マイペースでいこう

H21年12月生まれのゆうちゃん、H23年10月生まれのこうくんの成長記録。ゆうちゃんは、アイカルディ症候群です。

予防接種

2012-06-22 18:43:53 | こうくん
こうくん今日3回目のDPT(3種混合)を注射しました。
9時15分からの予約で、出かける準備をしている時、ん?ん?
ゆうちゃんの右腕がめちゃくちゃ腫れてる・・・
直径7センチのおおきな円がもこっともりあがって皮膚が固くなってるのに気付きました。
熱も持っていて、腕を触ると嫌がります。いたいんかな?

見えにくいけど、もりあがってます・・・

水曜日にゆうちゃん追加のDPT(3種混合で4回目)を注射しました。
予防接種の副作用なのか、ムカデかなにかにやられたのか?
ちょうどこうくんので病院いくし、診てもらって、塗り薬でももらおうと。
とりあえず、手もちの塗り薬をぬっておきました

もしかして、ムカデかもしれない・・・・
こらーって叫びながら、布団をめくったり、部屋のすみずみまで探すけれど、なんも見つからない・・・
病院へ・・・

こうくんは無事終了!

ゆうちゃんは、間違いなく予防接種の副作用だということでした。
回数を重ねるごとに副作用がでやすくなると。
これくらいなら、塗り薬でじきに治まるでしょうと。

ゆうちゃんは4回目だから、でやすくなっていたんですね。

しかし、予防接種だけは、神経使うわ~
やっぱ、心配やし、恐いもんなあ・・・

こうくんはいまんとこなんもなく大丈夫そうです。

昨日は、こうくんの預け先がなく、ゆうちゃんと一緒に通園に行きました。
生後1カ月の時以来、半年ぶり。
保育の先生やママさんたちに可愛がってもらい、こうくん喜んでたな。
いっぱいみんなに抱っこしてもらって良かったね。
母も嬉しく、楽しかったです。遊んでくれてどうもありがとう!!
みんなにでっかいな、でっかいなって言われました。
毎日見てるから、あんまわかんないんですよね。
でも、10キロ超えてるから、きっとでかいんだろうなとはうすうす・・・・

ここは、きょうだいを連れてくると、ゆうちゃん保育が受けれなくなります。
その時間は、うろうろ時間をつぶし・・・


リハビリ(PT)は一緒にいれました

おねえちゃん、頑張れ~
って応援してくれているはず・・・


ごはんも一緒
ゆうちゃんほとんど処分してしまうから、今日は僕も一緒に食べてあげるね。

こうくんとあんまり遊んであげてへんから、楽しかったな。
遊んであげたい気持ちはいっぱいあるんやけど、家に帰るとやりたい家事がたくさんあって・・・
言い訳してしもうた・・・

その後は、久々に連絡をくれたお友達とお茶をしました。
会うの2年ぶりなのに、そんな感じもなく、短い時間だったけど、いろんな話できて元気もらったし、癒されたあ~
なんでか、しゃべっている時、ほんわかして泣きそうになってしもたわ。
たまにしか、会えないんだけど、3年前ゆうちゃんがまだお腹にいたとき、おうちにお邪魔したことがありました

当時3歳の息子くんがいて、牛乳パックやらおうちにあるもので車を作ろうとしていました。
一生懸命頑張っているのをお母さんはやんわり見ていて。

「できたあ~!」って言ったので見ると、う~ん、なんかたらんか?

おかあさんは、ほめてあげた後に、この車だれが乗るの?みたいなこと聞いてたかな?
「おと~さんとおか~さんとおに~ちゃんと僕!」
「僕が運転するぅ!」って言った後に・・・
「あっ!僕ハンドル作るの忘れてたぁ~これじゃ動かない」って、ないことに自分で気づき、はにかんでました
そんなようなことをめっちゃ可愛くいったんですよね~
それで、最後はお母さんと一緒に仕上げてました。

私やったら、即「ハンドルないで~」って言ってしまうわ。
本人が気づくように持っていく、いつまでも待ってあげる、ほめてあげる
そのひとつのエピソードでなんかあったまりました。

