乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

書いてあるとおりに。

2016-09-28 22:55:48 | 日記
ハラヴェンにすると決まったとき。

主治医は いつものように、作用・副作用についての詳しい説明は せずに、ハラヴェンの小冊子(製薬会社が作っているキレイなカラーの小冊子)を「よく読んどいてね〜」と、私に くれました。

その小冊子には、副作用について、「治療を開始して2〜3週間後から脱毛が始まる人も います」的な記述があります。

私を見て、夫が言いました。
「あの小冊子に書いてあるとおりだね」

はい。
抜けます。
ごっそり抜けます。
髪の毛。

もう、浴室の排水溝がスゴいことに。

ハラヴェン投与開始して、今日でちょうど2週間。
覚悟は していたけど、大量に抜け続ける髪の毛に、少しだけ焦りました(苦笑)。

でも、抗がん剤治療の先輩の皆さんに、脱毛の様子も教えていただいていたので、今は不安や心配は ほとんどありません。

生きるために、私のために必要なことだから。
悲しくは ありません。

ただ、困ったことが2つ。

1つ目。
通販で買って、この時のためにと用意してあったコットン100%の帽子をかぶってみたら…似合わない似合わない(笑)。

私の帽子のかぶり方が下手なのかな?
水泳選手みたいになってしまって(笑)。
コットン帽子をかぶった私を見て、家族全員、大爆笑!

…家族みんなの笑顔が見られて幸せだと思うことにしました(苦笑)。

そして2つ目。
抜けた髪の毛が、家の あちらこちらに落ちまくっていて、掃除が大変!

抗がん剤治療を、色々な副作用を、頑張って乗り越えてきた皆さん。
本当に尊敬しています。

あぁ。
帽子の かぶり方、笑われないように工夫しなくちゃ。
なにしろ、私、不器用ですから(笑)。

読んでいただき、ありがとうございます。

いってきました。

2016-09-28 22:12:49 | 日記
こんばんは♪
リコメなかなか出来ずすみません。もう少しだけお待ちくださいませ。

味覚障害継続中の私、今日、緩和ケア外来の受診に行ってきました。

そして、通院中の病院スタッフについて私が感じていることを、緩和ケアの担当医に言ってきました!

まぁ、主治医は もう、仕方ない(苦笑)。
看護師さんの対応、もう少し丁寧に、患者さんの気持ちも少しは考えて接してもらえないですか?

病院スタッフの皆さんお忙しいのは分かります。
看護師さんが頑張ってくださっているのも分かります。
でも、私は病院に来て実際にストレスをたくさん感じているのです。

と、実際の具体例(直近のものだけ)も付け加え説明しました。

緩和ケアの担当医は私の話を聞いてくださり、「対応を改善しなければいけないと思う。話してくれてありがとう」と言ってくれました。

私は、もう良いけれど。
これから、たくさんの患者さんの不安や心配を増やさぬよう。患者さんに悔しさや悲しみが生じぬよう。
患者さん対応、改善していただけたら嬉しいです。

今日の東京は暑かったです。
皆さんの地域は いかがでしたか?
皆さん、お身体くれぐれも大切にお過ごしくださいませ。

読んでいただき、ありがとうございます。

不器用ですから…。

2016-09-28 10:02:40 | 日記
おはようございます。
東京は晴れて暑い朝です。

やっと、息子(6歳)の熱は下がりました。昨夜は寝汗をビッショリかきながら熟睡したようすで、今朝は元気に目覚めて起きました。

皆さんにご心配いただき応援していただいたおかげです。
ありがとうございます。
感謝です。

まだ病み上がりの息子は今日も保育園はお休み。
息子を夫の母にお願いして、私は病院へ。(お義母さん、いつもすみません&ありがとうございます。)

ハラヴェン2投1休の私は、今週は休薬週なのですが、今日は緩和ケア外来の受診です。

緩和ケアは本来、患者の“トータルペイン”に対応してくれるはず。
ならば、今日の診察では、病院スタッフ(医師や看護師や)の対応がストレスフルだと訴えてみよう!と思ったりしています。

なるべく上手な日本語で穏便に伝えられたら良いんだろうなぁ…とは思いますが、なにしろ私、不器用ですから。←健さん風で(笑)。
ストレートに「この病院、患者さんの思いを全く考えてないですよね?!」と言ってしまいそうな自分がコワイ(苦笑)。

私は、良いんです。
手術前の外来看護師からの説明が丁寧じゃなくても。
緩和ケアナースの相談が有料になった説明もなく後日になって事務から「診察代が未払いだ」と言われても。
それを緩和ケアナースが謝らなくても。
抗がん剤前のオリエンテーションを忘れられても。

でも、私以外にもツラく悔しく悲しく心細い思いをする患者さんがいると考えると、なんとかしたい!と思っちゃうのです。
おせっかいババァの私です。

読んでいただき、ありがとうございます。