マイペースでいこう

H21年12月生まれのゆうちゃん、H23年10月生まれのこうくんの成長記録。ゆうちゃんは、アイカルディ症候群です。

デパケン服用方法

2012-04-24 18:06:29 | ゆうちゃん

ミルクを上げると自分で持とうとします
写真はしっかり持っているように見えますが、私の手をはずすと、ころころって哺乳瓶がたおれちゃう・・・
しっかり自分で持てるようにいつかなるんかな?


えりつきのシャツを着ると赤ちゃんじゃなくなる・・・
ぼうやだねえ・・・

昨日保育の時間に、こいのぼりを作りました
ゆうちゃんが作れるものって少ない中、先生たちが知恵を振り絞ってくれました

たまごのパックに色紙をくしゃくしゃにして入れる
くしゃくしゃにするならゆうちゃんも出来るよね


完成でーす!
上手に出来ました


玄関に飾っときましょうね

今日は午前中小児科診察
先日発作があったことでデパケンを増量しました
225mg→270mg/日

だいたい1キロあたり20mg
これを服用後8日間位眠気が強くて、昼間も寝ているか、ボーっとしているかが多かったです
これは、副作用だな・・・減量をお願いしようかなと思っていましたがここ最近眠気も少なくなり、昼間も起きていられるようになりました
薬が慣れてきたみたい
そんな中、今日受診があって、先生に相談
間違いなく副作用ですね
ゆうちゃんと同じウエスト症候群のお子さんで同じくデパケン服用していて、同じような量でやはり眠気がでてしまったそう
副作用がほんとに人それぞれ。
4剤、5剤飲んでいてもどうもないお子さんもいれば、ゆうちゃんのように眠気がでてしまう子もいます
1日20mgなら中毒量ではないので、慣れてきたなら、この位の量でいきましょう
朝夕で量をかえるっていうのは、ゆうちゃんにあっているかもしれないから、一度変更してみましょうって
朝:135mg→120mg
夕:135mg→150mgへ
なるほどお・・・これはいいかもしれないなあ
でも、夕の135から150は気になったので、135から140mgにしてもらいました
たぶん問題ないけどね・・・


病院では、ずっとにっこにっこ
適度なざわつき感とアナウンスやいろんな音が鳴るからおもしろいんだろうね

おでこにできもんが・・・
ニキビじゃないですかあ~おませさんやね
ついでに先生にお薬をお願いしました。
アクロマイシン軟膏です

会計を待っている時、車いすのおばあちゃんをひいたSTのF先生に声をかけられました
1年も前にお世話になった先生、会うといつも笑顔で声をかけてくれる
若いのに、すっごいいい先生なんですよね

そこで4人で立ち話。
車いすのおばあちゃんは、表情が少なくて、手足が不自由な感じ。言葉もむずかしそう
でも話しているうちに、少しうちとけてくれたみたいで、一生懸命ゆうちゃんの手をさすってくれました
最後は少しほほえんでいるようにも見えて・・・
ゆうちゃんにきっと癒されたね
また会えるかなあ・・・