あ~、私もこんな風にしてあげたいけど、待てるかなあ~






ゆうちゃんの笑顔(*^_^*)

2012-06-21 08:32:34 | ゆうちゃん
ゆうちゃんの笑顔いいのが久々撮れた。
背景が白かったら良かったのに・・・
なかなかうまいことはいきません・・・


まず、豪快なわんぱく娘風の笑顔


ハニカミ風の笑顔


子供らしい笑顔


これがベストショット!!
カメラ目線のモデル風笑顔です

親ばかですいません・・・

昨日は、台風の影響で、授業が昼まででした。
給食と午後の音楽療法がなし。
14時から、てんかん治療をしてもらってる総合病院の診察が入っていて、中途半端に時間があいてしまった・・・

タイミングよく他のママさんたちと一緒にランチに行くことができました。
子供入れて8人。
いつもこうくんを迎えにいくのに、早く帰ってたのもあって、非常に楽しいお昼を過ごすことができました
たまには、集まっておしゃべり、いいな


料理で母のプチブームがのり入り卵焼きとカレーコロッケ

卵焼きは、お弁当によく入れるのですが、韓国のりを細かく切ってたまごに混ぜて焼くだけ。

ごま油の風味とのりのいい香り、程よい塩分があって超美味しいし、見た目もいいアクセントになる

カレーコロッケは、カレーの次の日、あまったのを使用。
おたま1.5はいを適当につぶし、そこに、じゃがいも3個をゆでてつぶして混ぜる。
これだけでは、カレー味がたりないので、カレー粉大匙1ぱい追加
あとは、あげものの手順で揚げる。

玉ねぎ、人参、じゃがいもが溶け込んだカレーがいいコクをだして、このコロッケがまた、うまいんです~
リメイクレシピでは、肉じゃがの次の日にする肉じゃがコロッケよりこっちのほうが、私はすきやな





ミシン

2012-06-19 22:02:26 | 日常


保育でスライム遊び

ゆうちゃんえらい怒ってました
ねちょねちょが気持ち悪かったんやね
でも、なんでも経験ですよ~


ゆうちゃん父に誕生日にミシンを買ってもらいました

ずっと前から、時折、欲しいなあって思ってて・・・
本格的に欲しくなったのは昨年末位
でもこの熱も一時的なものかもしれない・・・

半年経っても、熱が冷めないので、ついに買ってもらいました
買っても使わないではもったいないから・・・

ある程度機能があって、そこそこの価格のを探していました
ブラザーのコンピューターミシン  17000円なり。
高価なプレゼントを頂きました。

実は、ミシンを使ったことは、学生の家庭科の授業の時(中学か?)以来だと思います
糸の通し方やらなんやら、出来るか心配で・・・
やっと今日箱から出してチャレンジすることが出来ました。

最初の作品は、こうくんのよだれかけ

リバーシブルです。


この形だと首元がくしゅくしゅってなるし、可愛いかなと思ってます

こうくんにポーズとってぇ~ってお願いしたら・・・


おぉ~、良く似合ってるぜ


眼鏡手直し

2012-06-18 08:41:19 | ゆうちゃん


眼鏡を変えて、しょっちゅうしょっちゅうはずれてしまって・・・
こんなんじゃ、かけ続けることは無理。

どうすればいいのか・・・
ゆうちゃん父の提案で、まっすぐになっている耳あてを直角に下に向けるといいんじゃないかと。

早速、お願いして、耳の形に沿って曲げてもらいました。
形状記憶合金だから、自分たちで自由に曲げたりはできないので、眼科でしてもらいました。

これが大正解
一日中かけてもほとんどはずれることがなく、本人も嫌がらない。
今までの中で一番しっくりきてること間違いなし

正直ここまでうまくいくとは思わなかったです。

メガロックも必要ないし。

まっすぐにしているのもそれなりに理由があるようで。
子供の場合は、耳だけに負担をかけるより、頭全体で眼鏡を支えるイメージでするほうがいいみたいで・・・

あくまでも基本マニュアルですからね・・・
はずしてしまっては、本来の意味がなくなってしまうから・・・

ゆうちゃんに関しては、これで大正解だったみたい。


以前OT(作業療法)とPT(理学療法)の先生に、バギーや車など乗っている時、手元に触れるおもちゃを置いてあげるといいよ言われ、ちょっと置いてみると、最初は反応を示さなかったのに、少しずつ触るようになってきた気がします。




