乳がん多発骨転移・多発肝転移ステージ4です!のぴりぃのボチボチ日記

S43年生。H24年右乳房温存手術、翌年多発骨転移、H28年多発肝転移。治療のことや日常をつづります。前を向いて。

不器用ですから…。

2016-09-28 10:02:40 | 日記
おはようございます。
東京は晴れて暑い朝です。

やっと、息子(6歳)の熱は下がりました。昨夜は寝汗をビッショリかきながら熟睡したようすで、今朝は元気に目覚めて起きました。

皆さんにご心配いただき応援していただいたおかげです。
ありがとうございます。
感謝です。

まだ病み上がりの息子は今日も保育園はお休み。
息子を夫の母にお願いして、私は病院へ。(お義母さん、いつもすみません&ありがとうございます。)

ハラヴェン2投1休の私は、今週は休薬週なのですが、今日は緩和ケア外来の受診です。

緩和ケアは本来、患者の“トータルペイン”に対応してくれるはず。
ならば、今日の診察では、病院スタッフ(医師や看護師や)の対応がストレスフルだと訴えてみよう!と思ったりしています。

なるべく上手な日本語で穏便に伝えられたら良いんだろうなぁ…とは思いますが、なにしろ私、不器用ですから。←健さん風で(笑)。
ストレートに「この病院、患者さんの思いを全く考えてないですよね?!」と言ってしまいそうな自分がコワイ(苦笑)。

私は、良いんです。
手術前の外来看護師からの説明が丁寧じゃなくても。
緩和ケアナースの相談が有料になった説明もなく後日になって事務から「診察代が未払いだ」と言われても。
それを緩和ケアナースが謝らなくても。
抗がん剤前のオリエンテーションを忘れられても。

でも、私以外にもツラく悔しく悲しく心細い思いをする患者さんがいると考えると、なんとかしたい!と思っちゃうのです。
おせっかいババァの私です。

読んでいただき、ありがとうございます。

3 コメント

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良かったー! (IKUKO)
2016-09-28 10:38:06
息子ちゃんお熱さがったんですねー、
辛かったですねー、
可愛そうに〰😅
子供の病気は我が身にーと祈りたくなるのぴりぃさんのお気持ちわかりますー!

次々と病院になり痛いめ会うのは、
子供たちが病気や怪我のたびに、
私が代わりになりますから!
早く治してくださいって(/\)
祈ってたから
今帰ってきてるのかなーと
旦那にいったら、そうかもねー!
って、言われたのを思い出しながら

いやいや、のぴりぃさんにはこれ以上戻ってきてはいけませんと
つぶやいてしまったわたしです!

緩和ケアまで、有料になってなんでもお金で解決な病院の態勢がとっても伝わっていやになりますよねー!
病院スタッフの言葉や態度で、情けなく辛くなる患者の気持ちを解ってほしい
どの、病院にいっても、ひしひしと感じます!
病院では治せないんですよ!自分で治す手だてをしないと、と
よく本人書いてあるのを最近つくづく実感して、行動しなければと、あせる毎日です!
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良かったですね (ai2525dy16)
2016-09-28 15:14:38
息子さんの復活良かったですね。お子さんを抱えての治療は本当に大変だと思います。
本日は緩和ケアとのことですが、有料なんですね💦
私の主治医も吐き気がすると言えば、リュープリンで吐き気?聞いたことない。気のせいだよ。めまいがすると言えば、めまい?ん〜脳の転移ではないな。と、いつも会話がかみ合わず、そこで諦めてます。なので私も今度緩和ケアに行ってみようと思ってました。すみません、自分のことばかりで、、、
体優先で、ご無理をされませんように(^-^)
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ai2525dy16さん、ありがとうございます! (のぴりぃ)
2016-09-30 10:12:04
ai2525dy16さん、コメントありがとうございます!
リコメ遅くなりすみません。

私は、リュープリンの副作用に、吐き気は可能性あると思います。リュープリンの添付文書の副作用にも「嘔気」って文字があったはず…。

原因の分からない吐き気って、とても不安だし辛いですよね。

主治医には「聞いたことない」じゃなくて、別の対応を望みたいと私も思います。

まず、どんな吐き気なのか、いつ吐き気がするか、強さはどれくらいか。訊いていただきたい。
その感じの吐き気なら、経過を見るだけで大丈夫とか。ひどくなるようなら早めに受診して、とか。見通しを示して欲しい。
吐き気があると生活が大変だから、吐き気止めを処方しようか?とか。

私の主治医も「ai2525dy16と同じ主治医なんじゃないかしら!」と思うほど同じような、噛み合わない対応をする先生なので、緩和ケア外来に繋がるまでは本当に大変でした。カラダだけでなく気持ちも。

私は緩和ケア外来の先生に、副作用や不快な困った症状を細かく対応していただけて、とても助かっています。ありがたいなぁと思います。

ai2525dy16さんの病院に緩和ケア外来があるならば、保険適応(3割負担)で受診できるのではないかと思います。(ちなみに私の場合は診察だけだと再診料だけです。)
また、緩和ケア認定看護師さんの相談というシステムがある病院もあります。緩和ケア認定看護師さんの相談、以前は無料で受けられましたが、数年前から有料になっている病院もあります。(私の場合は医師の診察代より少し高かった気がします。)

ai2525dy16さんも、もし可能であれば、病院のワーカーさんや外来の看護師さんに相談して緩和ケア科などを外来で受診できると良いなぁと、コメント拝見して思いました。
…なんて偉そうに書いてしまいました。(すみません。)

リュープリンの副作用、注射の回数を重ねていくたびに軽くなっていく方も多いみたいです。私も、そうでした。

ai2525dy16さんの体調が良くなりますよう、治療が効きますよう、祈っています。

ai2525dy16さん、読者登録もありがとうございます♪
これからも宜しくお願いいたします。自分自身を大切にしながら、泣いたり笑ったりしながら、一緒に前向いていきましょう!
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