
しかもその夜なんて、麻酔が切れるとベッドでゴロゴロして我慢するくらい痛くなる。
たまに涙も出てくる。
その間はぐっと足持って会話もできない。
でもそれが終わりスポンジと器械を取り付ける作業に入ると楽。
会話も弾み、先生のあたらしい一面がみえてきて楽しい。
皮膚科の先生に頼まれたとはいえ、イヤな患者うけもっちゃっただろうな。と思う。

後2週間でどのくらい上がってくるのだろうか?
とても不安です。
だって上がってこなかったら?とかいろいろ考える。
昨日 先生にちらっと聞いてみた。
多分 上がってくるよ!でも無理だったらその時考える。
考えてるんだか考えてないんだか。
今までも痛いと言ったら痛くならないように考えてくれた先生だから
きっと何か考えてるはず。
明日明後日と2日間も会えないのは初めて。
ちょっと寂しいような・・・
金曜日は会えても例のスポンジ交換だし。嫌なようなたのしみなような。
器械を外してもらえるのはその時だけだからな。
その時、暖かいタオルで足を拭くのが今の一番の幸せかも。

まだまだあと2週間はつづきそうだな。
今晩も先生がくるかもと言ってたから信じて待ってみよう。
お休みしなくちゃ。
今はたぶん 一番長くおしゃべりで来てるのは先生だもんな。








入院14日目

2018年07月16日 15時33分22秒 | 入院
はやくも入院して2週間たっちゃいました。
術後1週間は、うまくいってたのに(涙)

2週間目入ったら、縫ったところから化膿しはじめた。
日曜日までなんともなかったのにです‥
月曜日の処置になって、縫ったところから化膿してるから、
少し抜糸して、膿を出すみたいな処置にかわった。
この日から、化膿してるバイキンを取る治療に変更です。

月曜日、火曜日、水曜日まで、ゲーベンで様子見。
木曜日、もうこれ以上増えたら大変と突然の大掛かりな処置。
その日は、10:30にきます!と教授先生。
何も知らない私は、やったー!処置が早いと午後が楽だからね。
なんて。呑気にいました。
そしたら、いつもの処置とちがくない?やってもらっていながら
思ってた。だって痛い。痛い。と言ってもやめる気配なし。
それどころか「ちょっと待ってて」といいどこかへ
「麻酔もってきた。これなら痛くないから」
え〜まだやるの?しかもそのスポイトみたいなのからでるものが
麻酔?大丈夫?
「痛くないでしょ?」
「はい」
でも、そこの部分のバイキンとったら、その下には麻酔が効いてないから
あ〜痛い!う〜痛い!
もう地獄でした。終って見れば1時間近くもやってたの?
終わっても痛くて痛くて(涙)
ほんとに涙でそうでした。
先生!言ってよ〜!何も知らないでこんなに長いなんて⚠
もう先生嫌いになりそう。
しかも、病室のベッドで処置してるから、私の痛がってる
声がひびいちゃって。終わったら部屋の方たちに
大丈夫?かわいそうに。なんて、言われちゃうし。
看護師さんもちびさんの所の処置、痛そうだよ。なんて噂になってるし。
さんざんな木曜日の処置。が終わり、大体の膿はトリノ沿いたらしい。
金曜日〜もう先生みるたびに怖い。
処置の時間がイヤで、イヤで。

今日は、16日月曜日。
あれから私にあうような薬を試して見てやっと、
2種類でいこう!ときまった。
だいぶキレイになってきたみたい。
よかったです!
昨日も今日もお休みなのに、教授先生は処置来てくれました。
今日なんか、私だけのためにです。
もうしわけないな〜
もうここまで来ると先生とだいぶ打ち解けて話せるように
なった!いろいろ話してると先生はマジメすぎて
からかっちゃいたいくらい。なんだかかわいい。
すかもすごくやさしい。
足かゆいって言ったら、温かいタオル持ってきて準備するまで足拭いてるといいよ。
お願いしてないのに、そうしてくれる男性ってなかなか、だと思う。
見た目は温水さんの先生。
治療はイヤだけど、会うのが楽しみになってきてる

今週も、この治療が続くみたいです。
3週間の予定日数だったのに、
もう少し長くなりそう、
でも、がんばって治さなきゃ。
もう後戻り波できない。
痛くたって、がんばる!

今後どうなるか、不安で仕方ないけど、聞くのもこわい。
とりあえずは、また手術とかは考えてないと、言ってたから安心。
もうまかせるだけだもんね。

今、午前、午後各30分のみ車いすが許可申請された。
シャワーも昨日から許可された。
だめだっものが、許可されると安心する。
だって悪くはなって無いって事だもんね。

まだまだ痛い治療は続きますががんばります!


入院5日目

2018年07月06日 22時38分17秒 | 入院
月曜日に入院&手術でした。
なんと、部分麻酔(コワ)

部屋〜部屋に戻ってきて約2時間弱。
以外と短いことに驚きです。
しかも、主治医の教授先生(温水さん風)は、ベッドまでお迎えです。
そんな先生初めてです!
すごくやさしい先生です。
手術も、バッチリやってもらい後は傷が治ることが目標!!
そのためなら頑張ります!

まずは一周感はベッド上で安静なんです。
トイレ&洗面のみ車いすでのいどうなら許可!
これった、文字で見るよりかなり辛いです。
とにかく足を下にしちゃいけないらしい。
まだ5日目ですが辛いです(💧)

毎日、処置で先生がまわってきてくらるのど3度のご飯が今の楽しみ!
処置の時、傷どうですか?つて毎回聞くのですが、
今日の方は端切れが悪くて気になる。
昨日の先生は、順調!教授先生は、2日目で順調。
あれ?悪くなっちゃったかな?
そこだけが心配です。

傷はまだちゃんとは、怖くて見られない
でも、うっすら輪郭はみました。
かなりグラデスクな足になってしまいそう(涙)
包帯でも親指無いのがわかるから、部屋の方にはバレてます。
が、今回は部屋の方たちに恵まれているみたい。
あしのことなんか気にならないくらい。
みんなお母さんの歳なのにね。

いつものように、主人は大忙しです。
自分の仕事+私の仕事少しです。
なのに、お昼にはきてくれて、ありがたい、

ありがたくなあのは、部屋
部屋の中というより、へやまでの道のり
入り口からどのくらいなんだろ?
5分じゃつかないよな。多分。
新棟だからかも。それも申し訳なくて。
次来る人は間違わないかしら?

ともあれ、無事にいます。
あしの痛み(いままでの)は無くなり、今は傷の痛みが少しです。
手術した日は、病院なのにグッスリねむれました。
眠れるって幸せです。
きっとこれでよかったのだと思いたいです。


後は傷さえくっつけばハッピーなのに。
だめなら次はどのまで?って考えるとすごくこわいです

スマホからだと打つのがちょっと大変
今日は、ここまで。

つづきはまたにします!