その効果かどうかわかりませんが、0歳のときに買ったおもちゃ。今まで全く反応を示さず、もっぱらこうくんのおもちゃになっていたのですが・・・・

ある日の夕方、ふと置いてみると・・・


右手を上に上げてくれ・・・
キープ力はないので、すぐに下に降りてしまうけど、ちゃんとおもちゃには当たっていて、音もちゃんと鳴ってます


次に左手を・・・

これを何十回も繰り返してくれました。


右~


おまけにカメラ目線までぇ~


その後毎日のようにこのおもちゃを置くも、あれ以来反応はありませんが・・・

でもまた遊んでくれると信じていますよ~



歩行器

2012-06-18 08:24:29 | こうくん


2週間ほど前かな、通園のお友達から歩行器をいただきました。

ちょっとしか使わないだろうし、買うのもったいないなって思っていて。

最初から全然嫌がらず、乗ってくれます。

ほんとは、フローリングでスイスイ歩いてもらいたいけど、足の部分がプラスティックで、固く、床をえらい傷つけてしまいます。
布を敷いて使用するけど、摩擦で、移動はしづらくなってしまいました。

でも本人は喜んで乗って、遊んでくれているので、ま、いいかな

ハイローチェアとはまた、重心のかかりかたが違うしね。
足も床につきているのもポイントだね。


このまま、テレビも楽しんでみてくれます。

ハイハイの後ろ向きもずいぶん上手になってきました。
方向転換(120度位はOK)もできるようになりました。

あと、やったらうつぶせになりたがる。
うつぶせキープ時間も長くなってきていて、あいだあいだにコテンって頭を床につけて、上手に休憩もとってる。

うつぶせのまま寝てしまうこともしばしは・・・









名古屋港水族館

2012-06-17 10:57:24 | 日常

金曜日名古屋港水族館へ行ってきました。

ここは、ずっとずっと行きたかったところなんです~
母は、昔っから水族館好き。
でも家族4人で行くとすっごいお金かかるよな~ってなかなか行けず・・・

でもゆうちゃんの身障者手帳を見せると本人と介護者が無料に。
こうくんも0歳だから、結局大人一人分2000円ですみました

普通に大人2000円って安いなとも思います。
海遊館とかもっと高かったような・・・

イルカショーは迫力満点



こんにちはなのか、金のシャチホコなのか・・・かわいいです


見ごたえありました。


ゆうちゃんは喜んでくれて


こうくんは、ひたすらお気に入りのおもちゃをかじり・・・


マイワシのトルネード
遠くからみるととってもキレイです


でっかいカメさんと握手


記念撮影用スポットがいくつかありました

ここは、天井までお魚さんが泳いでました
いろんな種類がいるから、見てても飽きないです。

こうくんがもう少し大きくなって、歩けるようになったらまた行きたいなって思います。

楽しかったああああ・・・








眼鏡完成!!

2012-06-15 18:25:23 | ゆうちゃん


木曜日の朝一で眼科へ完成した眼鏡をもらってきました

前回の眼鏡で鼻パッドを誤飲してしまったから、今回はその心配が少ないものにしました。
鼻パッドがとれにくい、鼻パッドは小さく危険性が低い、眼鏡全体の重量を出来るだけ軽いものにし、嫌がってはずしにくいもの
など注意して選びました。
業者さんにも朝一に来てもらい最終調整。
眼鏡をはずれにくくするのに、「メガロック」というのがあります。
耳の後ろにつけるストッパーみたいなの。
以前担当の検査技師?のお姉さんと先生に聞いたら、2人ともにいらない、やっても意味がないだろうと言われ却下。
どうしてもというほどでもなかったので、まあいっかと思っていました。

