発作再発です(；一_一)

水曜日の朝、20分続く小さい発作があり、通園行こうと思ってました。
出かける直前、また発作が始まり・・・
20分続きました。
さすがに、通園行ってる場合じゃないなと思い、指示をあおごうと主治医に電話連絡しました。
病棟におられて、電話にでてくださり、症状を報告。
20分と長時間とはいえ、呼吸がとまるような発作ではない、ぴくっ、ぴくっと5秒おきに小刻みに全身に力が入る感じ。

とりあえず、今飲んでるデパケンを少し増量しましょうと。
今後、違う形の発作が出るかもしれないので、念のためダイアップを出しますと。

通園を休み、お昼前に病院へ。
ゆうちゃんは、かなりくた～ってへばってました。
弱い発作とはいえ、疲れたんでしょうね

病院につき、熱をはかると38.2度。
薬もらってすぐ帰るはずでしたが、熱があるので、感染が原因で発作が誘発されたかもしれない
採血しましょうと。


この日はずっとこんなえらそうな顔してました。
さすがにこの日は笑顔は見れず・・・

ひょっとしたら、これからどんどんミルクが飲めなくなるかもしれないから、採血ついでにルートも確保しときますと、左手がこんな風になってます

採血結果は問題なし。
ＣＲＰ（炎症の度合い）→0.35で問題なし
ＣＫも異常なし→これは発作がひどくおこると筋肉から血中に溶け出し、値が高くなるそう
白血球→8800全く正常値。
ゆうちゃん今まで、発作があったときずっと高くて12000位ありました
それが発作が無い状態が長く続いているからでしょう。なんと正常値になっているじゃありませんか
母的に、この数字を見れたのが嬉しかったです

結果まちをしているあいだにゆうちゃんの熱はすっかり下がっていて、平熱に。
感染じゃなかったようです、発作で熱がポーンと上がってしまったんじゃないかな

それから、今日までは、発作はなし。
水曜日、木曜日は機嫌が悪かったですが、今日は、いつものゆうちゃんに戻っていました
よく笑うようになっていました。
少し、うとうとする感じが気になりますが。
発作の関係かなあ、デパケン増量による眠気かなあ・・・
注意深く見るようにします

まあ、脳波に異常はあるわけで、今後も発作はあるでしょう
その都度状況みながら、薬の調整を先生と相談しながら、やっていくつもりです。

その中で、発作を止めると同時に、副作用の眠気が強まり、活動性は下がっていく・・・
どこらへんで維持するかって非常に難しいですが、根気よく、粘り強く探していきたいと思っています




そんな中、こうくんに嬉しいことが・・・


どてって寝ていたこうくんが、なんと左足とおしりを持ち上げているではありませんか
寝返りの準備ですね

まだかな、まだかな～って思っていたから、すっごい嬉しいです

眼鏡出来上がり！

今週火曜日に眼鏡が出来上がりました
これはいい

以前の金属製のと違って、めちゃ軽いシリコン製
耳にひっかけるところもシリコンなので、摩擦力でひっかかりがよく、はずれにくい
ここ数日使用していますが、自分で眼鏡をはずす行為が激減です

これにかえてほんと良かったあ～
鼻のところも、シリコン製で、以前のように下にずれ落ちないから、レンズが眼から離れなくてしっかりピントを合わすことが出きていると思います。

レンズも前回のよりも薄いレンズにしました。
しっくりきてます
軽いし、これならゆうちゃんも気にならず、長時間使用しても大丈夫でしょう

よぉ似合ってるで