たまたま思い出して、業者さんに聞いたら、今車に積んでるから持ってきてあげるって言ってくれ、持ってきてもらいました
先生たちが意味ないっていうし、そうかなとは思うけど、商品としては今も存在し、使用している方も実際いるようだし、一度試してみるんもいいかなと。

昨日今日と2日間使っているけど、眼鏡もメガロックもどっちもイマイチ・・・
すぐ眼鏡ずれたり、とったり・・・

このままでは、全然ダメだ・・・
で、明日眼科に相談してみる予定です。
ゆうちゃんにぴったり合った眼鏡ってのは難しいねえ~

先日勉強会で習った口腔ケア。
口腔ケアからの食事ということで、これが昼食セット

上段左はガーゼ(歯磨き時で出る唾液を吸い取ります)、スプーン、はぶらし(1か月に1回交換ですって)
下段左から、歯磨き時に歯ブラシ洗う水、それをきれいにすすぐ水(どっちもコンクールというさらに虫歯になりにくくする液が入ってます)、ミルク(夕食時には、これに麦茶を+)、離乳食(この日はさつまいも)

これだけ準備しなくちゃいけないのか~なんて思っていたけど、毎回なら慣れるもんです。

ほんとうは口腔ケア時は、写真のようにひざまくらなどして行うのが望ましいよう。

お母さんとの接触もあるし、いいらしい。
何度かチャレンジするものの、めっちゃ嫌がる・・・

今は、パンダ(座位保持装置:椅子)に座らせてやってます。
一度言うとおりにやってみて、後は私流にアレンジです。

食事の時に教えてもらったマッサージもしています。
「そらまめちゃんの笑素手」という音楽に合わせてマッサージしています。
ユーチューブにあったのをみて、やっています。
この通りにしたら2分は音楽に合わせて確実に出来るので、教えてもらって良かったあ。
これだけでは少し物足りないので、余力があるときは、その他の部分のマッサージも追加しています。

勉強会って、出席したあと、すぐに実践しないとどんどん忘れちゃうんですよね~
今回はいい感じで身についてます。

こういうもっと短時間の簡単な勉強会って保護者向けにやったほうがいいと思うんです。
今回の勉強会のレポートを書いて、各々の先生方に渡してみたんだけど、リハビリの先生みんなノーコメント(無視だね・・・)。
保育の先生や責任者の方には、いろいろ相談にものっていただいて、理解示してくれてほんとに嬉しかったし、救われました。

ある先生には直接話しをしてみたけど、かなりのダメだしをくらってしまいました。
悲しくなったけど・・・これ以上仕事増やしてほしくないんだなって。
今でいっぱいいっぱいなんかな?


ダメな理由って5秒で探せる・・・
時間がないからダメ、お金がないからダメ、人がいないからダメ、前例がないからダメ、忙しいからダメ・・・
どんな内容のことにも使えるこれらの言葉・・・
そんなことより、どうやったら出来るか考えることのほうが全然大事やと思うのだ。

私は、今まで、何に関してもそう思って生きてきたのだ。
苦労して、時間かけて、頭めっちゃ使って、いろんな人に協力してもらって出来たことは嬉しいし、財産だぜ。






遠足

2012-06-14 17:30:35 | ゆうちゃん


今日の保育は、片栗粉遊び
最初は粉だけ触ってみたけど、さらさらで気持ち良かったね
次に水を入れると、なんとも不思議な現象に。うまく言えないけど、ねとねとしたり固まったり
おもしろい感覚遊びでした。ゆうちゃんどやった?

昨日は、あずきプール遊び

あずきって粒が小さくて固いから、刺激が強い。
ゆうちゃんは、まだまだ苦手で、機嫌がすこぶる悪くなる・・・
でも、隣にいたNくんお兄ちゃんもゆうちゃんの歳には、嫌がっていたようで。
今ではきゃっきゃ、きゃっきゃ言って遊んでたけど。

だいぶたったけど・・・
5月23日水曜日は遠足でした。
ゆうちゃんは初参加。昨年はアクス入院中でしたから。

生徒たしか8人位にたいして、医師、看護師、保育の先生5人位、リハビリの先生6人位、保護者8人
って、生徒に対して大人の数が多いことにびっくりしました。
どんだけ手厚いんだろう


現地集合もできたけど、通園からバスに乗っていくこともできて。
福祉車両ってどんなんか見たかったから、通園バスに乗ることに・・・


がっちり固定!!

大きな公園で、平日だからほぼ貸切状態でした。

舟に乗ったり・・・
足でこいで進むもので、母は頑張りました。
ゆうちゃんはPTの先生の膝の上。

この日、PTの先生はずっとゆうちゃんにつきっきりで遊んでくれました。

ゴーカート

この日お天気が良くて、暑かったあ~

帽子をかぶってにこり

子供と遊ぶってこんな大変なのか・・・
先生も母ももうくたくた・・・

なのに、ゆうちゃんは、帰りのバスでは、ずっと思い出し笑いしてました

よっぽど楽しかったんやね


こうくんの成長

2012-06-12 16:58:23 | こうくん

両足をしっかり持てるようになりました

腹筋さわると結構固いよ~

靴下はかせても、両手で上手に脱いじゃう




ハイローチェアに座らせると、写真のように前に前に行こうとします
テーブルがなかったらちょっと危険な感じです

こんなに身体をおこせるようになったんやね

うつぶせの時間もずいぶん長くなり、途中で上手にへたあ~って休憩できるようにもなったね

うつぶせの状態から、すこおし、あとずさりが出来るようになりました

これはハイハイっていうんだろうか

口腔ケア勉強会②

2012-06-11 16:46:06 | ゆうちゃん
虫歯になりにくくするには、お口の中の悪い細菌の数を減らすことが大事。
よく磨く人は、2000億個、磨かない人には1兆個もの細菌がいるんだって、ぴんとこないけど・・・
必要な細菌もいるので、口腔ケアで悪い細菌を少しでも減らしましょう

悪い細菌とは常在菌だけど、MRSA、カンジダ、肺炎球菌、緑膿菌などで、どれも感染したらやっかいそうやね

子供にはなかなか困難な口腔ケアだけど、上手に行うために必要なことは・・・

「脱感作」=過敏の除去

口の中は神経が集中しているので、歯磨きをする際、いきなり歯ブラシをつっこむのはNG!

身体全体のマッサージからはじめ、徐々におくちに近付いて行く。
顔まできたら、ほっぺた→あご→下くちびる→上くちびる
くちびるについては、上のほうが過敏なのであとに触ります
そして口の中のマッサージへ
その後はみがきが理想的かな。

これを日々続けることで、少しずつ過敏が減っていき、摂食向上につながっていくわけです。

口腔ケアで注意する点
口腔ケアで誤嚥をさせない!!ということです。

通常私達は、はみがきの時、はぶらしの刺激で大量に出てくる唾液や歯磨き粉を口の中で貯めながら磨くことができます
でも、ゆうちゃんなどは、ためることが苦手で、たらたらっとのどに流れていってしまいます。
へたすると、それが原因で誤嚥性肺炎に!?

そのリスクを避けるためにすることは・・・
歯磨きをしながら、ガーゼで唾液を同時にふきとることです
ゆうちゃんなどは、口を開け続けるのが苦手。
母の人差し指にガーゼを巻きつけ、それを歯茎にあてたりしながら、歯ブラシしやすいようにして、同時に唾液も吸い取ります。

歯医者さんに行ったときに、治療時、出てきた唾液をバキュームで吸引してもらうのと同じです。
これで、誤嚥を回避です。

最後に口腔ケアはお口から食べることを支えるケア。
歯ブラシが口腔を刺激し、脳を活性化させ、嚥下向上を促す。
お口のマッサージで、過敏を減らし、ほおの筋肉を強化し、噛む力をつける。

今のゆうちゃんにとって必要なことばかりです。
これらは、1回やって改善するようなことではないから、コツコツと出来る範囲で続けていきたいなって思ってます。